sairastin itse kyseisen syövän. oliskohan se todettu 2004 kesän lopulla ja se oli jo päässyt leviämään jonkin verran.
kävin läpi vain leikkauksen ja 4 kuuria vaikka aluksi suunniteltiin kuutta.
Sen kyllä huomaa kun kivessyöpä ilmaantuu, kives kasvaa ja kipeytyy. itse en enää lopuksi pystynyt edes pyörällä ajamaan.
Se yleensä pääsee aika pahaksi pojilla, koska lääkäriin meno kynnys on aika kova. (voiskos tohtori kattoo mun kassei).
Vitsinä yleensä asiasta sanotaan, että raskaustestillä löytyy, jos ei kehtaa mennä lääkäriin.
Naisella erittyy raskaudesta johtuen jotain hormonia mikä värjää sen raskaustestin. Kivessyöpä aiheuttaa myös kyseisen hormonin nousua miehillä. (toivottavasti olet lääkärillä ennen kuin värjäytyy)
No Toivuin eikä se edes alussa säikäyttänyt, kun sanottiin että poika sulla voi olla kivessyöpä. mikä sitten olikin totta. Kun on kovan polun käynyt niin ei paljon hetkauttanut,
EI ENNEN kuin nyt. Ensimmäinen lapsemme syntyi hoitojen jälkeen kesällä 2005 ja avovaimo on nyt sairaalassa vastasyntyneen toisen lapsemme kanssa. Sitten soitetaan sairaalasta että sun Jälkiseurannan vuoksi otetuissa kuvissa ei ole kaikki kunnossa, lähetämme ajan tarkempiin kuvauksiin ja tutkimuksiin, Soitin ettet säikähdä postista tulevaa kirjettä jatkotutkimuksista.
No Nyt muistan taas sen paskan maun suussa ja sen turhauttavan makaamisen sairaalassa, sekä alkaa selvitä tämän ihmeellisen väsymyksen syy ja nämä ihmeelliset säryt nivusissa. olkapäät on kuin kuin olisi naulattu kiinni.
Olen jo 30v ja kahden lapsen isä. Joten ei haittaa vaikka viimeinenkin kassi lähtisi, muttä tämä onkin luultavasti imusolmukkeissa.
Sillä ei minulle ole paljon merkitystä, onko se onko syöpä uusiutunut vai täysin uusi tuttavuus.
PAHINTA ON VAIN TÄMÄ ODOTTELU JA EPÄTIETOISUUS.
Ja teille kenellä on ollut kivessyöpä tai te ketä ajattelette teillä semmoinen syöpä olisi.
Kannattaa alkaa lotota, sillä suomessa on enemmän vuodessa seitsemän oikein kuin kivessyöpiä.
Näin jälkikäteen tiedän että se on yksi niistä parhaiten hoidettavissa oleviva syöpäsairauksia joten sitä ei tarvitse pelätä henkensä kaupalla.
kävin läpi vain leikkauksen ja 4 kuuria vaikka aluksi suunniteltiin kuutta.
Sen kyllä huomaa kun kivessyöpä ilmaantuu, kives kasvaa ja kipeytyy. itse en enää lopuksi pystynyt edes pyörällä ajamaan.
Se yleensä pääsee aika pahaksi pojilla, koska lääkäriin meno kynnys on aika kova. (voiskos tohtori kattoo mun kassei).
Vitsinä yleensä asiasta sanotaan, että raskaustestillä löytyy, jos ei kehtaa mennä lääkäriin.
Naisella erittyy raskaudesta johtuen jotain hormonia mikä värjää sen raskaustestin. Kivessyöpä aiheuttaa myös kyseisen hormonin nousua miehillä. (toivottavasti olet lääkärillä ennen kuin värjäytyy)
No Toivuin eikä se edes alussa säikäyttänyt, kun sanottiin että poika sulla voi olla kivessyöpä. mikä sitten olikin totta. Kun on kovan polun käynyt niin ei paljon hetkauttanut,
EI ENNEN kuin nyt. Ensimmäinen lapsemme syntyi hoitojen jälkeen kesällä 2005 ja avovaimo on nyt sairaalassa vastasyntyneen toisen lapsemme kanssa. Sitten soitetaan sairaalasta että sun Jälkiseurannan vuoksi otetuissa kuvissa ei ole kaikki kunnossa, lähetämme ajan tarkempiin kuvauksiin ja tutkimuksiin, Soitin ettet säikähdä postista tulevaa kirjettä jatkotutkimuksista.
No Nyt muistan taas sen paskan maun suussa ja sen turhauttavan makaamisen sairaalassa, sekä alkaa selvitä tämän ihmeellisen väsymyksen syy ja nämä ihmeelliset säryt nivusissa. olkapäät on kuin kuin olisi naulattu kiinni.
Olen jo 30v ja kahden lapsen isä. Joten ei haittaa vaikka viimeinenkin kassi lähtisi, muttä tämä onkin luultavasti imusolmukkeissa.
Sillä ei minulle ole paljon merkitystä, onko se onko syöpä uusiutunut vai täysin uusi tuttavuus.
