Hei vaan,
onkohan täällä ketään epilepsiaa sairastavan lapsen vanhempaa, joka voisi kertoa Trileptal lääkkeestä?
Meillä 5- vuotias tyttö sai syyskuussa -07 diagnoosiksi poissaoloepilepsia,johon aloitettiin Orfiril Long lääkitys, mutta valproaatti ei sopinut tytölle, joten tammikuussa purettiin Orfiril Long ja aloitettiin Trileptal lääke.
Lastenlinnassa olimme VEEG- tutkimuksessa pääsiäisenä, ja oikealta löydettiin hidasaaltopesäke; viitaten rakenteelliseen poikkeavuuteen.
Kuinka kuumuus vaikuttaa epilepsiaa sairastavaan? Miten voi huolehtia natrium tasapainosta, muuten kuin suolaisen syömisellä?
Olen huomannut, että ilmanpaineen vaihtelut vaikuttavat tyttöön, onko mahdollista?
Kertokaahan omia kokemuksianne Trileptalista ja muutenkin, niin aikuiset, kuin myös lasten vanhemmat.
Vertaistuki kokonaan jäänyt saamatta!
Odotamme kesäkuuta ja Sopukan perheleiriä, jess!
onkohan täällä ketään epilepsiaa sairastavan lapsen vanhempaa, joka voisi kertoa Trileptal lääkkeestä?
Meillä 5- vuotias tyttö sai syyskuussa -07 diagnoosiksi poissaoloepilepsia,johon aloitettiin Orfiril Long lääkitys, mutta valproaatti ei sopinut tytölle, joten tammikuussa purettiin Orfiril Long ja aloitettiin Trileptal lääke.
Lastenlinnassa olimme VEEG- tutkimuksessa pääsiäisenä, ja oikealta löydettiin hidasaaltopesäke; viitaten rakenteelliseen poikkeavuuteen.
Kuinka kuumuus vaikuttaa epilepsiaa sairastavaan? Miten voi huolehtia natrium tasapainosta, muuten kuin suolaisen syömisellä?
Olen huomannut, että ilmanpaineen vaihtelut vaikuttavat tyttöön, onko mahdollista?
Kertokaahan omia kokemuksianne Trileptalista ja muutenkin, niin aikuiset, kuin myös lasten vanhemmat.
Vertaistuki kokonaan jäänyt saamatta!
Odotamme kesäkuuta ja Sopukan perheleiriä, jess!
Vastaukset 13
Vanhimmat
Minullakin on Trileptal ja olen vasta viime aikoina kuullut natriumista? Puhuiko teille lääkäri siitä?
Minä juon vissy-vettä muutaman desin päivässä ja se auttaa heikotuksen tunteeseen.
kaksi kertaa ollut hyponatremia, ts. natriumarvot ovat olleet vaarallisen alhaiset, 120. Neurologini sanoi, että suolapalojen syöminen ei auta, vaan nesteiden käyttöä pitää säädellä. Kaiken kaikkiaan (kaikki mukaan lukien; tee, tuoremehu, vesi yms.) nesteitä tulisi juoda vain 2 litraa/vrk.
Nyt kun lääkitystäni on muutettu ja olen säädellyt vedenjuontiani natriumarvoni ovat pysyneet kurissa. Ja, niin kuin tässä muistaakseni aikaisemmin jo johonkin ketjuun kirjoitinkin, natriumia saa yllävistäkin lähteistä, mm. tomaatista.
Hei,
löysin vähän aikaa sitten Epilepsiaa sairastavien lasten vanhempien sähköpostilistan. Se on osoitteessa http://health.groups.yahoo.com/group/epilep/
Sieltä voi löytyä kaivattua vertaistukea.
