No nyt minustakin tuli sitten virallisesti syöpäpotilas. Tammikuusta asti olen ollut melko varma tapaus, mutta näin kauan piti odottaa. Torstaina lääkäri soitti ja ilmoitti minun sairastavan Hodginin-tautia. Olihan se helpotus saada se varmuus, kun on pitänyt kuukausitolkulla odottaa vastauksia. Tiistaina olisi sitten ensimmäinen visiittii syöpälääkärin vastaanotolla ja lisätutkimuksia. Hoidotkin vissiin aloitetaan ensi viikolla. Jännittää kyllä jonkin verran. Onko täällä minkäverran hodginia sairastavia?
Minustakin syöpäpotilas
äippä7
182426
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 18
Vanhimmat
on rintasyöpä tapauksia, mutta odottele ihan rauhassa, kyllä niitä Hodginintudin kokeneita varmaan ilmestyy.
Jos täältä ei löydy, niin syöpäyhdistyksestä voi kysellä tukihenkilöä, joka on saman kokenut kuin sinä.
Jänittää se aina kun on syövästä ja sen hoidoista kysymys.
Kirjoittele jokatapauksessa tänne kuulumisiasi ja tuntemuksiasi.Ymmärtääkseni hodginin taudissa on todella hyvät paramisen ennusteet
Olipa pitkä aika odotella. No on se hyvä että selvisi, mutta se on kurjaa tuo diagnoosi.
No onneksi se ei ole mikään kuolemantuomio.
Kirjoittele vain tänne, kyllä täällä taitaa niitä Hodginilaisiakin olla.
moi. onkohan mulla hodkinin tauti? mula on verenpurkaumia pakaroissa ja vähän muuallakin. selkäkin kipeä mutta aina kun istun, selkään ei enää satu. kaulassa, lähellä leukaa on myös imusolmuke, joka on noin 1.5 cm kokoinen. Liikkuu ja ei ole alustassaan kiinni. Ja tuo imusolmuke on ollut tuossa nyt aika kauan eikä lähde millään. pientä kutinaakin havaittavissa, aina kun raavin siihen kohtaan, kutina häviää ja siirtyy muualle. väsymystä/kuumeilua/yöhikoilua ei ole. olen 16vuotiab. kiitos.
Jos tosissasi kysyt niin vastaan.
Ei hodginia voi oireista määritellä, ja en usko noilla oireilla olevan syöväåstä kyse.
Mene kuitenkin lääkäriin sillä jotain on pielessä jos niitä verenpurkaumia on paljon ja muita oireita.
Epäilen aivan jotain muuta, mutta enempää en tätä arvaile.
En osaa sanoa. Mulle tuli lokakuussa ikäviä pään- ja niskanoireita. Niska oli/on jäykän oloinen ja päätä ei kärsi laittaa ollenkaan alaspäin kun alkaa huippaamaan ja kauhea kiristävä vanne tuntuu pään ympärillä. Kasvot ja huulet sinertää. Joulukuussa mulle tuli lisäksi ylämahakipuja ja kasvojen ja kaulan turvotusta. Niiden oireiden takia menin tammikuussa lääkäriin. Terveyskeskuksessa minulle vain annettiin lähete fysioterapiaan. Tammikuussa löytyi sitten keuhkoista isohko kasvain. Imusolmukkeet mulla on lähes normaalit. Edes näytettä ei saanut niistä, kun ne on niin pienet. Näytepala otettiin suoraan kasvaimesta. Niin ja tuo palelu ja yöhikoilu mulla on alkanut vasta nyt.
Ainakin tuola nupit.fi palstalla on kirjotuksia tästä.
Voimia kovasti tuleviin hoitoihin.
Minulla todettiin 4.4.07 follikulaarinen non-Hodgin lymfooma. Eli ei siis Hodgidin tauti. Hoidot varmaan kuitenkin melko samantyylisiä. Sytostaatteja sain 8 kuuria, sädetettykin olisi mutta kun oli niin laajalle levinnyt. Tällä palstalla tosiaankin vähän lymfoomaa sairastavia. Cancer.fi palstalla enemmänkin ja tosiaan nuorten omalla syöpäpalstalla.
