Rekisteröidy

Ilmoitukset

Ladataan…

    Näytä kaikki

    Dravetin syndrooma

    Onko kellään kokemusta Dravetin syndroomasta eli Smei tyypin epilepsiasta lapsella? Lähinnä olisin kiinnostunut kehityksen taantumisesta?
    42411
    Äänestä

    Muut lukivat myös

    Vastaukset 4

    Vanhimmat

    Hei!
    Olen käynyt juuri perinnöllisyysneuvonnassa lapseni SCN1A-geenivirheen vuoksi. Lääkäri kertoi, että SMEI-epilepsiassa kehityksen eteneminen vaihtelee suuresti. SMEI-diagnoosilla jokin lapsi on peräti normaaliopetuksen piirissä ja toisessa äärilaidassa on vaikeasti kehitysvammaisia. Eli skaala on laaja. Tähän voi osaltaan vaikuttaa myös kohtausten tiheys ja vaikeus, eli oletettavaa on että kehitys etenisi paremmin, jos kohtaukset ovat paremmin kurissa.

    Äänestä

    • Meillä kehitysvammainen, mutta ei äärilaitaa. Siitä huolimatta kehitystä tapahtunut huomattavasti. Luulen, että taantuminen olisi ollut varhaislapsuudessa ja siitä olen todella helpottunut. Nyt pojan kohtaukset vähentyneet ja elämä on muutenkin helpottunut kaiken puolin.

      Kaikkea hyvää sinulle ja lapsellesi.

      Äänestä

    • Smei-pojan äiti kirjoitti:

      Meillä kehitysvammainen, mutta ei äärilaitaa. Siitä huolimatta kehitystä tapahtunut huomattavasti. Luulen, että taantuminen olisi ollut varhaislapsuudessa ja siitä olen todella helpottunut. Nyt pojan kohtaukset vähentyneet ja elämä on muutenkin helpottunut kaiken puolin.

      Kaikkea hyvää sinulle ja lapsellesi.

      Laitan sinulle vielä linkin epilepsialasten vanhemmille tarkoietusta keskustelupalstasta. Olen itse ollut mukana ja kokenut listan vertaistuen ja tiedonsaannin listan kautta antoisaksi. Voithan olla jo itsekin siellä, mutta laitan vielä linkin, jos haluat liittyä mukaan. Listalla on myös muita, joilla epäillään smeitä. http://health.groups.yahoo.com/group/epilep/

      Äänestä

    • smei-lapsen äiti kirjoitti:

      Laitan sinulle vielä linkin epilepsialasten vanhemmille tarkoietusta keskustelupalstasta. Olen itse ollut mukana ja kokenut listan vertaistuen ja tiedonsaannin listan kautta antoisaksi. Voithan olla jo itsekin siellä, mutta laitan vielä linkin, jos haluat liittyä mukaan. Listalla on myös muita, joilla epäillään smeitä. http://health.groups.yahoo.com/group/epilep/

      Täytynee tutustua.

      Äänestä

    Odottaa vastausta

    Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.

    Luetuimmat keskustelut

    Kommentoi aloitusta

    epilepsia pojan äiti kirjoitti:

    Onko kellään kokemusta Dravetin syndroomasta eli Smei tyypin epilepsiasta lapsella? Lähinnä olisin kiinnostunut kehityksen taantumisesta?

    Anonyymi
    5000

    Ilmoita asiaton sisältö

    • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

    • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

    • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

    • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

    • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

    • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

    Jaa keskustelu