Hei!
Olen 34v. mies, jolla luultavimmin ns. ylärefluksi l. vatsahappo tulee kurkunpäähän asti. Minulla on toistuvia flunssia ja pahimpana oireena käheä ääni ja krooninen yskä.
Olisi erittäin kiinnostavaa ja tärkeää kuulla onko yksikään lukija saanut omaa ylärefluksiaan kutakuinkin täysin hallintaansa (= jos noudattaa ruokavaliota ja säännöllistä elämäntapaa, ääni pelaisi ja ei yskittäisi). Kun näitä palstoja lukee, syntyy täysin epätoivoinen kuva, että ihmisillä on kymmeniä vuosia oireita ylärefluksissa, ja oireet eivät häviä minnekään.
Onko sellaisia, jotka ovat parantuneet pelkästään laihduttamalla?
Entä sellaisia, joilla PPI -lääkitys peittää oireet täysin?
Entä sitten fundoplikaatio ylärefuksin tapauksessa. Onko siitä apua?
Olisin myös kiinnostunut saamaan vinkkiä ylärefluksiin perehtyneistä ja vahvan kliinisen kokemuksen omaavista asiantuntijoista ympäri Suomea.
Parhain terveisin
Mika
Olen 34v. mies, jolla luultavimmin ns. ylärefluksi l. vatsahappo tulee kurkunpäähän asti. Minulla on toistuvia flunssia ja pahimpana oireena käheä ääni ja krooninen yskä.
Olisi erittäin kiinnostavaa ja tärkeää kuulla onko yksikään lukija saanut omaa ylärefluksiaan kutakuinkin täysin hallintaansa (= jos noudattaa ruokavaliota ja säännöllistä elämäntapaa, ääni pelaisi ja ei yskittäisi). Kun näitä palstoja lukee, syntyy täysin epätoivoinen kuva, että ihmisillä on kymmeniä vuosia oireita ylärefluksissa, ja oireet eivät häviä minnekään.
Onko sellaisia, jotka ovat parantuneet pelkästään laihduttamalla?
Entä sellaisia, joilla PPI -lääkitys peittää oireet täysin?
Entä sitten fundoplikaatio ylärefuksin tapauksessa. Onko siitä apua?
Olisin myös kiinnostunut saamaan vinkkiä ylärefluksiin perehtyneistä ja vahvan kliinisen kokemuksen omaavista asiantuntijoista ympäri Suomea.
Parhain terveisin
Mika
Vastaukset 41
Vanhimmat
varmastikin saa, vaatii julmetunta itsekuria, että pysyy täysin itselleen sopivassa ruokavaliossa ja elämäntavat pysyvät jämptisti raiteillaan jne.
Itse en valitettavasti tuohon ole pystynyt, parhaimmillaan olen ollut refluksivaivoja kuukauden verran. Lisäksi ajoittainen stressi säätelee minulla myös vatsan toimintoja vähemmän suotuisaan suuntaan, mutta uskon että noita refluksitaudin voittajia löytyy, itsekin tunnen pari jannua, jotka ovat päässeet eroon vaivoistaan, mutta ovat tehneet sen valtavalla itsekurilla.
mene, mulla epäonnistui se ja korjausleikkausta ei voi enää tehdä. Elämä on helvetillistä.
Lääkkeet ja elämäntapaohjeet sekä ruokavalio, ne on parempia vaihtoehtoja kuin leikkaus.
http://sundqvist.blogspot.com/2008/09/laihduta-kananmunilla.html
http://koti.utanet.fi/~paula/kotikokkeli/paakkuja.htm
ylärefluksioireet 17 vuotta oli aina kurkkukipeä,flunssaa ja keuhkoputkentulehdusta.
kesällä 2007 leikkasivat vatsaportin ja palleatyrän espoossa..
muitakin oireita oli kauheasti hapot teki kurkun limaiseksi ja ei pystynnyt juoksemaan ollenkaan alkoi heti yökkäyttämään.nukkuminen oli hirveää kun kokoajan hapot nousi ylös vaikka noudatti prikulleen ohjeita..töihin kun lähti seitsemäksi piti herätä viideltä ylös että sai olon kuntoon happojen vuoksi.
