koska olen koekaniini lääkkeiden kanssa, aika hurjia kokemuksia ovatkin tuoneet, kiitos lääkäreiden.
suoritan ihmiskokeen "miten pärjään ilman lääkkeitä" tällä hetkellä ja jätän lääkkeeni ottamatta.
Ehkä tässä on ajatuksena se että "jos syönkin turhaa noita", "jos pärjäänkin ilman", " ei epilepsia kosketa minua", jne jne.
Uskon myös että jokaisella on näitä ajatuksiaan elämässään ollut. En varmasti ole ainoa.
suoritan ihmiskokeen "miten pärjään ilman lääkkeitä" tällä hetkellä ja jätän lääkkeeni ottamatta.
Ehkä tässä on ajatuksena se että "jos syönkin turhaa noita", "jos pärjäänkin ilman", " ei epilepsia kosketa minua", jne jne.
Uskon myös että jokaisella on näitä ajatuksiaan elämässään ollut. En varmasti ole ainoa.
Vastaukset 23
Vanhimmat
syöväni lääkkeitä turhaan ja unohtelin niitä paljon ja monta päivää peräkkäin.
ekan tajuttomuuskohtauksen (lääkkeiden unohtelujen takia) jälkeen ajatus sairauteen ja lääkkeitä kohtaan muuttui.
Nykyään jos yksikin lääke unohtuu tietää se taju vex kohtauksen...
tietääkseni ensimmäinen taju pois kohtaus altistaa helpommin tajuttomuuskohtauksille. Itse en enää edes leiki ajatuksella että söisin lääkkeitä turhaan !
sitoutunut lääkkeisiini. Omien aurakohtauksieni takia oksensin kerran lääkkeet ulos heti ne otettuani. Soitin neuvontaan, jossa sanottiin, ettei ole niin vaarallista, jos yksi annos jää pois. No, n. kolme tuntia sen jälkeen sain rajun kohtauksen. En edes ajattele lääkkeiden poisjättämistä.
En ala hurvittella lääkeiden kanssa; otan ne kiltisti ja "säädettyyn" aikaan.
Kerran kun olin "unohtanut" ottaa lääkkeet koko viikon, niin nappasin koko erän viikonloppuna. Makasin sängyllä ja totesin, että ei tunnu missään. Nousin sängystä ja saman tien rojahdin lattialle. Jalat ei kantaneet. Myöhemmin illalla lähdin ravintolaan ryyppäämään. Vaikka joi kuinka paljon, ei tuntunut tulevan ollenkaan humalaan.
eli vedin kourallisen epilepsialääkkeitä alkoholia nautittuania. meni jalat alta jossain vaiheessa ja "halvaantui" kyllä hyväksi aikaa.
onneksi ei lähtenyt henki.
ajattelen elämää joskus aikoinaan ennen lääkkeitä. Nykyisessä elämässäni hyväksyn lääkkeet ja otan ne hyvin säännöllisesti. En todellakaan halua kohtausta joka vei minut parin päivän nukutukseen ja kahden viikon sairaalareissuun.
No tietysti jokainen tekee elämällään kuten haluaa. Varsinkin jos ei ole lapsia huollettavana niin jokainen saa toki vapaasti päättää mitä itselleen tekee. Jos kuitenkin on valittavana kohtauksettomuus ja lääkkeiden syönti itse valitsen tämän. Kaikillehan ei valitettavasti edes lääkkeitten syönti takaa sitä kohtauksettomuutta. Itselläni lääkitys on toistaiseksi pitänyt kohtaukset poissa. Terveisin MLL
olen ollut varmaan viikon ilman lääkkeitä ja ei ole mitään suurempia kohtauksia ollut. eikä aamusta iltaan "kohtaus oloa". eli hyvin pyyhkii.
ehkä tässä voi sittenkin elää ilman lääkkeitä. aikaisemmin kun olen keskimäärin kerran kuukaudessa tehnyt tämän kokeen on oireet tulleet muutamassa päivässä tai viikossa parissa takaisin.
että henki on pois??
