Ensin huuli tai kieli tai molemmat tuntuvat puutuneilta ja turvotus niihin kehittyy 5-10 minuutissa. Usein hyvin voimakkaanakin. Tätä ei yleensä edellä minkään ruuan syöminen tai lääkkeen ottaminen vaan syömisestä saattaa olla kulunut monta tuntia. Verenpaine ja pulssi nousee. En tiedä, johtuuko pelästymisestä vai mistä. Olen alkanut pelätä näitä tilanteita hysteerisesti koska niitä saattaa tulla hyvin usein ja en pysty tietämään mistä ne tulee ja olen paniikissa kun huomaan että taas se tulee. Tuntuu että saan jonkinlaisen paniikkihäiriön. Sydän hakkaa ja olen kauhuissani. Prednison (40-60 mg) alkaa pikkuhiljaa laskea turvotusta ja n. 1-2 tunnin kuluttua yleensä turvotuksen laskemisen huomaa, kieli ja huuli ei tunnu enää yhtä kovalta vaikka näyttääkin turvonneelta. Epipen kynä on varalla, mutta en ole käyttänyt sitä, koska muuten tuntuu että hengitys kulkee. NÄihin turvotuksiin kuuluu se, että nenä ja korvat menevät tukkoon ja turvotuksen puoleinen poski tuntuu jotenkin puutuneelta monta tuntia. Turvotus on yleensä enimmäkseen ollut toispuoleista.
Joskus olen mennyt (tai muutaman kerran soittanut ambulanssin)sairaalaan/terveyskeskukseen, jossa on ollut kaksi suhtautumistapaa, joko terveydenhoitajien melkein hysteria (ei paranna omaa tilannetta kun olen itsekin hysteerinen silloin) ja monta ihmistä hokee ympärillä että "mika sulla on, ei me voida tehdä mitään". JOskus hoitaja on soittanut lääkärille ja pyytänyt katsomaan mutta olen kuullut kun lääkäri on puhelimessa tokaissut ettei ehdi katsomaan ja ei voi tehdä asialle mitään! Muutaman kerran ambulanssi on vienyt sairaalan päivystykseen, jossa olen sitten istunut 2-3 tuntia odottamassa lääkärille pääsyä odotussalissa missä ei tuntiin näkynyt ketään hoitohenkilökuntaan kuuluvaa (kopissa istui joku vastaanottava henkilö). Siinä odotellessa turvotus on sitten ehtinyt laskea aika paljon prednisolonin ansiosta. Joskus lääkäri on määrännyt annettavaksi kortisonipiikin ja sitten kotiin vaan! On kurjaa istua ja odotella peloissaan, on pyörryttävä ja pelokas olo. Jossakin allergiatesteissä kävin kuukausia sitten ja mitään allergiaa ei pujon lisäksi löytynyt.
Kun olen tilannut ajan lääkärille (silloin kun turovtusta ei ole ollut) ja pyytänyt lähetettä allergiasairaalaan, joko lääkäri on kirjoittanut lähetteen ja allergiasairaala ja vastannut myöhemmin kun ei ole aikaa tullutkaan sinne, että allergiasairaala ei ota vastaan, koska allergiatestejä on jo tehty. Tai sitten lääkäri on suhtautunut niin että ei ole antanut edes lähetettä lisätutkimuksiin, todennut vaan että testejähän on tehty aikaisemmin ja mitään ei ole löytynyt.
Elämä kuluu näitä kohtauksia pelätessä (joskus monta kertaa viikossa, joskus vähän väliä ettei ole mitään) eli olen jo aivan hermoheikko, enkä uskalla juurikaan lähteä minnekään kohtausten pelossa.
Miten tällaisen kanssa pärjää?
Onko tämä nyt anafylaksia, mistä olen lukenut?
