Oletteko kertonut sairaudestanne muille? Jos, niin kelle? Mitä ajattelette asiasta?
Mietin tuota asiaa aina silloin tällöin. Itselläni diagnosoitiin epilepsia 1995. Kohtauksia mulla ei sen yhden kerran jälkeen ollut vuosiin. Kerroin asiasta silloin vanhemmilleni ja veljilleni sekä kahdelle parhaalle ystävälleni. Kellekkään muulle en kertonut. Myöhemmin sit tietty miehelleni, kun alettiin seurustella. Mieheni läheiset eikä kaverit ketkään tiedä sairaudestani.Eivätkä muut sukulaiseni.
Töissä en ole asiasta kertonut enkä työhaastatteluissa. Muutama uusi ystäväni tietää asiasta.
Miksi en ole kertonut? Siksi, että en halua, et muhun suhtaudutaan, kuin sairaaseen. En koe olevani sairas. tajuttomuuskohtauksia saa muutaman vuodessa nukkuessani. Esim. anoppini on sellainen ihminen (huom. mukava:) ) et hän alkais heti hössöttämään asiasta ja kyselemään vointiani varmaan päivittäin jne. Työhaastattelussa (jos eteen tulee) en tule varmaan kuunaan päivänä asiasta kertomaan.
Joudun kyllä muuttamaan tätä ajatustapaani tulevaisuudessa. Lapseni takia. Onhan minun joskus hänellekkin asiasta kerrottava (nyt hän on vajaa 2 vuotias). Ja siinä yhteydessä sitten varmasti joillekkin muillekkin.
Moni varmaankin tuomitsee tämän ajatteluni. En tiedä. Teki mieleni vain kertoa tästä, kun ei oikein ole noita ihmisiä, joidenka kans voisin asiaa pohdiskella.
Mietin tuota asiaa aina silloin tällöin. Itselläni diagnosoitiin epilepsia 1995. Kohtauksia mulla ei sen yhden kerran jälkeen ollut vuosiin. Kerroin asiasta silloin vanhemmilleni ja veljilleni sekä kahdelle parhaalle ystävälleni. Kellekkään muulle en kertonut. Myöhemmin sit tietty miehelleni, kun alettiin seurustella. Mieheni läheiset eikä kaverit ketkään tiedä sairaudestani.Eivätkä muut sukulaiseni.
Töissä en ole asiasta kertonut enkä työhaastatteluissa. Muutama uusi ystäväni tietää asiasta.
Miksi en ole kertonut? Siksi, että en halua, et muhun suhtaudutaan, kuin sairaaseen. En koe olevani sairas. tajuttomuuskohtauksia saa muutaman vuodessa nukkuessani. Esim. anoppini on sellainen ihminen (huom. mukava:) ) et hän alkais heti hössöttämään asiasta ja kyselemään vointiani varmaan päivittäin jne. Työhaastattelussa (jos eteen tulee) en tule varmaan kuunaan päivänä asiasta kertomaan.
Joudun kyllä muuttamaan tätä ajatustapaani tulevaisuudessa. Lapseni takia. Onhan minun joskus hänellekkin asiasta kerrottava (nyt hän on vajaa 2 vuotias). Ja siinä yhteydessä sitten varmasti joillekkin muillekkin.
Moni varmaankin tuomitsee tämän ajatteluni. En tiedä. Teki mieleni vain kertoa tästä, kun ei oikein ole noita ihmisiä, joidenka kans voisin asiaa pohdiskella.
Vastaukset 18
Vanhimmat
Minä olen miettinyt myös. Työpaikalla ei tiedetä, muutamat vanhat kaverit edelliseltä paikkakunnalta tietää. Työkaverit ei. Sukulaiset kyllä.
En halua että mua tarkkaillaan!!!
Minä olen miettinyt myös ihan samaa! Työpaikalla ei tiedetä, muutamat vanhat kaverit edelliseltä paikkakunnalta tietää. Työkaverit ei. Sukulaiset kyllä.
En halua että mua tarkkaillaan!!!
Toi edellinen viesti ei tullut heti, herjas vaan ja kun yritin lähettää uudestaan, tuli ilmoitus että olet jo lähettänyt samanlaisen viestin ja massapostittaminen on kielletty... No, sama asia nyt pariin kertaan sitten! :)
tarvitsekaan mainita, työhöntulotarkastus onkin jo sitten aivan toinen asia.
Siellä kun pitää kertoa jo olemassa olevat sairaudet, nehän jäävät ainoastaan työterveyden tietoon, työnantajalle asia ei kuulu.
