Hei,
Löytyykö täältä muita vagushermostimulaattorin käyttäjiä?
Vagushermostimulaattorin käyttäjiä?
13
3203
Vastaukset
- jusu
Hei! Minulle se laitettiin neljä viikkoa sitten ja en tiedä vielä miten vaikuttaa.Laitteen tehoa lisätään lokakuun alussa. Sairastan erittäin vaikeaa epilepsiaa. En voi yksin mennä minnekään kun kohtauksia tulee useita päivässä.
- aurinko-2008
ja mukavaa löytää jokin muu jolla on tämä laite.
Itselleni tämä laite on asennettu myös 4 viikkoa sitten, joten en tiedä vielä vaikutuksesta muuta kuin että kohtauksia ei ole tullut kuin 3 tässä kuussa normaalin n. 20 sijaan. No ei passaa nuolasta ennen kuin tipahtaa...
Ihmettelen miten sinulla ei ole nostettu laitetta vielä. Itselläni laite pistettiin käyntiin jo leikkaussalissa ja laitteen säätöjä nostettiin heti seuraavana päivänä. Yhteensä laitteen säätöjä on nostettu 4 viikon aikana 3 kertaa ja ensi viikolla pitäisi mennä taas nostamaan.
- leikkaukseen ehkä
Onko tämä vagushermostimulaattori vaihtoehto paikallisalkuisen epilepsian leikkaukselle? Millainen epilepsia teillä on?
- aurinko-2008
kaikille yleensä pystytään laittamaan kyseinen laite. Itselläni on yleistynä epilepsia joka johtuu aivoston rakenteellista viasta jota ei voitu korjata leikkauksella sen sijainnin vuoksi.
Maksaisin mitä vaan jos pääsisin aivoleikkaukseen. Vagushermostimulaattorihoito on vaihtoehto niille joita ei voi hoitaa aivoleikkauksella. Laite ei vaikuta välttämättä yhtään mitenkään kohtauksiin. - mervi 06
aurinko-2008 kirjoitti:
kaikille yleensä pystytään laittamaan kyseinen laite. Itselläni on yleistynä epilepsia joka johtuu aivoston rakenteellista viasta jota ei voitu korjata leikkauksella sen sijainnin vuoksi.
Maksaisin mitä vaan jos pääsisin aivoleikkaukseen. Vagushermostimulaattorihoito on vaihtoehto niille joita ei voi hoitaa aivoleikkauksella. Laite ei vaikuta välttämättä yhtään mitenkään kohtauksiin.kun vagushermostimulaattori (vns) asennetaan vasemmalle solisluun alapuolelle ja siihen voi jäädä niin sanotusti arpikeloidi ei vättämättä kaikille jää. itsellä ollut vagushermostimulaattori jo 2vuotta kyseinen laite ja konkreettinen vaikutus tulee vasta noin 1vuoden kuluttua. ja syön vielä normaalisti lääkkeitä. mut kohtaukset on vähentyneet alle puoleen normaalista.
- Minut on
aurinko-2008 kirjoitti:
kaikille yleensä pystytään laittamaan kyseinen laite. Itselläni on yleistynä epilepsia joka johtuu aivoston rakenteellista viasta jota ei voitu korjata leikkauksella sen sijainnin vuoksi.
Maksaisin mitä vaan jos pääsisin aivoleikkaukseen. Vagushermostimulaattorihoito on vaihtoehto niille joita ei voi hoitaa aivoleikkauksella. Laite ei vaikuta välttämättä yhtään mitenkään kohtauksiin.Tutkittu Kuopiossa ja todettu myös, ettei voida leikata. Aivoissa on synnynnäiset rakenteelliset viat ja joku kalvo puuttuu. Minä myös olisin niin toivonut leikkausta.
Kohtauksia tulee nykyään n.20/kk. Lääkkeitä menee paljon ja tuntuu, etteivät oikein auta. Kukaan ei välttämättä näe päällepäin, että mulla on täys kohtaus päällä. En pysty puhumaan, en ymmärrä välttämättä mitä mulle puhutaan. Voi kestää sekunnin tai minuutin ja niitä tulee uleensä ryppäyksittäin paljon. Yleensä aina niihin liittyy voimakas pelko. Ja pelko taas uusista kohtauksista pitää mukavasti aisoissa :)
Olen vielä harkinta-asteella tuon laitteen suhteen (miksiköhän, en tiedä).