Joskus olen mennyt (tai muutaman kerran soittanut ambulanssin)sairaalaan/terveyskeskukseen, jossa on ollut kaksi suhtautumistapaa, joko terveydenhoitajien melkein hysteria (ei paranna omaa tilannetta kun olen itsekin hysteerinen silloin) ja monta ihmistä hokee ympärillä että "mika sulla on, ei me voida tehdä mitään". JOskus hoitaja on soittanut lääkärille ja pyytänyt katsomaan mutta olen kuullut kun lääkäri on puhelimessa tokaissut ettei ehdi katsomaan ja ei voi tehdä asialle mitään! Muutaman kerran ambulanssi on vienyt sairaalan päivystykseen, jossa olen sitten istunut 2-3 tuntia odottamassa lääkärille pääsyä odotussalissa missä ei tuntiin näkynyt ketään hoitohenkilökuntaan kuuluvaa (kopissa istui joku vastaanottava henkilö). Siinä odotellessa turvotus on sitten ehtinyt laskea aika paljon prednisolonin ansiosta. Joskus lääkäri on määrännyt annettavaksi kortisonipiikin ja sitten kotiin vaan! On kurjaa istua ja odotella peloissaan, on pyörryttävä ja pelokas olo. Jossakin allergiatesteissä kävin kuukausia sitten ja mitään allergiaa ei pujon lisäksi löytynyt.
Kun olen tilannut ajan lääkärille (silloin kun turovtusta ei ole ollut) ja pyytänyt lähetettä allergiasairaalaan, joko lääkäri on kirjoittanut lähetteen ja allergiasairaala ja vastannut myöhemmin kun ei ole aikaa tullutkaan sinne, että allergiasairaala ei ota vastaan, koska allergiatestejä on jo tehty. Tai sitten lääkäri on suhtautunut niin että ei ole antanut edes lähetettä lisätutkimuksiin, todennut vaan että testejähän on tehty aikaisemmin ja mitään ei ole löytynyt.
Elämä kuluu näitä kohtauksia pelätessä (joskus monta kertaa viikossa, joskus vähän väliä ettei ole mitään) eli olen jo aivan hermoheikko, enkä uskalla juurikaan lähteä minnekään kohtausten pelossa.
Miten tällaisen kanssa pärjää?
Onko tämä nyt anafylaksia, mistä olen lukenut?
Vastaukset 9
Vanhimmat
Ensinnäkin tuli mieleen et tuo oli keksitty juttu, niin ihmeelliseltä kuuulostaa yhtäkkiä.Mutta jos totta niin: Terveydenhuoltohenkilöstön suhtautumistapa kun menet päivystykseen oireidesi kanssa kuulostaa kyllä aika uskomattomalta. Jos tilenne on noin paha, kuten kuvaat, ei lääkäri voi vaan tokaista et mitään ei ole tehtävissä. Jos on anafylaktisesta oireesta oikesti kyse, niin siihen ainoa oireen sammuttava oire on adrenaliini, Epipen-kynänhän olitkin jo saanut? Ihmettelen tosin, että miksi se on annettu, jos ei kerran mitään allergiaakaan ole todettu, Ja mistä hoitopaikasta on neuvottu ottamaan 40-60mg kortisonia, huh huh. melkoinen annos. Onkohan niin, että oireesi on tulkittu enemmänkin lähinnä hyperventilaatioksi, kun ei kukaan juuri korvaansa lotkauta jos päivystykseen menet. Jos näin, sinulla on ihan väärät hoidot menossa.
Ei ole keksitty juttu.
Lääkärit ovat sanoneet että yleislääkärinä eivät voi tietää mistä on kysymys ja eivät osaa muuta kuin antaa ohjeen ottaa kortisonia ja jos henkeä alkaa ahdistaa niin sitten adrenaliinia. Useimmiten ei hengitys vaikeudu, joten adrenaliinia ei ole annettu kuin muutaman kerran. Usein on ohjeena että ottaa kotona Prednisoloa ja odottaa jos turvotus laskee sillä.