nyt ovat haponnousut loppunneet ja huonovointisuus hävinnyt,nopea oli toipuminenkin noin 3 viikkoa siinä kesti.nexsiumia 40 mg meni ennen 2-3 kpl päivässä eikä juurikaan auttanneet mitään...kannattaa hoidattaa itsensä kuntoon jos se on mahdollista..kahvia en pysty juomaan edelleenkään se on jäännyt mikä alkaa tekemään oireita.lääkäri sanoikin että jos on refluksivikaa niin kaikki paahtotuotteet kuten kahvi ja tee pitää jättää pois.oloni on tosihyvä nytten.
tv.eki espoosta 37v
Hei Eki
Suurkiitokset viestistäsi. Se antaa hivenen toivoa, että leikkaus onnistuessaan voi merkittävästi parantaa elämänlaatua myös ylärefluksista kärsiville.
Satutko muistamaan sinut leikanneen kirurgin yhteystietoja? Tai jonkin henkilön, jota kautta hänen jäljillensä voisi päästä?
Parhain terveisin,
,,Mika
leikkaava lääkäri tuula ranta-knuutila espoossa jorvissa!
tämän pakeille halusinkin koska kaikki jotka ovat minun tutut käynneet tällä leikattavana ovat saanneet 100 prosenttisen avun ja niin minäkin sain.
, että on eri tyyppisiä refluksitapauksia (esim närästystä, oireinen refluksi ja kunnon jokapäiväinen refluksitauti)ja näin ollen myös nämä vastaukset voi olla sitten suuntaan tai toiseen.
Varsinaisesta refluksitaudista kovienkaan ruokavalioiden ym. kanssa en ole koskaan kuullut kenenkään parantuneen (ilman leikkausta).
Yleensä uskotaan, että lieviin tapauksiin auttaa
ennen kaikkea ne elämäntapamuutokset (sängynko hotukset ym) sekä sen lisäksi ruoka-aineiden
välttäminen (osahan ei edes tarvi lääkitystä). Tosin tutkimukset ei paljoakaan näitä ruoka-aineiden välttämistä tue. Kuvittelisin (itsellä ylär.), että alarefluksia sairastavilla olisi närästävien aineiden hahmottaminen helpompaa - itsellä närästää perinteisesti
(ruokatorven alueella ilmenevä ärsytys) noin ehkä kerran vuodessa, jolloin tiedän heti mikä sen
aiheuttaa, koska se maku/haju on siinä närästyksessä mukana. Ylärefluksin kanssa itsellä on
tarkoista pari vuoden ruokapäiväkirjoista huolimatta mahdotonta analysoida mikä aine (yhdistettyinä kenties muihin aineisiin sen aiheuttaa). Mene ja tiedä ...
Tämä tauti on opettanut että "lopussa kiitos seisoo" ei välttämättä kovallakaan työllä toteudu. Ihmeparantumisista tuntuu löytyvän aina joku muu tauti takaa, jonka yhtenä oireena saattaa olla refluksia. En ole koskaan kuullut pelkällä painolla refluksin parantumisesta (joillakin voi lieventää jos painoa on siunaantunut kunnolla).
Happosalpaajien toimintaa arvioidaan vain oireiden helpottumisen kautta - lääkkeiden alainen ph mittaus antaisi oikeasti osviittaa toimivatko lääkkeet ja missä määrin - niiden tehtävänähän on vain minimoida happo. Valitettavasti ylös nousee myös muita aineksia (esim alkaalinen refluksi), joilla katsotaan olevan merkitystä tulehduksen ylläpitämisessä. Eli happosalpaajat toimivat yleensä ihan ok mutta kun ne eivät tehoa näihin aineisiin .... yhden tutkimuksen mukaan (amerikkalainen Science Today?)n.40%
happosalpaajia käyttävistä käytti myös muita närästyslääkeitä lisäksi.
