Onko kellään kokemusta Dravetin syndroomasta eli Smei tyypin epilepsiasta lapsella? Lähinnä olisin kiinnostunut kehityksen taantumisesta?
Dravetin syndrooma
epilepsia pojan äiti
4
2285
Vastaukset
- SMEI-lapsen äiti
Hei!
Olen käynyt juuri perinnöllisyysneuvonnassa lapseni SCN1A-geenivirheen vuoksi. Lääkäri kertoi, että SMEI-epilepsiassa kehityksen eteneminen vaihtelee suuresti. SMEI-diagnoosilla jokin lapsi on peräti normaaliopetuksen piirissä ja toisessa äärilaidassa on vaikeasti kehitysvammaisia. Eli skaala on laaja. Tähän voi osaltaan vaikuttaa myös kohtausten tiheys ja vaikeus, eli oletettavaa on että kehitys etenisi paremmin, jos kohtaukset ovat paremmin kurissa.- Smei-pojan äiti
Meillä kehitysvammainen, mutta ei äärilaitaa. Siitä huolimatta kehitystä tapahtunut huomattavasti. Luulen, että taantuminen olisi ollut varhaislapsuudessa ja siitä olen todella helpottunut. Nyt pojan kohtaukset vähentyneet ja elämä on muutenkin helpottunut kaiken puolin.
Kaikkea hyvää sinulle ja lapsellesi. - smei-lapsen äiti
Smei-pojan äiti kirjoitti:
Meillä kehitysvammainen, mutta ei äärilaitaa. Siitä huolimatta kehitystä tapahtunut huomattavasti. Luulen, että taantuminen olisi ollut varhaislapsuudessa ja siitä olen todella helpottunut. Nyt pojan kohtaukset vähentyneet ja elämä on muutenkin helpottunut kaiken puolin.
Kaikkea hyvää sinulle ja lapsellesi.Laitan sinulle vielä linkin epilepsialasten vanhemmille tarkoietusta keskustelupalstasta. Olen itse ollut mukana ja kokenut listan vertaistuen ja tiedonsaannin listan kautta antoisaksi. Voithan olla jo itsekin siellä, mutta laitan vielä linkin, jos haluat liittyä mukaan. Listalla on myös muita, joilla epäillään smeitä. http://health.groups.yahoo.com/group/epilep/
- smei-pojan äiti
smei-lapsen äiti kirjoitti:
Laitan sinulle vielä linkin epilepsialasten vanhemmille tarkoietusta keskustelupalstasta. Olen itse ollut mukana ja kokenut listan vertaistuen ja tiedonsaannin listan kautta antoisaksi. Voithan olla jo itsekin siellä, mutta laitan vielä linkin, jos haluat liittyä mukaan. Listalla on myös muita, joilla epäillään smeitä. http://health.groups.yahoo.com/group/epilep/
Täytynee tutustua.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1201767
Noniin rakas
Annetaanko pikkuhiljaa jo olla, niin ehkä säilyy vienot hymyt kohdatessa. En edelleenkään halua sulle tai kenellekään mi991578Lasten hyväksikäyttö netissä - Joka 3. nuori on saanut seksuaalisen yhteydenoton pedofiililtä
Järkyttävää! Lapsiin kohdistuva seksuaalinen hyväksikäyttö verkossa on yhä pahempi ongelma. Ulkolinja: Lasten hyväksikäy481099Kumpi vetoaa enemmän sinuun
Kaivatun ulkonäkö vai persoonallisuus? Ulkonäössä kasvot vai vartalo? Mikä luonteessa viehättää eniten? Mikä ulkonäössä?43974Multa sulle
Pyörit 24/7 mielessä, kuljet mun mukana, mielessä kyselen sun mielipiteitä, vitsailen sulle, olen sydän auki, aitona. M29929Nainen, olen tutkinut sinua paljon
Salaisuutesi ei ole minulle salaisuus. Ehkä teimme jonkinlaista vaihtokauppaa kun tutkisimme toisiamme. Meillä oli kumm50856Mies, eihän sulla ole vaimoa tai naisystävää?
Minusta tuntuu jotenkin, että olisit eronnut joskus, vaikka en edes tiedä onko se totta. Jos oletkin oikeasti edelleen s44812Olet myös vähän ärsyttävä
Tuntuu, että olet tahallaan nuin vaikeasti tavoiteltava. En tiedä kauanko jaksan tätä näin.37780Okei nyt mä ymmärrän
Olet siis noin rakastunut, se selittää. Onneksesi tunne on molemminpuolinen 😘56778Onko sulla empatiakykyä?
Etkö tajua yhtään miltä tämä tuntuu minusta? Minä ainakin yritän ymmärtää miltä sinusta voisi tuntua. En usko, että olet37760