Sitä juuri kysyinkin, että onkohan tällaisessa kyse anafylaktisesta shokista vai mistä. Niin on kuitenkin kirjoitettu tietoihini silloin kun olen lääkäriin tai terveydenhoitajalle mennyt. Jotkut ovat kirjoittaneet anafylaktinen reaktio, jotkut anafylaktinen shokki. Sitä itse juuri ihmettelen, että onko tuo shokki silloin kyseessä kun turvotus menee ohi pelkällä prednisononilla. Turvotus alkaa laskea 1-2 tunnissa ja on kokonaan pois 12-14 tunnissa. Ja pelkään sitä että joskus käykin niin että otan kotona prednisolonia ja kohtaus ei mene ohi ja yht äkkiä vaikka tukehdun. Eli kohtaus etenee pidemmälle kuin mitä tähän saakka on mennyt. Ja olen epävarma, pitääkö aina mennä lääkäriin, sairalaalan kun tulee turvotusta. Olen saanut terveydenhuollosta hyvin ristiriitaisia ohjeita tuosta. Epipen kynä on annettu siltä varalta että jos hengitys vaikeutuu turvotuksen aikana. Niissä allergiatesteissä mitä on tehty ei ole todettu allergiaa. Mutta lienee kuitenkin mahdollista että olen allerginen jollekin, mitä ei ole tutkittu?
Mistäkö hoitopaikasta on neuvottu ottamaan prednisolonia 40-60 mg? Jokaisesta paikasta, mihin olen mennyt kun on tullut turvotustta. Terveysasemalta, sairaalasta, allergiasairaalasta, työterveyshuollosta. Viimeksi sairaalassa annettiin 3 tunnin yksin aulassa odottelun jälkeen (kun olin itse jo ensin ottanut 60 mg prednisolonia tabletteina) vielä piikkinä lisää kortisonia ja sanottiin että sitten voi lähteä kotiin, kyllä se turvotus siitä lähtee. Oireitani ei ole tulkittu hyperventilaatioksi (sitä tulee siksi koska pelästyn turvotusta kyllä sitten myöskin) koska turvotus on voimakasta ja hyvin näkyvää. Ei kai pelkästä hyperventilaatiosta voi turvota huuli ja kieli? En ainakaan usko sitä. Paniikkikohtauksiini on kyllä olemassa ihan omat lääkkeensä.
En ole sen kummemmin mikään asiantuntija ja jos olet jo allergiasairaalastakin ohjeita saanut niin sinun pitää vain toimia niiden saamiesi ohjeiden mukaan. Tuntuu vain, että jos noita oireita on kovinkin usein, eikö noiden aiheuttaja pitäisi selvittää aika nopeaa tahtia.
En oikkein tiedä, voidaanko puhu jostain anafylaktisesta reaktiosta pidemmän päälle, varsinkaan jos ei tiedetä, mistä kohtaus johtuu. Käsittääkseni anafylaktinen reaktio etenee hyvinkin nopeasti, reaktio on jo pitkällä kun alkaa tulle iho.oireita, tuvotuksia ja veenpaineet laskee.
Oletko ajatellut itse, millaisissa tilanteissa oireet alkaa ja onko sinulla muita lääkkeitä käytössä. Itse muistan yhden mieshenkilön tuttavapiiirissäni, hänen kielensä turposi niin ettei suuhun enää sopinut. Kyse ei ollut anafylaksiasta vaan miehen käyttämästä sydänlääkkeestä joka laukaisi hänelle harvinaisen sivuvaikutuksen. Anafylakstisen shokin pysäyttää mielestäni vain adrenaliini, ja sinullahan on Epipen, oletko saanut siihen ja sen käyttöön opstuksen, Sisarellani on Epipen-kynä, koska hän on monille ruoka-aineille erittäin allerginen. Hänelle on neuvottu niin, että ensipauna kotona tarvittaessa käyttää Epipeniä, mutta kuitenkin pitää sitten käydä näyttäytymässä tk:ssa heti välittömästi.
Yritän saada lähetteen allergiasairaalaan lisätutkimuksiin. Ihmettelen sitä, että lääkärit eivät ole kovin halukkaita olleet kirjoittamaan lähetettä. Tässä menee hermot noiden turvotusten kanssa!