Lääkärihän arvio onko hakija soveltuva hakemaansa työhön, esim. tietyin rajoituksin jne.
Kertomatta jättäminen työterveyteen on sama kuin valehtelu ja jos asia tulee myöhemmin ilmi niin tilanne on sitten aika kinkkinen, mm. sairaslomien ym. suhteen.
Itse olenterv.hoitoalalla, teen ainoastaa kaksivuorotyötä nimenomaan epilepsiani takia, työhaastattelussa olen jo sairaudestani aina kertonut, en ole saanut kohtauksia pian 8 vuoteen, mutta olen edelleenkin lääkityksellä, joka onneksi tuntuu toimivan, hyvä niin.
Koen itse myöskin tilanteen jtkn turvallisemmaksi kun siitä tietävät esim. työtoverini.
Eikö tämä ole jtkn ristiriitaista; "Kohtauksia mulla ei sen yhden kerran jälkeen ollut vuosiin.", toisaalta toteat; "En koe olevani sairas. tajuttomuuskohtauksia saa muutaman vuodessa nukkuessani." Eli olet lääkityksellä, kerrot tuolla muualla, saat muutaman kerran vuodessa kohtauksia...olkootkin että yöllä.
No, kukin valitsee itse tiensä, itse olen lähtenyt avoimmuuden tielle, katumatta sitä. Epilepsiani ei ole mikään hävettävä sairaus enkä minä ole yhtä kuin epilepsia. Koskaan en ole törmännyt mitenkään kielteiseen asenteeseen tahi hössöttämiseen voinnistani tms.
Minulla on rannekekin, kaiken varalta.
Eli hieman tarkennusta, ettei olisi ristiriitaista tietoa. Kun sain ekan tajuttomuuskohtauksen -95, niin aloin lääkityksen ja seuraavan kerran taju meni 2001. Siinä välissä oli joitain satunnaisia dejavu-juttuja (kesti pari sekunttia eikä vaikeuttanut tekemisiäni), miksi lääkitys pysyi.
2001-2002 oli TOSI stressaavaa aikaa ja siksi kait taju lähtikin hereillä ja unessa kerran kuussa. Sit elämäni helpottui ja tilanne parantui niin, et olen sen jälkeen saanut lyhyen tajuttomuuskohtauksen nukkuessani muutaman kerran vuoteen. Esim. nyt vuoden sisällä kolmesti.
Koska hereillä ollessa ei ole mitään, niin koen itseni täysin terveeksi. Enhän itse mitenkään havainnoi sitä yöllistä juttua. Elän ihan niinkuin kaikki muutkin, enkä rajoita tekemisiäni mitenkään.
Tai no, terveeksi ja terveeksi, popsinhan kuiteskin lääkkeitä aamuin-illoin. Yhtään muuta pilleriä en sit suuhuni laitakkaan, ellei ole ihan välttämätön pakko.
Vai pitäsiköhän minun kuitenkin pitää ja ajatella itseäni sairaana? Sitäkin joskus mietin. Onko se jotenkin väärin, et kuvittelen (kuvitelmaahan se vain on) itseni terveeksi?
diagnoosi v.2007. töissä kerroin heti avoimesti, samoin ystävät tietävät, sukulaiset myös.
Ajattelen niin että näkevät ettei tämä nyt niin suuri tabu ole. Ranneke on käytössä, siitä nyt näkee nekin joille ei ole tullut sanottua.
en koe häpeäksi enkä olevani huonompi ihminen kuin muut vaikka tämän taudin riesakseni sainkin. kertomisesta ei ole ollut mitään haittaa elämääni, enemmän hyötyä. Ei ainakaan kukaan kysele enää "joinko kortin" kun en aja enää, kuten alussa kuulin turhan usein se todella loukkasi sillä ei ole koskaan tullut sekoitettua autoilua ja alkoholia.
Kukaan ei ole syrjinyt, ei uudet eikä vanhat ihmiset elämässäni . Joskus on ollut ylihuolehtivaisuutta, mutta toisinaan on apua tarvinnutkin muilta. Mahdollisimman normaalia arkea tässä eletään, jos kohtauksia tulee niin nopeasti niistä yli ja takaisin arkeen kiinni.
Epini niagnosoitiin ollessani 10v,vuonna 94. Silloin tietenkin joutui kertomaan opettajille ja sukulaisille. Kavereista en kyllä muista tiesitvätkö. Kohtaukset pysyivätkin tuolloin aisoissa.
