Dystonia

Hei! Minulla on ollut 15 vuotiaasta asti aurallinen migreeni. Alussa oli pahakin. Näkö hävisi tuli putkinäkö. Puutumisia esim. kasvojen toinenpuoli puutuu. jne.. sen kanssa kyllä voi elää normaalisti.. paitsi kohtausaikana.. en tiedä onko näillä kahdella mitään yhteistä..??

urinko kirjoitti:

Hei! Minulla on ollut 15 vuotiaasta asti aurallinen migreeni. Alussa oli pahakin. Näkö hävisi tuli putkinäkö. Puutumisia esim. kasvojen toinenpuoli puutuu. jne.. sen kanssa kyllä voi elää normaalisti.. paitsi kohtausaikana.. en tiedä onko näillä kahdella mitään yhteistä..??

Lue lisää

Joo.. olkapäissä on ollut kipuja, Hartianseutu ollut useita vuosia ihan täysin jumissa. Hieronta ei tuloksia.
Ajateltiin että siitä vapina johtikin ja sitten olen jännittäjä. Kortisonia olkapäähän olen ottanut vain kerran, Lääkärit kyllä pistäisivät lisää.
Minusta kortisonilla ei ollut paljoa vaikutusta.

urinko kirjoitti:

Hei! Minulla on ollut 15 vuotiaasta asti aurallinen migreeni. Alussa oli pahakin. Näkö hävisi tuli putkinäkö. Puutumisia esim. kasvojen toinenpuoli puutuu. jne.. sen kanssa kyllä voi elää normaalisti.. paitsi kohtausaikana.. en tiedä onko näillä kahdella mitään yhteistä..??

Lue lisää

Olisin korjannut sen verran tietojasi, että dystonia on aivojen liikehäiriösairaus, joka aiheuttaa monenlaisia oireita vapinasta koviin kipuihin ja kovaa väsymystä, koska lihakset tekevät koko ajan työtä. Dystonia voi rajoittaa hyvinkin paljon elämää eikä se ole asenteesta kiinni.

Migreeni on aivan eri sairaus, minulla on molemmat. Kärsin ajoittain myös aurallisesta migreenistä, joka tällä hetkellä ei ole viikottaistakaan (kop, kop), mutta dystonia on aina läsnä.

Hei!!
Kiitos vinkistä. Sova kurssikin on kuulema yksi tapa nähdä vertaisia ihmisiä.
Kyllä olen näin netistä saanut tietoa ja lääkärini , joka antoi lähetteen neurologille otti minulle netistä tietoa.
...Mutta kuinka uskallan nousta puhumaan kun pelkään että rupean tärisee. Kuulijat jännittää että selvänkö tuo tilanteesta ollenkaan. Pitäisikö sanoa, että jos pääni heiluu niin älkää välittäkö, ei se minnekkään tipahda. Kyllähän tieto että se on dystoniaa tietysti helpottaa . mutta , mutta kyllä keljuttaa ihan hirveesti koko tilanne..

uriko kirjoitti:

Hei!!
Kiitos vinkistä. Sova kurssikin on kuulema yksi tapa nähdä vertaisia ihmisiä.
Kyllä olen näin netistä saanut tietoa ja lääkärini , joka antoi lähetteen neurologille otti minulle netistä tietoa.
...Mutta kuinka uskallan nousta puhumaan kun pelkään että rupean tärisee. Kuulijat jännittää että selvänkö tuo tilanteesta ollenkaan. Pitäisikö sanoa, että jos pääni heiluu niin älkää välittäkö, ei se minnekkään tipahda. Kyllähän tieto että se on dystoniaa tietysti helpottaa . mutta , mutta kyllä keljuttaa ihan hirveesti koko tilanne..

Lue lisää

Joo, tosi kovaa se aina ottaa, kun uuden diagnoosin saa. Kyllä sitä on tavallaan helpottunut, mutta kuitenkin vie aikaa sopeutua ja hyväksyä niinkin ikävä seuralainen.

Migreeniä minullakin, ei varmaan ole yhteyttä dystoniaan, vaikka neurologisia molemmat ovatkin. Luulisin ainakin, ettei ole yhteyttä muuten kuin itse saan helpommin migreenikohtauksen, jos lihakset ovat oikein krampissa.

Kärsitkö kivuista? Minulla tuota vapinaa ei ole niin että itse huomaisin, mutta kylläkin vähän raskasta ajoittain päätä pitää oikeassa paikassa.

Tsempit!

uriko kirjoitti:

Hei!!
Kiitos vinkistä. Sova kurssikin on kuulema yksi tapa nähdä vertaisia ihmisiä.
Kyllä olen näin netistä saanut tietoa ja lääkärini , joka antoi lähetteen neurologille otti minulle netistä tietoa.
...Mutta kuinka uskallan nousta puhumaan kun pelkään että rupean tärisee. Kuulijat jännittää että selvänkö tuo tilanteesta ollenkaan. Pitäisikö sanoa, että jos pääni heiluu niin älkää välittäkö, ei se minnekkään tipahda. Kyllähän tieto että se on dystoniaa tietysti helpottaa . mutta , mutta kyllä keljuttaa ihan hirveesti koko tilanne..

