En kohta enää jaksa tän reumataudin, SLE:n kanssa. Oon vasta parikymppinen nainen ja elämä on yhtä kipua ja väsymystä!! Kaiken lisäksi sairaus on aiheuttanut vaikean munuaisvaurion eli lääkitys on sen mukainen... Väsymys on välillä niin kova, että voisin hyvin nukkua 24/7 ja tuskin menisi sittenkään pois.
Tuntuu, että ns. "terveet ihmiset" ei ymmärrä, koska sairaus ei näy minusta päällepäin, vaan näytän ihan "normaalilta". He eivät voi ymmärtää, että sairaus vie välillä kaikki voimani enkä yksinkertaisesti jaksa tehdä yhtään mitään. Monesti tulee tunne, että ihmiset ajattelevat minun olevan vain laiska tms. kun en edes näytä sairaalta. Että voikin olla joskus yksinäinen olo tämän taudin kanssa.
Tulevaisuus pelottaa, mitä kaikkea tauti tuo eteensä, kun jo nyt parin vuoden aikana on ehtinyt tapahtua yhtä sun toista ja sairaalat tulleet tutuiksi... Niinä päivinä, kun ei meinaa päästä sängystä ylös, ei meinaa saada paitaa päälle ja housuja jalkaan, hammasharja ei pysy kädessä ja muutaman sadan metrin kävelymatka on yhtä tuskaa miettii, että tätäkö tämä elämä nyt sitten on. Välillä tuntuu, että elämä on pelkkää lääkkeiden syömistä ja lääkärissä ja labrakokeissa ravaamista.
Anteeksi vuodatus, mutta oli pakko purkaa johonkin. Oon vaan niin uupunut tän sairauden kanssa elämisestä.
Tuntuu, että ns. "terveet ihmiset" ei ymmärrä, koska sairaus ei näy minusta päällepäin, vaan näytän ihan "normaalilta". He eivät voi ymmärtää, että sairaus vie välillä kaikki voimani enkä yksinkertaisesti jaksa tehdä yhtään mitään. Monesti tulee tunne, että ihmiset ajattelevat minun olevan vain laiska tms. kun en edes näytä sairaalta. Että voikin olla joskus yksinäinen olo tämän taudin kanssa.
Tulevaisuus pelottaa, mitä kaikkea tauti tuo eteensä, kun jo nyt parin vuoden aikana on ehtinyt tapahtua yhtä sun toista ja sairaalat tulleet tutuiksi... Niinä päivinä, kun ei meinaa päästä sängystä ylös, ei meinaa saada paitaa päälle ja housuja jalkaan, hammasharja ei pysy kädessä ja muutaman sadan metrin kävelymatka on yhtä tuskaa miettii, että tätäkö tämä elämä nyt sitten on. Välillä tuntuu, että elämä on pelkkää lääkkeiden syömistä ja lääkärissä ja labrakokeissa ravaamista.
Anteeksi vuodatus, mutta oli pakko purkaa johonkin. Oon vaan niin uupunut tän sairauden kanssa elämisestä.
Vastaukset 19
Vanhimmat
Ootko puhunut lääkärin kanssa että onko vähemmän väsyttäviä lääkkeitä olemassa ylipäätään, mikä sivuvaikutus kussakin tai onko annostus minkälainen (kuinka iso ja miksi) nyt? Lääkkeeistä on olemassa ihan kirjakin ja tietoa. Oot tietyn kokoinen henkilökin, tuskin ison miehen annostusta, onko lekuri laskenut kuinka painon ja lääkeaineen suhteen? Lääkkeitä on hyvä olla ettei mikään pahene, mutta voi keskustella lääkkeistä jos on sivuvaikutuksia.
Parannuskeino saisi löytyä tuohon tautiin ja pian. Tietoa voi etsiä aina silti.
Joillakin menee taas niinpäin että jalat toimii mutta jos jotkut asia vaivaa aina jääkin sisään eikä meekään ulos tarpeeksi. Tyhmää sekin jos jalat toimii. No kaikilla omat murheensa.
Jaksamista vaikean taudin kanssa. Se on varmasti hankalaa, mutta katsotaan toivoon huomenna. Aina voi miettiä olisko maailmassa jotain joka auttaa parempaan päin kaikesta huolimatta.
