onko kellään?
Itselläni on todettu vuonna 1993 oireeton hypertrofinen kardiomyopatia.
Sydänlihas oli lievästi paksuuntunut. Rasitustesti silloin normaali, samaten holter.
Suvussa usealla sama sairaus,siksi diagnoosi. Myöhemmin todettu geenitestillä varmaksi.
Nyt (2008) rasitustestin lopussa (en jaksanut kauempaa) runsaasti kammioekstrasystolia, enimmillään 3 kammiolisälyöntiä peräkkäin.
Lisäksi holter normaalirajoissa: kammioperäisiä lisälyöntejä 24kpl, 2 kolmen lyönnin kammiolisälyöntipyrähdystä. Syketaajuus keskimäärin 85/min (43-153/min).
Lääkäri kielsi harrastamasta liian rajua liikuntaa (maratonit yms), muuten saa liikkua normaalisti. Tahtoisinkin nyt tietää kuinka "kovaa" liikuntaa saan harrastaa ilman pelkoa? Esim. crosstrainerissa syke nousee nopeasti lähes 200, välillä ylikin, voiko sydän rasittua siitä liikaa?
Suvussamme on äkkikuolemia, enkä tahtoisi olla seuraava tämän sairauden uhri. Haluaisin kuitenkin harrastaa liikuntaa, mutta pelko sydänkohtauksesta rajoittaa sen tuomaa iloa.
Eli missä menee normaalin/liian rajun liikunnan raja?
Muutenkin sairaus kiinnostaa, löytyykö kohtalotovereita?
Itselläni on todettu vuonna 1993 oireeton hypertrofinen kardiomyopatia.
Sydänlihas oli lievästi paksuuntunut. Rasitustesti silloin normaali, samaten holter.
Suvussa usealla sama sairaus,siksi diagnoosi. Myöhemmin todettu geenitestillä varmaksi.
Nyt (2008) rasitustestin lopussa (en jaksanut kauempaa) runsaasti kammioekstrasystolia, enimmillään 3 kammiolisälyöntiä peräkkäin.
Lisäksi holter normaalirajoissa: kammioperäisiä lisälyöntejä 24kpl, 2 kolmen lyönnin kammiolisälyöntipyrähdystä. Syketaajuus keskimäärin 85/min (43-153/min).
Lääkäri kielsi harrastamasta liian rajua liikuntaa (maratonit yms), muuten saa liikkua normaalisti. Tahtoisinkin nyt tietää kuinka "kovaa" liikuntaa saan harrastaa ilman pelkoa? Esim. crosstrainerissa syke nousee nopeasti lähes 200, välillä ylikin, voiko sydän rasittua siitä liikaa?
Suvussamme on äkkikuolemia, enkä tahtoisi olla seuraava tämän sairauden uhri. Haluaisin kuitenkin harrastaa liikuntaa, mutta pelko sydänkohtauksesta rajoittaa sen tuomaa iloa.
Eli missä menee normaalin/liian rajun liikunnan raja?
Muutenkin sairaus kiinnostaa, löytyykö kohtalotovereita?
Vastaukset 4
Vanhimmat
Yhdistyksemme on Kardiomyopotilaat - Karpatiat ry. Tietoa löydät netistä kotisivultamme www.karpatiat.net
jonka sivuvalikosta löydät tietoa jonkin verran ja jos liityt yhdistykseen,sitä tulee lisää.
Voit hankkia hypertrofista sairastavan vertaistukihenkilön,johon saat yhteyden ohjeiden mukaan. Henkilökohtainen tukihenkilö on paras kertomaan "mitä, missä ja milloin".
Voit liittyä myös keskusteluryhmäämme netissä.
Meillä on paikallistapaamisia "Karpalot" - ryhmissä eri puolella Suomea jo 15 alueella.
Sopeutumisvalmennusta on tarjolla sekä kuntoutuskursseja.
Vuosittainen valtakunnallinen tapahtuma on kohtapuoliin tänä vuonna Jyväskylässä,ilmoittautumisaika menossa. Sen yhteydessä myös yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous.
Tämä oli mainos - asiasta,jota kannattaa mainostaa. Kardiomyopatiapotilaat ovat ovat oma ryhmänsä muiden sydäntautien joukossa. Kuitenkin niin omapiirteinen, että emme aina ole tulleet ymmärretyiksi lääkärienkään taholta,joten kannattaa hankkia tietoa omasta sairaudesta.
Toivottavasti tästä oli/tulee hyötyä sinulle, ellet ole jo jäsen.
Minä sairastan dilatoivaa kardiomyopatiaa,todettu 1996,joten en näihin kysymyksiisi ota kantaa. Jos olisit jonkun Karpalo-ryhmämme ulottuvilla,sieltä saattaisi löytyä,jos hyvin sattuisi,kohtalotoveri.
Vuosittainen kaksipäiväinen tapahtumaon myös hyvä paikka tutustua samaa sairastavien kanssa. kohtalotoverei
Kannattaa ottaa käyttöön sykemittari liikkuessa. Rasitus ekg:n ym. tutkimusten pohjalta voidaan asettaa sykerajat. Eli liikkumisen pitäisi olla turvallista kunhan ei päästä sykettä sen X rajan yli. Itse olen sairastanut yli 20 vuotta ja vuosiin on mahtunut ikäviä rytmihäiriöitä ja äkkikuolemakin oli todella lähellä. Kannattaa suhtautua vakavuudella kaikkiin sydänsairauksiin ja tutkituttaa itsensä kunnolla ihan kardiologilla. Sairaus on hyvin yksilöllinen, toiset saattaa elää ilman mitään "haittaa" ja toisilla on oireita helpommin.
Sairastatko jotain kardiomyopatioista? Kaikkiin sydänsairauksiin ei sykemittarista ole hyötyä jos ei haittaakaan. Jos syke on lääkinnällisesti saatu tiettyyn tilaan, ei syke nouse,eihän tosin pysty sen yli liikkumaankaan. Tapauksia on niin monenlaisia, yleispäteviä ohjeita ovat vain asiantuntijoiden antamat.
Sairastan dilatoivaa kardiomyopatiaa,kardiologin mielestä ei sykemittarista hyötyä. Sitä jotkut käyttävät toki ihan päivittäin tarkkailuun ilman erityistä liikuntaa.
Uudessa, päivitetyssä Sydänliiton julkaisussa "Kardiomyopatiat" lukee hypertrofisen kohdalla mm.näin otsikolla Hoito/Voimakkaan fyysisen rasituksen välttäminen: "Hypertrofista kardiomyopatiaa sairastavan on aiheellista välttää voimakasta fyysistä rasitusta (syys selitetään) Tavanomaiselle liikunnalle ei yleisesti ottaen ole estettä.Nuorten miesten palveluskelpoisuuden arviointi on tehtävä tavallista tarkemmin,ja se kuuluu kardiologin tehtäviin."