Nuorella aikuisellani todettiin MS nyt juuri

Huolestunut äiti

Kysymyksiä:
1.Montako vuotta menee, ennenkuin joutuu käyttämään kävelykeppiä?
2. Montako vuotta menee, ennenkuin joutuu pyörätuoliin?

Minua kiinnostaa tuo miten sairaus etenee kun on kysymys liikkumisesta.
Kertokaa omista kokemuksistanne, please!

13

4598

    Vastaukset 13

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • näihin

      kahteen kysymykseesi ei kukaan, ei edes alan asiantuntija osaa vastata, kellään ei ole kristallipalloa josta katsoa. Tauti etenee jokaisella eri tahtiin, tulee remissioita jne.

      Voimia, teille molemmille!

      • Huolestunut äiti

        Raskastahan tämä on. En ymmärrä kuinka kultaseni lapseni joutui saamaan moisen sairauden.
        Tämä on niin väärin!
        Yritän sulattaa tätä pikkuhiljaa ja sopeutua tapahtuneeseen tosiasiaan. Ainoa lohtuni on se, että tämä tauti ei ole kuolemaksi, niinkuin jos olisi syöpä.
        Kauanko omaisilla menee tämän uutisen sulattamiseen?
        Itse olen vielä aivan turta ja pyörryksissä.
        Kunpa lapseni ja hänen puolisonsa kestäisivät tämän, ettei tulisi eroa. Se olisi julmaa, jos niin kävisi.


      • ---
        Huolestunut äiti kirjoitti:

        Raskastahan tämä on. En ymmärrä kuinka kultaseni lapseni joutui saamaan moisen sairauden.
        Tämä on niin väärin!
        Yritän sulattaa tätä pikkuhiljaa ja sopeutua tapahtuneeseen tosiasiaan. Ainoa lohtuni on se, että tämä tauti ei ole kuolemaksi, niinkuin jos olisi syöpä.
        Kauanko omaisilla menee tämän uutisen sulattamiseen?
        Itse olen vielä aivan turta ja pyörryksissä.
        Kunpa lapseni ja hänen puolisonsa kestäisivät tämän, ettei tulisi eroa. Se olisi julmaa, jos niin kävisi.

        MS-tauti on immunologinen sairaus. Kannattaa hoitaa hivenaineilla ja rasvahapoilla tms. eikä alistua sairaudelle. Paljon on tehtävissä. Vaatii vain vaivannäköä, että ottaa selvää asioista ja ottaa vastuun omasta terveydestään.


      • sama sairaus
        Huolestunut äiti kirjoitti:

        Raskastahan tämä on. En ymmärrä kuinka kultaseni lapseni joutui saamaan moisen sairauden.
        Tämä on niin väärin!
        Yritän sulattaa tätä pikkuhiljaa ja sopeutua tapahtuneeseen tosiasiaan. Ainoa lohtuni on se, että tämä tauti ei ole kuolemaksi, niinkuin jos olisi syöpä.
        Kauanko omaisilla menee tämän uutisen sulattamiseen?
        Itse olen vielä aivan turta ja pyörryksissä.
        Kunpa lapseni ja hänen puolisonsa kestäisivät tämän, ettei tulisi eroa. Se olisi julmaa, jos niin kävisi.

        Muista että omaisella saattaa olla diagnoosista pahempi fiilis kuin itse sairastuneella. Itselläni hitaasti pahenevaa lajia ms, enkä juurikaan ajattele keppiä tai pyörätuolia vielä. 35 olen ja mies. Kyllä sen huomaa että pahentunut on sairaus parin viime vuoden aikana, mutta paljon enemmän tulee ajateltua ihan muita asioita. Hyviä asioita. Ei tämä kokoajan mielessä pyöri ollenkaan! Päivä kerrallaanhan tätä pitää mennä, mutta tämä tapa on kaikkein paras muutenkin kaikille elämässä. Älä murehdi lapsesi sairastumista liikaa, se ei kyllä helpota hänen fiiliksiään yhtään. Koskaan ei tiedä (kukaan) mitä elämässä saattaa tulla yhtäkkiä. Voit aina-aiemmin-terveenä jäädä iltasella auton alle suojatiellä, kuulla sairastuneesi vakavasti syöpään, osua harhaluodin eteen, joutua marjastaessa karhun suuhun, tai voittaa lauantaina lotossa! Heh heh, ymmärrät kai mitä ajan takaa. Lottoa tämä elämä tuntuu olevan, mutta ei ms-tauti se pahin vaihtoehto ole ollenkaan! Vaikeuttaahan se tätä taapertamista, mutta onko joku sanonut että elämän tulisi helppoa edes olla??? Otetaan vastaan mitä tulee, vaikka kuinka vi*****isi välillä. Äidit tottakai aina huolehtivat lapsistaan, mutta muistakaa ettei tämä se pahin vaihtoehto koskaan ole elämässä. Itseasiassa, HYVÄÄ tuuriahan tällainen on verrattuna monen muun säkään elämässä.