Myöhemmällä iällä (yläasteelta eteenpäin) kerroin ystäville,kukaan ei syrjinyt vaan pitivät hyvää huolta kun viikonloppua vieteltiin ym. :)
Sitten tuli aika kun vaikenin. En halunnut puhua asiasta,ehkä siksi että poissaolokohtaukset tulivat uudelleen osaksi jokapäiväiväistä elämääni. Siitä oli vaikea puhua.
Jossakin vaiheessa,vasta muutama vuosi sitten aloin puhua avoimesti sairaudestani. Lähes kaikille. Samalla kerroin mistä sairaudessa on kyse ym. Monet olivat kuulleet epilepsiasta mutta eivät silti oikein tienneet siitä mitään. Sain lähinnä kommentteja; "ihana etä sä elät noin normaalia elämää siitä huolimatta". Koin asian positiivisena ja sain jollakin tavalla voimaa kun sain puhua asiasta joka oli koko ajan läsnä elämässäni.
Nyt kun minut on leikattu vuoden alussa,olen puhunut siitäkin. Ja samalla tehnyt jonkinlaista terapeuttista työtä itselleni kun on saanut käydä läpi koko prosessia ja näitä tunteita.Joskus kyllä huvittaa...siinä missä muut juttelevat uudesta työpaikasta kampaajantuolissa niin minä kerron miten elämäni on muuttunut.
Tulipas pitkä. No,mutta minä ainakin kannusta kertomaan ja puhumaan voimesti asiasta. Luulen että kyllä se lukko joskus aukeaa ja se oikeasti helpottaa omaakin oloa.
Meillä lähinnä äiti on (niin kun kaikki äidit...) ollut,ja on vieläkin sellainen huolehtija. Kun sain vielä poissaolokohtauksia päivittäin hän soitti useasti päivässä kun asuin yksin. "Soitathan sitten kun pääset perille" :) Mutta nekin huolehtimisjaksot tulivat ajoittain. Yleensä jos hän oli nähnyt kohtaukseni.
Ja se hössötys kertoo kuitenkiin vaan siitä välittämisestä ja rakkaudesta
ihmisille, joiden kanssa olen enemmän tekemisissä (kuten opiskelukaverit, harrastusryhmä, omaiset jne) lähinnä siksi, että olen huolissani omasta turvallisuudestani kohtauksen sattuessa. Ja etten saisi väärää ensiapua ja myös siksi että nämä läheiseni tietäisivät mistä on kyse. Saan tajuttomuus-kouristuskohtauksia ja nehän näyttävät hurjan pelottavilta, jos asia ei ole tuttu. Etukäteen tiedossa oleva mahdollisuus tekee kohtauksesta helpomman ymmärtää, uskon.
En tuomitse pätkääkään sun tapaasi hoitaa tämä, onhan se tavallaan kurjaa kertoa olevansa epileptikko. Toisaalta kertomatta jättäminen ei kuitenkaan muuta asiaa miksikään. =)
Viimeisessä työpaikassa asiasta
tiesivät kaikki lähinnä sen
takia, että sain pikkujouluissa
laivalla pahan kohtauksen.
Silloin vasta hakeuduin tutkimuksiin
ja diagnosoinnin jälkeen olen asiasta
kertonut uteliaille.
En ole yhtään "hävennyt" tätä sairautta
ja mitä useampi saa asiasta "oikeata"
tietoa, niin ennakkoluulotkin ehkä
vähenevät.
salaillut! Päinvastoin koen, että on oma turvani, kun muut ihmiset tietävät! Jokin aika sitten tuuperruin ratikkaan; ympärillä oli heti fiksu joukko ihmisiä auttamassa. Eivät syöpäsairaatkaan sairauttansa piilottele, miksi meidän pitäisi?
Oikea tieto on aina asiallista; pitääkö minun pukeutua aina ehdottoman fiksusti, jotta minua ei luultaisi juopoksi? En jaksa ajatella muiden ihmisten asenteilla. Mariassakin hoitohenkilökunta oli ihan pihalla...
Sairastuin epilepsiaan kesällä 2007. Häpesin sairauttani, enkä sen vuoksi kertonut siitä muille kuin vanhemmilleni, sisarelleni, miehelleni ja anopille. Heistäkään eivät muut kuin mieheni tienneet kaikkea sairauteeni liittyviä asioita. Jätin kertomatta mm. että neurologit epäilivät, että epilepsiani taustalla saattoi olla jokin muu neurologinen sairaus tai aivokasvain. Jätin myös kertomatta, että sain jatkuvasti kohtauksia, ja että lääkitykseni oli tehoton. Silloin ajattelin, että on parempi jättää kertomatta, niin en aiheuta heille turhaa huolta. Kun jätin kertomatta, jäin ilman sitä "hössötystä", mutta jäin myös ilman tukea, jota olisin joskus tarvinut muilta ihmisiltä (siis mieheni lisäksi).