"olen ollut varmaan viikon ilman lääkkeitä ja ei ole mitään suurempia kohtauksia ollut."
onnea valinnallesi!!
en silti odottele kuolemaa. vaan vietän lääkkeetöntä elämää. Mitään ei ole tullut vaikka olen käyttänyt alkoholiakin, reippaasti ihan testimielessä tuli käytyä bilettämässä.
Voivoi, kyllä ne tunkee sairaalassa tipassa sitten suoneen lääkkeitä jos sellainen tilanne tulee että jotain pahempaa sattuu. Tai sitten jos lähtee henki niin sitten lähtee. Siihen asti eletään ja nautitaan elämästä.
näitä "lopettamisia" on tehty tänä vuonna kerran kuukaudessa. aikaisemmat eivät ole onnistuneet, eli olen palannut pillerinpyörittäjän kylään viettämään "avioliittoa pillerin kanssa". Nyt on sujunut paljon paremmin.
Jos jotain pahempaa tulee niin sitten varmaan viikon, pari syö taas lääkkeitä ja "tasoittaa" tilannetta.
Ruumiillani ja terveydelläni saan tiettävästi tehdä mitä haluan.
Leijona - Elän ennen kuin kuolen
Se oli lämmint alkusyksyy
Päivä kääntymäs iltaan
Ku tilausajo poimi meidät kyytiin kaupungilta
Tuttu jäbä istu vieres
"Kato Make, mikä vointi?
Make vastas "Vitun jees, tsekkaas uutta tatuointii."
Sit vaihettiin siin kuulumisii matkal Oulunsaloon
Määränpäänä Jonin bileet ja kunnon hulabaloot
Kun sit asetuttiin taloon oli kuolla koko bosse
Nuotiolla istuskeltiin poltettiin blossee
Mun bändi heitti keikan, jengi messis laulo
Eikä ikinä ois arvannu mitä Make mieles hauto
Kato kaupunkiin kun takas päästiin jäbä lähti kiitään
Tekstiviestil ilmotti et on aika pois liitää
Moni varmaan miettiki et jäbä soittaa poskee
Mut Make oliki tosissaan ja hyppäs Merikoskeen
Tapoit ittes kun vesimassoihin hukuit
Ja varmaan ? ja yöllä pois nukuit
Rest in peace, man
kertosäe:
Elän ennen kuin kuolen
En tahdo kuolla ennen kuin ehdin elää
Turhan moni kesken jättää
Elämän elämättä
(2x)
Mannerheiminpuistossa oli tapana meil chillaa
Vetää jengil viinaa ja viettää kesäiltaa
Ku oltiin vielä penskoi, eikä mistään tehty stressii
Jos joku haasto riitaa onneks Topi oli messis
Kun jo Tommikaan ei pärjänny, sä heitit äijät ketoon
Strodein koko sakist, siitä vois lyödä vaikka vetoo
Eikä se jättäny sitä siihen vaan reenasit ihan vitusti
Junteil jakoavaimet aseena, silti puuhun neki ripusti
Vuodet vieri, Topi nosteli vaan punttii
Ja ikinä poltellu messis blunttii jos tekis pari hunttii
Tyttökaveri, työpaikka, sä et ollu mikään nolla
Ja viel opiskelupaikka yliopistolla
Mut silti sä et kestäny, hyppäsit ikkunasta
Siitä sut sit löydettiin: asvaltilta makaamasta
Spiidihöyryis saattais seota, varsinki jos epäpuhdasta
Nyt säki sen tiedät, nyt on vaan vähän myöhästä
Rest in peace, man
kertosäe (2x)
Sun sydäntä se raastaa, elämä vituttaa
Löydät ittes maasta, johon tuska sut tiputtaa
Täältä tahdot pois, koska sä et enää jaksa
Lipun nollataksa, eihän kuoleminen maksa
Mut se käy vaan yhteen suuntaan, sitte kai sä senki tajusit
Kerran lähet pois, et pääse takas vaikka haluisit
Et mietihän tarkkaan ennenku sille tielle ratkeet
Tiedän miten helposti siivet unelmilta katkee
Partaterä kiiltää, kuolema silmis siintää
Nyt seisot kylpyhuoneessa, aikeis rantees auki viiltää
Ja näät peilist kasvos, kenties viimeistä kertaa
Koht nukut kylpyammees täynnä verta
Nukut ikuista unta, jää paljon tekemättä
Asioita kokematta, paljon elämää elämättä
Eli mieti vielä kerran, pystyks oleen sitkee
Vai jätäks sun äitis yksin pimeeseen itkeen
Rest in piece, man
kertosäe (2x)
http://www.youtube.com/watch?v=opggkqZ7v4k&feature=related
Tässä on vielä sellainen pointti, että kun lääkkeisiin on tottunut, on ne kuin huumeet, että niihin tottuu ja aivot eivät toimi ilman lääkkeitä ja kohtaus tulee jo senkin takia, että jättää lääkkeet ottamatta, jos purkamista ei tee hitaasti.