    • Lissu

      Olen nuori ja sairastanut MS-tautia kohta 6 vuotta.

    • Nimetön

      ms-liiton vertaistukiryhmät ja henkilöt. Mielestäni siellä liitossa on niitä myös omaisille tarkoitettuja palveluita. Kysehän on nuorten aikuisten sairaudesta joten usein on äidit ja isät yhtä pihalla kun sairastunut itsekin. Ei kannata asian suhteen hermojaan menettää vaan hakea tietoa ja keskustelu apua. Yksilöllistä on ja kaikilla on oman laisensa tautimuoto

      • Huolestunut äiti

        Olen vain käynyt MS-liiton omilla sivuilla.
        Sielläkin vain vähitellen luen mitä voi tulla eteen.
        Tarvitsen paljon aikaa sulatella tätä iskua.
        Ehkä jonain päivänä otan tukiryhmään yhteyttä.
        Mutta vasta sitten kun aivoni taas alkavat tärskyn jälkeen toimimaan.
        Sairastin itse syövän noin 9 vuotta sitten ja olisin toivonut että elämän antamat iskut olisivat päättyneet siihen!
        Vielä mitä, tulikin sellainen läimäytys että vie vuosia toipua tästä.


      • Nimetön
        Huolestunut äiti kirjoitti:

        Olen vain käynyt MS-liiton omilla sivuilla.
        Sielläkin vain vähitellen luen mitä voi tulla eteen.
        Tarvitsen paljon aikaa sulatella tätä iskua.
        Ehkä jonain päivänä otan tukiryhmään yhteyttä.
        Mutta vasta sitten kun aivoni taas alkavat tärskyn jälkeen toimimaan.
        Sairastin itse syövän noin 9 vuotta sitten ja olisin toivonut että elämän antamat iskut olisivat päättyneet siihen!
        Vielä mitä, tulikin sellainen läimäytys että vie vuosia toipua tästä.

        lueskelemaan ja vaihtamaan ajatuksia netissä

        http://www.mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi

        Yritin tähän laittaa osoitteen yhdestä keskustelu foorumista missä on ms-ihmisiä iloineen ja suruineen, toivottavasti se tuli oikein.

        Ms-tauti on niin kinkkinen kun jokaisella se on omansa. Toivon sinulle ja läheisillesi voimia arjessa jaksamiseen. [email protected] on minun s-postini jos haluat joskus sydäntäsi purkaa.
        Minä olen itse sairastunut 18vuotiaana ja diagnoosi tuli kun olin 30v. Sairastan sitä hitaasti hiipivää versiota, mutta pahenemisiakin on ollut.


      • todettiin ms noin
        Huolestunut äiti kirjoitti:

        Olen vain käynyt MS-liiton omilla sivuilla.
        Sielläkin vain vähitellen luen mitä voi tulla eteen.
        Tarvitsen paljon aikaa sulatella tätä iskua.
        Ehkä jonain päivänä otan tukiryhmään yhteyttä.
        Mutta vasta sitten kun aivoni taas alkavat tärskyn jälkeen toimimaan.
        Sairastin itse syövän noin 9 vuotta sitten ja olisin toivonut että elämän antamat iskut olisivat päättyneet siihen!
        Vielä mitä, tulikin sellainen läimäytys että vie vuosia toipua tästä.

        22 vuotiaana. Siitä on jo yli kymmenen vuotta, eikä se sairaus hänellä näy ulospäin. Itselläni kulku on vaivalloisempaa selkäni kanssa.

        Välillä hänellä on heikompia kausia mutta kovasti on lähdössä ulkomaille töihinkin. Kukaan ei voi ennustaa, että mikä hänen tai kunkin MS-potilaan kunto on vuoden tai viiden vuoden päästä.
        Mutta kannattaako sitä alkaa etukäteen odottamaan ja pelkäämään?
        Itse olin autokolarissa enkä ollut koskaan ajatellut sellaiseen joutuvani. Tämäkään ei ollut minun syy mutta enpä ehtinyt alta pois. Kaikenlaista voi sattua elämässä. Mitä vanhemmaksi tulemme sitä enemmän tuttavapiirissä esiintyy erilaisia sairauksia ja onnettomuuksia.
        Tiedän sen, että oman lapsen sairastaminen on kauheinta mitä tuntea voi. Minulla on kolme lasta.

