Hei...
Mulla on ollut epilepsia vuodesta 2003, eikä siitä osata sanoa, onko se paikallisalkuinen vai yleistyvä. KYS:ssä olen mukana lääketestissä, missä testataan Keppraa / Karbamatsepiiniä, kun Keppralle yritetään sitä ensisijaisen lääkkeen korvattavuutta (mahtoiko muuten vuoden alusta saada, en ole ihan varma?). Ei mitään erityisiä oireita ole ollut Kepprasta (paitsi että tosi vihainen olen välillä, saatan vetää herneet nenään tosi pienestä, mutta olen laittanut sen lähinnä "ajoittaisen huonon luonteen" piikkiin). :)
Nyt tammikuusta lähtien on ollut sellaisia keskittymisvaikeuksia, että esim. sanat eivät tule mieleen, kun puhun jollekulle (ei tosin kestä kauan, mutta hermostuttavaa se on). Auraoireen "tyylisesti" lukiessa saattaa hyppiä kirjaimet ihan sekaisin, ja en saa sanoista mitään tolkkua. Ja viime viikolla tuli sitten ihan totaalinen stoppi, kun olin nukkunut todella huonosti (mikä onneksi on harvinaista) ja ollut kaverin kanssa lenkillä, tosin en tiedä, oliko sillä osuutta asiaan.
Lääkärille oli tänään soittoaika, ja ilmeisesti en ainakaan tutkimuksessa voi jatkaa (mulla on jo Keppran maksimiannos, eli 3000mg/vrk). Ei ollut oma lääkäri, vaan kollega, tosin hänelläkin olen käynyt. Kysyin, että jos jotain tutkimuksia pitää tehdä paljonkin, niin voisiko ne tehdä täällä Turussa, missä nykyään asun, ja vastaus oli, että "Ei, kun sun epilepsia on noin vaikeahoitoinen". Ei siinä ole kyllä mitään vaikeaa ollut, ja tuli tosi paha mieli. Muutenkaan en saanut oikein selkeää vastausta; ilmeisesti Keppra pitäisi purkaa kokonaan ja vaihtaa joihinkin uusiin. Miksei sitä voi säilyttää, ja lisätä jotain muuta?
No, asiaan vielä, mulle on lähinnä ihan sama, mitä syön, jos se auttaa. Onhan se ikävää, että pitää ruveta venkslaamaan, ja jännittää paljon, että mitä jos "vekslausvaiheessa" tulee kohtauksia. Mutta kun jos asiat hoituvat sitten myöhemmin, niin eipä siihen sitten ole paljon mukisemista.
Eniten pelkään ja huolehdin eniten siitä, kun mulla ja avopuolisolla olisi raskaustoive...Haluaisin jättää pillerit pois ensi vuoden kesänä, ja koska PCOS on ollut jo ennen epilepsiaa, niin jos raskaus ei ilman onnistu, vuoden päästä siitä saisi hakea lääkärille. Mutta miten sitten, kasvaako ne riskit kuinka paljon, jos lääkkeitä on useampi? Onko elämä vauvan kanssa liian väsyttävää? (Ja mistä sen oikeastaan etukäteen tietäisi, mutta kaikki kysymykset vaan pyörii päässä). Ja mitä, jos vauva ei olekaan terve, sehän siinä eniten pelottaa. Tosi paljon.
Oho, tulipa pitkä teksti...Jos joku jaksaa lukea ja vastata, niin kiitos jo etukäteen!
Mulla on ollut epilepsia vuodesta 2003, eikä siitä osata sanoa, onko se paikallisalkuinen vai yleistyvä. KYS:ssä olen mukana lääketestissä, missä testataan Keppraa / Karbamatsepiiniä, kun Keppralle yritetään sitä ensisijaisen lääkkeen korvattavuutta (mahtoiko muuten vuoden alusta saada, en ole ihan varma?). Ei mitään erityisiä oireita ole ollut Kepprasta (paitsi että tosi vihainen olen välillä, saatan vetää herneet nenään tosi pienestä, mutta olen laittanut sen lähinnä "ajoittaisen huonon luonteen" piikkiin). :)
Nyt tammikuusta lähtien on ollut sellaisia keskittymisvaikeuksia, että esim. sanat eivät tule mieleen, kun puhun jollekulle (ei tosin kestä kauan, mutta hermostuttavaa se on). Auraoireen "tyylisesti" lukiessa saattaa hyppiä kirjaimet ihan sekaisin, ja en saa sanoista mitään tolkkua. Ja viime viikolla tuli sitten ihan totaalinen stoppi, kun olin nukkunut todella huonosti (mikä onneksi on harvinaista) ja ollut kaverin kanssa lenkillä, tosin en tiedä, oliko sillä osuutta asiaan.