Lisäksi kun lääkkeitä määrätään, vaikka niiden vaikutusmekanismia ei tiedetä ja ainakin omalla kohdallani mm. lääkkeet hoitava lääkäri ei ota minua enää potiaakseen ja julkisella jostain syystä sanoi, että koska olen valinnut yksityisen puolen, niin ei ole enää asiaa julkiselle. Itselläni ainakin alkaa olemaan mielessä, että tässähän on todella hyvä tilanne kokeilla lääkkeiden vähentämistä, koska eihän minua edes oteta hoitoon.
Sanottakoon, että kävin verikokeissakin, mutta lääkettä ei löytynyt edes verestä. Eli elin lääkärin mukaan ilman epilepsialääkkeitä. Sanottuani, että syön lääkkeitä ihmetteli asiaa ja oli määrännyt kokeet vääristä lääkkeistä! Kyllähän erehdyksiä sattuu ja koska tämä lääkäri on reilu tyyppi ihmisenä, sanoin, että ei syyttäis itseään, mutta kyllä oikeasti vituttaa jälkikäteen, että taasen verikokeisiin uudestaan ja lisää jälkiä suoneen. Pahinta kyllä on, että lääkeaine pitoisuus pitäisi seurata säännöllisesti, että tietää pitoisuudet.
Oma tilanteeni siis on, että yhden lääkkeen olen poistanut rauhallisesti ja ei mitään ongelmaa, kun vierotusoireet meni ohi. Olen alkanut urheilemaan päivittäin. Lopettanut alkoholinkäytön ja nukun tarvittavan määrän.
Urheilun äkillisestä aloittamisesta tuli valitettavasti rasitusmurtuma jalkaan ja on viheliään kipeä ja siksi nyt pitää kipulääkkeitä syödä. Tärkeintä, että 2 kk on lähtenyt 10 kg pois ja vanhoja housuja alkaa mahtumaan jalkaan.
Joku mainitsi pillerivankilasta ja kyllä se valitettavasti satuttaa. Tosin onhan noita ns. vankiloita muutenkin, kuten pankin vankina yms.
Varsinaisessa vankilassa kävin muuten syömässä ja eritysselli vaikutti mielestäni viihtyisältä. Siellä oli vielä ikkunakin. Tunnelma vankilan sisällä on kyllä saattanut olla muuten epämielyttävä, mutta niinhän nämä epilääkkeetkin vaikuttavat väsyttävästi. Vähintäänkin alussa.
Eli kysymys. Onko kenelläkään lääkettä, jonka vaikutusmekanismi tiedetään ja jonka lääkitys toimii sataprosenttisesti ilman sivuvaikutuksia?
kirjoitat aivan asiaa lääkkeistä.
Ihme juttu tuo " hoida itsesi yksityisellä".
Se on faktinen tilanne. Menin lääkäriin pelkästään sen takia, että saan lähetteen julkiselle. Tämän neuvon sain neuvontapuhelimesta ja varasin ajan täten terveysasemalle.
Siellä lääkäri sanoi, että koska olen yksityisellä hoidossa, niin en voi siirtyä julkiselle ja ei suostunut kirjoittamaan lähetettä neurologille. Nyt kun Neurokin meni konkkaan, niin eipä yksityiseltä hoitavalta lääkäriltäkään ole noin vain aikaa saatavissa, varsinkin, kun toinen siellä hoitavista lääkäreistä ei suostu ottamaan potilaaksi, koska olen kuulemma niin hankala:). Tähän taasen julkisen puolen yleislääkäri sanoi, että ei ymmärrä moista tilannetta. Aivan surkuhupaisa tilanne ja kun kerron tarinaa tästä, niin ihmiset sanoo, että ei voi olla noin... ei minustakaan voi olla, mutta kuva valitettavasti on!:D.
