Sjögren

????

Millainen tauti Sjögrenin syndrooma on? Kaipaan kokemuksia muilta, joilla se on tai epäily siitä. Veriarvoista ei löytynyt mitään, mutta jotain vasta-aineita otetaan vielä, silmät ovat kuivat (silmälääkäri mittasi), suukin hieman, ja sormet kylmät (ovat kyllä aina olleet). Muita oireita ei ole, reumatekijä koholla hieman, ei nivelkipuja.

Miten mahdollisen Sjögrenin kanssa pärjää?

11

4759

Vastaukset

  • tautiin kuuluu myös väsymystä ja muita vakavampia oireita... Mutta jos sinulla se nyt ylipäätään on, niin tautisi on vielä ainakin tosi lievä, jos et huomannut lisätä muita oireitasi ja ongelmiasi listalle. Tautiin kuuluu paljonkin ongelmia, mutta hyvä jos tilanne on noin vaivaton. Ihme, että lääkärit ylipäätään tutkii mitään, kun ongelmia ei ole. Itsellä on tumavasta-aineet koholla, alajaottelussa auki useitakin, kirvelyä kasvojen punoittavilla alueilla, nivelsärkyä.... jne. jne. Silti ei tutkita, kun ei ole riittävästi oireita ja näyttöä, ei kuulemma kannata tutkia. Silmissä ongelmia jo pitkään, mutta näin sitten toiset lääkärit. Sulla on tuuria, että tutkitaan.

  • Olen sairastanyt Sjögrenin syndroomaa kymmeniä vuosia. Muutamaan kymmeneen vuoteen ei edes kukaan ymmärtänyt, mikä minua vaivaa, kun aina on kaikenlaista käsittämätöntä.

    Jo 40 vuotta sitten ihmettelivät, mikä minua vaivaa, kun limakalvot on kamalan ärtyneet, mutta suojaava limakalvo puuttuu, eli nenä tihkui verensekaista kudosnestettä vuosikaudet.

    Silmistä puuttui kosteus ja limakalvot olivat lähes olemattomat. Jatkuvia silmätulehduksia, ja silmän pinta rikki. Silmäklinikalle pikalähtöjä tuli vähän väliä, muttei kukaan tiennyt, mitä ne ongelmat olivat, muuta kuin, että silmästä puuttuu se normaali kosteus ja suojaava lima.
    Sen sijaan silmämunan päällä oli kamala panssari, paksuuntunut limakalvo, joka ei kuitenkaan tuottanut limaa. Tämä vei näköä, ettei sitä voitu korjata edes silmälaseilla.

    Silmälaseihin oltiin jo laittamassa ns. tuulisuojia sivuille, kun silmä ei sitä vertaa kestä ilmanväreitä, mitä normaalissa ilmassa liikettä on. Autossa ei voinut pitää tuuletusta, kun se niin sattui ja poltti silmiä.
    Silmän pinta on vähän väliä rikki.

    Suu oli julmettoman kuiva. Hammaslääkärin instrumentit tarttuivat poskiin työskentelyn aikana. Hampaat reikiintyivät tehovauhdilla, koska se suojaava sylki puuttui. Kun yöllä heräsin suun vaivoihin, ja kokeilin sormella suuta, sormi ei edes kostunut.

    Niin kovaa nuhaa ei koskaan ollut, että se olisi nenästä valunut, vaan se oli kuin kuivunutta maitoliimaa, jonka klimpäreen reunasta kiinni saatuna voi vetää nenästä, kuin suolta ulos. Turistamalla räkää ei tullut, koska räkäkin oli niin kuivaa. Sitä ei saanut kuin kaivelemalla, ja kakomalla nielun kautta.

    Myös alapäästä limakalvot kuivuneet. Ei edes polkupyörällä pysty ajamaan, kun heti menee vereslihalle, kun ei ole niitä toimivia limakalvoja. Peppua ei paperilla paljoa kärsi pyyhkiä, kun se menee pian heti kohta rikki.

    Mahaan koski aina. Mahan limakalvot kuivat, eivätkä sietäneet lääkkeitä. Lääkkeet polttivat mahahaavalle.
    Jos saan lääkkeitä, mitkä kuivattaa limakalvoja, minulle se saa aikaan suussa veren tihkumisen. Kielen kun työntää ulos, niin hetken kuluttua on veripisaroita noussut kielelle.

    Yleinen kivulloisuus aivan kamalaa luokkaa. Samoin uupumus vertaansa vailla. Tätä se on parhaimmillaan, tai pahimmoillaan. Nuoruudessa paleli aina käsiä ja jalkoja ja ne puutuivat. Nykyisin ei palele.

