Minulla on tutkimukset vielä kesken, mutta onko kenelläkään muulla samanlaisia oireita kuin minulla ja millaisen diagnoosin olette saaneet. Päästä kantapäähän jokapäiväistä kipua, särkyä ja kosketusarkuutta, joka paikan puutumista varsinkin vasemmassa kädessä, kompastelua, ei jaksa pitkiä matkoja kävellä, kurkkukipua, kuivaa yskää ja äänen häviäminen, puheen tuottamisen vaikeutta välillä, muistihäiriöitä, pään kannattelu vaikeata päivittäin, jatkuvaa kovaa väsymystä ja uupumusta, iltaa kohti vain tulee kamalampi olo, voimattomuutta siis kaikenkaikkiaan.
Olisin todella kiitollinen jos saisin pientä valaistusta tähän odotukseen, uusia vastauksia kuulen vasta huhtikuussa lääkäriltä.
Kiitos etukäteen.
Olisin todella kiitollinen jos saisin pientä valaistusta tähän odotukseen, uusia vastauksia kuulen vasta huhtikuussa lääkäriltä.
Kiitos etukäteen.
Vastaukset 22
Vanhimmat
Niin miten se on "todettu" jos ei tiedetä mistä on kyse?
Terveyskeskus lääkäri teki tutkimuksen ja laittoi lähetteen jatkotutkimuksiin. Joopa joo, viime vuonna terkkarissa ja huhtikuulla minäkin johonkin magneettikuvauksiin.
Itsellä on vasemmalta puolen käsi jo melko tarpeeton, jalat pettää ja askel lyhenee. Muutamia kaatumisia, sellaiset urheilutuet polvissa. virtsamisongelmia, väsymystä jne.
Näitä tauteja on hyvin monenlaisia, pitää saada selville tarkka diagnoosi ennen kuin voi aloittaa mitään hoitoja.
ja olen edelleenkin ja tutkimukset on kesken joten en voi tietää vielä diagnoosia, on vain selvinnyt että sairastan lihassairautta ja siksi kyselin että onko muilla oireita ja minkälaisia...
että miten siihen johtopäätökseen on tultu. Monet erilaiset sairaudet ja vaivat voivat aiheuttaa lihasten heikkoutta: sisäerityssairaudet, keskushermostosairaudet, psyykkisest sairaudet jne. Jos vain yksi raaja on heikompi, kyseessä voi olla esim. hermopinne.
Saisit varmaan enemmän vastauksia jos kertoisit mitä tutkimuksia on tehty ja mitä on selvinnyt.
..on tehty vasemmam puolen ENMG ja siitä kaikki alkoikin. Alavartalon magneettikuvaus, otettu koepala olkapäästä, poissuljettu reuma, tehty geenitutkimuksia ja odotan nytkin tuloksia, ne kun kestävät kauan, neurologin tutkimukissa siis kohta vuosi...
Hei!
Mulla on kaikkia samoja oireita ollu yli puoli vuotta ja nyt sain diagnoosin. kesästä asti raajoja ja päätä särkenyt päivittäin.muut oireet tuli siinä sivussa, mut jalka,käsi ja pääsärky on ollu kaikist pahinta.ja se voimattomuus!!! syksyllä varasin lääkäriajan ekakerran mutta sain sen tammikuulle. oireet paheni ja tuntu etten kestä mutta sitkuttelin tammikuuhun asti ja sitten laitto neurologille. ja sitte yhtäkkiä tuli viikossatäydellinen romahus. en kertakaikkiaan enää edes sinnillä jaksanu kävellä. jalat ja kädet oli niin kipeät että tuntu kuin olis joku sirkkelöiny niitä. puheen takeltelu, raajojen tunnottomuus vähä jokapaikassa, nielemisvaikeukset ym vain paheni! ja nyt on todettu ALS!! just maanantaina. oon vielä aivan shokissa kun olen vasta 20v ja itse sairaanhoitajaopiskelija....
ei! toivottavasti sulla ei ole tätä!! tiedätkö millainen sairaus ALS on? luepa vaik netistä..
alle 40 ikäisellä
Toi sun dieknoosi on 99,9% varmuudella tuulesta temmattu huuli
ja toivon voimia sinulle nuori ihminen...millaisia kokeita ja tutkimuksia neurologi sinulle teki ennenkuin tuli varmuus alsista?? minulle kun on tehty jo vaikka mitä.
