Ajattelin laittaa ketjun ihan yleisesti tänne ja kysellä mitä teidän kesäänne kuuluu epin saralla?
Itselläni on ollut kuukauden hyvä vaihe eli ei isoja kohtauksia mutta pieniä harvemmin (eli maks 1/vk) nyt vain taitaa alkaa taas huonokausi, merkit on alkaneet olla ilmassa ja tilanne pahenee pikkuhiljaa jokainen päivä.
miten ihmeessä voi saada sellaisen epilepsian aivan yllättäen että kohtauksia on joka päivä.
kyllä se elämä muuttuu kertaheitolla kun tämän kaverikseen sai.
Itselläni on ollut kuukauden hyvä vaihe eli ei isoja kohtauksia mutta pieniä harvemmin (eli maks 1/vk) nyt vain taitaa alkaa taas huonokausi, merkit on alkaneet olla ilmassa ja tilanne pahenee pikkuhiljaa jokainen päivä.
miten ihmeessä voi saada sellaisen epilepsian aivan yllättäen että kohtauksia on joka päivä.
kyllä se elämä muuttuu kertaheitolla kun tämän kaverikseen sai.
Vastaukset 11
Vanhimmat
Kyllä epi on nöyrryyttävä laaki kun sen saa.
Minulle on aikanaan huudeltu( saatanan kaatumatautinen!) en ole koskaan ja mistään pyytänyt ketään tulla pyytämään anteeksi käytöstänsä, minullahan on tautini. Itken itsekseni monesti tätä sairautta vaikka noista henkilökohtaisista haukkumisista on aikaa kymmeniä vuosia.
Sairautemme ei tietenkään ole meidän aiheuttamamme mutta haukut joskus tulee.
Me varmaan saamme pelätä ja rukoilla useinmiten monissa tilanteissa että kun vaan ei nyt tulisi kohtausta.
Kyllä oikein hymyillyttä itsekseni kun jotkut puhuvat josain ( minulle tuli kilpirauhaslääkitys, kamalaa hirveää! oikein julistavat ihan kuin olisi kohta kuolema kolkuttamassa.)
Ja vihon viimeinen ryhmä, täysin terveet, niitä on suvussani, sellaisia hirmuja jotka elävät niin itsekästä elämää kuin olla voi ja eräskin neiti on kuin prinsessa, ei arvosta mitään,aivan järkyttävä!! hirviö.
eli ihmisen olisi hyvä tavallaan nöyrtyä jotenkin jos ei muuten niin kai sitten lähes pahiten eli sairastumalla Epilepsiaan, se palauttaa niin maanpinnalle kuin olla voi ja varmasti oppii arvostamaan elämää koska tietää elämän langan katkeavan jopa jo seuraavaan gm kohtaukseen.
Nämä terveet tyhmyrit eivät pysähdy edes kuuntelemaan vanhemman ihmisen tositarinaa elämästä sairauden kanssa ja siitä miten arvokasta on olla terve, voisi loppua tuo itsekäs knoppailu.
Muuten hän on kyllä sivistynyt, tätä en tytöstä uskoisi, ei kuitenkaan ole nuori neiti enää.
Oma elämäni on tosiaan hyvillä raiteilla nykyään onneksi ja voisin palata kai työelämään kohta mutta tuskin kannattaa koska tilanne voisi heiketä taas.
koitetaan kestää ja pelätään ja toivotaan että yöt menee hyvin ja herätään vielä seuraavaan ja seuraavaan aamuun, se on aina voitto kotiin ja perheelle.
Vaikeahoitoinen epilepsia kun on etenevä ja epilepsia yleensä niin piru kuin vain.. mutta ilo pintaan sanoi sauvatarkin :) ja periksi ei anneta. ;)
Nämä ovat juuri niitä asioita joita nuo terveet ihmiset eivät tarvitse ajatella sen kun nukkuvat onnen unta vaan ja kiroavat aamulla että taas töihin ja me lataamme pillereitä ja sähläämme tokkurassa huimaillen päivän
ja illaalla uusi latinki ja kuin pilvessä punkkaan.
ja nyt punkkaan.
Hemmo. Taavi boy
Ei nyt kaikkia voi leimata. Älä nöyrry taudin edessä, pää pystyyn vaan ja rinta rottingille. Nöyränä oleminen ei ole mistään kotoisin. En ymmärrä, että miksi pitää olla katkera terveille, ole iloinen heidän puolestaan, jos ei itsestä löydy.
Kaatumatautinen on aika kuvaava sana sinänsä... epilepsiaa ei moni tiedä. Liiton valistus missä? Onkohan meidät epileptikot lääkitty niin vahvasti, että emme osaa pitää oikeuksistamme puolta ja vaatia hyväksyntää. Emme todellakaan ole itse tätä sairautta aiheuttaneet.
Hieno ja pitkä kirje sulta, joten asiaa. Kyllä tuo katkeruus on varmaan kaikille tuttua, myös itselleni pakkko myöntää. Vitsejähän sä ennen paljon viljelit. Kuten kyllä jaksoit haukkua:).