Itsellä tiukka ruokavalio ja lääkitys. Motivaationa kivun helpottaminen. Oireet ovat alusta helpottaneet (kurkku rauhoittunut, ei reagoi enää niin voimakkaasti) mutta koskaan ei ole päivää etteikö oireita (nyt suht siedettäviä) olisi. Tämän lisäksi huonot kaudet (viikoista muutamaan kuukauteen) ja
pikahuononemiset (3 päivän kunnon tulehdus/kuumotus kurkunpään alueella pari kertaa vuodessa). Kurkun sisällä alkupunoitus laski hieman ekan puolen vuoden aikana, sen jälkeen ollut koko ajan sama. ÄÄni on asteen madaltunut ja työelämässä (äänityöläinen) sortuu päivittäin pari kolme kertaa (ei rykimisiä, ei yskimistä, ei limaa). Päivittäin ääniharjoitukset, vesipullo + muoviletku ja äänihuulten rentoutusharjoituksia.
Äänihierontaa silloin tällöin. Flunssat harventuneet selvästi (ennen 2 per vuosi).
Leikkaus ei ihan kuulemma aina poista kurkkuóireita. Johtuisiko tämä siitä, että kurkun alueen vahingot eivät kaikki välttämättä parannukaan enää vaikka tulehdus/punoitus ym
häviäisivät?
Miten muuten hoidat ääntäsi?
Mitä kurkkutähystyksessä näkyi ja oletko jo käynyt puheterapeutilla?
suomeksi löytyy suht vähän - P. Pikkarainen on
kirjoittanut monta artikkelia refluksista, hoidoista ym (Duodecimissä?). Toisissa mainitaan vihdoinkin laryngofaryngeaalinen refluksi kunnolla sen sijaan, että puhuttaisiin vain ajallisesti ensinnä havaitun muodon oireista ja tälle muodolle epätyypillisistä piirteistä (ennen laryngoa oli se hiljainen refluksi termi aika yleinen).
Suuntaa näyttävät artikkelit (joita Suomessa lääkärit siteeraa ehkä parin vuoden viiveellä?)
löytyy netistä - pieni osa lääketieteellisistä artikkeleista kuitenkin maksullisia.
Koska ylärefluksi on hirveän yleinen äänihäiriöiden syy, jokainen korva/kurkkulekuri/foniatri/puheterapeutti taitaa olla sen kanssa tekemisissä päivittäin.
E. Sala (Turku, Mehiläinen) on ainakin Suomessa
äänipuolella kuuluja nimiä (nimen perässä lukee sivuilla erikoistumisalat).
Hei äänityöläinen!
Myös minä olen työläinen, jolle äänen toimivuus on ensisijaisen tärkeää. Oma ajatteluni ja pelkoni siitä, että "lopussa kiitos ei seiso" noudattelee kokolailla Sinun ajatuksiasi.
Olen viimeisen parin viikon aikana koostanut mahdollisia syitä ja mahdollisia tapoja vaikuttaa tähän refluksiin. Olen nyt viikonloppua viettämässä, palaan ensi viikon alussa tarkemman dokumentaation kanssa Sinun arvokkaaseen viestiisi.
Parhain terveisin,
,,Mika
Hei!
Koska poikkitieteellisen refluksitiedon löytäminen Suomesta ja maailmalta keskitetystä paikasta on niinkin työlästä kuin se on, pohdin tässä seuraavaa ajatusta.
Löytyisiköhän tämän palstan kautta muutamia asiasta riittävästi kiinnostuneita, että saataisiin aikaiseksi verkkoon ensin joku virtuaalinen kohtaamispaikka, jonne voisi alustavasti kasata seuraavat elementit:
- linkkejä refluksitietoon
- Suomesta löytyviä empiirisesti hyväksitodettuja alan spesialisteja (kurkkulääkärit, kirurgit, gastroenterologit, foniatrit jne.), joilla hyvä track record
- kokemuksia
- vertaistukea
Jos toiminta lähtee virtuaalisesti kunnolla käyntiin, voisimme pohtia olisiko riittävästi hyötyä perustaa aiheen tiimoilta yhdistys edistämään refluksitietoutta ja toimimaan linkkinä refluksin kanssa elävien ihmisten kanssa.
,,Mika
Hei!
Mitkä eri taustalla olevat tekijät/sairaudet, voivat aiheuttaa/pahentaa refluksia?
