Vagushermostimulaattorin käyttäjiä?

aurinko-2008

Hei,

Löytyykö täältä muita vagushermostimulaattorin käyttäjiä?

13

3903

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • jusu

      Hei! Minulle se laitettiin neljä viikkoa sitten ja en tiedä vielä miten vaikuttaa.Laitteen tehoa lisätään lokakuun alussa. Sairastan erittäin vaikeaa epilepsiaa. En voi yksin mennä minnekään kun kohtauksia tulee useita päivässä.

      • aurinko-2008

        ja mukavaa löytää jokin muu jolla on tämä laite.
        Itselleni tämä laite on asennettu myös 4 viikkoa sitten, joten en tiedä vielä vaikutuksesta muuta kuin että kohtauksia ei ole tullut kuin 3 tässä kuussa normaalin n. 20 sijaan. No ei passaa nuolasta ennen kuin tipahtaa...

        Ihmettelen miten sinulla ei ole nostettu laitetta vielä. Itselläni laite pistettiin käyntiin jo leikkaussalissa ja laitteen säätöjä nostettiin heti seuraavana päivänä. Yhteensä laitteen säätöjä on nostettu 4 viikon aikana 3 kertaa ja ensi viikolla pitäisi mennä taas nostamaan.


    • leikkaukseen ehkä

      Onko tämä vagushermostimulaattori vaihtoehto paikallisalkuisen epilepsian leikkaukselle? Millainen epilepsia teillä on?

      • aurinko-2008

        kaikille yleensä pystytään laittamaan kyseinen laite. Itselläni on yleistynä epilepsia joka johtuu aivoston rakenteellista viasta jota ei voitu korjata leikkauksella sen sijainnin vuoksi.

        Maksaisin mitä vaan jos pääsisin aivoleikkaukseen. Vagushermostimulaattorihoito on vaihtoehto niille joita ei voi hoitaa aivoleikkauksella. Laite ei vaikuta välttämättä yhtään mitenkään kohtauksiin.


      • mervi 06
        aurinko-2008 kirjoitti:

        kaikille yleensä pystytään laittamaan kyseinen laite. Itselläni on yleistynä epilepsia joka johtuu aivoston rakenteellista viasta jota ei voitu korjata leikkauksella sen sijainnin vuoksi.

        Maksaisin mitä vaan jos pääsisin aivoleikkaukseen. Vagushermostimulaattorihoito on vaihtoehto niille joita ei voi hoitaa aivoleikkauksella. Laite ei vaikuta välttämättä yhtään mitenkään kohtauksiin.

        kun vagushermostimulaattori (vns) asennetaan vasemmalle solisluun alapuolelle ja siihen voi jäädä niin sanotusti arpikeloidi ei vättämättä kaikille jää. itsellä ollut vagushermostimulaattori jo 2vuotta kyseinen laite ja konkreettinen vaikutus tulee vasta noin 1vuoden kuluttua. ja syön vielä normaalisti lääkkeitä. mut kohtaukset on vähentyneet alle puoleen normaalista.


      • Minut on
        aurinko-2008 kirjoitti:

        kaikille yleensä pystytään laittamaan kyseinen laite. Itselläni on yleistynä epilepsia joka johtuu aivoston rakenteellista viasta jota ei voitu korjata leikkauksella sen sijainnin vuoksi.

        Maksaisin mitä vaan jos pääsisin aivoleikkaukseen. Vagushermostimulaattorihoito on vaihtoehto niille joita ei voi hoitaa aivoleikkauksella. Laite ei vaikuta välttämättä yhtään mitenkään kohtauksiin.

        Tutkittu Kuopiossa ja todettu myös, ettei voida leikata. Aivoissa on synnynnäiset rakenteelliset viat ja joku kalvo puuttuu. Minä myös olisin niin toivonut leikkausta.
        Kohtauksia tulee nykyään n.20/kk. Lääkkeitä menee paljon ja tuntuu, etteivät oikein auta. Kukaan ei välttämättä näe päällepäin, että mulla on täys kohtaus päällä. En pysty puhumaan, en ymmärrä välttämättä mitä mulle puhutaan. Voi kestää sekunnin tai minuutin ja niitä tulee uleensä ryppäyksittäin paljon. Yleensä aina niihin liittyy voimakas pelko. Ja pelko taas uusista kohtauksista pitää mukavasti aisoissa :)
        Olen vielä harkinta-asteella tuon laitteen suhteen (miksiköhän, en tiedä).
        Mutta- on todella kiva tietää, että on muitakin, joilla on tuo laite jo käytössä. Kertokaa vaan kokemuksenne tänne. Tarvitsen niitä.


