aivorunkomigreeni?

Aivorunkomigreeni ???

Oireet viittaavat enemmänkin tasapainoelimen tulehdukseen, joka on hoidettavissa antibiooteilla

Mulla itsellä oireet eivät jää vain tuohon, mulla on kaksoiskuvia, sokeutta, toispuolihalvauksia ja muistinmenetyksiä. Nyt mulla alotettiin epilepsia lääkkeet joiden toivon auttavan. Mikään särkylääke ei tehoa tähän tautiin. Huokaus...
Miten jakselet tämän taudin kanssa?

mul alotettii just Gabapentin 300 mg 3 kertaa vuorokaudes (epilepsia lääkitys) tohon... ja mul oli just pää asiallisesti jatkuva pieni huimaus ja tokkuraisuus syy miks lähin kunnol tutkituttaa asiaa... ja joo tuli sit ilmi et mul on jatkuva migreeni kohtaus päällä ja siihen tuo lääkitys! en oo vielä alottanu mutta kuulemma tosi siedetty ja vähä sivuvaikutteinen lääke! ite oon nyt 17 ja ollu kohtauksia nii pitkään kun muistan :)

Turo on saanut aivorunkomigreenin eli basilaarimigreenin diagnoosin. Lisää tietoa sairaudesta saa http://www.migreeni.org/julkaisut/esitteet.html, josta löytyy Basilaarimigreeni-niminen esite. Jos aiot tulostaa sen, valitse tulostusmuodoksi .doc, se säästää mustetta.

Ei mullakaan varsinaisesti ole nimetty mikä migreeni on kyseessä, mutta mitkään verenohennuslääkkeet eivät auta eivätkä tavalliset särkylääkkeet ja migreenisärkylääkkeet. Esitteitä jos kävit selailemassa niin munkin oireita kuvaa parhaiten tämä aivorunkomigreeni ja syönkin yhtä siihen määrättyä lääkettä.

Kamala sairaus. Oireiden ollessa niin monimuotoiset,niin ei osata tehdä oikeita diagnooseja. Milloin hoidetaan epilepsiana ja milloin minäkin tautina.
Debrakine on ollut parhain lääke minullekin jonkun aikaa,mutta sitten senkin teho lakkasi ja tuli niin kovat sivuoireet,joten siitäkään ei ole enää apua.
Aivorunkomigreeni(basillaarimigreeni) on niin erilainen verrattuna tavalliseen migreeniin. Itselläni ainakin niin monet lääkkeet vain pahentavat sitä. Enemmän oireet viittaavat epilepsiaan kuin migreeniin. Turha puhua tavallisten migreenikkojen kanssa tästä sairaudesta.
Itselläni huimaus on ajoittaista,mutta todella voimakasta. Tulee monen kuukauden huimausjaksoja ja sitten ne taas häipyvät ja tilalle tulee jokin muu oire ja taas tämä jatkuu viikkoja tai kuukausia.
Kouristelut vilkkuvaloista,näyttöpäättteestä,loisteputkivaloista. Pitää olla erikoisnäyttöpääte(esim.led tai plasma),että voi jonkunverran olla tietokoneella.
Selvästi kaikki elämänhuolet ja stressi pahentaa tilannetta,niin kuin muissakin sairauksissa.
Minun tilanteessa ei ole löytynyt sellaista parantavaa lääkettä,joten täytyy vain sinnitellä. Lykkyä tykö!

millaista huimausta tuo aivorungon migreeni aiheuttaa? entä kuuluuko siihen aina päänsärky? miten todetaan tietynlainen migreeni?

Minulla aiheuttaa sellaista,että meinaa kaatua kavellessä tai istuessa, Ensiksi on jotenkin poissaolevaolo ja sitten kaatumisen tunne. Aina siihen ei kuitenkaan liity tuota poissaolon tunnetta. Joinain päivinä sitten tilanne on kokoaika päällä ja olo on kuin humalassa. Joskus se tulee niin yhtäkkiä ja todella kaatuu,ellei sitten saa jostain kiinni.
Vilkkuvalotestissä se oli sitten selvää kiertohuimausta,jonka jälkeen tuli kouristuskohtaus.
Vaikea sanoa miten todetaan,mutta se on sitten neurologin hommaa. Toivottavasti nykyään olis parempaa asiantuntemusta,kuin 30-vuotta sitten. Itselläni on ollut vääriä diagnoose ja jos vaikka mitä. On mennyt usko koko touhuun.

minulla huimausjaksoja, joissa huimaus lähinnä kaatavaa joko eteen tai taakse. mulla oli reilu vuosi sitten muutamia migreenikohtauksia, joissa ensn lähti näkö toisesta silmästä ja sitten tuli kaksoiskuvia ja sahalaitaa. myös käsi halvasi ja puutumista joka puolella. päänsärkyä ei koskaan. No koska nämä halvaukset ja näönmenot oli sen verran riskaapelia yhdistelmiä, niin aloitettiin triptyl 50mg estoksi. Nämä klassiset migreenit jäivät pois, mutta nyt sitten noita kaatohuimauksia 1-10 pvää,puutumisia, sanat sekasin, vapinaa ja voimattomuutta ollut vaihtelevissa määrin.. Jopa totaalisen halvaus kohatuksen olen saanut, jolloin myös kilei, ikenet ja nielu puutuivat ja halvasivat. Neuron osastollehan jouduin, jossa sitten vain keksivät, että migreeniähän se..
Itse olen vain miettinyt, että ono tämä nyt sitten sitä normaalia migreeniä vai esim jotakin basilaarista tai hemiblegistä...?

ja jatkoksi viellä, kun hoitaja neuron polilla epäili lääkärille että voisiko olla aivrungonmigreeniä rajuista oireista johtuen ( RR oli huikeat 189/ 110), niin lääkäri siellä oikein tuhahti, että ei nyt sentäs!.... jäin vain miettimään että miksikäs ei...??

