MINKÄLAINEN

suur kiitos ton tyyppisiä on just kehitysvam maisella sisarellani jälkiuni hengittää oikein kovaa ja syvää eikä saa millään hereille olen soittanut joka kerta ambulanssin joskus menee 2-3 tuntia ennenkuin tokenee kohtauksesta kyllä ovat vieneet sairaalaan.Miten on sinun laita silloin kun noi kohtaukset tulee vievätkö sairaalaan.
saanko kysyä mikä lääkitys sinulla on?
ja onko kohtaukset tulleet usein? täällä noin kerran kuukaudessa.
toivon että jaksat vastata vielä

ag44 kirjoitti:

suur kiitos ton tyyppisiä on just kehitysvam maisella sisarellani jälkiuni hengittää oikein kovaa ja syvää eikä saa millään hereille olen soittanut joka kerta ambulanssin joskus menee 2-3 tuntia ennenkuin tokenee kohtauksesta kyllä ovat vieneet sairaalaan.Miten on sinun laita silloin kun noi kohtaukset tulee vievätkö sairaalaan.
saanko kysyä mikä lääkitys sinulla on?
ja onko kohtaukset tulleet usein? täällä noin kerran kuukaudessa.
toivon että jaksat vastata vielä

on ainakin toistaiseksi kohtaukseet pysyneet aisoissa, kolme isoa ja yksi melkein-kohtaus vajaan kahden vuoden sisään, suurimpaan osaan on ollut jokin syy (lääkkeen vaihto, valvominen ja siitä seurannut väsymys tms.). Mun epilepsia on lapsuudenaikaisen aivoleikkauksen jälkiseuraamuus, puhkesi uudelleen vasta hiljattain. GM:hän on se tyyppiesimerkki epilepsiasta, oikein "mukava".

Toistaiseksi on tullut ambulanssikeikkoja mutta lähinnä siksi, että ulkopuolinen on soittanut. Viimeisestä neuro ripitti puhelimessa ettei tarvitsisi sairaalaan mennä. Olin puistossa yksin kohtauksen sattuessa ja ihmettelin sille, että minkäs sille voi, jos ohikulkija auton soittaa..papereissakin niin luki. Veivät ehkä siksikin, että olin bikineissä/hellehameessa enkä osannut selittää mitä teen Espoossa kun asun Helsingissä (muisti palasi sitten ensiavussa). Mutta periaatteessa on sanottu ettei ambulanssia tarvita ja kaveritkin sen tietävät. Ekalla kerralla ensiapumiehet ensin kieltäytyivät viemästä mihinkään ennenkuin silminnäkijäkaverini kertoi sairaushistoriasta.

Mä syön nyt Apydania (joka on sama kuin Trileptal), se on lähinnä paikallisalkuiseen epilepsiaan tarkoitettu. Aiemmin oli se Keppra, joka "poliittisista" syistä vaihdettiin. Myös Lamictal-yritys takana, sille olin yliherkkä. Lääkepitoisuus roikkuu nostojenkin jälkeen alarajoilla mutta ei sille ainakaan nyt olla mitään tekemässä.

eräs gaijin kirjoitti:

on ainakin toistaiseksi kohtaukseet pysyneet aisoissa, kolme isoa ja yksi melkein-kohtaus vajaan kahden vuoden sisään, suurimpaan osaan on ollut jokin syy (lääkkeen vaihto, valvominen ja siitä seurannut väsymys tms.). Mun epilepsia on lapsuudenaikaisen aivoleikkauksen jälkiseuraamuus, puhkesi uudelleen vasta hiljattain. GM:hän on se tyyppiesimerkki epilepsiasta, oikein "mukava".

Toistaiseksi on tullut ambulanssikeikkoja mutta lähinnä siksi, että ulkopuolinen on soittanut. Viimeisestä neuro ripitti puhelimessa ettei tarvitsisi sairaalaan mennä. Olin puistossa yksin kohtauksen sattuessa ja ihmettelin sille, että minkäs sille voi, jos ohikulkija auton soittaa..papereissakin niin luki. Veivät ehkä siksikin, että olin bikineissä/hellehameessa enkä osannut selittää mitä teen Espoossa kun asun Helsingissä (muisti palasi sitten ensiavussa). Mutta periaatteessa on sanottu ettei ambulanssia tarvita ja kaveritkin sen tietävät. Ekalla kerralla ensiapumiehet ensin kieltäytyivät viemästä mihinkään ennenkuin silminnäkijäkaverini kertoi sairaushistoriasta.