Olen ollut 4 kk töissä ja tukkaakin jo kohta 10 cm eli elämä voittaa, vaikka hoidot ovatkin raskaita. Ystäväni sairasti 80-luvun puolessa välissä Hodgidin taudin ja selvisi siitä vaikka silloin hoidot eivät olleet niin hyviä kuin nykyisin.
Tsemppiä ja voimia! Vuoden päästä olet jo voiton puolella!
Kiitos viestistäsi! Voimia tässä varmaan tulee tarvitsemaankin. Tänään otettiin luuydinnäyte ja aloitettiin hoidot. Jännitin näytteenottoa kovasti, mutta eihän se ollutkaan kovin paha. Sytojen anto meni ihan hyvin. Viimeinen lääke vain kirveli aikalailla, mutta ei muuta. Muuten olo ihan hyvä, ainakin vielä. Oletko itse jo käynyt hoidot läpi?
Saan kahden vuoden ajan lääkekokeiluna rituximabia, jolla on tarkoitus siirtää taudin uusiutumista. Tämä tauti kun on tavallaan krooninen ja uusiutuu/aktivoituu 90 prosenttisesti ja usein. Elinaikaa luvattiin n. 10 vuotta. Vapunaattona on seuraava tiputus ja CT-kuvaus, joka tietysti jännittää, mutta kävi miten kävi, olen saanut kuitenkin elää terveenäkin tässä välillä.
kymmenen vuoden aikana keksivätkään parantavan hoidon lisäksi! Lentävät autot, itsestään kävelevät kengät ja kanan joka munii valmiiksi keitettyjä kananmunia. Nämä siis parantavan hoidon lisäksi :)
Itselleni kymmenen vuotta sitten olisi annettu 17kk (keskimäärin). Nyt uusien hoitojen myötä odottavat jopa kokonaan parantumista.
Tämä siis kymmenessä vuodessa !
Ja ikävä kuulla että liityit joukkoomme :(
Mutta älä huoli, kuten varmaan tiedätkin, Hodginin tauti on hyvin parannettavissa :)
Tsemppiä !
Kiitos viestistäsi. Juu eihän se tähän porukkaan liittyminen varmaankaan ole kenenkään haaveissa, mutta tälläistä tämä elämä on. Mulla on kyllä ihan hyvä fiilis, että tästä parannutaan. Ja olenhan mä lukenu tota infoa tästä taudista, että ihan hyvältä kuulostaa. Mun stage on IV, mutta eiköhän se tästä.
Heippa! Mulla on hoidettu Hodgkin vuosina 2005 ja 2007 eli kuulun niihin harvoihin joilla sairaus uusi. Kohta on vuosi vikoista hoidoista ja todella toivonkin että viimeisiksi jäivät.. Mulla oli IIB sidekudoskyhmyinen muoto, jota ekan kerran hoidettiin antamalla ABVD:tä 12 kertaa, päälle 3 viikkoa sädetystä. Saat ilmeisesti samaa, kun mainitsit että vika syto kirvelee? Jos haluat jutella tai kysellä mistä vaan niin ilmoittele! Kovasti tsemppiä ja paranemisia :)
No kiva, että löytyi joku jolla on just sama tauti. Juu, kyllähän se on juuri nuo ABVD-kuurit mitä minuunkin lykätään. Ensi viikolla olisi taas satsin paikka. Muistaakseni lääkäri puhui 12 kerrasta ja sädehoidon tarve katsotaan sitten myöhemmin. Annettiinko sullekin joka toinen viikko? Tuliko sivuoireita? Toivotaan, että sun ei enää tarvitse sairastaa tätä hommaa. Aurinkoisia päiviä sinullekin! :)
