Kävin juuri läpi kalenteriani ja tajusin, että puolen vuoden aikana on ollut vain pari viikkoa, kun en ole saanut kohtausta. Muina viikkoina joka viikko yksi tai useampi paikallisalkuinen kohtaus vaikka lääkeannostusta on nostettu koko ajan.
Kohta on ensimmäinen aika Kuopioon ja toivon hartaasti että pääsen leikkaukseen.
Te leikatut, millainen kohtaustilanteenne oli kun saitte leikkauspäätöksen? Luulisi että tällä määrällä laitettaisiin leikkaustutkimuksiin... jos nyt voidaan leikata tämä pää.
Kohta on ensimmäinen aika Kuopioon ja toivon hartaasti että pääsen leikkaukseen.
Te leikatut, millainen kohtaustilanteenne oli kun saitte leikkauspäätöksen? Luulisi että tällä määrällä laitettaisiin leikkaustutkimuksiin... jos nyt voidaan leikata tämä pää.
Vastaukset 29
Vanhimmat
Kiinnostaisi tietää myös, kauanko leikkausta edeltävässä tutkimusprosessissa ja jonotuksessa meni. Luin tuossa että leikkauksia lisätään Kuopiossa.
Ollaan niinku yhtäaikaa täällä. Mulla ei tutkimukset menny ihan putkeen, joten piti käydä siellä vähän useammin. Hmm, kauankohan siinä kaikessa meni? Vajaan vuoden homma se oli. Kun sain tietää, että leikkaus voidaan tehdä, jouduin odottamaan noin pari kuukautta. Jos tutkimuksissa saa kohtauksia, niin ei tarvi niitä uusintakäyntejä.
Mulla ei eka kerralla siellä videotelemetriassa tullu kohtauksia. Toinen kerta toden sanoi, kolmannella kerralla oli sitten vielä tarkemmat tutkimukset eli kallon sisäinen rekisteröinti. Sitten myöhemmin oli vielä sellainen wada-tutkimus, jossa testattiin aivopuoliskojen toimintaa (ensin toinen, sitten toinen). Se oli tosi mielenkiintoinen homma. Tutkimuksiin kuuluu myös neuropsykologiset testit ja psykiatrin tapaaminen. Paljon kaikenlaista siis. Välillä raskasta, mutta kyllä kannatti!
Mulla kohtauksia tuli vähän vähemmän. Kaikki lääkkeet on kokeiltu, mutta ei niistä ollut hyötyä. Yks lääke vei kohtaukset vuosiksi, kunnes rumba alkoi uudelleen. Leikkauksen jälkeen ei kohtauksia ole ollu. Kohta tulee vuosi täyteen. Samat lääkkeet on edelleen. Jospa niitä joskus vähennettäis. Toisaalta ajatus siitä pelottaaki.
Toivottavasti tutkimukset Kuopiossa onnistuvat ja pääset leikkaukseen. Siellä on mukava henkilökunta. Tsemppiä projektiin! :)
näin muuten sinusta unta viime yönä
vaikka en ole nyt paljon netissä
pyörinytkään.
sellaista että ilmoitin sulle
että olen saanut pojan.
21.8 on se työryhmä kokous kuopiossa
katellaan miten sitten käy.
hyvät jatkot
Vai semmosen tempun olet tehny! Hieno homma! Isommat varmasti auttavat hoitamisessa... ;D
Kohtapa se kokous on. Toivottavasti siellä löydetään joku konsti, jota kokeilla. Toimiva sellanen! Mulla on tähän mennessä kaikki menny hyvin. Syyskuun alussa menen käymään Kuopiossa. Tehdään varmaan taas niitä psykologisia testejä.
