Onko teillä kokemusta noista lymfoomista parantumisesta? terveenä ja oireettomana pysymisestä ilman solumyrkkyjä?
Onko Suomessa lymfoomia sairastaville joku oma nettifoorumi?
non-Hodkinin lymfoomat
6
1449
Vastaukset
- lähipiiristä
löytyy useampikin nhl-tapaus. Yksi on selvinnyt voittajana. Kolmella muulla oli huonompi tuuri.
- Elisama
Noin 80% paranee.
Jotkut tekijät voivat laskea tuota prosenttia, mutta silti aina yli 50% paranee.- 'paranee'
niin tarkoitatko todella paranemista vai oireiden puuttumista? No, sama asiahan se toisaalta on. Eihän kukaan voi sanoa olevansa pysyvästi terve, oli miten hyvässä kunnossa tahansa - aina voi tulla jotain.
Minulla on aika harvinainen nhl-laji, Waldenströmin makroglobulinemia. En oikein ole vielä saanut tajuntaani, mitä siihen sisältyy. Valkosolut ovat tulleet hulluksi jotenkin ja estävät punasolujen tuoton tjms. Se on kuulemma yleensä vanhojen miesten tauti. Minä en ole vanha enkä mies. Mutta jos se paranee, tai oireet pysyvät poissa muutaman vuosikymmenen, niin mikäpä tuossa.
ap. - Elisama
'paranee' kirjoitti:
niin tarkoitatko todella paranemista vai oireiden puuttumista? No, sama asiahan se toisaalta on. Eihän kukaan voi sanoa olevansa pysyvästi terve, oli miten hyvässä kunnossa tahansa - aina voi tulla jotain.
Minulla on aika harvinainen nhl-laji, Waldenströmin makroglobulinemia. En oikein ole vielä saanut tajuntaani, mitä siihen sisältyy. Valkosolut ovat tulleet hulluksi jotenkin ja estävät punasolujen tuoton tjms. Se on kuulemma yleensä vanhojen miesten tauti. Minä en ole vanha enkä mies. Mutta jos se paranee, tai oireet pysyvät poissa muutaman vuosikymmenen, niin mikäpä tuossa.
ap.Nimenomaan paranee, sitä tarkoitin.
Joitain syöpiä on sellaisia että ne voi olla jopa vuosikymmeniä ilman oireita mutta niiden tiedetään siellä olevan.
Tuota syöpälajia en varmaankaan tunne kovin hyvin.
Syöpälääkärisi on varmaan kertonut siitä enemmän sinulle kuin mitä minä tiedän.
Kuitenkin sekin kuuluu noihin parantuviin. 'paranee' kirjoitti:
niin tarkoitatko todella paranemista vai oireiden puuttumista? No, sama asiahan se toisaalta on. Eihän kukaan voi sanoa olevansa pysyvästi terve, oli miten hyvässä kunnossa tahansa - aina voi tulla jotain.
Minulla on aika harvinainen nhl-laji, Waldenströmin makroglobulinemia. En oikein ole vielä saanut tajuntaani, mitä siihen sisältyy. Valkosolut ovat tulleet hulluksi jotenkin ja estävät punasolujen tuoton tjms. Se on kuulemma yleensä vanhojen miesten tauti. Minä en ole vanha enkä mies. Mutta jos se paranee, tai oireet pysyvät poissa muutaman vuosikymmenen, niin mikäpä tuossa.
ap.Katsoin PubMedistä mikä siellä on aktuellia:Otan sitaatin:
There are no FDA-approved drugs specifically for the treatment of WM, but chemotherapeutic agents used extensively in WM include alkylating agents (chlorambucil and cyclophosphamide) or nucleoside analogs (fludarabine), alone, or in combination with corticosteroids. However, these agents are limited by their toxicity profiles, low efficacy, and adverse effect on future stem cell harvesting. In addition, patients with relapsed/refractory disease are still in need of novel therapeutic options. As a result, there has been strong interest in discovering and translating targeted therapies in WM. The prototype for this is rituximab, the anti-CD20 mAb that specifically targets B-cells and has become one of the main treatment options in WM. Several new targeted therapies have been tested preclinically in WM, with diffuse molecular targets, including the ubiquitin-proteasome pathway, PI3-kinase/Akt and mTOR signaling pathways, as well as the BM microenvironment. These studies have resulted in several new promising clinical phase trials in WM over the last five years, providing hope for shifting the treatment paradigm in WM. In this review, the novel therapeutics that target these pathways are discussed."
" Other agents currently being tested in clinical trials include the PKC inhibitor enzastaurin, the natural product resveratrol, as well as the statin simvastatin. This report provides an update of the current preclinical studies and clinical efforts for the development of novel agents in the treatment of WM."
Siis on jotain uutta kehitteillä: terapeuttisessa paradigmassa on meneillään muutos.