Mä syön nyt Apydania (joka on sama kuin Trileptal), se on lähinnä paikallisalkuiseen epilepsiaan tarkoitettu. Aiemmin oli se Keppra, joka "poliittisista" syistä vaihdettiin. Myös Lamictal-yritys takana, sille olin yliherkkä. Lääkepitoisuus roikkuu nostojenkin jälkeen alarajoilla mutta ei sille ainakaan nyt olla mitään tekemässä.

aika ihmeellistä musta noi kohtauksen ovat sen verran että tarvitaan sairaalaa täällä ne on vieneet joka kerta olen kai niin sekaisin kun soitan tai onko se siinä ettei sisareni ei osaa kertoa itse mitään. siskoni syö keppra 1000 mg vuorokaudessa yritettiin vaihtaa lääkettä lyrica meni mukana 2 pv 75 mg niin tuli 2 kovaa kohtausta aamu 1 iltap. 1 sitten lääkäri sanoi ettei enään lyricaa.ja se lopetettin kuin seinään
mitä meinasit tosta kepprasta poliittisista syistä?
oliko lääke liian kallis
onkohan niin kun lääkettä vaihdetaan niin tulee kohtauksia?

ag44 kirjoitti:

aika ihmeellistä musta noi kohtauksen ovat sen verran että tarvitaan sairaalaa täällä ne on vieneet joka kerta olen kai niin sekaisin kun soitan tai onko se siinä ettei sisareni ei osaa kertoa itse mitään. siskoni syö keppra 1000 mg vuorokaudessa yritettiin vaihtaa lääkettä lyrica meni mukana 2 pv 75 mg niin tuli 2 kovaa kohtausta aamu 1 iltap. 1 sitten lääkäri sanoi ettei enään lyricaa.ja se lopetettin kuin seinään
mitä meinasit tosta kepprasta poliittisista syistä?
oliko lääke liian kallis
onkohan niin kun lääkettä vaihdetaan niin tulee kohtauksia?

Niin no, hurjiltahan ne kohtaukset ja jälkitilat vaikuttavat mutta jos ei mitään ihmeellistä ole niin eihän se siitä miksikään muutu että makaa sairaalassa. Ärsyttävintä siinä itseasiassa on ns. kuuden tunnin valvonta-aika, jolloin ei kinaamatta pääse poistumaan. Mullakin oli viimeksi niin, että lääkäri tuli katsomaan reilun viisi tuntia maattuani, ei mitään lukemista, nälkä, jano...paljon mielummin sitä kotona siitä toipuisi (kunhan vain on valvoja). Ekat kerrat on tietysti eri juttu. Sitten (puhelin)aikaa lääkärille, jossa nostosta yleensä sovitaan. Tai vaidosta jos lääke sopimaton.

Kaipa se aika usein on niin, että vaihto teettää kohtauksia. Varsinkin jos uusi annostus ei ole kohdallaan ja vanha jää pois. Tai sitten ihan se vanhan liian nopea pudotus (näin on mulle sanottu). Plus ne on oman kokemuksen pohjalta aika rankkoja ne vaihdot, pää ihan sekaisin.