Siis tässä puhu tästä, että yleislääkäri ei suostu kirjoittamaan lähetettä julkiselle puolelle, koska aikoinaan menin yksityiselle. Hänen perustelu oli, että täten olen sitoutunut yksityisellä puolella olemiseen. Aika uskomaton väite todellakin, mutta en jaksa alkaa väittelemään hänen kanssaan mokomasta. Viisastuin jo neurologi loukkaantumisesta ja siitä, että ei ota potilaaksi luottamuspulan vuoksi yksityisellä. Koekaniiniksi hän kyllä tutkimukseensa painosti!
Minä en voi surkutella asemaani, koska olen tosi hyvässä kunnossa nyt ja en ollenkaan pidä mahdottomana, että purkaisin lääkityksen itse ja kokeilisin eloa sen kanssa, kun kerta lääkäritkään ei millään taholla suostu kanssani tekemisiin. Perin outo tilanne.
Rehellisyyden nimissä täytyy sanoa, että olen sen verran utelias ollut, että koettelen tarkoituksella lääkäreiden hermoja eri sosiaalialan osaamisessa, että tällainen umpikuja jostain syystä jopa kutkuttaa minua. Aikoinaan ei todellakaan naurattanut tällaisesa tilanteessa, mutta nyt en juuri muuta voi.
Niin, olisihan se niin, että varmaan pääsisin julkisella, jos valittaisin asiasta ja kohtelusta, mutta en siis nyt viitsi... jos ei hyvällä, niin ei nyt tällä kertaa pahalla. Yleislääkäristäni pitää sanoa, että se on todella reilu tyyppi muuten ja jotenkin kemiat sen kanssa vaan toimii, kun se puhuu suoraan ja kansankieltä. Uskon, että kun hän oppii tuntemaan minut paremmin, niin saan lähetteen julkiselle puolelle. Valitettavasti hänellä on niin paljon potilaita, että selkeästi ei kerkeä kaikkia asioita kunnolla hoitamaan. Tärkeintä kuitenkin on se, että hänen luonaan käy mielellään ja vaikka hän tekee virheitä, niin ei ne ole minua haitannut ja itse vielä ne myöntää ja pahoittelee. En ole ennen lääkäriltä kuullut sanaa, anteeksi.
Lisäksi hän on kyllä omatoimisesti hoitanut monta muuta asiaani kuntoon. Samaa en voi sanoa kaikista neurologeistani. Lähinnä on tuntunut, että ne rahastavat vaan ja uusivat reseptin... ainakin yksi poikkeus on onneksi olemassa tosin.
ykstyiseltä yleislääkäriltäkin saa lähetteen julkiseen erikoissairaanhoitoon. nimittäin olen yhden tapaturman seurauksena siirtynyt työterveyshuollosta kirurgiselle ihan julkiselle puolelle.
Tilanteesi ymmärrän aika hyvin. No jos et lääkärin mielestä tarvitse lähetettä neurologille, niin kokeileppas saada kohtaus ja ambulanssi kyyti sairaalaan ja siellä sitten kerrot ettei ole mitään hoitokontaktia eikä hoitoa niin eihän ne muuta voi kuin lähettää.
toisaalta voit sanoa omalle lääkärillesi että jos et tarvi neurologia, et tarvitse lääkkeitä tai hoitoakaan että yleislääkri sitten kantaa kaiken vastuun mitä sinulle sattuu.
(eihän yleislääkäri tiettävästi edes uusi epilepsialääkereseptejä?? vai uusiiko? en tiedä, ei ole koskaan tarvinnut vielä miettiä.)
Hetken kun on ilman lääkehoitoa niin kas kummaa sairasloma kutsuu ja epilepsia oireet kun on päällä niin eipä siinä yleislääkrille paljoa vaihtoehtoja jää kuin lähettää sinne neurologille sinut. en tietenkään voi suositella tätä, koska voi olla hieman vaarallista kohdallasi. itse tiedän itsestäni sen että jos joku epilepsiakohtaus vie hengen niin sitten vie, yleensä mökki on vain sekaisin tai krammpailee pitkin päivää. eikä sen ole väliä paljoa, olo voi olla sika huono ja sit otetaa nappii huuleen taas. mutta muulla ei merkitystä koska en ole enää edes töissä epilepsian vuoksi.
