Onko kukaan hakenut oman reumasairautensa hoitoon toista mielipidettä? Miksi? Ja mitä kautta?
Oma reumatologini on ihan hyvä lääkäri, mutta koen, etten saa häneltä apua omiin ongelmiini, eikä hän myöskään kuuntele/näe kokonaistilannetta. Hän lukee vaan mustaa valkoiselta, että näiden mukaan kaikki on hyvin ja muulla ei niin väliä. Kaipaisinkin nyt kovasti jostain toista mielipidettä, että voisin taas paremmin! En vaan oikein tiedä mistä tätä lähtisin etsimään. Kokemuksia luetaan mielenkiinnolla!
Oma reumatologini on ihan hyvä lääkäri, mutta koen, etten saa häneltä apua omiin ongelmiini, eikä hän myöskään kuuntele/näe kokonaistilannetta. Hän lukee vaan mustaa valkoiselta, että näiden mukaan kaikki on hyvin ja muulla ei niin väliä. Kaipaisinkin nyt kovasti jostain toista mielipidettä, että voisin taas paremmin! En vaan oikein tiedä mistä tätä lähtisin etsimään. Kokemuksia luetaan mielenkiinnolla!
Vastaukset 5
Vanhimmat
Tuo ei ole mikään yksinkertainen juttu. Se ei toimi niin että menet kysymään toiselta lääkäriltä, mitä mieltä hän on, sillä hänkään tuksin on paljoa mitään mieltä, ellei tunne asiakkaan taustaa ja historiaa.
Mutta tässä vuosikymmenien saatossa olen kyllä törmännyt moniin sektoreihin muiden sairauksien tiimoilta, että hoitoni ei ole ihan ajantasalla, eikä vastaa kaikkia turvallisuuskriteereitä (huom! ristiriidassa muiden sairauksien hoitojen kanssa. Totta se on ollutkin, mutta kun ne lääkevalmisteet, jotka olisivat turvallisia, nepä eivät toimikkaan.
No sitten sillä tavalla olen tuohon kysymykseen törmännyt ja saanut mielipiteen, että reumaklinikalla on ollut joku sijainen, ja ihmetellyt lääkitystäni, jota minä itsekkin olen kritisoinut ettei se ole tuonut tulosta, ja on hirveesti haittavaikutuksia.
Tuon sijaisen mielestä lääke olisi näyttänyt jo viimeistään 2 kuukauden sisällä, toimiiko se vai ei. Ja klinikan vakilääkäri vaati että vielä 6 kk:denkin kuluttua pitää uskoa että kyllä se lääkitys alkaa toimimaan.
Mutta tämä vt. lääkäri vaihtoi lääkityksen. Sillä tavalla olen saanut kannanoton hoitooni. Lääkärit eivät ilmeisesti hevin ala kritisoimaan toistensa määräämää hoitoa.
Mutta mikä sitten olisi se oikeampi hoito, ei siihen kukaan pysty tuosta noin vaan sanomaan mitään varteenotettavaa.
Saat varmasti toisen reumatologin mielipiteen joko sanomalla omalle lääkärillesi suoraan, että laittaa lähetteeen toiselle (kyllä he suostuvat, kyse sinun terveydestäsi) tai menemällä yksityiselle puolelle normilääkärille ja pyytämällä lähetettä reumatologille.
Olen tyytyväinen omaan lääkäriini, mutta jos vähänkin epäilet, kannattaa kokeilla toista! Voit pyytää nykyisestä paikasta sairaskertomuksesi.
Minä olen saanut kanssa reumaklinikalta jos minkämoista hoitoa ja monista virheistä on myös riidelty lääkäreiden ja ylilääkäreiden kanssa.
Mutta mutta.. tuo 6 kk perustuu Kelan kriteereihin. Jos on kokeiltu kolme kuuden kuukauden erilaista lääkekokeilua, joissa mukana ainakin sytostaatti ja jossain tapauksissa kortisoni ynnä muut pikku lääkkeet muut kelan kriteerit täyttyvät ja on selkeä diagnoosi, voi saada biologiset lääkkeet.
Ole onnellinen, että kuutta kuukautta noudatetaan. Jos olet odotellut hoitoon pääsyä ensin vuoden, sitten vuoden katsellaan, sitten käytät yhtä lääkettä vuoden, toista neljä kuukautta, ja kolmatta viisi kuukautta, ei ole mitään mahdollisuuksia biolääkkeisiin, vaikka elämästäsi olisi kulunut jo kuinka monta vuotta pelkkään odotteluun. Siinä tilanteessa on myös hyvin vaikea saada lääkäriä uskomaan, että nuo neljän ja viiden kokeilut on tehtävä uudestaan, koska ovat liian lyhyitä.
Kannattaa ottaa kaikista kriteereistä itse selvää. Niiden noudattaminen (siis lääkärit noudattavat) onkin sitten paljon vaikeampi juttu, koska suurin osa lääkäreistä on valitettavasti sitä mieltä, että se, mitä potilas sanoo, on ainakin väärää tietoa.
On vähän vaikeata saada toisen reumatologin mielipidettä, kun yksityisellä puolella toimii sama reumatologi, joka minulle alunperin keskussairaalasta diagnoosin antoi toista vuotta sitten käytyäni hänen vastaanotollaan kaksi kertaa. Sitten olen käynyt pari kertaa keskussairaalassa reumapoliklinikalla reumatologin tekeleen vastaanotolla. Tämä tekele kyselee sitten ohjeita eräältä toiselta valmiilta reumatologilta. Ihmettelen vaan, olisiko ollut järkevämpää, jos keskussairaalasta olisi annettu aika aina samalle henkilölle? Silloin tilanteeni olisi ollut selvempi kaikille. Nyt tämä tekele puhui uudesta sairaudestani nimellä, jota minulla ei ainakaan voinut olla alkuperäisen reumatologin mukaan. Oikaisin tekelettä mutta tämä vain selitti, että spondyloartropatiahan on sama kuin selkärankareuma. Vaikka oppaissa selkärankareuma on nimenomaan eräs spondyloartropatioioiden alalaji. Ei tunnu kovinkaan asiantuntevalta, vaikka vakavasta sairaudesta on kyse. Lääkkeeni ovat aiheuttaneet minulle melkein kaikki mahdolliset sivuvaikutukset. Olo on siis jopa huonompi kuin ennen diagnoosia, mutta eri tavalla. Biologiset lääkkeet eivät minulle sovi sairastamani toisen pitkäaikaissaurauden takia. Mikä lääkitys olisi hyvä? Kokemuksia?
Kertokaa jo niitä kokemuksia, joita olette saanut sairastuttuanne spondyloartropatiaan. Millaiset lääkkeet on auttanut? Miten kauan spondyloartropatia-diagnoosin jälkeen kesti, että se tarkennettiin vielä johonkin spondyloartropatian alalajiin? Minun spondyloartropatia on aiheuttanut mm. iriittejä, alaselkä-,lapa-, kylki-,rintakehä-, niska-, leuka-, lonkka-, jalkaterä ja polvikipuja. Onko han spondyloartropatia aiheuttanut myös sen, että hiukseni ovat olleet jo vuosien ajan hyvin huonokuntoiset? Tällä hetkellä lääkitykseni on Sandimmun 2,2g/painokilo/vrk. Entä muilla? Toimiiko lääke? Lisäks iriittien estoon on vielä erikseen tipat.