Lue lisää

Hei!

voisiko joku kertoa,voivatko näköhäiriöt/päänsärky liittyä servikaaliseen dystoniaan? vai onkohan tämä jotain muuta sen ohella..

Hei Kiitos kannustavista kommenteista!! On hyvä kuulla, että tämä sama sairaus on muillakin kuin minulla. Diagnoosiin ei menny kuin pari minuuttia. Mutta kun tätä ei voi parantaa niin se tieto masentaa. Pistos hoitokaan ei saata käydä. Itselläni ensimmäinen pistos hoito on edessäpäin tässäkuussa. Ihan minua hirvittää, entä jos oireeni pahentuvat, voiko siinä niinkin käydä??
Ajattelin, että SOVA-kurssille menen, jos sitä sairaalassa ehdottavat ja kysyn jos eivät ehdota. Pääsen sinuksi tämän asian kanssa.
Kyllähän sitä yksin ollaan arjessa tämän sairauden kanssa.

Töissä kerroin, että jos he huomaavat minun puhuessa tai tietokonella ollessa tärisevän, mistä se johtuu. Ja esimiehellenikin kerroin. Että itselläni olisi varmempi olla palavereissa ja muissa esilläolo tilanteissa.
Olen huomanut että kun vaikka sormella pitää leuasta kiini niin olo helpottuu ja vapina loppuu.
Sattui yksi hauska törmääminen: Menin passikuvaan kerroin kuvaajalle, että voi olla hankalaa saada hyvää kuvaa, kun mulla on dystonia ja on vaikeaa keskitää katsetta suoraan, tietoisesti... Kuvaaja kommentoi.. ai.. jaa.. ei se haittaa, mulla dystonia on käsissä. No kuvat kuitenkin onnistui. Vaikka mielessä attelin että hyvä on yhdistelmä. Hyvää jatkoa sinullekin .. Kirjoitellaan

urinko kirjoitti:

Hei Kiitos kannustavista kommenteista!! On hyvä kuulla, että tämä sama sairaus on muillakin kuin minulla. Diagnoosiin ei menny kuin pari minuuttia. Mutta kun tätä ei voi parantaa niin se tieto masentaa. Pistos hoitokaan ei saata käydä. Itselläni ensimmäinen pistos hoito on edessäpäin tässäkuussa. Ihan minua hirvittää, entä jos oireeni pahentuvat, voiko siinä niinkin käydä??
Ajattelin, että SOVA-kurssille menen, jos sitä sairaalassa ehdottavat ja kysyn jos eivät ehdota. Pääsen sinuksi tämän asian kanssa.
Kyllähän sitä yksin ollaan arjessa tämän sairauden kanssa.

Töissä kerroin, että jos he huomaavat minun puhuessa tai tietokonella ollessa tärisevän, mistä se johtuu. Ja esimiehellenikin kerroin. Että itselläni olisi varmempi olla palavereissa ja muissa esilläolo tilanteissa.
Olen huomanut että kun vaikka sormella pitää leuasta kiini niin olo helpottuu ja vapina loppuu.
Sattui yksi hauska törmääminen: Menin passikuvaan kerroin kuvaajalle, että voi olla hankalaa saada hyvää kuvaa, kun mulla on dystonia ja on vaikeaa keskitää katsetta suoraan, tietoisesti... Kuvaaja kommentoi.. ai.. jaa.. ei se haittaa, mulla dystonia on käsissä. No kuvat kuitenkin onnistui. Vaikka mielessä attelin että hyvä on yhdistelmä. Hyvää jatkoa sinullekin .. Kirjoitellaan

Lue lisää

Hei Urinko
Niin se minuakin välillä masentaa kun tätä ei voi
parantaa. Mutta onneksi näitä oireita pystytään lievittämään. Minullakin on helpompaa kun pidän käden leuan alla. Eikä sekään niin paljon enään häiritse kun toiset katsoo vähän ihmeissään.
Hienoa kun olet kertonut töissä asiasta. Voi kun minäkin pystyisin siihen, olen vain kertonut jotakin asiasta, että eivät ihmettele ihan kaikkea. Fysioterapiastakin olen saanut apua tähän vaivaan ja terveyskeskuksen kautta sain myös tukikauluksen, joka vähän rentouttaa.


Kaikkea hyvää sinulle ja hyvää kevään jatkoa.