Minä olen täynnä tätä koko rumbaa, olen myös todella vihainen kaikesta ja tähän ei nimimerkin sopeutukaa tarvitse sanoa sopeudu. kyllä sen sanomattakin tietää ettei vaihtoehtoja ole vaikka miten ajattelee "jos huomenna olisi kaikki taas hyvin". Sairaus kun vie kaiken elämästä niin siinä ei tarvitse tulla kenenkään sanomaan yhtään mitään, tiedetään, vaihtoehtoja ei ole muuta kuin yrittää niillä "eväillä" jatkaa mitä milloinkin sattuu käteensä saamaan lääkäreiltä.
teen todella töitä hiljaa mielessäni pohtiessani asioita jotta saisin elämäni takaisin ja tulevaisuuden itselleni.
Itse vien aina terkkariin
reseptin uusittavaksi.
Tämä siksi, että Peijaksen
neurologi siirsi heti alussa
asiani "omalle lääkärille".
Diagnoosin jälkeen ei ole
tullut kutsua neuron juttusille.
Oma lääkäri uusii reseptit ja
määrää verikokeet otettavaksi.
Resepti on aina puoleksi vuodeksi
ja joka toisella kerralla tulee
käsky verikokeisiin.
Ehkä sitten syyt epilepsiaani on pitäneet minut neurologin hoidossa pitkään. Sitten sitä vasta päähän ottaakin jos TK tasolle tipahtaa epinsä kanssa kun ovat suoraan sanoneet etteivät osaa auttaa eivätkä ymmärrä ko. sairaudesta mitään.
Reseptit voi uusia kuka vaan, jos lääkehoito jo löytynyt. Aivan järkevää uusituttaa reseptit yleislääkärillä, jos enää ei tarvetta neurologiin. Monessa asiassa tosin neurologi tarpeen, vaikka ei oli enää edes kohtauksia ja todistuksia tarvii eri paikkoihin, joten parempi kyllä siinäkin mielessä suhde neurologiin säilyttää.
Omalla kohdallani siis olisi ollut:).
Toivotaan että sinunkin kohdallasi yhteys neurologiin palaa. kuulostaa hieman "kyykyttämiseltä" tuo juttusi omalla tapaa.
Minä nyt mietin vielä että pidänkö tämän hetkisen lääkkeen "käytössä" vai mitä sanon neurologille kun se jossain vaiheessa tiedustelee syytä miksi en ole lääkkeitä syönyt.
Haittavaikutuksien vuoksi lopetin se on fakta mutta tiedän että ehkä niitä olisi voinut kestääkkin. haittoja on mutta en jaksaisi enää uusiakaan "arpajaisia" alkaa elämään kun ei tiedä mitä seuraavat tekee. nyt ainakin tiedän mitä nämä tämän hetkiset lääkkeet lyhyellä ajalla vaikuttaa - eikä ne haitat kovin mukavat olleet mutta pahempiakin haittavaikutsia on yritetty kestää epilepsialääkkeitä testattaessa ja ne oli kyllä aivan hirveitä ja elämä oli todella tuskaa eli niihin nähden nykyiset eivät ole pahin vaihtoehto.
Ehkä noilla naisilla on niin kovat vaihdevuodet menossa ja äkäisiä jo niidenkin takia ja sitten kun vielä on stressiä. Ei voi titetää, joten yhtään ajatustani en sille uhraa.
Ai sinä sitten omatoimisesti lopetit lääkket? Aika hurja olet. Pääasia, että et ole saanut kohtauksia tai olo ollut hyvä yms. Itse en siis missään nimessä lopettaisi lääkitystä ja en todellakaan kehota ketään lopettamaan sitä, ellei sitä ole suunniteltu.