  • Kun mahasta ja suolistosta puuttuu normaali terve limakalvo, seuraa imeytymisongelmia. Niitä minulla on, ravintoaineet eivät oikein imeydy, ja puutostiloja on joita yritetään torjua.

    HB tälläkin hetkellä vain 100. Rauta ei imeydy.
    B-vitamiinien imeytymisongelmia = bitamiinin puutosoireita monninaisia.

    Niin vielä silmiin mennäkseni, on kuin olisi katajan neuloja ja hiekkaa silmissä. Silmiä polttaa ja kirvelee, ja ovat valonarat. Usein aamulla vaikka on herännyt, ei saa silmiä auki, kun ne ovat kuin liimaantuneet kiinni.

    Nielua on tutkittu, kun toisinaan nieleminenkin sattuu niin hirvittävästi, ja tuntuu, että koko huone kaikuu, kun yritän nielaista. Kuuluu kamala nielaisun ääni. Nielemisvaikeudet ovat kyllä aikamoiset.

    Toiset voi luulla, että on nuha ja yskä, mutta kun ei ole. Toisinaan ryöhääntyy kuiva yskä, sitä saa röhiä ja röhiä, eikä kuitenkaan kyseessä ole mikään infektioyskä vaan keuhkojen kuivuudesta aiheutuva ärsytys.

    Oiskohan siitä parisen vuotta aikaa, kun joku keksi tehdä mulle sen impupaperitestin. Silmää puudutettiin, ja sit laitettiin paperia alaluomea ulosvetäen, mut kun se ei edes kostunut ollenkaan.
    Totesi vain, et joo, on se ihan selvä tapaus.

    Näitä oireita on ollut jo alle 20 vuotisesta alkaen vuosikymmenien aikana aina pahentuen.

  • Ehkei tämä sitten ole oikea paikka kysellä Sjögrenistä, kun ei kerran ole kuin lieviä ja epämääräisiä oireita. Nivelreumaepäily on, mutta tauti on remissiossa tällä hetkellä. Tumavasta-aineissa ei ole ollut mitään, mutta niitä tarkempia alalajeja ei ole otettu, kun on keskitytty lähinnä reumatekijään ja sitrulliinivasta-aineisiin. Kertovatko ne tumavasta-aineet millaisella varmuudella taudista, vai ovatko nekin yhtä epämääräisiä kuin reumatekijä? Ja jos se yksi arvo on alle viitearvon, niin voiko silti alalajeista löytyä jotain?

    • ja Ena-vasta-aineet negatiiviset. On kuivat silmät ja kuiva suu ja kroonista väsymysoireyhtymää epäilty. Sylkirauhasbiopsian pitäisi olla hyvä koe Sjögrenin toteamiseen. Jäi epäselväksi kuitenkin, koska sylkirauhasissa on jotakin tulehdusta, mutta ei Sjögrenille tyypillistä.


  • Hei,kertomuksesi perusteella sulla ei välttämättä ole Sjögren.(Voi tosin olla aluillaan).Suosittelen etsimään reumalääkärin,joka ottaa sinut huolinesi vakavasti ja määrää kaikkiin mahdollisiin tutkimuksiin sairauden poissulkemiseksi. Diagnoosin varmistumiseen voi mennä vuosia tai vain kuukausi(kuten minulle onneksi kävi).Jos omalääkärisi terveyskeskuksessa ei ole halukas lähettämään sinua jatkotutkimuksiin,hakeudu yksityiselle puolelle.Näin tutkimukset/kokeet saa tehtyä nopeasti.Ja on taas yksi huoli vähemmän.Murehtiminenkin pahentaa oireita.
    Jos tilanteesi vaatii,yksityislääkärilläkin on mahdollisuus laittaa lähete reumasäätiön sairaalaan tutkimuksia varten.(Tässä tapauksessa usein takana on jo useampia sairauslomajaksoja/vuoden sairausloma tai määräaikainen työkyvyttömyyseläke).

    Itse olen nelikymppinen nainen ja sairastanut Sjögreniä 17 vuotta.

    Tsemppiä kaikille SS kanssa kamppaileville!

    • Mitä kannattaisi vielä selvittää? Silmälääkäri on todennut kuivia silmiä t. sicca syndroomaa jo tammikuusta 2003 lähtien. Sjögren epäily on ollut jo v. 2004 alusta, krooninen väsymysoireyhtymä on todettu v. 2007. Kilpirauhasen vajaatoimintalääkitys v. 2006 lopusta. Kaikenlaisia lihas- ja niveloireita on kaukaa vuosien varrelta. Krooninen nielurisatulehdus on ollut ainakin kaksi vuotta. Nyt on kielitulehdus ollut kuukauden, ruokatorvivaivaa, silloin tällöin. Suun kuivuutta oli v. 2007 ja nyt on todettu olematon leposyljeneritys ja pienten sylkirauhasten tulehdus. Hermotulehduksia menneisyydessä ja heijastepuutoksia on. Kognitiivisia ongelmia.