Oireet alkavat usein aamuyöllä tai aamulla, joskus illalla. Harvemmin päivällä. Mutta niinkin on tapahtunut. En keksi tilanteille mitään yhdistävää tekijää. Silloin kun oireet alkoivat tulla, ei ollut lääkkeitä käytössä, vitamiineja yms. luontaistuotteita käytin silloin.
En ole saanut epipenin käyttöön opastusta, vain lääkäriltä reseptin. Pakkauksessa on kyllä ohjeet.
Löydettiinkö muuten sisaresi ruoka-aineallergian aiheuttajat helposti vai jouduttiinko tekemään paljon testejä?
sisareni allergioista löydettiin helposti yliopistosairaalan lastenklinikassa.Sallittujen ruoka-aineiden lista oli huomattavasti lyhyempi kuin sallittujen.Lisäksisisareni oli allerginen kaikkien yleisimpien kasvien siitepölyille.En ole koskaan kenelläkään nähnyt niin pahaa allergista ihottumaa/atopiaa kuin sisarellani oli silloin. Ehkä kaikkia allergisoivia aineita ei saatu tutkittua tai vanhempani eivät osanneet niitä riittävästi välttää.Sisarelleni puhkesi allerginen astma.
Nyt kun sisareni on kolmikymppinen, ruoka-allergiat ovat huomattavasti vähentyneet. Kala-allergiahan on sellainen, että se ei häviä koskaan ja siitä sisareni oireileekin kaikkein pahiten; suu alkaa mennä turraksi ja huulet turpoaa, samoin silmät. Siitepölyallergia on edelleen vahvasti oireilussa mukana, samoin astma-lääkkeet ovat jakuvasti käytössä.
Epipen-kynan sisareni sai siinä vaiheessa kun oli lähdössä ulkomaille vaihto-oppilaaksi ja pelkäsi siellä vahingossa saavansa ruokavaliossa kalaa, äyriäisiä tai pähkinää.
Miten sinulle perustellaan sitä, ettei lähetettä anneta?
Sallittujen ruoka-aineiden lista oli huomattavasti lyhyempi kuin ei-sallittujen
Niin, että johan testejä on tehty ja mitään ei ole niistä löytynyt. (tehty 2 kertaa)
... ne kykenee tekemään perusterveydenhuollossa?
Mulla on ollut saman tyyppisiä oireita, vaikkakaan ei ihan samanlaisia. Tosin linkki ruokiin on ollut selkeämpi, joskaan ei ihan joka kerta. Muilla kerroilla on saattanut olla joko viivästynyt reaktio tai sitten jotain muuta. En ole itsekään päässyt oikein selville.
Olen päässyt onneksi hyville asiantuntijoille hoitoon ja omat oireeni on diagnosoitu anafylaksiaksi tai ainakin sen esioireiksi. (Omatkin oireeni ovat ensisijaisesti juuri huimausta, sydämen hakkaamista jne.) Suosittelen etsimään vaikka yksityiseltä pätevän allergologin, jotta pääset hoitoon. Tilanteesi on todella rankka ja mahdollisesti vaarallinenkin. Onneksi sinulla on Epipen.
En yhtään ihmettele, jos joskus tuntuu, että asia on osittain omien korvien välissä. Olen lueskellut, että joillekin anafylaktikoille kehittyy myös paniikkihäiriö, joten vaikka sinulla olisi sellainenkin se ei välttämättä tarkoita etteikö sinulla olisi samanaikaisesti myös muuta.
Toisaalta on valitettavan yleistä, että anafylaksia tulkitaan paniikkihäiriöksi tms. Itsellenikin on näin käynyt ja kun jälkikäteen luin oireet vain yksi täsmäsi. Ja juuri sillä hetkellä olin kaikkea muuta kuin paniikissa, jälkikäteen ajatellen harvinaisen rauhallinen ja looginen. Joten pidä puolesi.
Toinen mahdollisuus on hereditaarinen angioödeema, katso täältä kuulostaako tutulta.
www.haefinland.org