Minun tyttäreni (4v) sai viime lokakuussa Epi-diagnoosin. Kyseessä on paikallisalkuinen epi ja alkuun lääkkeksi määrättiin juuri Trileptal. Hänen tapauksessaan se ei kuitenkaan auttanut. Nyt on jo 3 lääkkeen "cocktail" menossa eikä kohtauksia ole edelleenkään saatu pois. Leikkaushoidon mahdollisuutta tutkitaan.
epilepsia meilläkin, siis kohtaus on ns. paikallistettu alkavaksi oikeasta otsalohkosta. Samoin tämä hidasaaltopesäke oikealla puolella, lähellä hermokeskusta!
Tytölläni on myöskin todettu psykologin testauksen yhteydessä impulsiivisuutta. melkoinen coktail siis, kun aina ei oikein tiedä, miten suhtautuisi, kun hermostuminen/ kiukustuminen tulee; onko se epilepsian aiheuttamaan purkausta aivoissa, vai impuliivisuutta vaiko ihan aitoa ja ns. normaalia lapsen kiukkua/ uhmaa!
Onko kellään kokemusta ääniyliherkkydestä epilepsian yhtydessä? Meillä tytöllä myöskin tätä; kovat äänet tekevät pahaa korvissa ja säikyttävät tyttöä kovastikkin (esim poran ääni, moottoripyörät, ruohonleikkuukone yms)!
Ulkona käytämme aurinkoisina päivinä ihan suosiolla aurinkolaseja, ettei ainakaan kirkas valo tunnu silmissä/ päässä pahalta.
Ja keinumisesta tyttö tykkää todella paljon; olenkin miettinyt, mahtaako usein toistuva, keinuva liike tehdä hyvää epilepsia lapsen päässä!? Mutta toisaalta impulsiivisuus huomioiden (SI oireet mukaan lukien)luulen tyttöni hakevan jotakin mielihyvää keinuvasta liikkeestä, en tiedä!?
Ps. olen itsekkin kävässyt noilla epilepsian keskustelu sivuilla, mutta en ole päässyt alkua pidemmälle, kun huono kielipää kouluajoilta.
Itselläni oli ääniyliherkkyyttä sairauden akuuteissa vaiheissa kun kohtauksia ja auratuntemuksia tuli päivittäin. Jo pienikin "huono olo" teki sen että kovat äänet kuulostivat ikäviltä korvissa. Jotkut jopa pelottavilta. Mieluiten hakeuduin tuolloin hiljaiseen ja rauhallisee paikkaan missä liikettä ja meteliä mahdollisimman vähän. Tätä oli jo lapsena,(epilepsia diagnosoitu 10-v.) mutta sitä esiintyi vielä aikuisiälläkin. On kuulemma normaalia epileptikoille.
Itse olen syönyt ko.lääkettä kohta 15 vuotta. Epilepsia diagnosoitiin ollessani 10 ja tällöin aloitin trileptalin. Lääke on ollut hyvin "siedettävä". Välillä väsytti kovasti kun lääkeanns oli 1800mg/vrk,mutta ei mitään suurempia haittoja ole ollut. Myöhemmin rinnalle otettiin Keppra kun kohtaukset lisääntyivät aikuisiällä. Trileotal on siis ollut itselläni hyvä lääke jota on pidetty pohjalla kun muita lääkkeitä on kokeiltu rinnalle.
Niin,tuosta natriumista. Varsinkin kesäaikaan huomaa että pitää syödä päivittäin jotain suolaista kun hikoilee paljon. Juoda vichyä,lisätä ruokiin suolaa ja suosia suolakurkkuja,oliiveja,meetwurstia ym. Vedensaannista toki pitää huolehtia.mutta ei juoda liikaa etteivät vähätkin suolot lähde elimistöstä. Semmoista tasapainotteluahan se välillä on.
Tsemppiä ja aurinkoista kesää tytöllesi ja sinulle :)
Toisille auttaa, toisille ei, riippuu epin tyypistä ja siitä mikä epin aiheuttaa. Minun tytölläni ei Trileptalista tunnu olevan vastaavaa hyötyä mutta vielä lääkärit pitävät sen muiden lääkkeiden rinnalla, nyt siis Trileptal 150 275, Keppra 500 500 ja Lamictal 5 5 (uusin tulokas). Minä tietysti maallikkona toivon että purettaisi pois lääkkeet joista ei tunnu olevan apua. Kohtauksia esiintyy edelleen.