,,Mika
olen sairastanut varmaan koko ikäni mutta nelikymppisenä oireet alko todella häiritä.Olen käyny kaiken mahdollisen läpi,syöny pitkään haponsalpaajia,ja nukkunu sängynpääty kohotettuna,mutta oireet vaan jatkuu.Ihmettelen kun flunssaa ei enää tule helposti,mutta toisaalta tämä on kun flunssaa koko ajan,kurkku kipeä ja yskin yötä päivää.Olen kyllä huomannut että rasvanen ruoka ja mausteet ei sovi,välillä sorrun niihin ja sitten taas kestän pahemmat oireet,tiedän mistä johtuu ja kun itse aiheutan,mutta välillä on elelttävä kun ennenkin.Tämä on kyllä elämää hankaloittava sairaus,ja tätä ei pidä sairautena sellaiset joilla ei ole,vähättelevät et närästäähän kaikkia.Mutta kun tämä oliskin vaan närästystä.Kannatan jonkilaisen yhdistyksen perustamista,olen heti mukana,jossa vois saa tietoa ja kuulla samassa tilanteessa olevia.
Hyvä ehdotus, jos vaan löytyisi
ihmisiä joilla olisi tarpeeksi aikaa
ja kiinnostusta ylläpitoon.
Englanninkielistä materiaaliahan
löytyy aika lailla, kuin
myös keskustelupalstoja. Niihin ei
vaan tule itse otettua osaa kun
mm. lääkärisysteemi ihan erilainen
esim. USA:ssa kuin Suomessa.
Olisi kyllä ihanaa, jos sellainen refluksitautiyhdistys perustettaisiin, josta saisi vertaistukea, tietoa, apua jne.
Minulla on ollut refluksi vasta vähän aikaa, mutta olen kyllä jo huomannut kuinka tuskallisia pahat kaudet voivat olla. Ja sitten jotkut, jotka eivät tiedä tästä mitään, sanovat, että kyllä he ainakin suklaata söisivät, vaikka kuinka polttelisi kurkussa. Niin varmaan joo, tietäisivätpä vain!
No minä ainakin olen kuullut, että astma voi pahentaa refluksitautia ja päinvastoin. Muista en osaa sanoa.
Hyvä, että vihdoinkin täällä on joku toinenkin, joka innostuu tästä yhdistysasiasta konkreettisesti! Yhdistykselle on ilman muuta tarvetta, koska potilasmäärä on kuitenkin valtava - ja kasvaa koko ajan.
Olisi upeata saada mukaan sivustoille/yhdistykseen myös spesialisteja
(tosin hinnat on melko korkeita). Minä haaveilen jo perusinfopäivien järjestämisestä Suomen isoimmissa kaupungeissa - esim Crohn ja Colitisliitolla vastaavia. Tämänhän voi tietenkin
järjestää myös yksityinen taho missä ja koska vaan.
Tarvittaisiin myös tietty porukka hoitamaan vakituisesti
sivustoja. Tietääkö kukaan paljonko webbisisvut maksavat vai saako niitä ilmaisiksi?
Ry on hieno juttu mutta vaati tosiaankin sen rahallisen alkupanostuksen,
sääntöjen muokkaamisen rekisteröintiä varten sekä pari vuosikokousta. Ja tietenkin jonkilaisen
jäsenmaksun kulujen kattamiseksi.
lukeneeni (artikkelit) näistä mahdollisista refluksia pahentavista vaivoista/taudeista, niihin kuuluu (palleatyrä tietenkin fyysisesti) esim. ummetus (sellaisenaan satunnaisena ilmenevä tai oire sitten jostain muusta suolistotaudista),
ongelmat vatsan tyhjenemisen kanssa, vähähappoisuus (harvinaisempi tauti), voimakkaampi/tavallinen (?) duodenogastrinen refluksi.