      • mervi 06
        Minut on kirjoitti:

        Tutkittu Kuopiossa ja todettu myös, ettei voida leikata. Aivoissa on synnynnäiset rakenteelliset viat ja joku kalvo puuttuu. Minä myös olisin niin toivonut leikkausta.
        Kohtauksia tulee nykyään n.20/kk. Lääkkeitä menee paljon ja tuntuu, etteivät oikein auta. Kukaan ei välttämättä näe päällepäin, että mulla on täys kohtaus päällä. En pysty puhumaan, en ymmärrä välttämättä mitä mulle puhutaan. Voi kestää sekunnin tai minuutin ja niitä tulee uleensä ryppäyksittäin paljon. Yleensä aina niihin liittyy voimakas pelko. Ja pelko taas uusista kohtauksista pitää mukavasti aisoissa :)
        Olen vielä harkinta-asteella tuon laitteen suhteen (miksiköhän, en tiedä).
        Mutta- on todella kiva tietää, että on muitakin, joilla on tuo laite jo käytössä. Kertokaa vaan kokemuksenne tänne. Tarvitsen niitä.

        Hei!Mulla on ollu kohta n.20v. epilepsia ja tottunu siihen.on vaihettu paljon lääkkeitä.kohtauksia tulee nyt 1-3 riippuu miten stressaan,väsytän tai jotain muuta.pelko aiheuttaa paljon kohtauksia ja jos vielä ajattelee kohtauksia tai millon ne tulee,jos se tulee.en ajattele edes että on epilepsia niin menee tosi hyvin.on vähennetty lääkkeitä puoli taplettia,ku yritetään lasta,menee väh.puoli vuotta lääkkeen tiputuksessa.syön lamictalia,topimaxia ja trileptania jota puotetaan.tämä laite on tosi hyvä vaikka ei mulla oo kohtaukset loppunu,mut vähentyny onneks:)
        Ääni menee 5min.välein,mut ei haittaa ku oon tottunu.käyn välillä "säätämässä"tätä laitetta s.joella.se on puoli min noin ääni käheä,unohin mainita.kannattaa laittaa tuo laite ja kysyä enempi lääkäriltä.mulla tehtiin leikkaus oliko se oulussa vai kuopiossa,no kumminki.oon käyny molemmissa ku alussa oli tarkastuksia.no koita olla pelkäämättä ja älä ajattele kohtauksia :)


      • Maritzu
        mervi 06 kirjoitti:

        Hei!Mulla on ollu kohta n.20v. epilepsia ja tottunu siihen.on vaihettu paljon lääkkeitä.kohtauksia tulee nyt 1-3 riippuu miten stressaan,väsytän tai jotain muuta.pelko aiheuttaa paljon kohtauksia ja jos vielä ajattelee kohtauksia tai millon ne tulee,jos se tulee.en ajattele edes että on epilepsia niin menee tosi hyvin.on vähennetty lääkkeitä puoli taplettia,ku yritetään lasta,menee väh.puoli vuotta lääkkeen tiputuksessa.syön lamictalia,topimaxia ja trileptania jota puotetaan.tämä laite on tosi hyvä vaikka ei mulla oo kohtaukset loppunu,mut vähentyny onneks:)
        Ääni menee 5min.välein,mut ei haittaa ku oon tottunu.käyn välillä "säätämässä"tätä laitetta s.joella.se on puoli min noin ääni käheä,unohin mainita.kannattaa laittaa tuo laite ja kysyä enempi lääkäriltä.mulla tehtiin leikkaus oliko se oulussa vai kuopiossa,no kumminki.oon käyny molemmissa ku alussa oli tarkastuksia.no koita olla pelkäämättä ja älä ajattele kohtauksia :)

        Heips,

        Itelläni on ollu kyseinen aparaattori asennettuna jo vuoden (vai kaks??? se on tämä muisti, se ...) . Minulla on vaikeahoitoinen epilepsia ja minua ei voida leikata. Lääkkeitä on kokeiltu monia ja tulokset ainakin toistaiseksi ovat olleet- no joo ei nyt niin vakuuttavia. Kohtauksia minulla on n. 80-100/kk. MUTTA asian kanssa pärjää kun asennoituu niin!!! Kyseinen laite on ihan helppo toiminnaltaan ja leikkaus on erittäin helppo! Ääni on kyllä välillä pois ja kurkku karhea, mutta jos stimulaattorilla saa hyviä tuloksia, niin se kannattaa ilman muuta asennuttaa, jos sen vaan saa. =) Lääkkeitten sivuvaikutuksista sanoisin sen, että käytössä ne tuntuu laimenevan... Tai sit sitä ei enää vaan pidä minään, joten jos joku lääke toimii kohtauksiin nähden hyvin ja mitään erityisen vakavaa ei tuu, niin ihmeessä käyttäkää sitä. =)

        Tsemppiä Kaikille!!!


