Kyselen teiltä reumaa sairastavilta miten olette jakaneet kodinhoidon? Sairastan selkärankareumaa ja Colitis Ulcerosaa. Hoitona tällä hetkellä ainoastaan kortisoni, panacod 6 kpl, tramal 100mg 3 kappaletta päivässä. Olen todella väsynyt ja tuntuu etten jaksa kohta enää mitään. Olen alle 40 vuotias. Selkä on minulla jo jäykistynyt niin, etten pysty nostamaan mitään maasta. Kodinhoito tuottaa valtavasti huolta kun en jaksa sitä mitä haluaisin. Olen aina pitänyt siististä kodista ja haluan asioiden olevan järjästyksessä. Olen nyt ollut muutaman kuukauden työttömänä ja mies töissä. Nyt koko kodin hoito jäänyt pelkästään minulle ja tätä jatkunut kohta puolisen vuotta. Moni ystävänikin sanoo, että tottakai kodin ylläpito kuuluu sinulle, koska mies tienaa ruoka rahat. Saanhan minäkin liitorahoja melkein yhtä paljon kun mies palkkaa. Onhan meidän perheessä myös lapsikin mutta senkin olen hölmöyksissäni kasvattanut niin, että ei ole paljon tarvinnut vastuuta kodista kantaa. Joskus vieläkin käyn siivoamassa neidin huonetta, kun villakoirat juoksevat sieltä muualle asuntoon. Olen kerran kokeillut sitäkin, että en välitä ja katson mihin kuntoon asunto menee ennenkun nämä kaksi avaavat silmänsä. Ja voin sanoa, että sotkusta oli. Olen yrittänyt hyvällä ja pahalla. Olen rukoillut, pyytänyt ja varmaan myös nalkuttanut. Mies vaan vetoaa siihen, että käy töissä ja minä olen laiskana täällä kotona ja olihan sinulla koko päivä aikaa siivota, miksi et siivonnut? Taitaa olla häneltä unohtunut se, että välillä selkäni on niin kipeä etten pääse edes yksin vessaan ja makaan sairaalassa ottamassa kipupiikkejä. Niin ja vaikka välillä pystynkin niin alkaa se pikkuhiljaa hatuttamaan samat kuviot päivästä päivään.. petaa pedit, pese pyykit, levitä kuivumaan, täytä tiskikone, pese loput käsineen mitkä eivät mahdu koneeseen, siivoa kissan vessat, putsaa niiden ruoka alustat päivittäin, vaihda vedet, korjaa miehen eilinen pyyhe ovenpäältä ja likaset vaatteet makuhuoneen lattialta. Laita puhtaat pyykit komeroon. Vie olohuoneesta miehen eiliset kaljapullot keittiön kaappiin, luetut lehdet paikoilleen. Tytön meikit hänen huoneeseen. Vessapaperi hylsyt roskiin putsaa lavuaari hammastahnasta ja hiuksista.
Tämä kaikki tapahtuu päivittäin ja sen lisäksi on vielä siikottainen siivoaminen ja imurointi kolme kertaa viikossa sillä eläimistä lähtee nyt ihan mahdottomasti karvaa.
Kyllä minä vielä mielellään viikottain siivoaisin mutta kun saa päivittäin korjata aikuisten ihmisen jälkiä.
Tulipas pitkä purnaus mutta kyllä teki hyvää.
Tämä kaikki tapahtuu päivittäin ja sen lisäksi on vielä siikottainen siivoaminen ja imurointi kolme kertaa viikossa sillä eläimistä lähtee nyt ihan mahdottomasti karvaa.
Kyllä minä vielä mielellään viikottain siivoaisin mutta kun saa päivittäin korjata aikuisten ihmisen jälkiä.
Tulipas pitkä purnaus mutta kyllä teki hyvää.
Vastaukset 8
Vanhimmat
Ootko pohtinut onko lääke sopiva ja annostus jos väsyttää vaan. Tädilläni on muu reuma, mutta lääkkeissä voi olla muutakin kun tutkii asioita...sekä tenttaa lekuria.
Auttaako selkään jäykkyyteen mikään väliaikaisesti edes hetkeksi, ootko kokeillut mitään siihen. Hierontaa, voidetta, venyttelyä, mitä muuta -milloin sattuu ja mihin kohtiin
Olen kokeillut kaikki käytössä olevat reumalääkkeet. Minulla todettiin 92 reuma ja kuvat kertoivat sen olleen jo minulla usean vuoden. Tautini eteni heti rajuna eikä todellakaan sellaisena kuten naisilla normaalisti. Aluksi kokeiltiin anti reumaatit perinteiset: salazopyrin, oxoklorin,trexan,voltaren. Trexania meni piikkinä ja tablettina. Vuonna 2002 pääsin sitten kokeilemaan remicadea ja tästä olikin apua vuodeksi, kunnen sain allergisen henkeä uhkaavan sivuoireen ja biologinen lääke vaihdettiin Humiraan ja myöhemmin Enbreliin. Kokeitiin vielä Someta tiputusta ja Pulssihoitoa mutta nämäkään eivät tuoneet tulosta. Senkka tällä hetkellä 74 ja serppi 65.