Ihmisellä muodostuu verisolujen kantasolusta perifeerisiä soluja kuin käsissä on viisi sormea.
"Toinen käsi" on punasolut, trombosyytit ja myeleosyyttilajit ( kuten neutrofiilit, eosinofiilit, basofiilit, jyväiset valkosolut.
"Toinen käsi" on imusolujen linja ja monosyytit makrofagit.
Imusolulinjasta tulee T-solujen katras, joka erikoistuu keskenään tarkentajasoluiksi.
B-solut voivat tarkennettuna erikoistua plasmasoluiksi ja tuottaa IgA, ja IgG vasta-aineita.
Jos ne eivät saa selvää tarkennusta T-soluilta, ne tuottavat IgM, joka on epäpätevä vasta-aine jos tulee tulehduksia.
Sinulla on jostain syystä tapahtunut T- solujen ja B- solujen välisen dialogin katkeama ja B-solut ovat päätäneet vain tuotaa epätyypillistä totetta plasmasoluista.
Eräs syy tällaiseen on hoitamaton keliakia. keliaakikkojen tulee pitää hyvin tarkka gluteeniton dieetti että ei kehity NHL lymfooma. NHL yhteyttä havaitsemattomaan keliaakiaan selvitellään Euroopassa. Ota selvää onko suvussasi keliakikoita. Jos on, saattaa olla hyötyä muun terapian ohella välttää gluteenia.
Jos sattuu olemaan g¨keliakiageenit, jokainen gliadiinihitunen aktivoi koko immuunijärjestelmän ja siitä väsyy T ja B solut.
Joka tapauksessa olet sillä alueella mikä on intensiivisen tieteen tutkimuskenttä ja uutta terapiaa ollaan löytämässä.
Pidä tarkkaa kirjaa verivastauksistasi, diffistä.
Punasolujen määrä
Trombosyyttien määrä
Jyväisten valkosolujen määrä (neutr, eos, basof)
Monosyyttien määrä
Imusolujen määrä.
Veren rheologiset olot voivat jossain vaiheessa häiriintyä, joten on hyvä oppia hoitamaan rheologiaansakin.
Immuunivaste on siis heikentynyt. Pitää olla hygienisempi kuin muitten ja hoitaa pienetkin haavat tarkasti. Pitää hampaat kunnossa jne.
Kaikissa veren taudeissa infektiot ovat se vaara, ei huono veri sinänsä.
Katso, että asut modernissa asunnossa, valoisassa, hyväilmaisessa, ei ainakaan missään homevauriotalossa.- viestistasi!
leamarketta kirjoitti:
Katsoin PubMedistä mikä siellä on aktuellia:Otan sitaatin:
There are no FDA-approved drugs specifically for the treatment of WM, but chemotherapeutic agents used extensively in WM include alkylating agents (chlorambucil and cyclophosphamide) or nucleoside analogs (fludarabine), alone, or in combination with corticosteroids. However, these agents are limited by their toxicity profiles, low efficacy, and adverse effect on future stem cell harvesting. In addition, patients with relapsed/refractory disease are still in need of novel therapeutic options. As a result, there has been strong interest in discovering and translating targeted therapies in WM. The prototype for this is rituximab, the anti-CD20 mAb that specifically targets B-cells and has become one of the main treatment options in WM. Several new targeted therapies have been tested preclinically in WM, with diffuse molecular targets, including the ubiquitin-proteasome pathway, PI3-kinase/Akt and mTOR signaling pathways, as well as the BM microenvironment. These studies have resulted in several new promising clinical phase trials in WM over the last five years, providing hope for shifting the treatment paradigm in WM. In this review, the novel therapeutics that target these pathways are discussed."
" Other agents currently being tested in clinical trials include the PKC inhibitor enzastaurin, the natural product resveratrol, as well as the statin simvastatin. This report provides an update of the current preclinical studies and clinical efforts for the development of novel agents in the treatment of WM."
Siis on jotain uutta kehitteillä: terapeuttisessa paradigmassa on meneillään muutos.
Ihmisellä muodostuu verisolujen kantasolusta perifeerisiä soluja kuin käsissä on viisi sormea.
"Toinen käsi" on punasolut, trombosyytit ja myeleosyyttilajit ( kuten neutrofiilit, eosinofiilit, basofiilit, jyväiset valkosolut.
"Toinen käsi" on imusolujen linja ja monosyytit makrofagit.
Imusolulinjasta tulee T-solujen katras, joka erikoistuu keskenään tarkentajasoluiksi.
B-solut voivat tarkennettuna erikoistua plasmasoluiksi ja tuottaa IgA, ja IgG vasta-aineita.
Jos ne eivät saa selvää tarkennusta T-soluilta, ne tuottavat IgM, joka on epäpätevä vasta-aine jos tulee tulehduksia.
Sinulla on jostain syystä tapahtunut T- solujen ja B- solujen välisen dialogin katkeama ja B-solut ovat päätäneet vain tuotaa epätyypillistä totetta plasmasoluista.