Minulla on dystonia ollut jo 30v. Alkuvuosina päätä väänsi takaviistoon voimakkaasti, mikä sittemmin loppui muutamanvuoden jälkeen. Niskajäykkyyskin alkoi helpottamaan ja olin jo siinä uskossa että tämä paranee. Sittemmin tuli muu syy mennä sairaalaan leikkaukseen. Kaulaalue leikattiin ja samassa leikattiin kaulalihaksia poikki. Dystonia palasi kuin taivaan lahjana kovien kipujen saattelemana. Botuliini pitäisi nyt pistää sillepuolelle kaulaa, jossa lihakset on vielä tallella. Kipu on kroonistunut, enkä usko Botuliinin auttavan tilannetta. Kortisoni saattaisi olla yksi vaihtoehto, mutta en tiedä sen tuomista haitoista, joten olen luopunut toistaiseksi siitä ajatuksesta. Jos jollain on positiivisia kokemuksia kortisonista, niin kerroppa kokemuksiasi tälle palstalle. Ei muut kuin. "Ylös ulos ja lenkille" (kalaan)

myös kokeiltu kirjoitti:

Minulla on dystonia ollut jo 30v. Alkuvuosina päätä väänsi takaviistoon voimakkaasti, mikä sittemmin loppui muutamanvuoden jälkeen. Niskajäykkyyskin alkoi helpottamaan ja olin jo siinä uskossa että tämä paranee. Sittemmin tuli muu syy mennä sairaalaan leikkaukseen. Kaulaalue leikattiin ja samassa leikattiin kaulalihaksia poikki. Dystonia palasi kuin taivaan lahjana kovien kipujen saattelemana. Botuliini pitäisi nyt pistää sillepuolelle kaulaa, jossa lihakset on vielä tallella. Kipu on kroonistunut, enkä usko Botuliinin auttavan tilannetta. Kortisoni saattaisi olla yksi vaihtoehto, mutta en tiedä sen tuomista haitoista, joten olen luopunut toistaiseksi siitä ajatuksesta. Jos jollain on positiivisia kokemuksia kortisonista, niin kerroppa kokemuksiasi tälle palstalle. Ei muut kuin. "Ylös ulos ja lenkille" (kalaan)

Lue lisää

Kyllä minä ihailen teitä, kun olette kestäneet monia vuosia dystoniaa. Tai pakko kai se on kestää kun riesakseen on sen saanut.

Muistan kun ystävä perheeseen syntyi pieni down-vauva.(ennen sanottiin mongolidi) Isoveli saunassa kysyi isältään, että tarttuuko se. Ja voiko ottaa pois sen kromosomin. Eihän sitä voi ottaa pois eikä parantaa, mutta veikan kanssa voi leikkiä elää. Isä vastasi pojalleen.

Ja näin se on meilläkin. Yritetään elää mahdollisen normaalia elämää, Ja haetaan apua TK:sta tai yksityiseltä,on terapiat ja sova kurssit, mennään mukaan yhdistyksiin ja piireihin. Omalla kohdalla oon ajatellut ja jos työ on hankalaa kipujen tai muuten, niin sairaseläke voi olla silloin paikallaan. Teitä kannustaen eteenpäin urinko.

Tämä on nyt sitten vain mun alkutaival sairauteen.
Tein aikoinani erittäin raskasta työtä, missä joutui jatkuvasti olemaan selkä kumarassa.
Yhtenä iltana kaverini sanoi, että mulla on kaula ja pää ihan poskellaan.
Katoin peiliin ja niinhän ne olikin.
Se oli mun viimeinen työpäivä ja tämä Dystoniahelvetti alkoi, jota on jatkunut jo lähes parikyt vuotta.
En toivo kenellekkään tätä kohtaloa, en edes pahimmalle vihamiehelle.
Kipulääkkeitä on tullut kokeiltua kymmeniä, eikä niistä ole ollut muuta hyötyä , kun pää menee sekaisin.
Ilman lääkitystä, tulee yhtä huonosti toimeen.
Lippu korkealle. Pidä ystävät lähellä ja elä täysillä, niinkuin Sinulla ei olisi mitään sairautta. Usko tai älä, mutta se auttaa.

Dystonian alku kirjoitti:

Tämä on nyt sitten vain mun alkutaival sairauteen.
Tein aikoinani erittäin raskasta työtä, missä joutui jatkuvasti olemaan selkä kumarassa.
Yhtenä iltana kaverini sanoi, että mulla on kaula ja pää ihan poskellaan.
Katoin peiliin ja niinhän ne olikin.
Se oli mun viimeinen työpäivä ja tämä Dystoniahelvetti alkoi, jota on jatkunut jo lähes parikyt vuotta.
En toivo kenellekkään tätä kohtaloa, en edes pahimmalle vihamiehelle.
Kipulääkkeitä on tullut kokeiltua kymmeniä, eikä niistä ole ollut muuta hyötyä , kun pää menee sekaisin.
Ilman lääkitystä, tulee yhtä huonosti toimeen.
Lippu korkealle. Pidä ystävät lähellä ja elä täysillä, niinkuin Sinulla ei olisi mitään sairautta. Usko tai älä, mutta se auttaa.

Lue lisää

Terve! voisiko joku kertoa tällä palstalla omista dystonian oireista? miten huomasit alkaneen ja kuinka siitä eteen päin on edennyt? olen itse huomannut lähiaikoina että autoa ajaessani katsoessani sivulle pääni saattaa äkkiä nykäistä ihan toiseen suuntaan..tälläista äkkinäistä oiretta itselläni ei ole aikaisemmin ollut,ennen liikkeet ovat olleet `rauhallista´ nykimistä.nyt on alkanut jännittämään mahdollisuus sairauden etenemisestä uusiin pahempiin oireisiin, tai autoilusta luopuminen jos jossain vaiheessa on edessä.