Tiedän että noin iso määrä opaatteja väsyttää myös lisää mutta kun en suolisairaana oikein muuta voi syödä. Mitä venyttelyyn tulee niin se ei enää auta selän liikkuvuuteen sillä selkä on osittain jäyksitynyt ja rintaranka kasvanut yhteen luusilloilla. Olen toki yrittänyt venytellä sivuttain mikä vielä hieman onnistuu. Olen myös kokeillut fysikaaliset lämpö/ultra hoidot sekä käynyt akupunktiossa. Minua koskee lähinnä ristiselkään ja lapojen kohdille. Tämän lisäksi on jatkuvaa kipu arkuutta joka puolella sekä viiltävää kipua. Unohdin tuossa aiemmin mainita, että minulla on myös fibromyalgia.
Ja lähinnä tuo minun väsymys ei ole sellaista, kun terve ihminen sanoo, että häntä väsyttää.Väsymys ei johdu uni vajeesta vaan oma väsymykseni on fyysistä siis kroppa on väsynyt. Välillä oikein ottaa päähän kun terve ihminen sanoo, ettei hän jaksa tehdä jotakin vaikkapa käydä kaupassa. Itse jos sanon etten jaksa niin kysymys ei ole viitsimisestä vaan siitä, että todellakin kroppa on ihan tilt. Lisäksi kun mieli on virkeä ja ideoita vaikka muille jakaa. Tiedän että pystyisin mihin vaan mutta kun ruumis ei.
olenkin, niin sanon että pistä miehesi lujille. Jätä ne kotityöt tekemättä, ainakin osittain. Minulla vaimo onneksi ymmärtää sairauteni, eikä vaadi liikoja. Teen kyllä mitä pystyn, ja silloin kun seinä nousee vastaan, niin sanon sen, että nyt riitti hetkeksi. Tuttua on se väsymys, ei sitä voi terve ihminen ymmärtää. Lääkäri kun on kysynyt millainen se on, niin olen vastannut että verrattavissa kaatokänniin. En tiedä oliko hälle tuttua, mutta kamalaa se on. Voimaa sinulle.
Viime viikolla rituksi mabi tiputuksessa käydessäni sain lääkäriltä ainakin itselleni uutta tietoa kortisonista.
Olen lähimman viiden vuoden aikana joka vuosi kerran tai kahdesti käynyt lääkärissä viikoja kestäneen väsyneisyyden ja voimattomuuden tunteen takia. Eikä mitään ole löytynyt.
Nyt sain tietää, että kortisoni aiheuttaa nämä tuntet.
Tänään ruokailun jälkeen oloni oli tosi huono nukuin reilun tunnin. Mutta olo ei korjaantunut tuntu, että en jaksa muuta kuin nukkua. Otin kokeeksi neljäsosan kortisonitabletista ja annoin sen liueta suuhun. Ihme kyllä olotila korjaantui tosi mukavaksi ei minkäänlaista voimattomuuden tunnetta.
tuo kortisoonin liuottminen suuhun on?
En ole koskaan kuullutkaan?
auttaako se oikeasti?
Mistä ole tuon tavan bongannut?
= )
tabletti auttaa kielen alla niin miksi ei kortisoni ja mulle se auttoi.
Itse en käytä nitroja.
Joo, olet "kyrpiintynyt" rutiineihin - se voi tapahtua, oli reuma tai ei.
Suosittelen jotain mielekästä harrastusta - ymmärrät varmaan, että ei tietenkään mitään, mikä saattaisi vaurioittaa sinua entisestään...siis esim. lukeminen, rentouttavan musiikin kuuntelu, mielenkiintoiset dokumentit (ei tv ole pelkästään pahasta;), jne...
Olennaista on, että saat AIVOSI pois rutiineista. Muuten tulet "hulluksi", kuten hyvin tiedät.
En itsekään ole mikään rutiini-ihminen...!;)
Otappa alkuun 2 kertaa vikossa kotiapua. Toisen kerran maksatte miehen tilista, toinen kerta sinun liittorahoistasi. Pian pääsette yhteen kertaan viikossa. Kaikea ei tarvitse itse jaksaa. Ja täydennäthän elimistösi ravintovarastoja? Sairaus ja korkeat tulehdusarvot kuluttavat elimistön ravintovaroja. Itse otan purkista lisää mutta ei kyllä väsytäkkään. Minulla on useita reumamuotoja, myös fibro ja hoitoni on haastellinen, nytkin isomman tiimin käsiteltävänä ja suunniteltavana. C-vitamiiniakin otan 1000 mg päivässä.