Stressi on tietenkin mukana kuten lähes kaikissa muissakin taudeissa. Itse ajattelen, että se on lähinnä sitä, että ihminen on liiallisesti sidottuna töihin, lasten hoitamiseen, harrastuksiin tai kaikkiin näihin - tämän johdosta ei hoida itseään kuten kuuluisi
(lepo, ruoka, liikunta, rentoutuminen). Stressi tuntuu lihasjännityksenä kurkunpään toiminnassa sekä toisilla huomattavana hapon erityksen nousuna (ylösnouseva aines sisältää enemmän happoa). Oma lukunsa psyykkisellä puolella ovat minun mielestä "jännitysvatsat" ym. vastaavat.
kylläkin mikroaspiraation kautta
astmaa mutta ei toisin päin. Astmalla
ei ole vaikutusta mahaportin toimintaan.
Hei!
Tänään meni taas monta tuntia netissä surffatessa ja omaa potilashistoriaa, alan tuoreinta tutkimusta ja seuraavia toimenpiteitä PowerPointtiin dokumentoidessa. Ihan työstä käy.
Luulenpa, että refluksiyhdistykselle, todelliselle tai alkuvaiheessa vaikkapa vaan virtuaaliselle olisi tarvetta, etupäässä kokemusten jakamista ja vertaistukea varten.
Yritän ehtiä kuluvalla viikolla etsimään/valitsemaan verkosta sopivat viestintätyökalut, joilla päästään liikkeelle.
,,Mika
Moi!
Perustin oman sosiaalisen verkoston Suomen Refluksiyhdistykselle osoitteeseen:
http://refluksi.ning.com/
Katsotaan, jos sinne ilmestyy sisältöä ja ihmisiä, niin voidaan pohtia tarkemmin yhdistysasian eteenpäinviemistä.
,,Mika
todellakin pahentaa oireita,jos ei osaa sanoa ei,sen olen kyllä huomannut selvästi.Pitäs ottaa rennosti ja välillä olla vaan kännykkä kiinni tai äänettömänä.Ei tarvii olla koko aikaa saatavilla,vaikeaa kyllä nyky yhteiskunnassa.
nimeä tulevalle yhdistykselle olisi hyvä pohtia porukalla, joka hommaan tulee osallistumaan.
Hei!
Toki. Nimellä ei niin hirveästi ole väliä. Ainoastaan toiminta ja teot ratkaisevat.
Olen jo kertaalleen perustanut ja ollut vetämässä ylös yhtä valtakunnallisesti toimivaa potilasjärjestöä ja tiedän hyvin tarkkaan mitä se merkitsee.
Alussa on paljon kiinnostuneita. Yleensä ihmisiä kiinnostaa olla näennäisesti mukana, mutta hyvin harvoja käyttää konkreettisesti aikaa asioiden eteenpäin viemiseen. Asian eteenpäinmeno on kiinni hyvin pikkuruisesta joukosta aktiiveja.
Minusta yhdistykselle olisi kyllä tämä asian tiimoilta Suomessa tarvetta. Nimeä tärkeämpää on löytää kourallinen: 5-6 ihmistä, jotka olisivat valmiita kontribuoimaan verta, hikeä ja kyyneliä.
,,Mika
ihminen itsekin ja senpä takia
mainitsin nimen päättämisestä, koska se
on myöskín tärkeä.
Mitä järjestöä olet ollut perustamassa?
kiinnostunut tälläisesta järjestötoiminnasta?
Miten refluksi ja hmm?
Olkaa toki molemmat aktiivisesti mukana
toiminnassa! Se henkilö, joka pohti
yhdistyksen nimeä, on itse asiassa
osoittanut juuri sitä aktiivisuutta,
jota meidän tulevan yhdistyksen sisäporukka (lähinnä hallitus)
tarvii. Toinen keskittyy toisiin juttuihin
kun taas toinen hoitelee toista puolta.
Meillä kaikilla varmaan on aikalailla
yhdistys/järjestökokemusta (itsellä n.20v aktiivista sellaista eri aloilta, myös yhdistyksen perustamisesta), joten
yhdistyskuviot on monella varmaan tuttuja juttuja.
Moi!
Toki nimikin on tärkeä. Yksityisyyssyistä en halua tällä julkisella palstalla kertoa enempää itsestäni refluksin ulkopuolelta.