Minä muutin asennettani tähän salailuun, kun opettajani koulussa haukkui minut keskittymiskyvyttömäksi siivellämatkustajaksi, joka on vain entistä enemmän omissa ajatuksissaan. Eihän hän tiennyt, että olen sairastunut tähän kyseiseen sairauteen, ja että keskittymiskykyni on siitä johtuen aika lailla nollassa ja että olen jatkuvien kohtausten takia väsynyt ja että sairauteni selvittämätön syy ahdistaa minua jatkuvasti. Sen jälkeen olen avoimesti kertonut kaiken läheisilleni, mutta myös ihmisille (luotettaville) joiden kanssa työskentelen, jotta ei tulisi tämän kaltaisia väärinkäsityksiä tai syytöksiä!
Sinun kannattaa miettiä, oletko valmis salailemaan näitä asioita läheisiltäsi ja työtovereiltasi. Voin sanoa, että se on raskasta. Ainakin siinä vaiheessa, kun saat syytöksiä asioista, joihin et voi itse mitenkään vaikuttaa!
Niin ja siitä pelkäämästäsi hössötyksestä. Kun kerroin äidilleni kaiken sairaudestani hän soitti minulle joka ikinen päivä ja kyseli miten voin! Se oli todella rasittavaa!!! Nyt kun asiasta on kulunut noin kuukausi, ei hän enää soita minulle joka päivä. Tällainen hössötys kestää aikansa, mutta loppuu aikanaan. Ja eihän se kerro mistään muusta kuin välittämisestä. Ja jos hössötys ei lopu niin ainahan sitä voi sanoa ihmisille päin naamaa, että sen on loputtava!!!
Vaikka olenkin avoimuuden kannalla, en silti tarkoita, että asiaa kannattaa mainostaa ihan kaikille. Työhaastattelussa en asiasta mainitsisi, sillä valitettavasti totuus on että epilepsia vaikuttaa työn saantiin. vaikka lain mukaan se ei saisi vaikuttaa asiaan, niin voidaanhan sitä aina sanoa palkkaamatta jättämisen syyksi jokin toinen asia. Työtä edeltävässä terveystarkastuksessa asiasta on kuitenkin kerrottava.
En myöskään kertoisi sellaisille ihmisille, jotka todennäiköisesti käyttäisivät sairautta minua vastaan tai epäilisivät kykenevyyttäni kyseiseen työhön. Jos esim. epäilet että työpaikalla on sellaisia henkilöitä, niin kannattaa jättää kertomatta, ihan vaan oman työviihtyvyyden vuoksi...
Hyvät kellot ei kauas kuulu. Huonot kellot kuukuu kaikille. Eli, kielteiset asiat, joita toiset voivat käyttää toista vastaan, menevät suusta suuhun menetelmällä yllättävän nopeasti. Siitä vaan ei asianosaiselle puhuta. Tämä on työpaikkakiusaamista ja siihen on hyvä puuttua. Sairaudet ovat aina lääkärin asia ja työnantajan on hyvä tietää, jos saa työpaikalla kohtauksia. Syrjintä on rangaistavaa. T. Ulos syöty, kannellut!
Epilepsiani on vaikeahoitoinen, eli lääkehoito ei tee tilannettani täysin kohtauksettomaksi.
kohtaukset yöllä.
Kaikille olen kertonut sairaudestani ja sen haitoista esimerkiksi siitä kun ei ole ajo-oikeutta. Olen vielä mukana monissa monissa
sellaisissa luottotehtävissä ja käynyt työhaastatteluissa kertoen kaiken avoimesti, rehellisesti. Kun kertoo kaiken totuuden ei mikään jää sinua painamaan esim... entäs jos kohtaus tulee päivällä?? ym. hmm siinä sitten pelkäät ja huomaat että jotain jäi kertomatta.
Mitähän työnantaja siitä tykkäisi? ei varmaan silitä päätä.
Minä olen työpaikalla kohtaillut joskus päivälläkin ja työnantaja ei antanut potkuja, vaan tuo rehellisyys vaan lähensi meitä.
Rosvotkin jää yleensä kiinni ja salailut sairaudestasi tulevat jossain vaiheessa julki kenties väritettyinä juoruina jossain vaiheessa, sitten vasta ihmettelevät mitähän oikein olet salaillut.
Kaikki sairaudet ei ole niin kauheita kuin porukat luulee, itsekin tunnen oloni tällähetkellä huippuhyväksi.