Kerro kuulumiset Kuopiosta! Voimia sulle!
se uni oli sellainen että olin
saanut pojan.
vaikkakin pari vuotta sitten
yritettiin lääkkeitä vähentää
mutta kohtauksia alkoi tuleen
enemmän niin unohdettiin vauva
asiat ainakin vähäksi aikaa
Hitto, että alko naurattamaan. Luin uudelleen sen aikasemman viestin. Onkohan mulla jonkinlaisia keskittymisongelmia? Niin se neuropsykologi kyllä sano, ja totta näyttää olevan. :D
minäkin menen syyskuun alussa
kuopioon.
on lääkäri aika käyn puhumassa
siittä vagus....laitteesta
se varmaankin laitetaan kun ei
voi leikata.
hyvät jatkot.
millainen epilepiatyyppi sulla on? laitetaanko vagushermostimulaattoria jos on ohimolohkoepilepsia?
Terve taas!
Olis mukava nähdä. Menen Kuopioon keskiviikkona, yövyn ja sitte torstaina on niitä testejä ja muita. Yritän ehtiä jo saman päivän aikana lähtemään kotiin. Jos olet samaan aikaan paikalla, niin yritetään tavata. Toivon tosi paljon, että siitä stimulaattorista on apua!!!!!
pääsin maanantaina pois.
olivat muuttaneet juttuja
nyt kokeillaan lääkkeillä
uusia juttuja.
eli absenor pois ja frisium tilalle.
jää keppra,trileptal ja frisium...
jos sekään ei toimi niin kokeillaan
topimaxia sitten vasta mennään
siihen hökötykseen.
oli ns.maanantai päivä lääkärillä
nosti metelin kun sanoin että
ei täällä saa töitä niin helposti
kun etelässä niin pani sen minun
saamattomuuden piikkiin
keväällä mennään (jos lääkkeet
sopii) niin kuntoutustuella töihin
katellaan nyt miten käy.
hirvittää oma lääkäri on aina
tiputtanut lääkkeen pois 1/2vuodessa
niin nyt pitäs kuukaudessa tehdä
sama juttu
Leikkausta edeltävän vuoden aikana n. 120 kohtausta. Niin, että ne tuli ryöppyinä joko perättäisinä päivinä tai useampi päivässä, sitten taukoa viikko tai ylikin. Sitten taas uusi sarja.
Toivottavasti leikkaus on mahdolista sinunkin kohdallasi. Se on monelle meistä ollut kuin uuden elämän alku. Vaikkei lääkitystä lopettaisikaan, pienempi annos, ilman sivuvaikutuksia, nostaa jo elämänlaatua huomattavasti. Kun vielä ne kohatuksetkin jäi pois. Tsemppiä!!!
Meidän pienellä tytöllä oli leikkaus alkuvuodesta Kuopiossa(hyvälaatuinen kasvain).
Sitä ennen oli noin 250-300 kohtausta kuukaudessa. Nyt kohtaukset on harvakseltaan. Mahdollinen uusi leikkaus syksyllä. Kuopiossa tuntuu olevan osaava henkilökunta.
Tuolloin maaliskuussa minäkin huomasin, että Kuopiossa osataan parhaiten. Samoin sain nauttia huumorista ja avoimesta ilmapiiristä. En osaa kuvitellakaan jotain leikkausta Helsingin ahdasmielisten hoidossa!
Kuopijossa on huipputekijät.
Ammattitaidon lisäksi lääkärit ja hoitajat ovat muutenkin tosi mukavia :)
En ole savolainen mainostamassa omiaan, vaan varsinaissuomalainen.
Hei!
Kuinka nopeasti teidän tyttö pääsi leikkaukseen diagnoosin saannin jälkeen?
Meillä on tyttö jolla todettiin hyvänlaatuinen kasvain reilu vuosi sitten.
Epikohtauksia oli hänelläkin ennen lääkityksen aloittamista 5-6 kertaa päivässä. Lääkitystä on jouduttu koko ajan nostamaan parin kuukauden välein ja nyt on lähete laitettu Kuopioon ja sinne pääsyä tässä odotellaan.
Olimme ensin tytön kanssa menossa stereotaktiseen sädehoitoon, mutta ohjelma muuttui ja leikkaus tapahtui muutoksesta sitten noin puolen vuoden päästä. Kaikki kuitenkin riippuu ennakkovalmistelujen aikataulusta ja leikkauksen kiireellisyydestä. Lopullinen tieto leikkauspäivämäärästä tuli pari kuukautta ennen leikkausta. Mikä on teidän kasvaintyyppi? Meillä hypotalamushamartooma.