Mutta- on todella kiva tietää, että on muitakin, joilla on tuo laite jo käytössä. Kertokaa vaan kokemuksenne tänne. Tarvitsen niitä. - mervi 06
Minut on kirjoitti:
Tutkittu Kuopiossa ja todettu myös, ettei voida leikata. Aivoissa on synnynnäiset rakenteelliset viat ja joku kalvo puuttuu. Minä myös olisin niin toivonut leikkausta.
Kohtauksia tulee nykyään n.20/kk. Lääkkeitä menee paljon ja tuntuu, etteivät oikein auta. Kukaan ei välttämättä näe päällepäin, että mulla on täys kohtaus päällä. En pysty puhumaan, en ymmärrä välttämättä mitä mulle puhutaan. Voi kestää sekunnin tai minuutin ja niitä tulee uleensä ryppäyksittäin paljon. Yleensä aina niihin liittyy voimakas pelko. Ja pelko taas uusista kohtauksista pitää mukavasti aisoissa :)
Olen vielä harkinta-asteella tuon laitteen suhteen (miksiköhän, en tiedä).
Mutta- on todella kiva tietää, että on muitakin, joilla on tuo laite jo käytössä. Kertokaa vaan kokemuksenne tänne. Tarvitsen niitä.Hei!Mulla on ollu kohta n.20v. epilepsia ja tottunu siihen.on vaihettu paljon lääkkeitä.kohtauksia tulee nyt 1-3 riippuu miten stressaan,väsytän tai jotain muuta.pelko aiheuttaa paljon kohtauksia ja jos vielä ajattelee kohtauksia tai millon ne tulee,jos se tulee.en ajattele edes että on epilepsia niin menee tosi hyvin.on vähennetty lääkkeitä puoli taplettia,ku yritetään lasta,menee väh.puoli vuotta lääkkeen tiputuksessa.syön lamictalia,topimaxia ja trileptania jota puotetaan.tämä laite on tosi hyvä vaikka ei mulla oo kohtaukset loppunu,mut vähentyny onneks:)
Ääni menee 5min.välein,mut ei haittaa ku oon tottunu.käyn välillä "säätämässä"tätä laitetta s.joella.se on puoli min noin ääni käheä,unohin mainita.kannattaa laittaa tuo laite ja kysyä enempi lääkäriltä.mulla tehtiin leikkaus oliko se oulussa vai kuopiossa,no kumminki.oon käyny molemmissa ku alussa oli tarkastuksia.no koita olla pelkäämättä ja älä ajattele kohtauksia :) - Maritzu
mervi 06 kirjoitti:
Hei!Mulla on ollu kohta n.20v. epilepsia ja tottunu siihen.on vaihettu paljon lääkkeitä.kohtauksia tulee nyt 1-3 riippuu miten stressaan,väsytän tai jotain muuta.pelko aiheuttaa paljon kohtauksia ja jos vielä ajattelee kohtauksia tai millon ne tulee,jos se tulee.en ajattele edes että on epilepsia niin menee tosi hyvin.on vähennetty lääkkeitä puoli taplettia,ku yritetään lasta,menee väh.puoli vuotta lääkkeen tiputuksessa.syön lamictalia,topimaxia ja trileptania jota puotetaan.tämä laite on tosi hyvä vaikka ei mulla oo kohtaukset loppunu,mut vähentyny onneks:)
Ääni menee 5min.välein,mut ei haittaa ku oon tottunu.käyn välillä "säätämässä"tätä laitetta s.joella.se on puoli min noin ääni käheä,unohin mainita.kannattaa laittaa tuo laite ja kysyä enempi lääkäriltä.mulla tehtiin leikkaus oliko se oulussa vai kuopiossa,no kumminki.oon käyny molemmissa ku alussa oli tarkastuksia.no koita olla pelkäämättä ja älä ajattele kohtauksia :)Heips,
Itelläni on ollu kyseinen aparaattori asennettuna jo vuoden (vai kaks??? se on tämä muisti, se ...) . Minulla on vaikeahoitoinen epilepsia ja minua ei voida leikata. Lääkkeitä on kokeiltu monia ja tulokset ainakin toistaiseksi ovat olleet- no joo ei nyt niin vakuuttavia. Kohtauksia minulla on n. 80-100/kk. MUTTA asian kanssa pärjää kun asennoituu niin!!! Kyseinen laite on ihan helppo toiminnaltaan ja leikkaus on erittäin helppo! Ääni on kyllä välillä pois ja kurkku karhea, mutta jos stimulaattorilla saa hyviä tuloksia, niin se kannattaa ilman muuta asennuttaa, jos sen vaan saa. =) Lääkkeitten sivuvaikutuksista sanoisin sen, että käytössä ne tuntuu laimenevan... Tai sit sitä ei enää vaan pidä minään, joten jos joku lääke toimii kohtauksiin nähden hyvin ja mitään erityisen vakavaa ei tuu, niin ihmeessä käyttäkää sitä. =)
Tsemppiä Kaikille!!!