PAHINTA ON VAIN TÄMÄ ODOTTELU JA EPÄTIETOISUUS.
Ja teille kenellä on ollut kivessyöpä tai te ketä ajattelette teillä semmoinen syöpä olisi.
Kannattaa alkaa lotota, sillä suomessa on enemmän vuodessa seitsemän oikein kuin kivessyöpiä.
Näin jälkikäteen tiedän että se on yksi niistä parhaiten hoidettavissa oleviva syöpäsairauksia joten sitä ei tarvitse pelätä henkensä kaupalla.
Vastaukset 10
Vanhimmat
Ekana onnea paljon perheen lisäyksen johdosta.
Tästä syövästä kirjotellaan niin vähän,aivan ko se ei olisi syöpäsairaus tai sitte muuten vaan tabu.
Toivottavasti on väärä hälytys ja kaikki kunnossa.
Meilä rankkojen hoitojaksojen jälkeen huomena soittaa lääkäri kuvista ja kokeista.
Leikkauksia on 3 jo läpi käytynä ja 2 eri hoitoa saatu,4 sykliä molempia.
Hei. Joko olet käynyt lisä tutkimuksissa?
Meilä nyt hyvä tilanne,koska kuvissa ei näkynyt metastaasiin liittyvää ja jatko kontrolli siirrettiin keskussairaalaan.
Melkein vuosi on menny kun tämä rumpa alko ja nyt todellakin toivoma ja uskoma että hoidot on tehonneet ja voi alkaa siirtymään normaaliin elämään. Niin se vielä että meilä potilas täytti 21 v. kun eka hoito viikko oli menossa.
Voimia sinulle ja perheelle ja mukavaa kevään jatkoa.
(Jos tämä viesti näkkyy kahesti niin sorry,kone temppuilee ja näyttää että viesti ei olis menny läpi).
Kuukauden kerkesimmä olla toivoa täynnä. Eilen eka lääkärikontrollin yhteydessä kuulima että markkerit nousseet ja kuvaukset ensi viikola.
Kuvien tulosten perusteella päätetään jatko hoidosta.
Tuntuu se vain niin epäreilulta kun on jo 2 eri sytostaatti hoitoa käyty läpi.
Kuinka sinä ja perheesi jaksatte?
Periksihän ei anneta,vaikka se välilä tuntuu niin toivottomalta.
Toivottavasti kukaan ei ota tosissaan tuota vitsiä, että raskaustesti paljastaisi kivessyövän. Niitä kun on montaa eri tyyppiä ja vaikka se sattuisi olemaan "oikeankin" tyyppinen, niin sittenkin on vähintäänkin epävarmaa hakea mielenrauhaa raskaustestillä.
Mutta juu, nuorten miesten kannattaa ehdottomasti tutkia kassejaan ja mennä rohkeasti lekuriin, jos siellä jotain omituista tuntuu, se kun on nimenomaan nuorten miesten sairaus ja kovasti yleistymään päin. 50-luvulla vuosittain todettiin n.20 tapausta ja nykyään yli sata! Ja tänä päivänä riski-ikäluokat on puolta pienempiä, joten todellinen ilmaantuvuus on roimasti suurempi kuin viisinkertainen.
Aikaisessa vaiheessa todettuna ennuste on kyllä hyvä, mutta jotkut tyypit on tosi kovia leviämään. Siksi lääkäriin menoa ei kannata ujostella. Parinkin viikon viivyttely voi olla kuolemaksi.
Odoteltu on jo ja taas odotetaan vaan eri asiaa. nyt huhtikuun alussa leikattiin. En ehtinyt tarkempiin kuvauksiin vaan soitettiin että suoraan urologian osastolle ja leikkaava lääkäri katsoo leikkauksen aikana kuinka paljon leikataan...
Lähti keskikehon imusolmukkeista nivusiin asti kaikki. oli para-aorttaaliset imusolmukkeet kasvaneet.
Nyt sitten odottelen patologin lausuntoa toukokuun alkuun ja sitten kuulen joudunko uudeelleen syto hoitoihin vai mitä alkaa tapahtumaan.
NUO MARKKERIT OLI NORMAALIT JO ENNEN LEIKKAUSTA JA LEIKKAUKSEN JÄLKEENKIN JA OVAT EDELLEENKIN.
olin viikon sairaalassa ja huonetoverini oli parasta seuraa mitä ikinä voi sairaalaan saada.
kivuista huolimatta hyvä puhekaveri edistää liikkumista ja paranemista. vaikka haava äksyilee näin siviilissä. mutta muistan tuon miehen ikuisesti.
LOPETIN VIHDOINKIN TUPAKOINNIN:)
HUOMATKAA ETTÄ KAIKKI KIVESSYÖVÄT EI NÄY VERIARVOISSA.....
Kivessyöpä on yksi harvoista syövistä, joille on olemassa luotettavia merkkiaineita: AFP, B-hCG ja LDH. Suurentuneet merkkiainepitoisuudet viittaavat kasvaimen olemassaoloon ja niistä on suuresti apua tutkimuksissa ja seurannassa. Merkkiainepitoisuuksia voidaan myös käyttää taudin ennusteen arvioimisessa. Kiveksen poiston jälkeen koholle jääneet merkkiaineet viittaavat jäännöskasvaimeen tai etäpesäkkeiden mahdollisuuteen.