Pitkästä aikaa kuuluu parempaa! Nyt on pakko koputtaa puuta. Tuossa juuri katsoin kalenterista ja huomasin, että viimeisimmästä gm-kohtauksestani kulunut jo hulppeat 2 kk 6 pv ;) Aikaisemmin gm:iä saattoi olla 5-6/kk, välillä 2/vrk, pienempiä siihen päälle. Tämä kehitys on ilmeisesti kiitos viimeisimmän kohtaukseni jälkeen aloitetun Topimaxin. Ikäviä aura-tuntemuksia on edelleen ollut jonkin verran, mutta ei enää kovin haittaavasti.
Viime viikolla uskalsin jo viedä vuoteeni vieressä miltei 2 vuotta olleen oksennusämpärin pois, toivottavasti en sitä enää tarvitse!
Vakava masennukseni jatkuu, se pitäsi vielä selättää. En kuitenkaan tuudittaudu mihinkään epilepsiani suhteen, pakostakin olen varuillani, pelko on jättänyt syvät arvet.
Toivon sinulle hyvää jatkoa ja että huono kausi ei olekaan tulossa!
Onhan se aina kiva kuulla positiivisiakin uutisia. Kävitkö kattoo tulipaloa pressan linnan vieressä?:).
No enpä käynyt. Sain kuulla koko palosta vasta kun mieheni tuli kotiin töistä. Eipä minua muutenkaan kiinnosta töllötellä toisten vahinkoja tai toisten luksuspurseja. Minulle riittää tällä hetkellä tämä oma euforinen olotilani. Kävin tänään lenikillä, eka kertaa pitkästä aikaa, ja ilokseni huomasin ettei kuntoni ollut ihan "rapa". Hip hurraa!
Noita kukkia ja puita vaan tuppaa kukkimaan siellä sun täällä, niin että nesuliinat pusuavat taskussa. No, pieni ongelma kohtauksiin verrattuna. Nyt (ainakin toistaiseksi) olen täynnä energiaa ;)
Kuis sie? Mennäänkö me sinne Nepalilaiseen?
Mulla on vuokralainen asunnossa ja vietän mökillä upeissa maisemissa kesän. Tentit käyn vaan suorittamassa hesassa.
Hyviä tai parempia kelejä sinnekin! Huomaa heti, että olet paremmassa kunnos jo kirjoituksistasi. Allergia on muuten todellinen riesa siellä Helsingissä, en tiedä onko se saaste. Onneksi täällä ei sitä kaiken muun lisäksi.
Käyhän sinä nyt nepalilaisessa miehes kanssa ja nauti lohiateria, joka oli ainakin talvella kyllä kuhaa:).
mökkikesää sitten vaan! Kyllä meikäläiselle ovat noi kaikenmaailman puut ja kukkaset kaikkein pahimpia köhityksen ja niiskutuksen lähteitä. Ja niitähän siellä maallakin löytyy. No, noi ohimenevät allergia-jutut tuntuvat nyt peräti pieniltä verratuna epilepsia-kokemuksiini. Tulipa mieleeni, vasen korvani on täynnä vahaa, kuulokin on poissa, voisikohan allegialla olla osuutta siihenkin?
Mutta sie, muista käyttää offia, että ei tarvitse huitoa; koko maahan on ennustettu ennätysmäistä hyttyskesää menneen lämpimän talven takia. Lisäksi hyttysten ennustetaan olevan isoja ja ärhäköitä. Olen Lapista kotoisin, joten tiedän, mistä puhun ;)
Hemmetti kun saa töissäkin pelätä, koska mahdollisesti dimppaa.
Eilen oli tosi huono päivä, paljon poissaolokohtauksia, outoja tuntemuksia päässä ja pieni kouristus vielä lopuksi :( Minulla nämä tuppaavat painottumaan aina iltaan kun olen väsynyt, onkohan ihan normaalia..?
Kun sais edes sen diagnoosin kohilleen, prkl.
Futista katsellen, lukien ja lenkkeilen on päivät kuluneet. Epin kanssa ei ole mitään ongelmia. Tekemättömien töiden kanssa kyllä, mutta eihän ne tekemällä lopu ne työt.
kuin ennen, ”koputtaa puuta”. Nyt kun Lyrica on lisätty mukaan lääkitykseen, niin on vain
muutamia pieniä kohtauksia kuukaudessa.
Töissä pystyn olemaan normaalisti, kohtaukset eivät haittaa.
Lyrica kylläkin väsyttää, mutta mieluummin se kuin jatkuvat ja rajummat kohtaukset.
Toivottavasti joskus pääsisi kokonaan kohtauksista, ajolupa olisi tärkeä:)
..kesä on tässä kulunut. Tosin kohtausrintamallakin ollut melko hiljasta. Lekurissa tuli käytyä tänään, tohtorisetä ehdotti, että samoilla mömmöillä mennään tästä eteenpäinkin. Sopii ihan a-ok, paljonhan noita on napsittavana, mutta varmaan aika hiton rapana oisin ilman lääkkeitä.