VSD - Kokemuksia - VSD

Heippa!!!

Minulla on kans vsd ja silloin alussa sitä tutkittiin aktiivisemmin, 2 x vuodessa oli kontrollikäynnit yliopistosairaalan lastensairaalassa ( eli Kuopion Alavassa ). Kun sitten tulin aikuisikäiseksi ( 16 v. ? ) siirtyi kontrollit paikalliseen keskussairaalaan ja siellä niitä on ollut 2 vuoden välein.

Kun minulle tuli astma 14 vuotta sitten, ei silloinkaan vielä kiinnitetty kunnollista huomiota vsd: hen. Annettiin vain jotain verenpainelääkettä, joka laski kaliumit liian alas ( muistaakseni amitrid mite ).

Mutta sitten eräs jo eläkkeelle jäänyt lääkäri teki päätöksen, että nyt aloitetaan Emconcor annoksella 5 mg aamulla, ½ tbl päivällä ja ½ tbl illalla. Mulle oli paria vuotta aiemmin määrätty 5 mg: sta puolikas ja se teki huimausta. Mutta päätin silti kokeilla tuota määrättyä isompaa annosta - ja huomasin, että huimausta ei ollut.
Silloin minulle oli tullut öisin sellaista puristavaa rintakipua ja mainitsin siitä lääkärille ja ekg: ssä näkyikin rytmihäiriö. Tästä nyt on aikaa varmaan joku 6 - 8 vuotta. Ja siitä lähtien olen käyttänyt Emconcoria tuolla annoksella, eli päivässä tulee 10 mg. Ja se on auttanut jaksamaan.
En tiedä mikä on, mutta nyt uupuu vähemmästäkin ja täytyy huilata ( kuten imurointi, joka sujui nuorempana parissa tunnissa, vie nyt puolet pidemmän ajan. ). Vaan eipähän ole kiiruusta. Verenpaineeseen ( 125 / 100 ) ei ole lääke vaikuttanut, mutta se on auttanut kyllä sydäntä jaksamaan paljon paremmin.

Hellekesät on tukalia - ja usein olenkin sisätiloissa.

Nyt kun minulla laski kaliumit ( veren suola ) liian alas tipan kalium - lisästä huolimatta, tuli rytmihäiriöt ja mulle laitettiin sydänfilmiseuranta. Tosin kukaan ei ehtinyt sitä seurata ja siinä oli unohtunut hälyytys kytkemättä päälle...

Kammioiden väliseinämän ( mulla on reikä kammioitten väliseinässä, just synnynnäinen sydänvika ) paksuus on ollut 7 - 8 mm mutta nyt se oli 11 mm. Eli liikaa.

Se aiheuttaa tosiaan väsymystä ja jos unohtuu lääkkeet ottamatta, se tekee rytmihäiriöitä.

Kun minulla on, kai vsd: n takia tai lääkityksen, niin ääreisverenkierto heikentynyt eli kädet ja jalat kylmät, kehoitti lääkäri ottamaan tilkan konjakkia ja olen huomannut että se tekee sydämelle hyvää, alentaa kolestrolia ja rauhoittaa sykettä. Ja niin olen ottanut 10 ml sitä ja useampi lääkäri onkin sitä suositellut!

Minulle on kans puhuttu sitä että vois laittaa reunat umpeen ja vsd vois tulla silleen oireettomaksi, mutta lääkäri sanoi, että se ei ole riskitöntä - en tiedä miksi. Mutta ei suostu siihen, vaikka minä en panisi vastaan sitä reiän umpeen laittamista.

Muina sairauksina mulla on mm. vaikeahoitoinen astma jne.

Silloin nuorempana, vielä jopa joitain vuosia sitten olin hoikka, jopa alipainoinen. Nyt olen n. 161 cm pitkä ja painan 51 kg eli en ole enään hoikka, mutta nestekeräytymiä mulle on tullut jalkoihin. En tiedä, mikä osuus on aineenvaihdunnalla ja mikä vsd: llä. Lapsena olin alipainon rajoilla. Voi olla, että se johtui vsd: stä, mutta täällä sairaalassa eivät sitä kommentoineet millään tavalla.

Nyt olen ollut jo 5.5 vuotta työkyvyttömyyseläkkeellä, olen 34 v.

Muistathan, kun tehdään esim. hammashoitotoimenpiteitä kuten poistoa tai tähystystä, niin pyytää sen antibioottisuojan, ettei tule sydämen sisäkalvon tulehdusta ( endokardiittiprofylaksia )!!!

Toivottavasti sait selkoa vastauksestani! Ystävällisin terveisin ja hyvää vointia toivottaen Fat - Butterfly

Heippa,

minullakin on synnynnäinen VSD. Ikää on 21v. Alussa tätä seurattiin aika tarkkaan ja oletettiin, että kammioiden välinen reikä menisi umpeen vaan eipä ole mennyt. Reikä on kuitenkin niin pieni, ettei se ole ainakaan vielä aiheuttanut suurempia ongelmia. Joka paikassa vain joutuu muistamaan endokardiittiprofylaksian, esim. viisaudenhampaanpoisto- ja nielurisaleikkauksessa. Kuitenkaan mahalaukun tähystyksessä eikä esim. luomenpoistossa sitä ei ole tarvittu.

En tiedä väsynkö helposti. Välillä tuntuu siltä, mutta kai siihenkin on tottunut niin ei koe sitä mitenkään epätavallisena. Anemia minua ainakin on vaivannut useita vuosia. Nyt on ilmaantunut hengenahdistusta, mutta ehkä se kuuluu allergiaoireisiini. Myös närästyksen vuoksi olen joutunut turvautumaan lääkitykseen. Olen 164cm pitkä enkä ole ajatellut VSD:n vaikuttaneen ainakaan pituuskasvuuni.

Onko kardiologi kieltänyt teiltä tatuointeja tai lävistyksiä? En ole saanut selvää vastausta keneltäkään lääkäriltä. Endokardiittiprofylaksiaa tarvitaan käsittääkseni vain limakalvoja rikkovissa toimenpiteissä eli juuri leikkauksessa, mutta ei kuitenkaan gynekologisissa tutkimuksissa tai synnytyksessä.

Olisi mukava vaihtaa kokemuksia. En ole itse hirveästi perehtynyt VSD:hen, koska se on aina ollut ja sitä on pitänyt jotenkin itsestäänselvyytenä. Onko teillä muuten sellaista endokardiittiprofylaksia -korttia lompakossanne? Minulla ei ole, mutta haluaisin sellaisen. Tiedä vaikka joskus joutuu tajuttomana hoitoon ja ei pysty kertomaan näin tärkeästä asiasta.