Missä tämän sairauden tutkimuksessa mennään nyt ja mitä siinä tehdään -suomessa tai maailmalla? Olisi mielenkiintoista tietää. Ja muidenkin sairauksien osalta. Tutkijan työ voisi olla kiinnostavaa.
Zemppiä.
Vai mikä lääke noin väsyttää?
... tulehdustila/ tulehdusanemia (johon ei rautalääkkeet siis tehoa!) Kortisonia käytän ja paljon muitakin lääkkeitä. Kortisonilla ei ole väsyttävää vaikutusta, päinvastoin. Annosta nostettaessa on väsymys selvästi vähentynyt ja jaksan paljon enemmän. Ei ole kuitenkaan mitään mieltä nostaa kortisoniannosta väsymyksen takia, kun sillä on kuitenkin huomattavia sivuvaikutuksia... Kortisonia syön tällä hetkellä muutenkin jo kohtalaisen korkealla annostuksella.
Tietysti olen aina maininnut asiasta lääkärille kontrollien yhteydessä, mutta toteavat vain sen kuuluvan aktiiviseen sle:hen eikä siihen auta muu kuin saada tauti vähemmän aktiiviseksi/remissioon. Mietin vaan, että tuleeko sitä aikaa koskaan...
Purnata saa ja välillä pitääkin, jos sillä saa olonsa hiukan paremmaksi.
Mainitsen taas tuon reumasairaiden foorumin, vaikka täällä on joku sen mainostamisesta moittinutkin. Kyllä kai ihmiseille saa tietoa jakaa?
Eli www.reumasairaudet.foorumit.fi
Sieltä saa hyvin vertaistukea ja siellä saa purnata ja valittaa. On tätä varten ihan oma keskusteluotsake:)
sulle! Ihan on samanlainen olo tänään. Tuntuu et vois vaan nukkuu ja töihin pitäis kohta lähtee. Huomenna on taas paremmin. Onneks lääketiede kehittyy koko ajan. Voimia sulle ja aurinkoisia kesäpäiviä! :)
Hei,
oletko käynyt sle-yhdistyksen keskustelufoorumilla joka löytyy osoitteesta http://www.sle-yhdistys.com/forum/ . En tiedä kuinka aktiivinen toi foorumi on nykyisin, mutta voithan käydä katsomassa jos kiinnostaa.Sieltä saisit ehkä vertaistukea.
Voimia sinulle!
kerroit millaista se väsymys on. Minulla on sjögren minkä pohjalta oli myös SLE epäily. Onnekseni sitä ei ollut, sen sijaan on sitten syöpä. Parikymppisenä sairastin ankaran keuhkotaudin. Saan jatkuvasti selitellä lääkäreille miksi toisessa keuhkossa ei ole yläosaa.
Siinähän näiden sairauksien pointti onkin ettei ne näy ulospäin. Sain muutama vuosi sitten kommentin "sehän on VAAN reuma". Syövän kohdalla sain sympatiaa mennen tullen.
Se väsymys ei lähde nukkumalla. Lähtee aikaan jos on lähteäkseen. Nämä autoimmuunisairaudet on niin moniselkoisia. Harmittaa kun sinä olet sairastunut noin nuorena. Vuodatustasi ei kannata anteeksi pyydellä. Se kuuluu asiaan, sitä varten nämä vertaistukifoorumit on.
Sjögrenin keskustelupalstalla saattaisi löytyä paremmin vertaistukea. SLE kun liittyy oleellisena osana siihenkin. http://www.kolumbus.fi/sjogrenin.syndrooma/
Älä vain jää yksin pohtimaan. Kirjoita paha olo palstoille. Purkaukset auttavat hiukan paremmin kestämään nämä taudit.
Tuttu tunne toi väsymys. Mulla myös sle ja väsymys on joskus aivan uuvuttavaa ja kestää viikkoja. Lääkkeiden kanssa yritän myös taiteilla. Joku vie sle:n oireita pois, mutta tulee liian voimakkaat sivuvaikutukset. Kaikkien lääkkeiden vaikutusta saa odotella useita viikoja, paitsi kortisonin, jota ei tosiaan viitti ylimääräistä syödä. Onneksi lääkkeitä on monenlaisia ja useinmiten joku alkaa auttaa. Pitkää pinnaa kylläkin vaaditaan ja sehän meillä on, kun ei ole muita vaihtoehtoja. Oireettomaksi voi kuitenkin ajanmittaan päästä ja se on positiivista! Senkin olen kokenut...
tästä ongelmasta. Reuman alkuperäinen aiheuttaja on kvhome-toksiinit(=myrkky).
