Kysymyksiä:
1.Montako vuotta menee, ennenkuin joutuu käyttämään kävelykeppiä?
2. Montako vuotta menee, ennenkuin joutuu pyörätuoliin?
Minua kiinnostaa tuo miten sairaus etenee kun on kysymys liikkumisesta.
Kertokaa omista kokemuksistanne, please!
Nuorella aikuisellani todettiin MS nyt juuri
Huolestunut äiti
13
4556
Vastaukset
- näihin
kahteen kysymykseesi ei kukaan, ei edes alan asiantuntija osaa vastata, kellään ei ole kristallipalloa josta katsoa. Tauti etenee jokaisella eri tahtiin, tulee remissioita jne.
Voimia, teille molemmille!- Huolestunut äiti
Raskastahan tämä on. En ymmärrä kuinka kultaseni lapseni joutui saamaan moisen sairauden.
Tämä on niin väärin!
Yritän sulattaa tätä pikkuhiljaa ja sopeutua tapahtuneeseen tosiasiaan. Ainoa lohtuni on se, että tämä tauti ei ole kuolemaksi, niinkuin jos olisi syöpä.
Kauanko omaisilla menee tämän uutisen sulattamiseen?
Itse olen vielä aivan turta ja pyörryksissä.
Kunpa lapseni ja hänen puolisonsa kestäisivät tämän, ettei tulisi eroa. Se olisi julmaa, jos niin kävisi. - ---
Huolestunut äiti kirjoitti:
Raskastahan tämä on. En ymmärrä kuinka kultaseni lapseni joutui saamaan moisen sairauden.
Tämä on niin väärin!
Yritän sulattaa tätä pikkuhiljaa ja sopeutua tapahtuneeseen tosiasiaan. Ainoa lohtuni on se, että tämä tauti ei ole kuolemaksi, niinkuin jos olisi syöpä.
Kauanko omaisilla menee tämän uutisen sulattamiseen?
Itse olen vielä aivan turta ja pyörryksissä.
Kunpa lapseni ja hänen puolisonsa kestäisivät tämän, ettei tulisi eroa. Se olisi julmaa, jos niin kävisi.MS-tauti on immunologinen sairaus. Kannattaa hoitaa hivenaineilla ja rasvahapoilla tms. eikä alistua sairaudelle. Paljon on tehtävissä. Vaatii vain vaivannäköä, että ottaa selvää asioista ja ottaa vastuun omasta terveydestään.
- sama sairaus
Huolestunut äiti kirjoitti:
Raskastahan tämä on. En ymmärrä kuinka kultaseni lapseni joutui saamaan moisen sairauden.
Tämä on niin väärin!
Yritän sulattaa tätä pikkuhiljaa ja sopeutua tapahtuneeseen tosiasiaan. Ainoa lohtuni on se, että tämä tauti ei ole kuolemaksi, niinkuin jos olisi syöpä.
Kauanko omaisilla menee tämän uutisen sulattamiseen?
Itse olen vielä aivan turta ja pyörryksissä.
Kunpa lapseni ja hänen puolisonsa kestäisivät tämän, ettei tulisi eroa. Se olisi julmaa, jos niin kävisi.Muista että omaisella saattaa olla diagnoosista pahempi fiilis kuin itse sairastuneella. Itselläni hitaasti pahenevaa lajia ms, enkä juurikaan ajattele keppiä tai pyörätuolia vielä. 35 olen ja mies. Kyllä sen huomaa että pahentunut on sairaus parin viime vuoden aikana, mutta paljon enemmän tulee ajateltua ihan muita asioita. Hyviä asioita. Ei tämä kokoajan mielessä pyöri ollenkaan! Päivä kerrallaanhan tätä pitää mennä, mutta tämä tapa on kaikkein paras muutenkin kaikille elämässä. Älä murehdi lapsesi sairastumista liikaa, se ei kyllä helpota hänen fiiliksiään yhtään. Koskaan ei tiedä (kukaan) mitä elämässä saattaa tulla yhtäkkiä. Voit aina-aiemmin-terveenä jäädä iltasella auton alle suojatiellä, kuulla sairastuneesi vakavasti syöpään, osua harhaluodin eteen, joutua marjastaessa karhun suuhun, tai voittaa lauantaina lotossa! Heh heh, ymmärrät kai mitä ajan takaa. Lottoa tämä elämä tuntuu olevan, mutta ei ms-tauti se pahin vaihtoehto ole ollenkaan! Vaikeuttaahan se tätä taapertamista, mutta onko joku sanonut että elämän tulisi helppoa edes olla??? Otetaan vastaan mitä tulee, vaikka kuinka vi*****isi välillä. Äidit tottakai aina huolehtivat lapsistaan, mutta muistakaa ettei tämä se pahin vaihtoehto koskaan ole elämässä. Itseasiassa, HYVÄÄ tuuriahan tällainen on verrattuna monen muun säkään elämässä.
