Juu, olen siis todella epätoivoinen tämän vaivani kanssa. Olen melko varma, että minulla on tuo dystonia. Oikea puoli päästä on kokoajan krampissa, ja on jo jumittunut ihmeelliseen asentoon. Ja jatkuvasti "vetää" päätä...pään lihakset ovat jatkuvasti "ylijäntevyys tilassa"en osaa paremmin kuvailla.
Olen käynyt tämän vaivan kanssa neurologillakin (jo 10v sitten), mutta ei sielläkään osattu tehdä varmaa diagnoosia. Sain kuitenkin jopa botox-pistoksiakin (mitkä mielestäni laitettiin umpimähkään lihaksiin) ei siis ollut juurikaan apua.
No hoitosuhde neurologiin sitten loppui, ja meni monta vuotta että vain sinnittelin vaivani kanssa.
Nyt monen vuoden jälkeen yritin hakeutua taas neurologille, koska vaivani tuntui vain pahenevan. terv.keskuslääkäri ei suostunut kirjoittamaan lähetettä!
Pääsin kuitenkin fysioterapiaan, missä tämä kuntouttajakin väitti että minulla ei voi olla dystoniaa, koska pääni kääntyy sen verran.
Väitti, että jos on dystonia, niin pää ei käänny sitten millään, passiivisestikaan venyttämällä.
Onko näin???
Minusta tuntuu, että dystoniani on niin epätyypillisessä paikassa, että sitä ei kukaan tunnista. Pääni ei siis ole kovin näkyvästi vinossa. (näkyy kuitenkin, kaverini ovat myös sanoneet, että pidän päätä hassusti)
Jos joku dystoniaa sairastava osaisi auttaa...mitä vielä voisin tehdä??? alan todella olla jo niin epätoivoinen, kuin voi olla.
Haluaisin edes koettaa vielä botox-pistoksia, kunhan ne saataisiin oikeaan paikkaan.
Olen käynyt tämän vaivan kanssa neurologillakin (jo 10v sitten), mutta ei sielläkään osattu tehdä varmaa diagnoosia. Sain kuitenkin jopa botox-pistoksiakin (mitkä mielestäni laitettiin umpimähkään lihaksiin) ei siis ollut juurikaan apua.
No hoitosuhde neurologiin sitten loppui, ja meni monta vuotta että vain sinnittelin vaivani kanssa.
Nyt monen vuoden jälkeen yritin hakeutua taas neurologille, koska vaivani tuntui vain pahenevan. terv.keskuslääkäri ei suostunut kirjoittamaan lähetettä!
Pääsin kuitenkin fysioterapiaan, missä tämä kuntouttajakin väitti että minulla ei voi olla dystoniaa, koska pääni kääntyy sen verran.
Väitti, että jos on dystonia, niin pää ei käänny sitten millään, passiivisestikaan venyttämällä.
Onko näin???
Minusta tuntuu, että dystoniani on niin epätyypillisessä paikassa, että sitä ei kukaan tunnista. Pääni ei siis ole kovin näkyvästi vinossa. (näkyy kuitenkin, kaverini ovat myös sanoneet, että pidän päätä hassusti)
Jos joku dystoniaa sairastava osaisi auttaa...mitä vielä voisin tehdä??? alan todella olla jo niin epätoivoinen, kuin voi olla.
Haluaisin edes koettaa vielä botox-pistoksia, kunhan ne saataisiin oikeaan paikkaan.
Vastaukset 8
Vanhimmat
terv.keskuksesta, sen kuin varaat ajan yksityiselle neurologille, simppeliä
Sun täytyy mennä neurologille yksityisesti ja valitset sellaisen neurologin, joka on erikoistunut dystoniaan.
Esim. mehiläisen, pulssin ja terveystalon kotisivuilta voit katsoa jo valmiiksi kuka neurologi on mihinkin erikoistunut.
Kunnallisella puolella on ainakin 6kk jonot neurologille eli kovin helpolla et saa edes lähetettä sinne, joten unohda se.
Ja noita botox-pistoksia laittaa aniharva neurologi, koska se vaatii erikseen koulutusta eli ihan miten tahansa niitä ruiskeita EI laiteta.
vielä lisäksi.
Sehän on tosi,ettei noita pistäviä lääkäreitä tosiaan montaa ole ja minulle ainakin laitetaan piikit ENMG-laitetta apuna käyttäen, jotta menee sitten ainakin oikeaan lihakseen.
Siinä kohtaa lääkäri kyllä oli mielestäni väärässä, ettei pää käänny (tarkoittanet toiseen suuntaan) kyllä minulla ainakin kääntyy.
Nyt vain asiantuntevan neurologin luokse ja hän sitten kaiketi antaa lähetteen lähimpään yliopistolliseen sairaalaan. (koita ainakin vaatia tällaista asiaa), koska muuten nuo pistokset on aika arvokkaita vaikka kela niistä jotain korvaakin. Tuolla menetelmällä saat ne aivan poliklinikkamaksulla.
Usein ne sairaalan lääkärit on samoja henkilöitä, jotka pitää yksityisvastaanottojakin.
Toivottavasti tästä oli jotain apua.
asiaan.
Laitanpa vielä linkin Suomen Dystonia - yhdistyksen kotisivuille, voit siellä käydä kurkkimassa.
http://www.dystoniayhdistys.com/
Esim. TYKS:ssä ei laiteta botoxia, koska siellä kukaan ei osaa laittaa sitä.
Turussa on 2 neurologia, jotka tämän hoidon osaa tehdä ja heistä kumpikaan ei ole TYKS:n palveluksessa, koska heillä on päivät täynnä yksityisektorilla.
Mutta muista yliopistollisista sairaaloista en tiedä ja näinollen alkuperäisen kannattaa itse selvittää, mitä hoitoa mahdollisesti voisi vaivaansa saada ja kuinka usein. Botoxia meinaan joutuu määrätyn ajan välein laittaan uudestaan.
ihme asia, koska tietääkseni juuri Turussa on asiantuntevin lääkäri( Nimeä en viitsi mainita ) tähän pistoshoitoon mikäli olen asian aivan oikein ymmärtänyt sairastavaltani kollegoilta.
Onko tässä sitten jotenkin "rahastuksen" makua meidän kärsivien kohdalla.
Siis eihän nykysuomen hoitoasioiden pitäisi näin huonossa jamassa luulisi olevan, koska aikoinaan veronmaksajina luulisi kaikkien olevan siinä suhteessa tasa-arvoisia.
Ei muuta kuin Barrikaadeille meidän asian puolesta, vaikka tuskin se mitään hyödyttää nykyisen hoitotakuiden puitteissakaan.
http://www.dystoniayhdistys.com
http://www.tiede.fi/vanhakeskustelu/ketju.php?id=1360926
http://209.85.135.104/search?q=cache:06s7Xqg2lCUJ:personal.inet.fi/koti/tuomas.rosberg/botox.pdf Spastinen tai spasmodinen torticollis dystonia&hl=fi&ct=clnk&cd=3&gl=fi
Hesassa neurologinen klinikka ja lääkäri antaa ao pistokset. Se on tarkkaa hommaa.
Saavatko he sitä botoxia TYKS:ssä ja ilmaiseksi?
Jos näin on, niin sitten on tullut muutos siihen hommaan.
Turussa saa Pulssissa ja päänsäkykeskuksessa botoxia.