Testaa tämän hetken(!!) taso ja seuraa 2-3viikon välein mihinkä päin oireet kehittyvät ja toimi sen mukaan. Jos lääkärisi on vähätellyt oireitasi, niin syy löytyy 1-14.oireista.
http://personal.inet.fi/koti/haistahome/Oiretesti.html
KVHT-altistuksen loppuminen heti ja pysyvästi on tehokas "lääke" ja ainoa tehokas lääkinnällinen lääke on luonnolliset-elävät(!!) maitohappobakteerit;
http://personal.inet.fi/koti/haistahome/Maitohappobakteeri.html
Muuten; Mh-bakteerit ovat paras kipulääke.
MSM(=orgaaninen rikki) saattaa auttaa sinulle kipuihin. "Saattaa" sen takia että onko apua, vai ei, niin sitä ei tiedä ennen kuin kokeilee. Osta luontaistuotekaupasta 100g pussi ja kokeile. Elimistö kyllä kertoo sen, onko apua, vai ei.
Kun noudatat ohjeita niin viikon-parin päästä tulevaisuus näyttää jo paljon valoisemmalta.
Maitohappobakteerit erityisesti pitkäaikaiskäytössä saattavat aiheuttaa vaikea-asteista nivelreumaa. Siitä on tutkittua tietoa ja omakohtaista kokemusta.
http://domino.utu.fi/tiedotus/tiedotukset.nsf/0/deec6e7e2ace282ec2256a77003d8b86?OpenDocument
Tutkittua tietoa Turun Yliopistosta:
Väitös, LL Egle Šimelyte:
IHMISEN SUOLISTON BAKTEERIEN SOLUSEINÄN MERKITYS NIVELREUMASSA
Julkaisuvapaa 29.06.2001 klo 12:00
Perjantaina 29. kesäkuuta 2001 kello 12 esitetään Turun yliopistossa Mikron luentosalissa (Kiinamyllynkatu 13) julkisesti tarkastettavaksi lääket. lis. Egle Šimelyten väitöskirja ”What factors determine arthritogenicity of bacterial cell wall? Experimental study with Eubacterium and Lactobacillus species” (Ihmisen suoliston Eubacterium ja Lactobacillus -bakteerien soluseinän merkitys nivelreumassa). Virallisena vastaväittäjänä toimii prof. Paul-Peter Tak (Academic Medical Center, Amsterdam, The Netherlands) ja kustoksena prof. Matti Viljanen.
LL Egle Šimelyte on syntynyt 1970 Vilnassa ja kirjoittanut ylioppilaaksi 1988 S.Neris lukiosta Vilnassa. Hän on suorittanut lääketieteen lisensiaatin tutkinnon 1994 Vilnan yliopistossa. Hän toimii tutkijana Turun yliopistossa. Väitös kuuluu lääketieteellisen mikrobiologian alaan.
Väittelijän yhteystiedot toimittajia varten: puhelinnumero työhön (02) 333 7405 ja kotiin 041 531 8588.
Ohessa seloste väitösaiheesta.
Väitöskirjan myynti: Turun yliopiston kirjakauppa, [email protected], p. (02) 333 6661.
IHMISEN SUOLISTON BAKTEERIEN SOLUSEINÄN MERKITYS NIVELREUMASSA
LL Egle Šimelyten väitöskirjatutkimuksessa selvitettiin Eubacterium ja Lactobacillus -bakteerien soluseinän merkitystä nivelreuman synnyssä.
Nivelreuma on koko elimistön tulehdustauti, jolle on tyypillistä krooninen nivelien tulehdus (artriitti). Taudin esiintyvyys koko maapallon väestössä on noin prosentin luokkaa, mutta Suomessa ja Baltian maissa tautia esiintyy kuitenkin noin kaksi prosenttia. Nivelreumaan sairastuu esimerkiksi Suomessa noin 34 henkilöä 100 000:sta per vuosi.
Nivelreuman aiheuttajaa ei tunneta, mutta useita yleisesti esiintyviä bakteereja on ehdotettu reuman aiheuttajiksi. Bakteerien soluseinän aiheuttama kokeellinen artriitti koe-eläimissä on yhteisten piirteidensä vuoksi verrattavissa ihmisen tautiin, joten se on yksi parhaista kokeellisista tautimalleista.