Meidän tytöllä on DNET gliooma tai gangliogliooma...siis kuulemma hyvänlaatuinen ja sellaisessa paikassa että sen voi leikata.
Tytöllä menee nyt Trileptal 1050mg/pv Keppra 500mg./pv ja edelleen on epikohtauksia.
Kuinka nopeasti teidän tyttö toipui leikkauksesta?
Montako päivää meni sairaalassa?
Kokemusta leikkauksista on siis sekä Töölöstä että Kuopiosta? Varmasti aika harvinaista. Voi meitä surkimuksia, jotka ovat joutuneet Helsingin kamalan neurokirran potilaiksi. Sattumoisin omat kokemukset maaliskuulta -91 ovat varsin päinvastaisia vaikka lama vaivasikin.
Retorinen kysymys: luuletko, että oli helpompi liikkua siilitukkaisena teinityttönä maakunnissa kuin Helsingissä?
mutta omalta kohdalta voin kertoa, että (lapsena) "toivuin" alle kuukaudessa, ts. palasin takaisin kouluun ala-asteelle. Leikkaava lääkäri määräsi kyllä 3 kk sairaslomaa mutta se tuntui kovin turhalta ja lopulta sain luvan palata aiemmin. Leikkaus oli kevättalvella ja jo kesällä touhusin huvipuistossa yms., tosin pahoinvointia tuli vähän herkemmin kuin aiemmin. Olin osastolla 2 vk mutta se oli pidennetty aika kuumeen nousun vuoksi (aamuisin oli lämpöä).
Mua leikattiin melko keskeltä otsalohkosta. Alku oli tiukkaa mutta paraneminen lopulta nopeaa.
Kiitos tiedoista gaijin =)
Meidänkin tyttö on ala-asteella ja mietin juuri noita asioita, siis esim. kuinka kauan joutuu olemaan pois koulusta yms.
Leikattiinko sinultakin joku kasvain? Ja hävisikö epi kokonaan?
leikattiin melko kookas kavernooma (verisuoniepämuodostuma) oikesta otsalohkosta, sitä luultiin alussa myös kasvaimeksi. Epilepsia hävisi, söin lääkkeitä reilun vuoden leikkauksen jälkeen. Tosin en kauaa ehtinyt sairastamaankaan silloin, koska leikkauksella oli aika kiire verenvuodon vuoksi, muistaakseni kaksi-kolme viikkoa odoteltiin.
Kuitenkin nyt 15 vuotta myöhemmin epi alkoi uudelleen, tällä kertaa arpikudoksen vuoksi. Laukaisevia tekijöitä oli monia, eli rennommalla elämäntyylillä olisin saattanut välttää uuden tulemisen.
Meidän tyttö selvisi ensimmäisestä endoskopialla tehdystä leikkauksesta noin viiden päivän sairaalassaololla ja sitten parin viikon päästä takaisin päiväkotiin. Eli palautuminen oli todella nopeaa. Mahdollinen toinen leikkaus on sitten suurempi ja sitä odottelemme jännityksellä...
Mulla oli leikkaus Töölössä. Onko siinä jotain vikaa, kun kaikki tuntuvat kehuvan Kuopiota.
Kiitos vastauksista gaijin ja toukokuu =)
Ennen leikkausta poissaolo ja tajunnanhämärtymis kohtauksia tuli noin 50 kuukaudessa ja gm kohtauksia noin 1 kolmessa kuukaudessa.
Nyt leikkauksesta 5kk ja ei ole ollut yhtäkään edellä mainittujen kaltaista olotilaa. Jotakin kohtauksen tulemisen alkutilaan viittaavaa kyllä, mutta lääkärin mukaan voi olla pelkkää muistikuvaakin.
Reppukaupalla onnea matkaan, toivottavasti sinua voidaan auttaa.
50 kuukaudessa??? Miten ihmeessä jaksoit? Kävitkö silti töissä? Mikä lääkitys sulla oli?