Lisään oman kokemukseni. Minulla,on migreeniin perehtyneen neurologin dg. Sain vasta 30v diagnoosin ja lääkityksen. Nyt pärjään ilman estolääkitystä tällä hetkellä.Epilepsialääkkeitä en aio alkaa syömään. Muutamia kortisoni kuureja.
Oireista. Aurat, sahalaitakuviot, näön lähteminen, joskus oksentaminen, valoarkuus, kuuloarkuus, käden puutuminen, kasvojen toisen puolen puutuminen, erilliset aistivääristymät. Kipu.
Kohtauslääkeauttaa onneksi. Millään Burana panadol linjalla ihan,turha yritääkään saada kipu hallintaan.
Kaikki ärsykkeet laukaisevat kohtauksen. Mm. Jano, nälkä, liika uni, vähäinen uni, suuttuminen, suru, hajusteet, auringon valo.
En lähtis vertailemaan tätä tautia ns. "tavalliseen" migreeniin. Jokaiselle omat oireet ovat epämiellyttäviä ja invalidisoivia. En pysty määrittelemään mikä toisesta tuntuu pahalta tai siedettävältä tai ei.
Itse olen oppinut elämään tämän sairauden kanssa. Enkä lähtisi brasaailrmaan asialla että mun migreenipä on pahempi kuin sun..... Niinku joku näytti tekevän.
Aistiongelmat ovat todella syvältä, mutta turha niistä on mitään numeroa tehdä.

Tekstissä oli mielestäni kyllä kyse niiden erilaisuudesta,eikä niiden pahemmuudesta. Itselläni on myös tavallista ns.aurallista migreeniä aivorunkomigreenin lisäksi. Kyllä ne ovat ihan erilainen kokemus. Ne kyllä erottaa ihan hyvin. Pahalta tuntuvat molemmat. Itselläni tavallinen kohtaus on suorastaan kivuliaampi kuin aivorunkomigreenin olotilat.
Aivorunkomigreenissä huimaukset,ennenkoetuntuntemukset,muistoelämykset,valopallot,pelkotunne,pienentymis-ja isontumistunteet,hajutuntemukset,muistamattomuustilat,puutumiskohtaukset,vilkkuvaloherkkyys yms.tilat ovat vain kurjia,paitsi vilkkuvaloherkkyys,joka on kyllä aika invalidisoiva nykyaikana.
Jokainen tuntee omalla tavallaan.

Mistä löytää asiantunteva lääkäri tätä ksuheutta diagnosoimaan? Itsellä nyt kaksi kohtausta takana. Päivystyksessä oltu, diagnoosit liittyvät somaattisiin oireisiin. Mutta kun olen lukenut täältä, näyttäisi täsmäävän hyvin. Halvausoiretta, puhekyvyn menetystä, voimakasta pahoinvointia ml omituisia tuntemuksia kehossa, valopalloja silmissä, syvyysnäön menetys, voimakas hikoilu, kipu äärimmäisen kovaa tai kohtalaista, valoherkkyys jne. Muulloin huimausta, väsymystä, uupumista ja outoa oloa. Mistä löydän avun?

Kuulostaa tutulta. Alkoi murrosiässä jolloin kohtauksen ollessa näin ihmisistä usein vain puolet enkä juuri uskaltanut kadun yli mennä kun en kunnolla autojakaan nähnyt. Näköhäiriöiden lisäksi kamala päänsärky, kasvojen tunnottomuus- ja puhehäiriöt. Piti olla usein pimeässä huoneessa ja jos joku perheenjäsen avasi verhot tuli heti oksennus. Sahalaita aina vasemmalla puolella. Oli enimmäkseen poissa näin rajuna pitkään, mutta alkoi taas 49-vuotiaana. Sain vasta yli 5-kymppisenä aivorunkomigreenidiagnoosin. Nyt kova huimaus menossa. Epilepsialääkitys jonka lisäksi Miranax ja Ketomex. Buranasta ei hyötyä.
d.
u

Täälä yksi! 2 vuotta meni ennenkuin sain diagnoosin, aluksi hoidettiin epilepsiana kouristuksien takia.
Minulla kaikki sairastelu alkoi reilu 2 vuotta sitten, oksensin 14vrk, lisäksi vasemmasta silmästä lähti näkö/sumeni pikku hiljaa,puhe puurotui, vasen puoli kropsta kramppasi, pakko liikkeet, huimaus, tajunnan hämärtyminen..
Kirjo erilaisia oireita. Mutta päänsärkyä ei ollut.
Päänsärky tuli tuon 2viikon oksentamisen jälkeen, särky jotain todella hirveää. Lisäksi nuo särky kohtaukset kestivät useamman päivän, jonka jälkeen "aivot" olivat hellänä. Päätä ei pystynyt liikuttamaan, hiuksia ei harjattu, piti makaa paikallaan useamman päivän päänsärky kohtausten jälkeenkin.
Nyt minulla ei ole ollut pahoja kohtauksia, menevät päivässä ohi.
Tsemppiä kaikille tästä kärsiville ❤️