Onko sinulla EDS sairaus ja jos, niin voitko kertoa miten ja mikä lääkäri sen diagnostisoi ja mitkä olivat merkittävävimmät oireesi? Epäilen itselläni em sairautta. Miten se eroaa sinulla esim. fibrosta?
Kiitti jos vaivaudut vastaamaan.
Kiitti jos vaivaudut vastaamaan.
Vastaukset 5
Vanhimmat
Minun eds:n totesi perinnöllisyyslääkäri. Oireina nivelten yliliikkuvuus, mm olkapäiden siljoiltaanmenot. Minulla siis tyyppi 3, ja ongelmia vain nivelissä, vaikea/mahdoton/tarpeeton erottaa hypermobiliteettisyndroomasta. Fibroista en osaa sanoa kun minulla ei sitä ole. Kysele lisää jos jokin erityisesti mietityttää!
Mulla on todettu fibromyalgia 80-luvulla (hoito hallinnassa)HLAB positiivinen.Hyvänaatuinen nivelten yliliikkuvuus (erityisesti selän ongelmat)90-luvulla, samoin ongelmia leukanivelten kanssa (leikkaus ja raudoitushoito).Minulla on verenvuototaipumus ja haavat paranee rumiksi keloidikasoiksi.En ole osannut yhdistää em vaivojani miksikään kokonaisuudeksi.Viime vuoden lopusta olen ollut nilkan vuoksi aivan pääsemättömissä. Myös kyynerpää on ollut fibrosta poikkeavalla tavalla kipeä jo pitkään. Kasvoilleni tuli pari kolme vuotta sitten outoa ihottumaa nenän päältä molemmin puolin poskia..näkyy toisinaan tosi hyvin ja eri valoissa eri tavalla.Olen ollut 2000 luvun alussa reumapolin asiakas, mutta fibrot kuuluvat nykyään tk:hon. Kehoitettiin tulemaan uudelleen jos jotain "todellista" sairautta esiintyy (siteeraus ylilääkärin lähtösanoista) Niin, että mitä kokemuksesta tietävänä sanot? Olen erityisen kiitollinen, että vaivauduit vastaamaan.
Jos sulla kerran on todettu tuo nivelten yliliikkuvuus, niin kuten jo kirjoitinkin, on ero siitä EDS:ään tosi häilyvä. Kumpi on kyseessä voidaan todeta vain geenikokeilla. Mutta kun sulla kerran on muita oireita, niin EDS on kyllä aika varteenotettava ehdokas. Toi verenvuotojuttu kuulostaa EDS:ltä, ja haavojen paranemisjuttu samoin, ihottumasta en ole kuullut tässä yhteydessä. Netistä löytyy hyvin tietoa eri EDS-muodoista, mut niihin olet varmaan jo tutustunutkin.. yksi ominaisuus mistä en ole virallisesti nähnyt mainintaa on puudutusaineiden tehottomuus EDS:ää sairastavilla, tästä oli puhetta yhdessä muistaakseni reumaliiton järjestämässä tapahtumassa EDS:ää sairastavien kesken. Samoin todettiin että tosi monella oli ruoka-aineallergioita. Mut nämä on siis ihan mutu-tuntumaa. Kannattaa kysellä itse lääkäriltä, ensin vaikka siltä TK:n lääkäriltä, ja kertoa että tällainen sairaus on olemassa, mun kokemus on että siitä ei juuri tiedetä, mutta ainakin itse olen saanut hyvän kohtelun kaikissa paikoissa ja lääkäritkin on mielenkiinnolla kuunnelleet kun olen ko asiasta kertonut.. TK:n lääkäri voi sitten kirjoittaa lähetteen vaikka reumatologille, ne käsittääkseni tekee noita diagnooseja myös. Ja selvittele itse onko teillä suvussa vastaavia ongelmia, kun EDS on periytyvä juttu. Fysiatri on toinen erikoislääkäri joka voisi olla avuksi. Tässä nopeasti mitä mieleen tuli =)
Hei, kiitos sulle oikeesti tosi paljon, että vastasit. Olen paljon rohkeampi asiani kanssa nyt, kun kerroit näistä kokemuksen "äänellä" lisää. Hyvää kevään jatkoa ja terveyden päiviä sinulle...
hei,
et varmaan enää näin monen vuoden jälkeen lue tätä, mutta tuo ihottumasi lienee ollut perhosihottumaa, kyseessä SLE. Systeeminen Lupus Erethymatosus. Yleistynyt sidekudossairaus, monenlaisia oireita. Itse otatin yklsityisen kautta juuri tän''n SLE ja Sjögrenin syndrooma verikokeet - ENA-paketti. Toivottavasti olet saanut asiantuntevan lääkärin. Kerro, jos olen oikeassa ja huomaat tän viestini.