Tyttöni sairastui Hodgkinin tautiin v2006 helmikuussa, jolloin oli 16v. Taudissa ei ollut mitään muita oireita kuin yhtäkkiä kasvanut imusolmuke kaulalla. Kaula turposi päivässä todella paljon. Terveyskeskuslääkäri lähetti suoraan ensiapuun ja tyttö tutkittiin saman tien tarkkaan. Hodgkinin sidekudoskyhmyinen muoto, stage IIb. Hoitona oli ABVD kahdeksan kertaa ja kesällä sädehoidot päälle. Sytostaateista tytölle tuli joskus huono oli, joskus ei niin huono. (pahoinvointilääkkeitä on sitten monenlaisia, kannattaa hakea tepsivä) Ja huom! tukka ei lähtenyt, vaikka niin kerrottiin käyvän. Sädehoidosta ei tullut muita oireita kuin suun kuivumista hoitojen aikana. Tyttö kävi sisulla koulua koko hoitojen ajan, vaihtoi itse hoitopäiväksi perjantain, että jaksoi kouluun jo maanantaina viikonlopun levättyään. Vaikka poissaoloja tulikin jonkun verran, pystyi suorittamaan kouluvuoden normaaliin tahtiin. Eikä jäänyt kuin muutama ratsastustuntikaan väliin. No oikeesti: välillä elämä oli ihan kamalaa. Pitkään tuntui, että märkä viltti olisi heitetty päälle, eikä nähnyt mitään, kuullut mitään eikä pystynyt edes hengittämään kunnolla. Olisin koska tahansa ottanut taudin itselleni tytön sijaan. Kyllä taas aika ajoin ahdistaa, kun on kontrolli lähestymässä, mutta toisaalta on oppinut olemaan huolehtimatta turhia ja elämään paremmin tätä päivää. Ja paljon on puhuttu perheen kesken ja kavereille. Tyttö itse on sitä mieltä, että on jo ihan normaali, eikä halua mitään erityiskohtelua. Lääkärin mukaan tytöllä ei pitäisi olla yhtään suurempi riski sairastua uudelleen, kuin kenelläkään muullakaan on. Ehkä siihen uskaltaa jo pikkuhiljaa alkaa uskomaan. Eli vaikka joskus oli kestämättömän kamalia hetkiä, loppujen lopulta näin mukana eläneenä epävarmuus oli ahdistavina. Hoitojen alkamisesta eteenpäin kuitenkin on pääsääntöisesti ollut vain ylämäkeä. Ja tytön mielestä tavallisessa mahataudissa on ollut joskus fyysisesti kipeämpi kuin sytostaattihoidoista.
Kiva kuulla, että tyttäresi on pysynyt nyt terveenä ja parantunut syövästä. Toivottavasti tauti ei ikinä uusisikaan hänellä. Minäkin olen usein ajatellut, että onneksi syöpä ei tullut kenellekään lapsista. Minulla on seitsemän lasta. Helpompi, että se on itsellä. Vaikkakin onhan se raskasta näiden hoitojen aikana, mutta onneksi on apua olemassa lastenhoitoon ja muuhun.Toivotaan, että meillä kaikilla olisi mahdollisimman ihana kevät, kaikesta huolimatta. :)
Juu, joka toinen viikko niitä sai. Hoitopäivä, ja siitä pari seuraavaa meni kun väsytti ja yökötti. Mulla alko jossain vaiheessa tulemaan tippakäteen todella kovia särkyjä, siitä vikasta sytosta. Hiusten lähtö osittain, vatsa ei oikein pelannut, ne ainakin tulee vaikutuksista mieleen. Varmaan osa jo unohtunutkin, kun siitä on jo sen verran aikaa.
Mulla ei muuten nää metopramit ja primperanit auttaneet, ne vaan pahensi oloa, niistä tuli jotenkin sellainen poissaoleva olo, vaikea kuvailla! Heti auttoi kun sai toisenlaiset pahoinvointilääkkeet.
Minulla on tuo hodginin-tauti myös. Marraskuussa tehtiin kokeita ja vastaus tuli joulukuussa. Tällä hetkellä kuljen hoidoissa.