Täällä nimittäin tuppaa täällä keskustelupalstalla olemaan välillä mitä ihmeellisimpiä kirjoituksia. Tuossa vähän aikaan sitten joku sanoi minun yllyttäneen ajamaan autoa kortitta tai kohtausriskissä. No ne viestit oli poistunut jälkikäteen, kuten täällä tuppaa käymään.
Jos tilanteesi todellakin on niin ideaalinen, että ilman lääkkeitäkin olet pärjännyt, niin hyvä! Muistan vaan tarkkaan yhden palstan kirjoittajan kohtalon, joka ei oikein huolehtinut itsestään ja mahdollisesti kärsi ja taisi kuolla kohtaukseen. En ole kyllä varma, mutta ainakin kuolema oli tullut hänen osakseen.
lääkkeetön Hyvä, Huolehdi itsestäsi parhaalla mahdollisella tavalla! Vaikeaahan se voi olla, kun kukaan ei asioista mitään tiedä, mutta eiköhän ne kuitenkin vähitellen selviä. Itse olen aivan sataprosenttisen varma, että lääkkeistä on hyötyäkin. Valitettavasti kaikkien vaikutusmekanismia ei tunneta ja se ei ole kyllä syy jättää syömättä lääkkeitä, jos niiden teho on muuten todettu tutkimuksissa.
Hugo, lupaan mennä kiltisti taas pilleripurkille jos jotain kohtauksia alkaa tulemaan.
vielä yhtenä kappaleena. Kyllä on saarnoja kuultu ja lisää on tulossa. varmaan höyhentävät vielä lääkärissä. TK-lääkäri kyllä ymmärsi eikä saarnannut kun selitin mitä olen tehnyt ja syitä että miksi. tuumasi vain että saat vielä kohtauksen, sanoin että tiedän sen. tämä keskustelu oli aivan tyynen rauhallinen ja hyvä.
Yllättävän pitkään on vain suhteellisen vähällä selvitty.
tässä on tehty uusi ennätys ilman lääkkeitä. ei paljoa tunnu. Ei mitään suurta ollut, pieniä ei lasketa (petit-mall).
seuraavan biisin voi soveltaa tietty vertauskuvannollisesti lääkäreihin ja sairaalaan.
http://www.youtube.com/watch?v=Hyahyg1boSA&feature=related
vasikka = kaverit
- valittaa kun ei syö lääkkeitä
poliisi = lääkärit
- hoitaa tehtäviään sairaalassa "tee oikeen ja syö lääkkeet niin pääset ulos jne"
vankila = sairaala
siellä ollaan vielä kunnossa!!
saanko udella kuinka monta eri lääkettä olet kokeillut?
Kuinka usein normaalisti sait kohtauksia lääkkeistä huolimatta?
pieniä vai gm-kohtauksia?
olen testannut muistaakseni 3 eri lääkettä.
Lääkkeiden aikana kun lääkearvot putosivat yhden lääkkeen unohtamisen vuoksi tai olivat liian alhaalla liian pienen annostuksen vuoksi sain kohtauksia päivittäin, lähinnä pienempiä kohtauksia, mutta myös jonkin verran isompia kohtauksia, pitkillä jälkiseuraamuksilla. Olen lähes varma että lääke provosoi kohtauksia silloin kun se oli liian alhainen mutta sitä oli vähän elimistössä.
annos oli aika korkea jopa muutaman viikon viimmeisen suuremman kohtauksen jälkeen ja tämä saattoi vähän rauhoittaa tilannetta TAI sitten pitoisuus on vieläkin riittävä 3 viikon lääkkeiden syömättömyyden jälkeen. en kyllä usko että sitä enään elimistössä on? eikö lääkkeet poistu 2 viikossa täysin?
n. 3 viikkoa tässä on kuitenkin menty, 2 tai 3 kertaa olen lääkkeen ottanut tänä aikana. muutamia poissaolokohtauksia/tajunnanhämärtymiskohtauksia on ollut mutta ei mitään suurempaa.
mielestäni se on aika vähän kun vertaa siihen mitä on ollut 7pv/vk kohtauksia parhaimmillaan ja useampi päivässä.
katsotaan nyt miten pitkään tässä selvitään ilman lääkkeitä. Lupaan kuitenkin ottaa lääkkeeni taas jos alkaa tulemaan kohtauksia.