Loin itselleni uuden sähköpostiosoitteen: [email protected]
Jos löytyy kiinnostuneita ihmisiä perustamaan ja toimimaan refluksiyhdistyksessä, niin laittakaa vaikka mailia. Puhelinnumero olisi hyvä ja/tai instant messaging yhteystiedot (Microsoft Messenger / Skype), niin voidaan vaihtaa lisää ajatuksia. Äänityöläinen, oletko Sinä vielä linjoilla?
,,Mika
http://www.mediuutiset.fi/doc.ot?d_id=251252
http://www.k-maatalous.fi/tuotteet/kasvinviljely/kasvinsuojeluaineet/tietoakasvinsuojelusta/Tehotaulukot/Sivut/tehotaulukot.aspx
eihän se tautia tietenkään paranna.
Perustietoa ja vertaistukea, jota jokainen meistä varmaan tarvii jossakin kohdassa.
astma takuuvarmasti pahentavat astmaa, kuten myös ärtyvä paksusuoli, joka eräiden tahojen mielestä ei ole edes sairaus.
olen mutta työkiireiden vuoksi en voi sitoutua. Ajatus on loistava, mutta en tässä vaiheessa ainakaan halua sellaiseen sitoutua johon en pysty 100%:sesti panostamaan.
"Jollain tavalla" haluaisin olla kuitenkin mukana.
ja olen lähes varma että kun on ainainen kiire ja se lisää stressiä ja se taas käynnistää vatsavaivat tai ainakin pahentaa niitä.
paranna mutta saattaa parhaassa tapauksessa vähentää oirehtimista.
tulee portin toimintaan liittyen
eikä potilasyhdistykseen kuuluminen
poista mitenkään niitä.
Ylipäätänsä vertaistuesta (oli se sitten organisoitua tai ei) ... alussa
on ihan mukava huomata kun samoja oireita monilla
mutta siihenkin keskusteluun vähitellen väsähtää
(samat aiheet pyörii tietyn aikavälin sisällä).
jaksa kauaa höpistä, kyllä se loppuu aika pian, eli ei mitään hyötyä kun ei kuitenkaan saa mitään todellista apua!
Kyllä tuota puhetta on riittänyt viimeiset vuodet aika hyvin kun kattoo tuota refluksipalstaa.
elämän.
Refluksin takia jäi roskaruuat pois yms.
Laihduin vyötäröltä ja happo-oireet helpottui.
Sain samalla lääkityksen,somac 20mg kerran päivässä. Mulla oli pahojakin oireita,jatkuvat kurkkukivut,käheä ääni,yskää,oksentelua ja närästystä. Mulle ehdotettiin leikkausta ja onneksi en mennyt. Nyt elämänlaatu on paljon parempi ja voin muutenkin paremmin.
Oikeat ruoka-aineet löytyi vain kokeilemalla ja nykyään voin syödä"mitä vaan"kunhan muistan jättää mausteita ja liika rasvat pois!
Ainoa ongelma mulla on välillä ummetus kun kiinteä ruoka ei sula niin helposti tuon lääkityksen takia.
Mut mitään perus-refluksi oireita ei ole kuin ehkä pari kertaa vuodessa ja nekin tulee omaa tyhmyyttään kun kokeilee jotain uusia ruokia siinä toivossa ettei mitään tapahdu =)
Terv. Jani
- täällä on aika monia jotka on
tehnyt ihan samat eikä mielettömän suurta vaikutusta (oireet vähän lievemmät mutta tulehdus kurkussa pysyy) :-(
ehkä sulla oli perustilanne (esim ruokavalion painon suhteen) suht huono kun noi pelkät dieetti ja pieni lääkitys auttoi. Kuulut onnekkaiden
joukkoon! muutokset vaatii aina paljon energiaa
ja on tosi kurja kun ne ei toimikaan odotetusti.
Toisilla esiintyy sitä ummetusta lääkkeiden vuoksi - toisaalta oletko kokeillut muuttaa ruokavaliotasi niin että ummetuskin häipyisi?
- itsellä on 40 mg nexium (joskus 60 mg) ja hyvä monipuolinen
ruokavalio tarpeeksi nesteitä - ei ongelmia ummetuksen kanssa (lääkkeet käytössä kaksi vuotta säännöllisesti).
Otapa Mika yhteyttä tuonen sivustoon, he ovat perustamassa yhdistystä nyt kovasti.