En tahdo jaksaa yhtä juttua. Kaiken muun lisäksi
mulla on hirveä, epämiellyttävä sairaus johon en saa apua!
Vaivun välillä syvään epätoivoon ja masennukseen,nyt on sellainen vaihe etten jaksaisi taistella kun tuntuu että mitään ei tapahdu.
Kukaan lääkäri ei usko minua, kukaan ei tutki!
Kun kaikki sairaudet eivät näy puolen metrin päähän.
Kyse on siis fyysisestä sairaudesta, joka on todella harvinainen, siksi sitä ei tunnisteta eikä mua uskota.
Tää on kyllä pahinta painajaista mitä voi olla.
Ja rahat ovat menneet jo yksityiselle.
Joudun kulkemaan ilman matkalippua ja
tinkimään ruoasta että saan laskut maksettua.
Löytyisi edes se yksi lääkäri joka uskoisi
oireeni ja ottaisi tosissaan!
Olen jo käynyt yliopistosairaalassakin, siellä
kävi samoin, ei tutkittu sitä kohtaa kehosta
jossa oireet ovat.
Mitä vaihtoehtoja enää on?
Ja sairaus on totta, ei mielikuvitusta.
mulla on hirveä, epämiellyttävä sairaus johon en saa apua!
Vaivun välillä syvään epätoivoon ja masennukseen,nyt on sellainen vaihe etten jaksaisi taistella kun tuntuu että mitään ei tapahdu.
Kukaan lääkäri ei usko minua, kukaan ei tutki!
Kun kaikki sairaudet eivät näy puolen metrin päähän.
Kyse on siis fyysisestä sairaudesta, joka on todella harvinainen, siksi sitä ei tunnisteta eikä mua uskota.
Tää on kyllä pahinta painajaista mitä voi olla.
Ja rahat ovat menneet jo yksityiselle.
Joudun kulkemaan ilman matkalippua ja
tinkimään ruoasta että saan laskut maksettua.
Löytyisi edes se yksi lääkäri joka uskoisi
oireeni ja ottaisi tosissaan!
Olen jo käynyt yliopistosairaalassakin, siellä
kävi samoin, ei tutkittu sitä kohtaa kehosta
jossa oireet ovat.
Mitä vaihtoehtoja enää on?
Ja sairaus on totta, ei mielikuvitusta.
Vastaukset 6
Vanhimmat
Harvinaisten sairauksien kohdalla lääkärit ovat kovin vaitonaisia, ei viitsitä tutkia kun yhteiskunnan varat hupenevat, on helpompi vain lätkäistä tunnetumman sairauden diagnoosi ja kotiin. Mikäli kyse onkin harvinaisesta sairaudesta, lääkäreiden pitäisi opiskella myös niistä tietoa ja ottaa ehdottomasti potilaan kertomat fyysiset oireet tutkintaan. Ymmärrän sinua täysin kun et jaksa taistella lääkäreitä vastaan ja ymmärrän hyvin että se syö pikkuhiljaa mielenterveyttäkin :( Toivon sydämestäni että kohtaat paremman lääkärin joka ottaa sinut vastaan ihmisenä ja omaa tahtoa ja kiinnostusta selvittää mahdollisimman paljon tietoa sairaudestasi, auttaa sinua ja antaa inhimillisen elämän perustarpeet eli kohtelun ihmisenä!
Häpeän koko suomen terveydenhuoltoa harvinaisten sairauksien tutkimisen kannalta, yritä jaksaa, sinä selviät vielä voittajana ja voit sitten jakaa tietoa myös muille!
Rakkaudella
Lispett
Kiitos lohduttavistasi sanoistasi ja lämmöstäsi.
En voi aina rasittaa lähipiiriäkään tällä asialla.
Minulla on kyllä yksi ihminen, joka uskoo minua,
tosin ei lääkäri.
Se onkin hassua että itse tiedän sairauteni ja sen mistä se on tullut ja tiedän että se on harvinainen.
Tosin pieni mahdollisuus on että harvinaisten
sairauksien osastolla se todettaisiin.
Mulla on usko jo mennyt, koska kävin paikassa missä ilman muuta oletin saavani avun.
Mutta apua sairauteen ei voi saada kun sairautta
ei uskota, ei todeta, ei oikeaa lääkitystäkään.
Eikö ole väärin että lääkäri tuolilla istuen
katsoo ja sanoo että kun mitään ei näy?
Yritän tässä joku päivä koota voimani ja selvittää taas tätä asiaani.
Lääkärisukulaisenikin sanoi ettei mitään tällaista ole(Suomessa).
Jospa joskus voisin ilmoitella että asia on selvinnyt ja "uusi" sairaus saadaan kirjoihin ja
kansiin!
taistele oikeuksiesi puolesta, ihmiset eivät tahdo uskoa mitään mikä ei valmiiksi kirjoissa lue tai ole ennestän tuttua..historia tuntee niin monta tapausta kun ensimmäinen diagnoosi uudesta sairaudesta löydettiin.
Uskon myös sinua ja toivon sinulle voimia taistella ihmisten tyhmyyttä vastaan, hae apua, vaadi tutkimuksia, käy vointisi mukaan eri kaupungin lääkärillä, joskus ne kaikkein huonoimmat lääkärit ovat vastassa ja silloin onkin se kova paikka hakea apua kun apu ei tule edes sieltä mistä sitä luulisi saavansa.
Toivottavasti saat apua ja olet uran uurtaja ja tiennäyttäjä tulevaisuudessa! Voimia ja tukea täältä virtuaalisesti Sinulle!
Kiitos kannustuksestasi. Ehkä vielä löydän avun,
nyt on vain lannistunut olo.
Nämä oireet ovat vaan inhottavia, vaikkakin
välillä vähän lievemmät, onneksi.
Olen vain yksinkertaisesti ollut sellaisessa paikassa jossa sairaus on saanut alkunsa.
Joku päivä aloitan taas taisteluni, ei kai
tässä muutakaan voi.
En oikein tiedä voinko valittaa sairaalalääkärin
toimista eli siitä kun mielestäni ei tutkittu
kehon oireilevaa osaa.
potilasasiamieheen, he auttavat sinua ilmaiseksi laatimaan muistutuksen/valituksen mikäli sinua ei ole tutkittu asianmukaisesti. Sen jälkeen voit vielä valittaa eduskunnan oikeusasiamiehelle. Kannattaa taistella oikeuksiensa puolesta, voimia sinulle!
Hyvä idea.Tosin kiukussani soitin jo talvella
potilasasiamiehelle, joka oli täysin viileä
eikä ottanut mitään muuta kantaa kuin että
"lääkäri määrää hoidon".
Hän ei ollut tippaakaan kiinnostunut asiastani
eikä potilaan puolella.
Sekin vielä.
Totesin taas äsken kuinka sairauteni on levinnyt,
se on niin järkyttävä että en voi siitä sen
tarkemmin puhua.