Siitä mun Keppran kohtalosta sulle joskus aiemmin mainitsin; se meni niin, että oli määrätty mulle ulkomailla, koska sairastuin virallisesti siellä (tai itseasiassa täällä, olen samassa paikassa parhaillaan työmatkalla). Suomessa se meni vaihtoon, koska %#&*¤-lääkärin mielestä niin erikoistunut lääke ei kuulu tautityyppiini. Hänen mukaan Keppraa ei Suomessa syödä ainoana lääkkeenä (mikä on vale) vaan lisälääkkeenä vaikeaan epilepsiaan silloin kun mikään muu ei auta. Näin ollen en voi mitenkään saada sen korvattavuutta eikä suostunut edes kirjoittamaan sille b-lausuntoa. Sainhan mä sille kahden vuoden korvattavuuden lopulta ranskalaisen lääkärini lausunnolla mutta siinä vaiheessa oli jo toinen lääke kuvioissa. Näin Meilahden neurologian polilla. Varsinaisella epi-klinikalla näitä lauseita on sitten vähän pehmitelty mutta se ei pientä katkeruuttani poista:) Näin mennään nyt eteenpäin, nykyisen lääkkeen maksiannokseen on vielä vähän matkaa enkä itsekään kovin helpolla suostuisi vaihtoon jos ei pakko.

eräs gaijin kirjoitti:

Niin no, hurjiltahan ne kohtaukset ja jälkitilat vaikuttavat mutta jos ei mitään ihmeellistä ole niin eihän se siitä miksikään muutu että makaa sairaalassa. Ärsyttävintä siinä itseasiassa on ns. kuuden tunnin valvonta-aika, jolloin ei kinaamatta pääse poistumaan. Mullakin oli viimeksi niin, että lääkäri tuli katsomaan reilun viisi tuntia maattuani, ei mitään lukemista, nälkä, jano...paljon mielummin sitä kotona siitä toipuisi (kunhan vain on valvoja). Ekat kerrat on tietysti eri juttu. Sitten (puhelin)aikaa lääkärille, jossa nostosta yleensä sovitaan. Tai vaidosta jos lääke sopimaton.

Kaipa se aika usein on niin, että vaihto teettää kohtauksia. Varsinkin jos uusi annostus ei ole kohdallaan ja vanha jää pois. Tai sitten ihan se vanhan liian nopea pudotus (näin on mulle sanottu). Plus ne on oman kokemuksen pohjalta aika rankkoja ne vaihdot, pää ihan sekaisin.

Siitä mun Keppran kohtalosta sulle joskus aiemmin mainitsin; se meni niin, että oli määrätty mulle ulkomailla, koska sairastuin virallisesti siellä (tai itseasiassa täällä, olen samassa paikassa parhaillaan työmatkalla). Suomessa se meni vaihtoon, koska %#&*¤-lääkärin mielestä niin erikoistunut lääke ei kuulu tautityyppiini. Hänen mukaan Keppraa ei Suomessa syödä ainoana lääkkeenä (mikä on vale) vaan lisälääkkeenä vaikeaan epilepsiaan silloin kun mikään muu ei auta. Näin ollen en voi mitenkään saada sen korvattavuutta eikä suostunut edes kirjoittamaan sille b-lausuntoa. Sainhan mä sille kahden vuoden korvattavuuden lopulta ranskalaisen lääkärini lausunnolla mutta siinä vaiheessa oli jo toinen lääke kuvioissa. Näin Meilahden neurologian polilla. Varsinaisella epi-klinikalla näitä lauseita on sitten vähän pehmitelty mutta se ei pientä katkeruuttani poista:) Näin mennään nyt eteenpäin, nykyisen lääkkeen maksiannokseen on vielä vähän matkaa enkä itsekään kovin helpolla suostuisi vaihtoon jos ei pakko.

onneksi kerroit että lääkkeiden vaihto ottaa koville siskollani on vain keppra 500 mg kahdesti ei ole muita ainakaan vielä,
olen yrittänyt sitä lääkkeen vaihtoa kun hiukset tippuu ja ajoittain hirveä
ihottuma otsassa mutta kun laitan lievästi kortisooni voidetta 2 päivänä niin ihottuma katoaa hetkeksi. kun siskoni sai noi 2 kohyausta samana päivänä keppraa meni sama määrä kuin ennenkin lyrica
vain lisättiin rinnalle.onhan se poli juttu just kun siellä saa olla tunti tolkulla ja sitten kotia
eikä suuhunsa saa mitään.
toi sisareni epileksia on ollut hiukan alle 2 vuotta
ja kerran on päästy neuroloogin vastaanotolle ja tässä viikko sitten soitti kun laitoin epilepsia hoitajalle sähköpostia eikö sisartani hoideta kun on kehitysvammainen ja sanoin siinä myös ettei häntä piilotella nin silloin lääkäri soitti seuraavana päivänä.
niinhän kerroit sen keppra jutun mutta kun kyselen ja kyselen en enään muista kaikkea.
kiitos taas

eräs gaijin kirjoitti:

Niin no, hurjiltahan ne kohtaukset ja jälkitilat vaikuttavat mutta jos ei mitään ihmeellistä ole niin eihän se siitä miksikään muutu että makaa sairaalassa. Ärsyttävintä siinä itseasiassa on ns. kuuden tunnin valvonta-aika, jolloin ei kinaamatta pääse poistumaan. Mullakin oli viimeksi niin, että lääkäri tuli katsomaan reilun viisi tuntia maattuani, ei mitään lukemista, nälkä, jano...paljon mielummin sitä kotona siitä toipuisi (kunhan vain on valvoja). Ekat kerrat on tietysti eri juttu. Sitten (puhelin)aikaa lääkärille, jossa nostosta yleensä sovitaan. Tai vaidosta jos lääke sopimaton.

Kaipa se aika usein on niin, että vaihto teettää kohtauksia. Varsinkin jos uusi annostus ei ole kohdallaan ja vanha jää pois. Tai sitten ihan se vanhan liian nopea pudotus (näin on mulle sanottu). Plus ne on oman kokemuksen pohjalta aika rankkoja ne vaihdot, pää ihan sekaisin.

Siitä mun Keppran kohtalosta sulle joskus aiemmin mainitsin; se meni niin, että oli määrätty mulle ulkomailla, koska sairastuin virallisesti siellä (tai itseasiassa täällä, olen samassa paikassa parhaillaan työmatkalla). Suomessa se meni vaihtoon, koska %#&*¤-lääkärin mielestä niin erikoistunut lääke ei kuulu tautityyppiini. Hänen mukaan Keppraa ei Suomessa syödä ainoana lääkkeenä (mikä on vale) vaan lisälääkkeenä vaikeaan epilepsiaan silloin kun mikään muu ei auta. Näin ollen en voi mitenkään saada sen korvattavuutta eikä suostunut edes kirjoittamaan sille b-lausuntoa. Sainhan mä sille kahden vuoden korvattavuuden lopulta ranskalaisen lääkärini lausunnolla mutta siinä vaiheessa oli jo toinen lääke kuvioissa. Näin Meilahden neurologian polilla. Varsinaisella epi-klinikalla näitä lauseita on sitten vähän pehmitelty mutta se ei pientä katkeruuttani poista:) Näin mennään nyt eteenpäin, nykyisen lääkkeen maksiannokseen on vielä vähän matkaa enkä itsekään kovin helpolla suostuisi vaihtoon jos ei pakko.

Vai ei syödä Keppraa ainoana lääkkeenä! Minä söin monoterapiana Keppraa 3000 mg/vrk n. 1,5 vuotta ja sain sille b-lausunnon mutisematta. Sain sitten taistella Keppran vähennyksen ja rinnakkaislääkkeen käyttöönoton puolesta vaikka kuinka kauan: Keppra aiheutti lihas- ja niveljäykkyytta eikä auttanut kohtauksiin mitenkään, päinvastoin lisäsi niitä. Tällä hetkellä syön Keppraa 1000 mg/vrk ja Topimaxia 100 mg/vrk. Olisin kyllä valmis vielä vähentämään Keppraa ja lisämään Topimaxia... No heinäkuussa on aika neurolle.

Tuo mentaliteeti että "yksi sanoo yhtä ja toinen toista" on kyllä tuttua. On siinä viidakossa sitten niin turvallinen olo että...

kyllä ne kohtaukset täällä kestää aina yli 5 minuuttia ja kai olen vauhkokin vanhus onneksi olen täältä saanut paljon hyviä asioita voin vain kaikki kiittää tuhannesti ja kyllä varmasti multa tulee vielä tuhanssia kysymyksiä olen kiitollinen kun jaksatte vastata