Itsellä ensinmäiset tn. ms-oireet alkoivat 24-vuotiaana, tällöin toisen polven kova kipu, en saanut suoristettua jalkaa. Tutkittiin tällöin kirurgian puolella eikä tutkimuksissa selvinnyt mitään, oireet helpottivat pikkuhiljaa viikon kuluessa ja pystyin kävelemään.
7½ v myöhemmin 3. raskauden jälkeen (3kk synnytyksestä) tuli uudet oireet, oikean käden puutuminen, esineiden putoaminen kädestä (huomaamatta), lisäksi huimausta (olo oli kuin "kännissä")ja kaksoiskuvia. Tällöin ms-tautia osattiin jo epäillä, mri kuitenkin normaali, selkäydinneste muuten normaali mutta IgG indeksi koholla, muistaakseni 0,82. Diagnoosia en saanut enkä näin ollen lääkitystäkään.
Sen jälkeen olen ollut 5v suhteellisen vähäoireinen mutta edelleen väsyneenä kaksoiskuvia, asiat välillä unohtuu, ajoittain kädet puutuu, tunto tuntuu poikkeavalta jne mutta kuitenkin jaksan olla töissä, hoitaa lapsia jne. Välillä kuitenkin mietityttää,pitäisikö hakeutua tutkimuksiin jotta saisin lääkityksen (riittääkö kriteerit?) Olen oikeastaan 100 prosenttisen varma että mulla on ms-tauti (mistä muuten oireet), mutta en jotenkin halua varmuutta, en halua kertoa perheelle, puolisolle ja lapsille sekä vanhemmilleni asiaa koska jo silloin tutkimusvaiheessa oli vaikeinta nähdä läheisten ahdistus...Mitäs te tekisitte, odotanko vain pahenemisvaihetta?
7½ v myöhemmin 3. raskauden jälkeen (3kk synnytyksestä) tuli uudet oireet, oikean käden puutuminen, esineiden putoaminen kädestä (huomaamatta), lisäksi huimausta (olo oli kuin "kännissä")ja kaksoiskuvia. Tällöin ms-tautia osattiin jo epäillä, mri kuitenkin normaali, selkäydinneste muuten normaali mutta IgG indeksi koholla, muistaakseni 0,82. Diagnoosia en saanut enkä näin ollen lääkitystäkään.
Sen jälkeen olen ollut 5v suhteellisen vähäoireinen mutta edelleen väsyneenä kaksoiskuvia, asiat välillä unohtuu, ajoittain kädet puutuu, tunto tuntuu poikkeavalta jne mutta kuitenkin jaksan olla töissä, hoitaa lapsia jne. Välillä kuitenkin mietityttää,pitäisikö hakeutua tutkimuksiin jotta saisin lääkityksen (riittääkö kriteerit?) Olen oikeastaan 100 prosenttisen varma että mulla on ms-tauti (mistä muuten oireet), mutta en jotenkin halua varmuutta, en halua kertoa perheelle, puolisolle ja lapsille sekä vanhemmilleni asiaa koska jo silloin tutkimusvaiheessa oli vaikeinta nähdä läheisten ahdistus...Mitäs te tekisitte, odotanko vain pahenemisvaihetta?
Vastaukset 3
Vanhimmat
Sinulla ei siis ole ms diagnoosia, mutta haluaisit kuitenkin saada lääkityksen ms-tautiin, jota oletat sairastavasi?
Älä tee omia diagnooseja vaan mene tutkimuksiin, sillä vain tutkimuksilla voidaan selvittää mikä on mahdollisen tautisi nimi.
"Mitäs te tekisitte, odotanko vain pahenemisvaihetta? "
Mitä pahenemisvaihetta? Moniin sairauksiin ei kuulu mitään varsinaista pahenemisvaihetta, ei kaikkiin ms-tautimuotoihinkaan, eli älä oleta mitään, vaan mene lääkäriin.
Älä pilaa elämääsi odottelemalla mitään ihmeparanemista. Ehdottomasti lääkärille (hyvälle sellaiselle, huonojakin on) ja tutkimukset käyntiin kunnolla. Et sinä mitään voita valehtelemalla itsellesi että kaikki on hyvin. Eivät ne välttämättä aina ole. Etkä tule saamaan oikeaa lääkitystä mikäli ei tiedetä mikä sairaus on. Varmuus asiasta ei välttämättä ole ollenkaan paha asia. Itselläni ainakin helpotti kummasti kun sain tietää sairastavani MS-tautia. Kuulostaa ehkä oudolta, mutta silloin sain LUVAN olla sairas. Jos väsytti kävellessä, tiesin sen johtuvan MS-taudista. Ei tarvinut enää arvuutella asiaa ystävien ja sukulaisten kanssa. Jos joku ulkopuolinen (terve) ei osaa sairastamiseesi suhtautua, se on heidän ongelmansa! Tätä ei tarvitse hävetä tai piilotella muilta. Vittumainen uusi polku elämään, mutta niillä mennään mitä vastaan tulee. Älä siis piileskele sairaudeltasi (jos se on MS). Tutkimuksiin vain. Varma tieto on aina hyvä asia.
Älä mieti yksin asioitasi. Ensinnäkin, läheisilläsi on oikeus tietää mitä oletat/pelkäät. Puolisosi on kuitenkin se läheisin jolta saat parhaan tuen ja lohdun.
Mene lääkärille ja pyydä lähete neurolle, juttele siellä asiasta ja pyydä magneettikuvaan. Kokemuksesta tiedän että lääkettä ei noin vaan saa, pitää olla selkeitä pahenemisvaiheita muutama 2 viim. vuoden aikana, minulle harkitaan nyt lääkityksen aloittamista.
Lääkitys on kallista, n.15,000-18.000€ vuosi, kela ei korvaa jos tietyt kriteerit ei täyty.
Älä pelkää läheistesi ahdistusta, avoimmuus on kuitenkin parasta. Sinäkin itsekin varmaan toivoisit että läheisesi kertoisivat sinulle huolistasi. Toivon sinulle rohkeutta ja hyvää kesää. Terv. tuulikki