Ihmisen suoliston bakteeristo
Ihmisen suolisto sisältää runsaasti bakteereja, yli 400 eri lajia. Niistä Eubacterium ja Lactobacillus -lajit kuuluvat suurimpaan ryhmään. Kaikilla bakteereilla on soluseinässä peptidoglykaani-niminen rakenne. Osalla ihmisen suoliston bakteereista on soluseinä, jolla on kyky aiheuttaa kokeellista kroonista artriittia, tulehdusta, koe-eläimissä. Egle Šimelyte selvitti väitöstutkimuksessaan, miten ohut- ja paksusuolessa olevien Eubacterium ja Lactobacillus -bakteerien peptidoglykaani vaikuttaa nivelreuman syntyyn ja tautimekanismiin.
Bakteerien kyky aiheuttaa niveltulehdusta
Tutkimuksessa todettiin, että eräiden Eubacterium ja Lactobacillus -bakteerien soluseinä aiheuttaa kokeellista niveltulehdusta rotissa. Se on ihmisen nivelreumaan verrattavissa oleva kokeellinen tauti.
Bakteerien soluseinän kokeellista nivelreumaa aiheuttavaa rakennetta ei tunneta. Jokaisen tutkimuksessa käytetyn soluseinän peptidoglykaanin rakenne luokiteltiin ja tiettyjen muunnelmien todettiin olevan erityisen artritogeenisia, tulehdusta edistäviä.
Bakteerien soluseinän jakautuminen rotan kudoksissa
Tutkin soluseinän jakautumista ja säilymistä rotan kudoksissa hyvin herkkää kaasukromatografi-massapektrometri -menetelmää käyttäen. Sen avulla voidaan identifioida bakteerien seinän sisältämä muramiinihappo. Rottien puolustusmekanismit reagoivat eri tavoin artritogeenista ja ei-artritogeenista bakteerin soluseinää kohtaan. Lisäksi bakteerien soluseinää hajottavan entsyymin, lysotsyymin, ei todettu vaikuttavan artritogeenisuuteen.
Nivelreuman immunopatologiaa voidaan selvittää rottien artriitin, kroonisen nivelten tulehduksen, avulla. Lisäksi voidaan analysoida ihmisen taudin mekanismeja. Tämän tutkimustyön tulokset antavat tietoa nivelreumasta ja muista järjestelmällisistä reumataudeista. Nykyisin nivelreuman aiheuttajaa ei tunneta, jonka vuoksi taudille ei ole kyetty kehittämään parantavaa hoitoa, ja kaikki hoitomenetelmät ovat siten enemmän tai vähemmän epätäydellisiä. Tulevaisuudessa Egle Šimelyten väitöstutkimuksen tulokset voivat auttaa kehittämään uusia lääkkeitä nivelreumaan.
Buuuuuuuuuuuuuuuuuuuuaaaaaaaaaaaaaaaaaahhhahhhaa
Luuletko tosiaan että sinua vielä joku uskoo?
Suomessa on laitonta harjoittaa ”lääkärinammattia” ilman asianmukaista tutkintoa. Se on rikollista.
Suomessa on kiellettyä markkinoida ravintolisiä lääkkeenä, mikä parantaa ties mistä sairaudesta.
Toimintasi on laitonta ja vastoin Suomen lakia ja EU-direktiivejä.
Sinulla on samat maitohappobakteerit tarjottu ainoana lääkkeenä ainakin HIViin, MRSAhan, Clostridium difficileen, astmaa, allergioihin, naistentauteihin ja nyt reumaan. Jos vakavasti sairaille tarjotaan ravintolisiä ainoana lääkkeenä, niin toimintasi on laitonta. Ravintolisä ei ole lääke. Sinulta puuttuu tieto, taito ja ymmärrys. Leikit vaarallista leikkiä.
Jos olet tosissasi, niin tilanne on todella vakava. Sinun tarvitsee mennä lääkäriin!
ensin perus'asiat edes!
http://www.hs.fi/keskustelu/Kadonneet+bakteerit-ne+hyv%E4t/thread.jspa?threadID=134991&tstart=0
Sinun toimintasi on vastoin Suomen lakia ja EU-direktiivejä. Sinä harjoitat julmaa businesstä GBLD:n eli entisen Goldenin markkinamiehenä.