Sinulle tehtiin kun se todettiin....kerro please
Hei Katakkki!
Luin tätä viimevuotista ketjua, ja haluaisin tietää mitä sinulle nykyään kuuluu. Toivottavasti lääkkein on saatu kivut pois, vaikka lihakset ehkä eivät ole kunnossa.
Toivon sinulle kaikkea hyvää, ja voimia sinnitellä tämän ikävän sairauden kanssa.
Kun olet nuori ihminen, tautisi ei välttämättä etene kovinkaan paljon.
Lihasairauteni nimi on HMNS. Se keskittyy ääreishermostoon eli käsiin ja jalkoihin. Tosin selässäkin ja niskassa ongelmia, johtuen huonosta tasapainosta. Tutkimuksena tehtiin EMNG ja löydös oli selkeä! Tämän kans tulee toimeen! Ei paha ollenkaan! :)
Kiitos että Sinä jaksoit vastailla. Onko Sinulle tehty näitä geenitutkimuksia ja magneettikuvausta ENMG:n lisäksi?? ja kestikö kauan kun sait diagnoosin. Kiitos jos vielä vastailet..
EMNG:ssä näkyi selkeästi hermoratojen hitaus ja oireet oli selkeät. Nykyään kyllä tehdään geenitutkimuksiakin useimmin kuin ennen.
kovia särkyjä ja kipuja käsissä ja jaloissa
sellaista hemokipua varsinkin jos en liiku tarpeeksi. Liikunta helpottaa.
jatkuvaa särkyä ja kosketusarkuutta päästä jalkapohjiin ja hirveää jatkuvaa väsymystä ja puutumista
HMNS, mikä muoto? Niitä on useita, jotka poikkeavat toisistaan hyvinkin paljon. Joka tapauksessa, etenevä, parantumaton. Minulla ollut nyt n. 15 vuotta ja vähän kerrassaan pahenee. Ei koskaan parempaan suuntaan. Varaudu apuvälineisiin tulevina vuosina.
eli hullunlehmän tautia
..ja toivottavasti pysyt itse ikäsi terveenä...
Lihasrappeuma/atrofia: lukemani perusteella takana on lihasten käyttämättömyys tai hermoimpulssiessa ongelmia, täten lihasmassa surkastuu. Sain kuulla että utraäänen perusteella olis lihakset vatsalihakset rappeutuneet. Koen että käytän vatsalihaksia sillä tein kesän alussa n. 20 päivää metsätöitä. Loppukrsällä tuli navan yläpuolisen alueen vatsalihasten erkauma, silti käyn 2 kertaa viikossa vesijumpassa ja kerran viikossa hoidan vauvaa; noetelen ja olen 2h vaunulenkillä.
Lihasongelmia on ollut kauan. Olen ollut kuntoutustuella sairaseläkkeellä ollut 20v. Ainoastaan on todettu EDS, mikä ei selitä kaikki ongelmia. Lihakseni ovat kuin olisin ylikunnossa, eivätkä palaudu rasituksesta. Lihakseni olivat aikoinaan kovat, kramppaavat, kipeät, eivätkä sietäneet rasitusta. Mitään neuromuskulaarisairautta ei löytynyt. Vuosien aikana ihonalainen rasvakudos väheni, pohjelihakset hävisivät ym. Nyttemmin ei ole kramppeja, akillesjänteet ovat venyttyneet, silti kireät ja pohjelihakset lyhentyneet. Lihasturvotus on vähentynyt. Oireiden keventyessä olen kolme vuotta tehnyt metsätöitä raivaussahan kanssa. Vaihdevuodet ovat ohi. Kysynkin että mitä ajatuksia kuvaus herättää, mistä lihasten rappeutuminen johtuu.
Pään kannattelu vaikuttaa dystonialta. Kivut voi myös johtua siitä. On olemassa Dystoniayhduatys josta voi myös tiedustella siitö.