Anskulla vasemmalla okkipitaalilohkossa (takaraivon alueella "alhaalla") sikiöaikainen kehityshäiriö joka aiheuttaa nämä epikohtaukset. Tämän tyyppinen epi on lääkäreiden mukaan usein lääkeresistentti ja nyt tutkitaan leikkaushoidon mahdollisuutta. 3 teslan magneettikuvassa on hyvin tarkkaan voitu määrittää alue josta epikohtaukset saavat alkunsa.
... olenkin antanut tytölleni iltaisin suolatikkuja syötäväksi, ja kuumana päivänä osaa jo itsekkin pyytää "jotain suolaista".
Meillä on tuon nesteen saamisen kanssa todella taiteilemista, kun tytölläni on kaiken muun lääkityksen lisäksi vielä VTI:n estolääkitys koko ajan päällä (näin vuodesta -05 asti).
Lastenlinnassa kerrotiin myös, että tämä kyseinen lääke (Trileptal) saattaisi aiheuttaa tytölleni ummetusta, joten sitäkin puolta autellaan lääkkeellä (Levolac), sitten saimme rasvaus ohjeet krooniseen ihottumaan.
Äidillä siis puuhaa riittää ja lääkepurkit ja rasvatuubit kovassa käytössä!
Hups, meni sitten Trileptalin annostus vähän väärin, 150 225 eikä 275.
on aamulla 225 ja illalla 300.
Minun tytölläni oli aikaisemmin samaa luokkaa annostus, sitten otettiin rinnalle Keppra ja alettiin purkaa Trileptalia kun tuntui ettei tehoa. Nyt jäädytetty tälle tasolle ja runsas 3 vk sitten tuli vielä se Lamictal. Perjantaina ehkä kuulen, aletaanko Trileptalia purkaa pois.
Itse olen syönyt koko epilepsiani ajan trileptalia. Lapsena totta kai pienemmissä määrissä mitä nykyään. Mulla kulkee shuntti-letku paineita tasaamaan vatsasta aivoihin oikealle ja pikkuaivoihin. Epilepsiani ei ollut siis alkuperäinen diagnoosini. Mutta olen aina syönyt Trileptalia eikä ennen sen haittavaikutuksista niinkään puhuttu. Kuumuudesta olen aina joutunut jotenkin kärsimään, en saa syötyä jne. Juominen on tärkeetä muutenkin, kun tuo Trileptal heikentää tarpeeksi aineenvaihduntaa ja sen myötä oon kyllä lihonut hehkeesti. Natriumista mun lääkäri ei jaksa mainita muuta kuin sen juuri, että suolaista pitää syödä. Itse teen niin kuin lääkäri sanoo ja sen myötä kyllä liikun enemmän, ettei näkyisi suolat verenpaineessa. Hyvin on kyllä toiminut.
Moi! Lueskelin juttuja täältä ja sieltä ja kiinnostuin parista kohdasta. Eli silmiin pisti toteamus, jonka mukaan epilepsian myötä voi tulla ääniyliherkkyyttä, Yes! Luulin jo olevani ainoa eli kotona kolme koiraa ja työ päiväkodissa ja epilepsian tulon jälkeen hyvin vaikealta tuntunut olo melussa. Koirista en luovu, mutta uravalintaa pohdin kyllä. Päässäni on shuntti, joka liittyy hydrokefalia nimiseen sairauteen, johon yleensä jo lapsuudessa liittyy myös epilepsia. Mun epi aiheutui kuitenkin vasta kolmekymppisenä aivoihin kasvaneesta nesteontelosta. Olen syönyt kolme vuotta Trileptalia enkä alun väsymystä lukuunottamatta ole juurikaan mitään haittavaikutuksia huomannut. Ja olen vieläkin alipainoinen...