- Lissu
Olen nuori ja sairastanut MS-tautia kohta 6 vuotta.
- Nimetön
ms-liiton vertaistukiryhmät ja henkilöt. Mielestäni siellä liitossa on niitä myös omaisille tarkoitettuja palveluita. Kysehän on nuorten aikuisten sairaudesta joten usein on äidit ja isät yhtä pihalla kun sairastunut itsekin. Ei kannata asian suhteen hermojaan menettää vaan hakea tietoa ja keskustelu apua. Yksilöllistä on ja kaikilla on oman laisensa tautimuoto
- Huolestunut äiti
Olen vain käynyt MS-liiton omilla sivuilla.
Sielläkin vain vähitellen luen mitä voi tulla eteen.
Tarvitsen paljon aikaa sulatella tätä iskua.
Ehkä jonain päivänä otan tukiryhmään yhteyttä.
Mutta vasta sitten kun aivoni taas alkavat tärskyn jälkeen toimimaan.
Sairastin itse syövän noin 9 vuotta sitten ja olisin toivonut että elämän antamat iskut olisivat päättyneet siihen!
Vielä mitä, tulikin sellainen läimäytys että vie vuosia toipua tästä. - Nimetön
Huolestunut äiti kirjoitti:
Olen vain käynyt MS-liiton omilla sivuilla.
Sielläkin vain vähitellen luen mitä voi tulla eteen.
Tarvitsen paljon aikaa sulatella tätä iskua.
Ehkä jonain päivänä otan tukiryhmään yhteyttä.
Mutta vasta sitten kun aivoni taas alkavat tärskyn jälkeen toimimaan.
Sairastin itse syövän noin 9 vuotta sitten ja olisin toivonut että elämän antamat iskut olisivat päättyneet siihen!
Vielä mitä, tulikin sellainen läimäytys että vie vuosia toipua tästä.lueskelemaan ja vaihtamaan ajatuksia netissä
http://www.mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi
Yritin tähän laittaa osoitteen yhdestä keskustelu foorumista missä on ms-ihmisiä iloineen ja suruineen, toivottavasti se tuli oikein.
Ms-tauti on niin kinkkinen kun jokaisella se on omansa. Toivon sinulle ja läheisillesi voimia arjessa jaksamiseen. [email protected] on minun s-postini jos haluat joskus sydäntäsi purkaa.
Minä olen itse sairastunut 18vuotiaana ja diagnoosi tuli kun olin 30v. Sairastan sitä hitaasti hiipivää versiota, mutta pahenemisiakin on ollut. - todettiin ms noin
Huolestunut äiti kirjoitti:
Olen vain käynyt MS-liiton omilla sivuilla.
Sielläkin vain vähitellen luen mitä voi tulla eteen.
Tarvitsen paljon aikaa sulatella tätä iskua.
Ehkä jonain päivänä otan tukiryhmään yhteyttä.
Mutta vasta sitten kun aivoni taas alkavat tärskyn jälkeen toimimaan.
Sairastin itse syövän noin 9 vuotta sitten ja olisin toivonut että elämän antamat iskut olisivat päättyneet siihen!
Vielä mitä, tulikin sellainen läimäytys että vie vuosia toipua tästä.22 vuotiaana. Siitä on jo yli kymmenen vuotta, eikä se sairaus hänellä näy ulospäin. Itselläni kulku on vaivalloisempaa selkäni kanssa.
Välillä hänellä on heikompia kausia mutta kovasti on lähdössä ulkomaille töihinkin. Kukaan ei voi ennustaa, että mikä hänen tai kunkin MS-potilaan kunto on vuoden tai viiden vuoden päästä.
Mutta kannattaako sitä alkaa etukäteen odottamaan ja pelkäämään?
Itse olin autokolarissa enkä ollut koskaan ajatellut sellaiseen joutuvani. Tämäkään ei ollut minun syy mutta enpä ehtinyt alta pois. Kaikenlaista voi sattua elämässä. Mitä vanhemmaksi tulemme sitä enemmän tuttavapiirissä esiintyy erilaisia sairauksia ja onnettomuuksia.
Tiedän sen, että oman lapsen sairastaminen on kauheinta mitä tuntea voi. Minulla on kolme lasta.
Oli sairaus mikä hyvänsä niin alkuun tulee jonkinlainen shokki. Joskus se on läheisille tosiaan pahempi kuin itse sairastuneelle.
Itselläni on muita vaivoja ei niistä sen enmpää. Kuitenkin lähes jo suutuin äidilleni kun hän mustamaalasi tulevaisuuttani mahdollisella halvaantumisella jne. Piti jo ärähtää ja sanoa, että koitetaanhan elää tätä päivää.