    • minullakin harkitaan

      Pitäisikö vagushermostimulaattorin käyttäjän välttää tekemästä jotain tai muuttaa jotenkin elintapojaan?

      • Anonyymi

        Tupakka ja vagushermostimulaattori ei ole hyvä yhdistelmä.


    • *

      Laite saattaa aiheuttaa astmamaisia oireita, varsinkin jos laitteen teho on kovinkin korkea. Tästä syystä en polttaisi tupakkaa ja yhdessä laitteen kanssa.

    • väsyttää tämä taas

      Te joilla on vagudhermostimulaattori, paljonko teillä oli kohtauksia ennen kuin se asennetiin? Minulla kohtauksia on satunnaisesti enemmän, sitten niissä voi olla viikkokin väliä. Sitten jälleen useampia. Mutta lääkkeet eivät auta. Tässä olisi nyt yksi vaihtoehto.

    • Aittoniemimake

      Hei. Onko kenelläkään kokemuksia laitteen asentamisen jälkeen sivuvaukutuksena tullut hengenahdistusta tai hengitysvaikeuksia. Minulle Markulle 40 v. asennettiin laite enben joulua ja sähköä laitettiin tammikuun alussa. Tehoa lisätty 5 viikon aikana joka perjantai ja nyt kohta mennään kontrollikäynnille. Kohtaukset ovat vähentyneet ja helpottuneet, ainakin siltä tuntuu..Vähän yskähtelyä kurkussa... onko teillä muilla tällaisia tuntemuksua.....terkuin Markku

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. 6 kW saunan lämmityksestä kohta 10 euron lisämaksu / kerta

      Kokoomuslainen sähköyhtiöiden hallitsema Energiavirasto ehdottaa 5 kW:n rajaa, jonka ylittämisestä tulee lisämaksu. Tark
      Maailman menoa
      226
      6987
    2. Minja jytkyttää vas.liiton kannatusta ylöspäin

      Alkaa raavaat duunarimiehetkin palaamaan vasemmistoliiton kannattajiksi. Eduskunnassahan on vain kaksi työntekijöiden p
      Maailman menoa
      333
      4899
    3. "Mitä sä nainen tuot sitten pöytään" ?

      Jos mies provaidaa ja suojelee... Pitääkö miesten kysyä tuollaisia?
      Ikävä
      148
      3683
    4. Duunarit hylkäsivät vasemmistoliiton, siitä tuli feministinaisten puolue

      Pääluottamusmies Jari Myllykoski liittyi vasemmistoliittoon, koska se oli duunarien puolue. Sitä samaa puoluetta ei enää
      Maailman menoa
      119
      3499
    5. Ekologinen kommunismi tulee voittamaan fossiilikapitalismin

      Kiina on mahtitekijä uusiutuvien energialähteiden kehityksessä, ja Trump osoitus viimeisestä öljyn perään itkemisestä, m
      Maailman menoa
      72
      3438
    6. Mies, kerro minulle vielä jotakin aivan uniikkia

      ja ainutlaatuista minkä vain me kaksi voisimme ymmärtää jos olemme sen kokeneet ja eläneet, jotta ihan varmasti tietäisi
      Tunteet
      54
      2930
    7. Hyviäkin uutisia tulossa, hallinto-oikeus asettaa toimeenpanokieltoon

      Hyvinvointitalon työmaa pysähtyy. Rillankivi+energia ja vesi kytkyrahanpesu stoppaa. Tytäryhtiöiden hallitusjäsenet+kon
      Pyhäjärvi
      270
      2759
    8. Oikeistopuolueiden kannatus vain 37,8 %, vasemmiston 43,0 %

      Keskustaan jää 17,4 prosenttia ja loput ovat sitten mitä ovat. Mutta selvästikin Suomen kansa on vasemmalle kallellaan.
      Maailman menoa
      84
      2480
    9. Tiedän ettei

      Meistä mitään tule. Toinen oli sinulle tärkeämpi
      Ikävä
      25
      2396
    10. Gallup: Mikä on ollut mielestäsi paras tv-sarja ikinä?

      Gallup: Mikä on ollut mielestäsi paras tv-sarja ikinä? Onko se joku suomalainen viihdepläjäys, brittirikossarja, amerikk
      Tv-sarjat
      108
      1975
    Aihe