Normaalit merkkiainepitoisuudet eivät kuitenkaan sulje pois kivessyövän mahdollisuutta, eikä merkkiarvojen normaalistuminen kiveksen poiston jälkeen aina tarkoita onnistunutta hoitoa. Noin kolmannekselle potilaista kehittyy etäpesäkkeitä myöhemmin, vaikka syöpää olisi alun perin pidetty kivekseen rajoittuneena ja merkkiainetasot olisivat laskeneet normaaleiksi.
KÄYKÄÄ LUKEMASSA
http://www.cancer.fi/tietoasyovasta/syopataudit/kivessyopa/
NIIN JA MENKÄÄ LÄÄKÄRIIN JOS EPÄILETTE KIVESSYÖPÄÄ... ÄLKÄÄ LEIKKIKÖ NIILLÄ RASKAUSTESTEILLÄ
Se odottelu on tosi inhottavaa. Toivon että sulla kuiten kaikki ok,tai niin hyvin kuin vain voi olla.
Meilä kuvausten jälkeen päädyttiin sitte sädehoitoon. Ens viikola kuulee miten tämä juttu toimii. Ainoastaan sen tiedän, että 10 sädetystä (tai ainakin näin suuniteltu).
Meilä tämä kivessyöpä on niin harvinaista,että yksikään Oys:n syöpälääkäreistä ei ole törmäny vastaavaan.
Tsempit kuiten sulle ja perheelle...ja kaikile muileki jokka tämän kans painiskellee.
Huumorista tulee pitää kiini jos vain suinki jaksaa...seki kantaa pitkäle...tai ainaki seuraavaan päivään.
No patologin lausunto tuli. Oli muutamia kasvaimia... mutta hyvälaatuisia. hmm.. Elämä hymyilee jälleen;)
samaa kasvain komponenttia oli edelliselläkin kerralla mukana
Leikata olisi kuitenkin pitanyt joka tapauksessa.
Leikkauksen sivuvaivana en enää taida tehdä lapsia perinteiseen tapaan, mutta kyse ei sentään ole steriilisaatiosta.
Aika näyttää onko vaiva tilapäinen.
Muutenkin haava tulehtui ja aukesi, joten popsin kolme kuuria antibioottia. Eli ei enää mitää ikävää odotettavissa ja kaikki odotus vihdoin päättyi.
joten olo on kuin pikkupojalla karkkikaupassa.
Oys:siin paljon voimia kamppailuun ja paljon voimia ja stemppiä.
Voi ko mukava kuula että hyvän laatunen juttu,onneksi olkoon. Saat rauhassa nauttia perheen kans alkavasta kesästä.
Voimia tosiaan tarvitaan meilä,huomena vimpat säteet ja jatkosta ei oikein vielä tiedä.
Huomena kotia ja sitä rataa sitten katotaan mitä neuro vastaa konsultaatio pyyntöön.
Keuhkoista on leikattu yks lohko ja päästä etäpesäke viime syksynä. Nyt on sitte uus etäpesäke eri paikassa päässä.
Tuntuu niin helkatin epäreilulta,olisihan tuossa ollu jo yhele miehele tarpeeksi rääkkiä. Mutta päivä kerrallaan.....Hyviä vointeja kaikile
säteet saatu ja kotona olema....tosin piti kävästä mutka keskussairaalassa... mutta nyt kotona oltu 5 pv. Säteiden ansiosta tuli liikuntakyky takas vasemmalle puolelle.
Kortisonia syödään ja toinen epilääke tuli entisen rinnale.
Välilä tuntuu niin pirskatin epätoivoselta.... mutta periksi ei anneta... toivon että kukaan ei säikähä tästä,sillä ei kivessyöpä yleensä metastoidu aivoihin.
Hyviä jatkoja "Hmmm:lle" ja kaikile muileki, jotka seuraa tätä viesti ketjua. Nyt jaksetaan ihan hyvästi ja silleen.......ja kukaan meistä ei tiä mitä huominen tuo tullessaan... yleensä hyviä juttuja :)... niin ko uskoo on aina selviny....
Nyt on sitte aivometari leikattuna ja kotona taas.
Oli säteet kutistaneet sen peukalon pään kokoseksi.
Leikkaus meni hyvin.Kotia pääsi neljäntenä päivänä leikkauksen jälkeen. Vointi ihan hyvä. Onhan se ollu raskasta aikaa ja pelon sekaista odottelua,mutta asia kertaasa edetty. Nyt sitte ens kuussa varmaan kontroloidaan markkerit ja sitä rataa jatko sitte. Oli säteet laskeneet markkeritkin huimasti alas. Hyviä vointeja kaikile ja pitäkää siitä huumorista kiini,vaikka aina ei niin jaksakaan.....asioila on tapana järjestyä. Aurinkoista kesän jatkoa!