Sain diagnoosin tällä viikolla, ja etsin muita, joilla se on. Olisi kiinnostavaa vaihtaa kokemuksia. Muitakin lymfoomia sairastavat ovat tervetulleita vastaamaan, mutta erityisesti tuo yksi osalajike kiinnostaa.
Waldenströmin makroglobulinemia:
kohtalotovereita?
53261
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 5
Vanhimmat
että hän tuntee jonkun, jolla on ollut WM jo viisitoista vuotta. Se ei siis ole välttämättä tappava sairaus - voi kuolla ensin vanhuuteen, tai johonkin muuhun tautiin.
laittaa asiansa kuntoon, kirjoittaa testamentti ja keskittyä tekemään asioita, joista pitää. Minä kerroin sukulaiselle diagnooistani, ja hän ei välittänyt edes kommentoida - ja hän oli minun, lapsettoman, yksi pääedunsaaja testamentissani. Ei ole enää :)
ap.
Hei!
Minä sain diagnoosin Waldenströmin makroglobulinemiasta viime vuoden marraskuussa. Sen jälkeen olen ollut hoidoissa Meilahden sairaalassa. Sytostaattihoitojaksoni ovat olleet kolmen viikon välein. Syöpäsolut ovat alentuneet, mutta tämä hoito jatkuu vielä jonkin aikaa.
MInulla oli vain lievaa vasymysta, ja WM loydettiin luuydinnaytteesta, johon sain lahetteen verikokeen tulosten takia. Kolmen kuukauden kuluttua on seuranta, ja niin se jatkuu, ellei oireita ilmaannu.
Mita solumyrkkya otat? Millaisia vaikutuksia silla on muuten? Onko tukkasi pudonnut? Minulla on pitka tukka. Olisin hiukan surullinen sen menettamisesta, vaikka kasvaahan se takaisin.
Monet selviavat tasta taudista elamansa loppuun asti :) Ja kuolevat johonkin muuhun tautiin tai onnettomuuteen, ei WM:aan. Se ei kuulemma ole yksi aggressiivimpia syopia.
ap.
Oireita olivat korkea senkka (lasko), väsymys, voimattomuutta ja uupumuksen kaltainen tila, huimausta, paino laski nopeasti 17 kg. Diagnoosin jälkeen sain ensin lääkitystä, joka ei tehonnut. Se vaihdettiin ja nyt "pahat solut" (IgM...) ovat jo puolittuneet, joten eteenpäin mennään.
Nykyinen ns. vasta-asinelääkitys on MabThera ja kortisoni, jotka annetaan yleensä maanantaina hoitoviikon alkaessa tiputuksena sairaalassa. Tiputus kestää 4-5 tuntia.
Samaan aikaan aloitan solunsalpaajahoidon tabletteina. Näitä Syklofosfamidi-tabletteja otan aamuin ja illoin maanantaista perjantaihin. Sitten hoitoviikko on ohi. Lisäksi saan joitakin suojaavia lääkkeitä, joita otan koko ajan.
Oireet ovat varmaankin yksilöllisiä, mutta minulla on ollut hoitoviikon alussa suonenvetoa ja kramppeja sekä viikon loppupuolella pahoinvointia. Niihin on olemassa aika tehokas lääkitys, joten pelättävää ei ole.
MabThera pitää tukan päässä. Minulta ei ole hiukset lähteneet tämän jo kohta puoli vuotta kestäneen hoidon seurauksena.
Hoitoviikkojen välissä energia palaa ja voin elää normaalia elämää. Olen muun muassa matkustellut. Käyn säännöllisesti kuntosalilla ja harrastan kaikenlaista muutakin. Asiat pitää joskus ajoittaa oikein. Matalassa valkosoluvaiheessa on tulehdusvaara, joten silloin tulee välttää suuria joukkoja ja noudattaa sairaalan antamia hygienia- ja ruokavalio-ohjeita.
Tavoitteena on, että pahojen solujen laskettua riittävän alas hoidon seurauksena, saan pitkän jakson, jossa näitä kovia hoitoja ei ole ollenkaan.
Hoitojen välissä käyn verikokeissa, jossa hoidon tuloksellisuus todetaan ja katsotaan tilanne. Lääkäri ohjeistaa sen mukaan jatkosta.
Muuten, jos tukka lähtee syöpähoidon seurauksena, Kela maksaa peruukin.