Lääkärille oli tänään soittoaika, ja ilmeisesti en ainakaan tutkimuksessa voi jatkaa (mulla on jo Keppran maksimiannos, eli 3000mg/vrk). Ei ollut oma lääkäri, vaan kollega, tosin hänelläkin olen käynyt. Kysyin, että jos jotain tutkimuksia pitää tehdä paljonkin, niin voisiko ne tehdä täällä Turussa, missä nykyään asun, ja vastaus oli, että "Ei, kun sun epilepsia on noin vaikeahoitoinen". Ei siinä ole kyllä mitään vaikeaa ollut, ja tuli tosi paha mieli. Muutenkaan en saanut oikein selkeää vastausta; ilmeisesti Keppra pitäisi purkaa kokonaan ja vaihtaa joihinkin uusiin. Miksei sitä voi säilyttää, ja lisätä jotain muuta?
No, asiaan vielä, mulle on lähinnä ihan sama, mitä syön, jos se auttaa. Onhan se ikävää, että pitää ruveta venkslaamaan, ja jännittää paljon, että mitä jos "vekslausvaiheessa" tulee kohtauksia. Mutta kun jos asiat hoituvat sitten myöhemmin, niin eipä siihen sitten ole paljon mukisemista.
Eniten pelkään ja huolehdin eniten siitä, kun mulla ja avopuolisolla olisi raskaustoive...Haluaisin jättää pillerit pois ensi vuoden kesänä, ja koska PCOS on ollut jo ennen epilepsiaa, niin jos raskaus ei ilman onnistu, vuoden päästä siitä saisi hakea lääkärille. Mutta miten sitten, kasvaako ne riskit kuinka paljon, jos lääkkeitä on useampi? Onko elämä vauvan kanssa liian väsyttävää? (Ja mistä sen oikeastaan etukäteen tietäisi, mutta kaikki kysymykset vaan pyörii päässä). Ja mitä, jos vauva ei olekaan terve, sehän siinä eniten pelottaa. Tosi paljon.
Oho, tulipa pitkä teksti...Jos joku jaksaa lukea ja vastata, niin kiitos jo etukäteen!
Vastaukset 4
Vanhimmat
jotain kirjallista virallista tietoa on olemassa
http://www.epilepsia.fi/ liiton sivuilla
tuolta
http://www.epilepsia.fi/index.phtml?menu_id=359
ja kohta nainen ja epilepsia.
suora linkki :
http://www.epilepsia.fi/index.phtml?menu_id=383&lang=1
Kiitos vastauksesta.
"Nainen ja epilepsia" on tuttu jo vuosien takaa, mutta mielestäni sen asenne on vähän liian vähän keskittynyt äidin hoitoon, pääasenne on, että lääkityksen pitäisi olla mahdollisimman vähäistä. Mutta eipä sitä useinkaan voida käsittääkseni pienentää normaalista, ilman, että kohtausten saamisen riski kasvaisi.
Olisiko jollain omia kokemuksia raskaaksi tulosta ja raskaana olosta jne., sekä samanaikaisesta (yhdistelmä?)lääkityksestä?
Meillä on nyt 9kk pieni ihminen. Raskausaika meni hyvin, lääkityksenä meni keppra 1500mg aamuin illoin. Raskauden alussa söin myös foolihappoa. Olin kyllä erityistarkkailussa, sillä epi ei ole ainoa sairaus, jota sairastan, sillä lisäksi mulla on sle sekä ss. Neuvolassa tai lääkärissä kävin viikottain, vauvan sydänääniä kuunneltiin johtuen näistä sairastamistani sidekudossairauksista. Neurologi oli sieltä mieltä, että vauva tulee maailmaan keisarinleikkauksella, mutta äippäpolin lääkäri oli sitä mieltä, että epi ei ole este alatiesynnytykselle. Synnytys meni hyvin ja olen jaksanut hyvin vauvan kanssa. Lepäilen vauvan kanssa silloin kun siltä tuntuu, mutta niin tekee varmasti myöskin moni terve äiti. Kysele vaan jos jokin raskaudessa askarruttaa, vastailen mielelläni.
Fiuuu...kylläpä helpotti. Just kyselin samoja asioita tuolla epi palstalla. Mulla kun on kans keppra käytössä.