Kuinka kauan jouduit kestämään tätä ennen leikkausta?
ajatellut että paremminkin voisi olla. Niin hullulta kuin se kuulostaakin luulin että kaikilla epileptikoilla on samanlaista. Luulin että vain gm kohtaukset ovat kohtauksia ja pienemmät vain kuuluvat jotenkin asiaan.
olen sairastanut epiä 4-vuotiaasta asti.10-vuotiaana sen luultiin jo "parantuneen" koska kohtauksia ei enää tullut ja lääkitys lopetettiin. Siitä noin 2 vuoden kuluttua poissaolo/tajunnanhämärtymiskohtaukset alkoivat uudelleen. En koskaan kertonut niistä kellekkään koska pelkäsin että minua luullaan "hulluksi" . Kohtauksia tuli tasaisin väliajon mutta en välittänyt niistä. Kunnes 19-vuotiaana sain pahan gm kohtauksen jonka seurauksena kaaduin rautaisen tuhkakupin kulmaan, joka meni poskestani läpi. Silloin oli pakko hakeutua hoitoon.
Lääkityksenä minulla on ollut siitä lähtien trileptal. Kohtaukset ovat jatkuneet siitä huolimatta kokoajan. Lääkäreille kyllä kerroin tilanteestani mutta eivät he sitä koskaan kummemmin kommentoineet. Lääkevaihdoistakaan ei kukaan koskaan puhunut! ajattelin siitä että se on siis ihan normaalia.
Puolitoista vuotta sitten eräs neurologi ihmetteli tilannettani kun kukaan ei ollut puuttunut asiaan ja vihdoin asialle tehtiin jotakin! Keppraa ja topimaxia kokeiltiin ilman tuloksia. Kokeilujen jälkeen sitten pääsin Kuopioon leikkaus selvittelyihin. Ne menivät hyvin ja leikkaus päätös tehtiin heti telemetrian jälkeen. Kaiken kaikkiaan selvittelyistä leikkaukseen kului aikaa noin puolivuotta.
En koskaan pitänyt kirjaa kohtauksista ennen leikkausta, joten en osaa sanoa tarkasti paljonko niitä on ollut mutta sen tiedän että runsaasti! olen elänyt siitä huolimatta aivan normaalia elämää. En ole rajoittanut itseäni millään tavalla ja olen tehnyt kaikkea mitä haluan. Kohtaukset vain olivat osa minua ja elämääni. Vastaus kysymykseesi kauanko kestin tätä tilannetta on siis noin 11 vuotta!
Töissä olen ollut kokoajan. Olen ammatiltani hitsaaja. Onneksi mieheni on samassa työpaikassa ja hän on "tarkkaillut" minua aina kun kerkeää. Helppoa se tuskin oli hänellekkään kun nieleskelin,tuijotin ja puhuin mitä sattuu tosi usein.
Nyt oloni onkin ollut mahtava kun kohtauksia ei enää ole! Silti en pysty vielä unohtamaan niitä ja pelkään kokoajan entä jos.. Mutta ehkä kun aikaa kuluu niin uskallan olla "uusi" minä! Kirjoituksestani tuli pieni romaani mutta toivottavasti jaksoit lukea :) ! Kaikkea hyvää sinulle ja teille muillekkin jotka luitte kirjoitukseni!
Viimeinen kohtaukseni oli vuoden ja 3,5 kk ennen leikkausta. Syväelektrodirekisteröintiin oli noin kuukauden "varoaika" kirjeen saapumisesta. Syvärekisteröinnin ja kirurgian välinen aika oli 1,5 kk suunnilleen. Myöskään kirurgian jälkeen ei ole tullut kohtauksia.
Ennen viimeistä kohtausta kohtauskalenteri näytti 1-2 päivää kuukaudessa, yleensä pienenkin jännityksen seurauksena.
Mielestäni sinun kuuluu päästä leikkaukseen, ehdottomasti. Valitse mieluummin Kuopion kuin Helsingin kirurgit. Saat kuntoutuessasi nauttia Savon avoimesta ilmapiiristä.