Ole vaan avoin minun mielestäni, tosin olen paljon vanhempi sinua eli koittanut kepillä jäätä että miten porukat suhtautuu jos kertoo kaiken ja jippii kaikki hyväksyy ja oma mieli rauhoittuu kun ei tarvitse miettiä että jos nyt kohtailen niin kukaan ei tiedä niin .... ajattele, sinut vietäisiin joko putkaan tai sairaalaan.
Tsemppiä vaan sinulle. Kyllä tän on pakko oppia kestämään kun ensin kymmeniä vuosia kramppaa ja itkee kun ei per....le mikään tunnu auttavan mut ilo pintaan silti.
Mä olen nykyisin työeläkkeellä joskus oli autoalan firma mutta siitä jäin vex. ja nyt on noita pikku luottotehtäviä onneksi. :))
Olen kertonut ainoastaan puolisolleni. Vanhemmat ja sisarukset tietävät muutenkin. Koulukaverit näkivät suuren kohtauksen ja sen jälkeen en enää uskaltanut kohdata heitä. Yksi työkaveri sai vahingossa tietää ja siitä asti olen vältellyt sitä. En ole sujut sairauden kanssa. Ahdistun valtavasti jos näen kadulla tai TV:ssä kohtauksen. Yleensä ajattelen, että tuo voisin olla minä. Kärsin valtavasti itse aiheuttamastani yksinäisyydestä. Nyt olen kuitenkin päässyt sen verran eteenpäin, että olen jutellut lääkärin kanssa aiheesta ja käynyt EEG-tutkimuksissa. Pelottaa silti kamalasti.
Epilepsiastani(diagnosi 5v sitten) tietävät kaikki kaverini, avopuolisoni, sukulaiseni, muutama opettaja sekä pomoni. Ja heillekin olen kertonut asiasta kauan sitten kun on tullut puhetta sairauksista, tai koulusta tai töistä poissaoloista. Työhaastattelussa ei mielestäni ole aihetta kertomiseen ellei sairauksista kysytä, ja silloinkin kerron sen pysyvän kurissa lääkkeillä (tällaista tilannetta ei ole vielä tullut)
Kumppanilleni kerroin kun oltiin pari viikkoa tapailtu. En muista tilannetta mutta tuli hyvä tilaisuus kertoa.
Kukaan ei ole tähän asti suhtautunut mitenkään oudosti tai alkanut välttelemään. Epilepsiastani ei puhuta sen enempää kuin muidenkaan sairauksista (migreeni, unettomuus, pyörtyily, stressi, särkyjä, keliakia ja mitä niitä nyt on).. eli vain kun on tarvetta. Puhun epilepsiastani kuin pitkäkestoisesta flunssasta enkä anna tutuille aihetta pelkoon/välttelyyn ja samalla he tutustuvat sairauteeni ennen kuin näkevät kohtauksiani.
Tähän mennessä ei kukaan ole säikähtänyt tai alkanut hössöttämään (mummo nyt hieman alussa tuppasi kyselemään päivittäin vointia), ja jos joku jatkossa säikähtää, sille ei voi mitään. En aio sairauttani kuuluttaa kaiuttimella mutta en salaile sitä keneltäkään.
Minä en tietenkään epin takia ryyppää koska tämä on vielä vaikeahoitoinen juttu niin minulla ei ole ajokorttia kamalan kramppimäärän takia ja kun on noita hommia missä kysellään että aja nyt niin on vähän pakko kertoa miksi en aja koska on paljon fiksumpaa kertoa että kortti on veke sairauden takia kuin että jättäisin hedät luuloon, se on kärähtänyt ratissa, se vasta noloa olisi minulle varsinkin kun nykyään epiin suhtaudutaan valtavan hyvin niinkuin yleensäkin sairauksiin, kuka tahansa meistä voi sairastua, tuskin kellään on kanttia alkaa välttelemään aivosairaitakaan. joku vinoilija jos liukastua vaikka pahasti ja lyödä kiveen ym päänsä niin epi voi olla valmis, siitä alkaa ymmärrys muita sairaita kohtaan vai jatkuukohan vinoilu, jos jatkuu niin aika naZ täytyy olla.
sukulaiseni ja ystäväni tietävät että sairastan epilepsiaa. En häpeä kertoa siitä muille, ja hyvin kaikki ovat siihen suhtautuneet.
Minä tosin sairastuin jo 4 vuotiaana joten eipä sitä ole pystynyt salailemaan senkään takia.
Mutta ei minua hävetä kertoa siitä muille, ennemminkin haluan kertoa sen siksi että jos joskus jotain sattuu niin kaverit eivät mene paniikkiin.