        Oli sairaus mikä hyvänsä niin alkuun tulee jonkinlainen shokki. Joskus se on läheisille tosiaan pahempi kuin itse sairastuneelle.

        Itselläni on muita vaivoja ei niistä sen enmpää. Kuitenkin lähes jo suutuin äidilleni kun hän mustamaalasi tulevaisuuttani mahdollisella halvaantumisella jne. Piti jo ärähtää ja sanoa, että koitetaanhan elää tätä päivää.

        Suosittelen sinullekin sellaista psyykkaamista, että koittaisit uskoa siihen, että ei se elämä tähän lopu. Koita lukea myös niitä tarinoita, joissa ihmiset ovat jo toipuneet diagnoosista ja ovat oppineet jollain tapaa elämään vaikeuksiensa kanssa.

        On olemassa sellainen foorumi kuin
        http://www.mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi
        käy tuolla lukemassa erilaisia kertomuksia.


    • jo kolmattakymmenettä vuotta!

      Pystyn kävelemään, juoksemaan jne. kuten ennenkin. Sairaus ei minua estä millään tavalla. Olen jo parin vuoden ajan suunnitellut maratonin juoksemista, mutta laiskuus on tullut esteeksi.
      Ei kannata ottaa turhia paineita! Elämää on myös kaukana omasta navasta. Tapasin erään 65-vuotiaan naisen, joka kertoi, että hänellä oli 35 vuotta sitten todettu ms. Hänellä ei koskaan ole ollut oireita, vahingossa todettu. Joten kyllä se on aivan tapauskohtaista. Tsemppiä sinulle ja läheisillesi!

    • LileCa

      1. kukaan ei voi tietää
      2. kukaan ei voi tietää

      ehkei ikinä? ehkä huomenna? mutta todennäköisimmin siltä väliltä joskus.

      pläh no onneksi aika näyttää teilekin, sinulle ja nuorellesi. että ei tommosia pie miettiä ;) kuluttaa vaan hyvää aikaa ja mielenterveyttään ihan humpuukiin.

    • optimistisempi

      Minulla on MS-tauti. Olen 42v mies. Tauti todettiin 11 vuotta sitten. Kymmenen vuotta elin ilman oireita alun jälkeen, kunnes näköhermon tulehdus vei osan toisen silmän näöstä.
      Uskon nyt että ruokavaliolla on todella suuri merkitys taudin hoidossa. Olen hyvin optimistinen että pystyn säilyttämään tämän 10 vuoden pahenemisvaiheiden syklin ja parhaassa tapauksessa stoppaamaan taudin oikealla ruokavaliolla.
      Tämän kanssa on paljon mukavampi elää kuin syöpädiagnoosin ja 6kk elinaikaa :-)

    • 100µg

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mikä kaivatussasi

      on parasta?
      Ikävä
      90
      1419
    2. Olivia Oras

      "Yle MOT:n tietojen mukaan Oras oli joutunut sairaalahoitoon helsinkiläisellä kauneusklinikalla tehdyn rasvaimun yhteyde
      Kotimaiset julkkisjuorut
      74
      982
    3. Koska muru nähdään

      Kaksin?
      Ikävä
      47
      851
    4. Sanoppa ihan rohkeasti

      Mun huonot puolet! En suutu…
      Ikävä
      95
      805
    5. Sinisilmäiselle tutulle miehelle

      Iltaisin ikävä pahenee ja olet usein mielessä. Toivon merkitseväni sinulle paljon. On ihan hirveän vaikeaa miettiä, mit
      Ikävä
      67
      796
    6. Nainen ... ala olemaan miehille täysin hyödytön

      Otsikossa on paras neuvo jokaiselle naiselle, jonka hän voi koskaan saada. Moni mieshän ajattelee jo nyt, että naiset o
      Sinkut
      159
      733
    7. Et vaan tajua

      Että rakastan sua
      Ikävä
      20
      689
    8. MOT: Nuoren Olivia Oraksen, 27 surullinen kuolema kauneusoperaatiossa :(

      MOT:n tietojen mukaan Oras menetti tajuntansa rasvaimua edeltäneessä puudutuksessa. Hänet kuljetettiin Husiin, ja hän ku
      Maailman menoa
      80
      630
    9. Mikä herkku

      Kaivattusi On? 😁
      Ikävä
      51
      622
    10. Olen jo oppinut tuntemaan

      sinun kirjoitustyylisi
      Ikävä
      53
      618
    Aihe