Edelleen kaikille reumapotilaille varoitus maitohappobakteeriesta. Tuo Turun Yliopiston tutkimus on aito ja rehellinen. Itse olen kokenut saman. Vasta jättämällä maitohappobakteerit käsiin ja jalkoihin kasvaneet lukuisat reumapahkurat alkoivat laskea ja senkan nousu pysähtyi. Maitohappobakteerien aikana senkka kohosi nopeammin ja nousi isot pahkurat käsiin, polviin, jalkateriin ja jopa reisiin. Nyt menee paremmin ilman maitohappobakteereita.
Sairauteni on vaikea-asteinen ja pitkälle kroonistunut reaktiivinen artriitti suolistosairauden jälkitautina.
on vähän miltä kantilta katsoo ja kuka katsoo nuo maitohappobakteerit. olin hiljan kuntoutuksessa nivelpsoriasiksen vuoksi, sehän muistuttaa läheisesti nivelreumaa. meille kyllä kovasti suositeltiin maitohappobakteerien syöntiä, laho pää kun on, tainnut tuo sairaus jo sinnekin yltää, niin en pysty muistamaan miksi suositeltiin, oliko lääkkeiden takia vai miksi, ilmeisesti. mutta bakteerien vaarallisuudesta ei ollut mitään puhetta.
maitohappobakteereita suositellaan antibioottia sisältävien lääkkeiden
kuten esim. Salazopyrin kanssa.
Silloin se on varsin asiallinen neuvo, mutta pitää muistaa, että pitkäaikaiskäytössä reuma voi provosoitua maitohappobakteereiden toimesta esim. ilman ko. Salazopyrin -lääkitystä. Minulla kroonistunut reaktiivinen artriitti pamahti niin pahaksi, että olisin pian ollut täysin liikuntakyvytön ja kädetkin olisivat menneet myös.
Allergiani vuoksi minulle ei voida antaa Salazopyriniä.
Siis antibioottien kanssa maitohappobakteerit ovat aiheelliset, mutta pitkäaikaiskäytössä voi ilmaantua todella paljon vaikeuksia. Minä käytin maitohappobakteereja lisäravinnon muodossa ja terveysvaikutteisia elintarvikkeita tammikuusta heinäkuuhun 2008. Niiden vuoksi olisin joutunut pyörätuoliin hyvin pian. Nyt senkan nousu pysähtynyt ja pahkurat laskemassa.
Jokainen meistä on yksilö ja elimistön sietokyky myös mukainen.
Tässä linkissä tutkittua tietoa maitohappobakteerien aiheuttamasta nivelreumailmiöstä:
http://domino.utu.fi/tiedotus/tiedotukset.nsf/0/deec6e7e2ace282ec2256a77003d8b86?OpenDocument
oikeus hakea apua myös psykiatrian pkl:lta! lähinnä siis keskusteluapua. tarkoitus ei ole tehdä hullua tms. mutta kyllä siellä ihmiset pienemilläkin traumoilla käy.
Kuullostaa ikävältä tilanteelta. Myös minulla on sle ja se on välillä aiheuttanut kaikenlaista vaivaa, mutta ei kuitenkaan noin pahaa väsymystä.
Monissa lääkkeissä vaikutus alkaa vasta muutaman kuukauden kuluttua aloituksesta. Minullakin on ollut munuaistulehdus johtuen sle:stä ja silloin sain syklofosfamidia suoraan suoneen 6kk välein. Se auttoi kaikkiin tulehduksiin. Tämän jälkeen jatkettiin CellCeptillä ja mitään sle oireita ei ole ollut kolmeen vuoteen.
Joten remissiotkin ovat mahdollisia. Toivottavasti myös sinulle löytyisi sopiva lääkitys. Kannattaa ottaa selvää onko paikkakunnallasi sle-vertaisryhmiä. Sle yhdistyksen sivuilta voi löytyä näitä ryhmiä, ainakin kyselemällä.
kun aloin saamaan biologista lääkettä nimeltään Rituksi mabi ( oikein kirjoitus on ? )Tätä lääkettä saan kahtena kertana kahdenviikon välillä. Tämä lääkitys riittää vuodeksi senkka on nyt n.5 enne se oli 50 -60.
Kysyppä lääkäriltä tätä lääkettä.