Suosittelen sinullekin sellaista psyykkaamista, että koittaisit uskoa siihen, että ei se elämä tähän lopu. Koita lukea myös niitä tarinoita, joissa ihmiset ovat jo toipuneet diagnoosista ja ovat oppineet jollain tapaa elämään vaikeuksiensa kanssa.
On olemassa sellainen foorumi kuin
http://www.mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi
käy tuolla lukemassa erilaisia kertomuksia.
- jo kolmattakymmenettä vuotta!
Pystyn kävelemään, juoksemaan jne. kuten ennenkin. Sairaus ei minua estä millään tavalla. Olen jo parin vuoden ajan suunnitellut maratonin juoksemista, mutta laiskuus on tullut esteeksi.
Ei kannata ottaa turhia paineita! Elämää on myös kaukana omasta navasta. Tapasin erään 65-vuotiaan naisen, joka kertoi, että hänellä oli 35 vuotta sitten todettu ms. Hänellä ei koskaan ole ollut oireita, vahingossa todettu. Joten kyllä se on aivan tapauskohtaista. Tsemppiä sinulle ja läheisillesi! - LileCa
1. kukaan ei voi tietää
2. kukaan ei voi tietää
ehkei ikinä? ehkä huomenna? mutta todennäköisimmin siltä väliltä joskus.
pläh no onneksi aika näyttää teilekin, sinulle ja nuorellesi. että ei tommosia pie miettiä ;) kuluttaa vaan hyvää aikaa ja mielenterveyttään ihan humpuukiin. - optimistisempi
Minulla on MS-tauti. Olen 42v mies. Tauti todettiin 11 vuotta sitten. Kymmenen vuotta elin ilman oireita alun jälkeen, kunnes näköhermon tulehdus vei osan toisen silmän näöstä.
Uskon nyt että ruokavaliolla on todella suuri merkitys taudin hoidossa. Olen hyvin optimistinen että pystyn säilyttämään tämän 10 vuoden pahenemisvaiheiden syklin ja parhaassa tapauksessa stoppaamaan taudin oikealla ruokavaliolla.
Tämän kanssa on paljon mukavampi elää kuin syöpädiagnoosin ja 6kk elinaikaa :-) - 100µg
D-vitamiinin puute on yhdistetty MS-taudin puhkeamiseen.
Ja se ruoka ei riitä D-vitamiinin saamiseen, koska D-vitamiinia saa auringosta.
http://personal.inet.fi/koti/remeli/D3.htm
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Björn Wahlroos, maataloustuet lakkautettava
Sanoo pankkimies. Mitäs persut ja muut tukinulliem perskärpäset tähän? "Wahlroos listaa kansallisen maataloustuen. – I1363231Persut päättivät hiilivoiman kieltämisestä Suomessa
Moni on jo unohanut kuka hyväksyi hiilivoimaloiden kieltämisen Suomessa: persut Sukupuolineutraalit liikennemerkitk662857Nalle Wahlroos ei ulise kuten Teemu Selänne sähkölaskuista
Nalle "hah hah" nauroi saamistaan sähkötuista, kun taas Teemu-poika itkeä tirautti kovasta sähkön hinnasta. Nalle nauro362239Muistattekos kuinka kokoomus ja persut vinkuivat sähkön hinnasta?
Oppositiossa vuonna 2022, kun sähkön hinta uhkasi nousta 20 senttiin kilowattitunnilta? Nyt ovat hiiren hiljaa, kun pitä1072158Mikä aate kaiken pahan takana?
Se laiskistuttaa kansat, opettaa vaatimaan etuisuuksia, syleilee maailmoja eikä omaa kansaa.1322013Vain persut vastustivat hiilivoimaloiden alasajoa
Persut vastusti jyrkästi hiilen kieltolakia ja on myöhemmin vaatinut hiilivoimaloiden pitämistä käytössä. He perusteliva461981Muistan vuosikymmenten takaa
Toivottavasti voit hyvin ja jaksat työssäsi. Olet upea ja erinomainen ihminen, toivon kaikkea hyvää.111319Päivi Räsäsen seksipaljastus loksauttaa Katja Ståhlin leuat! Elämäni biisi kohujakso tv:ssä!
Elämäni biisi -suosikkisarjan uusinnat ovat startanneet ja nyt vuorossa on sarjan 2. jakso v. 2019. Sinisille sohville141125Kristinoppi ja vähäkatekismus:
Luther Lapsikasteesta: "Mitä kaste antaa eli hyödyttää? Kaste vaikuttaa syntien anteeksiantamuksen, vapauttaa kuolemas671014- 119932