- minullakin harkitaan
Pitäisikö vagushermostimulaattorin käyttäjän välttää tekemästä jotain tai muuttaa jotenkin elintapojaan?
- Anonyymi
Tupakka ja vagushermostimulaattori ei ole hyvä yhdistelmä.
- *
Laite saattaa aiheuttaa astmamaisia oireita, varsinkin jos laitteen teho on kovinkin korkea. Tästä syystä en polttaisi tupakkaa ja yhdessä laitteen kanssa.
- väsyttää tämä taas
Te joilla on vagudhermostimulaattori, paljonko teillä oli kohtauksia ennen kuin se asennetiin? Minulla kohtauksia on satunnaisesti enemmän, sitten niissä voi olla viikkokin väliä. Sitten jälleen useampia. Mutta lääkkeet eivät auta. Tässä olisi nyt yksi vaihtoehto.
- Aittoniemimake
Hei. Onko kenelläkään kokemuksia laitteen asentamisen jälkeen sivuvaukutuksena tullut hengenahdistusta tai hengitysvaikeuksia. Minulle Markulle 40 v. asennettiin laite enben joulua ja sähköä laitettiin tammikuun alussa. Tehoa lisätty 5 viikon aikana joka perjantai ja nyt kohta mennään kontrollikäynnille. Kohtaukset ovat vähentyneet ja helpottuneet, ainakin siltä tuntuu..Vähän yskähtelyä kurkussa... onko teillä muilla tällaisia tuntemuksua.....terkuin Markku
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Elämä valuu ohi ilman merkitystä
Olen 5-kymppinen korkeasti koulutettu hyvässä ja vaativassa työssä oleva mies. Erosin pitkästä parisuhteesta pari vuotta2864604Martina julkaisi romanttisia kuvia kihlajaisista
Ihana pari. Paljon onnea ja rakkautta heille 💞2741440Ilo, joka nousee silmiisi saakka
kun katseemme kohtaavat. Olet energinen, aito, ihana. Välillä tuijotat suoraan silmiini - enkä hämmenny, katson takaisin661386Gekkosessa hyvä juttu Sofian Dubai "töistä"
"Vielä tammikuussa Belórf lupaili aloittavansa jälleen verkkovalmennukset, mutta tämä projekti näyttää kuihtuneen kaikes1011184eerikäinen novassa sanoi ei kukaan enää aja manuaalivaihteilla
meillä on 3 autoa talissa ja kaikissa manuaalilaatikot, on meillä vielä tämmöiset vaikka toisin puhutaan.1131178- 841136
En oikeasti
Tiennyt että sinulla on ollut vaikeuksia ja huonoja aikoja. Olen oikeasti pahoillani, ja olisin myös toiminut eritavoin1321108Jokaisella on omat syntinsä
Minä olisin niin mielelläni sinun. Ehkä joskus viittasitkin siihen. Olet nainen ajatuksissani jatkuvasti ja taidat tietä591036- 172908
Palsta sekosi lopullisesti?
Taidan mennä päikkäreille. Oliko hän nyt muka oikeasti äsken täällä ja kirjoitti, että täytyy unohtaa? Todistakaa se. Ki15861