Eräs syy tällaiseen on hoitamaton keliakia. keliaakikkojen tulee pitää hyvin tarkka gluteeniton dieetti että ei kehity NHL lymfooma. NHL yhteyttä havaitsemattomaan keliaakiaan selvitellään Euroopassa. Ota selvää onko suvussasi keliakikoita. Jos on, saattaa olla hyötyä muun terapian ohella välttää gluteenia.
Jos sattuu olemaan g¨keliakiageenit, jokainen gliadiinihitunen aktivoi koko immuunijärjestelmän ja siitä väsyy T ja B solut.
Joka tapauksessa olet sillä alueella mikä on intensiivisen tieteen tutkimuskenttä ja uutta terapiaa ollaan löytämässä.
Pidä tarkkaa kirjaa verivastauksistasi, diffistä.
Punasolujen määrä
Trombosyyttien määrä
Jyväisten valkosolujen määrä (neutr, eos, basof)
Monosyyttien määrä
Imusolujen määrä.
Veren rheologiset olot voivat jossain vaiheessa häiriintyä, joten on hyvä oppia hoitamaan rheologiaansakin.
Immuunivaste on siis heikentynyt. Pitää olla hygienisempi kuin muitten ja hoitaa pienetkin haavat tarkasti. Pitää hampaat kunnossa jne.
Kaikissa veren taudeissa infektiot ovat se vaara, ei huono veri sinänsä.
Katso, että asut modernissa asunnossa, valoisassa, hyväilmaisessa, ei ainakaan missään homevauriotalossa.Siinahan tuli paljon asiaa. Tama on minulle viela niin uusi juttu. Liityin kansainvaliseen WM-jarjestoon ja myos paikalliseen (Australia), ja he lahettavat tietopaketin pian.
Juuri noita tulehduksia minulla on ollut jo vuosia, ja verinayte paljasti runsaasti hiivaa ja mikrobeja veressa. Minulta poistettiin muutamia imusolmukkeita rintasyovan takia, ja pelkasin lynfodeemaa jo sen takia. Nyt tama lymfooma viela siina kai vaikeuttaa tulehdusten kasittelya etisestaan.
Kiitos tuosta keliakiajutusta. Olen nyt jattanyt leivan pois, hiivan takia, mutta se siis saattoi olla pahaksi muutenkin. Hyva tietaa.
Minulla on nyt ollut pari paivaa kasivarsi hiukan kipea, kuin sisalta pain, koko kasivarren pituudelta. Onkohan se nyt naita WM oireita?
Oletko sairaanhoitaja tai laakari? Kirjoitat asiantuntevasti. WM-potilaan on melkein pakko itsekin tulla asiantuntijaksi, koska se on niin harvinainen tauti, ettei laakari valttamatta tieda siita paljon. Onneksi heillakin on se netti, ja omat medikaaliset saitit :)
Jos sanoisit yhdessa yksinkertaisessa lauseessa, mita Waldenstromin makroglobulinemia on, miten kuvailisit sita? Mina en viela osaa sanoa, mika on se olennainen taudinkuva. Tai ovatkohan yksilolliset vaihtelut niin suuria, ettei voi sanoa yksiselitteisesti mitaan?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Voitasko leikkiä jotain tunnisteleikkiä?
Tietäisi ketä täällä käy kaipaamassa.. kerro jotain mikä liittyy sinuun ja häneen eikä muut tiedä. Vastaan itsekin kohta802015Tietysti jokainen ansaitsee
Hän varmasti ansaitsee vain parasta ja sopivinta tietenkin, suon sen onnen hänelle enemmän kuin mielelläni. Aika on nyt181763- 161634
50+ naiset kyl
Lemottaa sillille mut myös niitte kaka lemottaa pahlle ku kävin naiste veskis nuuhiin211430Jotain puuttuu
Kun en sinua näe. Et ehkä arvaisi, mutta olen arka kuin alaston koivu lehtiä vailla, talven jäljiltä, kun ajattelen sinu601337hieman diabetes...
Kävin eilen kaverin kanssa keskusapteekissa kun on muutama kuukausi sitten tullut suomesta ja oli diabetes insuliinit lo181298Välitän sinusta mies
Kaikki mitä yritin kertoa tänään ei mennyt ihan putkeen..Joka jäi jälkeenpäin ajateltuna suoraan sanottuna harmittaa aiv61282En voi sille mitään
Tulen niin pahalle tuulelle tästä paikasta nykyisin. Nähnyt ja lukenut jo kaiken ja teidän juttu on samaa illasta toisee121264Miten joku voi käyttää koko elämänsä
siihen että nostelee täällä vanhoja ketjuja ja troIIaa niihin jotain linkkiä mitä kukaan ei avaa? Ihmisellä ei ole mitää101221- 691216