    • Ana- kirjoitti:

      Mitä kannattaisi vielä selvittää? Silmälääkäri on todennut kuivia silmiä t. sicca syndroomaa jo tammikuusta 2003 lähtien. Sjögren epäily on ollut jo v. 2004 alusta, krooninen väsymysoireyhtymä on todettu v. 2007. Kilpirauhasen vajaatoimintalääkitys v. 2006 lopusta. Kaikenlaisia lihas- ja niveloireita on kaukaa vuosien varrelta. Krooninen nielurisatulehdus on ollut ainakin kaksi vuotta. Nyt on kielitulehdus ollut kuukauden, ruokatorvivaivaa, silloin tällöin. Suun kuivuutta oli v. 2007 ja nyt on todettu olematon leposyljeneritys ja pienten sylkirauhasten tulehdus. Hermotulehduksia menneisyydessä ja heijastepuutoksia on. Kognitiivisia ongelmia.

      Sjögrenin oireyhtymästä saa parhaiten tietoa Sjögrenin syndooma -yhdistyksestä. Se on hyvin aktiivinen ja tietoa antava yhdistys.Julkaisee myös omaa Kuivakukat -lehteä, josta saa paljon tietoa. Helpoimmin tutustut siihen Suomen Remaliiton sivujen kautta; Suomen Reumaliitto.fi/Linnekejä muualle/Sjögrenin syndroomayhdistys.
      Yleis/tereveyskeskuslääkäreillä on vielä harmittavan vähän tietoa tästä monimuotoisesta sairaudesta. Itse pitää olla todella sinnikäs saadakseen itselleen asianmukaiset tutkimukset ja hoidot. Tauti on hitaasti etenevä, toisilla se pysyy rauhallisena koko iän , toiset invalidisoituu eri asteisesti. Asiantunteva reumalääkäri on sjögrenpotilaan pelastus. Ilman diagnoosia ei saa lääkitystä, ilman asianmukaisia tutkimuksia ei saa diagnoosia.
      Olen kulkenut sjögrenin kanssa yhdessä n. kolmekymmentä vuotta, diagnoosin sain vasta v. 93, kun sattumalta osuin asiantuntevan lääkärin puheille.


  • Hei, tämä on vanha ketju , mutta jos joku löytäisi täältä. Itselläni diagnosoitiin Sjögrenin syndrooma tänä kesänä 2019 ; tuma vasta aineet ja huulibiopsian avulla. Oireita ollut monta vuotta; kuivuutta kaikilla limakalvoilla ja juuri tänä vuonna nivelkipuja enemmän. Mietityttää onko keuhko-ja ruokatorvessa kuivuutta koska palan tunne kurkussa, usein kurkku kipeä ja yskää. Myös Oxiklorin lääkkeenä mietityttää sen aloitus ??

    • Tulehtuneiden ja runsaiden imusolmukkeiden vuoksi ultralääkäri kyseli suun kuivuutta, silmien roskaisuutta. Epäili k.o tautia. Nyt olen lukenut joitakin päiviä oireita ja taudin kuvausta.
      Tunnistan silmien rähmäisyyden, nivelkivut, VÄSYNEISYYDEN, jaloissa pistelyä, herkkyyttä lihasten puutumiseen.
      Odotan verikokeisiin ppääsyä.


  • Olen myös sairastanut Sjögrenin oireyhtymää n 40 v. Reumalääkärille menin vasta n 50-vuotiaana. Oireet olivat selvät: suun ja silmien kuivuminen, erilaisia kolotuksia ja väsymystä ja vasta-aineet verestä. Tauti on hyvin yksilöllinen. Olen ollut työelämässä mukana vanhuuseläkeikään asti ja opiskellut vuosia työn ohessa. Olen naimisissa ja minulla on kolme aikuista lasta. Haluaisin vain sanoa vastasairastuneelle, että sairaus ei ole välttämättä elämää suuresti rajoittava. Sairauden syistä ei hirveän paljon tiedetä kuten ei yleensä muissakaan autoimmuunisairauksissa. Itselleni tuli lisäksi 10 v. sitten Parkinsonin taudin oireita. Joidenkin tutkimusten mukaan ko. oireita voi joskus harvoin liittyä myös Sjögreeniin. Tiedä sitten...Onneksi Parkinsonin tautiin on edennyt aika hitaasti. Tsemppiä kaikille!

Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.