Hei!
Onko kenelläkään Arnold Chiari malfarmaatio ja niskaytimen syrinx- potilaalla ollut yht´äkkisesti alkaneita viiltäviä vatsakipuja, joille ei mitään selittävää muuta ole löytynyt. Niskaytimen syrinxin laajuus ei vielä ole kokonaan tiedossa kohdallani, sitä tutkitaan vasta.
Onko kenelläkään Arnold Chiari malfarmaatio ja niskaytimen syrinx- potilaalla ollut yht´äkkisesti alkaneita viiltäviä vatsakipuja, joille ei mitään selittävää muuta ole löytynyt. Niskaytimen syrinxin laajuus ei vielä ole kokonaan tiedossa kohdallani, sitä tutkitaan vasta.
Vastaukset 26
Vanhimmat
Kyl mulkin on vatsan kipu oireita vaikka mulla on "vain" cm1. ne on ne hermot mitkä kiukkuilee kun ovat puristuksissa.
Onko sinun kipusi sellaisia viiltäviä, sähköiskumaisia jotka kestävät hetken ja vaihtavat paikkaa satunnaisesti? Oletko käyttänyt jotain lääkettä tai voisitko suositella jotain kun norm. kolmiolääkekään ei vie kiputuntemusta pois? Mikä on sinun tilanteessasi mietitty jatkohoito?
Hei.
Nämä yhtääkkiset viiltelevät vatsakivut on minulla myös oireina.Ne suorastaan pysäyttää liikkeen ja niitä on ympäri kehoa.
Miten sinulla virtsarakko/kohtu,onko suurempia kipuja ja pakotuksia.Itselläni on ja yritän juuri päästä tarkempiin tutkimuksiin,vaan jonottaa täytyy niin pitkään.Menee kuulemman ensivuoden puolelle terveyskeskuksen lääkäriajat.
Olen pähkäillyt tätä asiaa ,kun on tämä chiari 1 pullisttuma kaularankaan(ydinjatkeeseen) ja olen lukenut, että näillä potilailla on yleensä usein muitakin elimellisiä epämuodostumia kehossa.Et onkohan tässä sisäelimetkään oikeen laisia :)
kivut siis voivat liittyä tähän oireyhtymään. Minulla on myös kipuja virtsarakon seudulla. Kipu on niin kovaa etten pääse liikkumaan kun kohtaus tulee.
Mulla on kivut kyljissä ja sitten alavatsalla. tosin selänpuolella ja niskassa myös. Tuntuu kuin salama osuis kehoon, liike pysähtyy ja hengitys pysähtyy hetkeks, ku ei vaan pysty liikahtaa. Sitten se menee ohi ja tulee taas....
Itse syön lyricaa 2x 225 ja panacodia ja miranaxia...
Ei noi oikeen auta mihkään mutta kun noita muitakin kipuja on ja jotain on pakko ottaa jos vaikka auttais.... Leikkaukseen oon menossa.
vatsa-alueen kivut eivät tyypillisimmillään kuuluisi Chiarin oireisiin. Olen kyllä eri mieltä, koska kipujen luonne on sähköiskumainen ja minun on vaikea erottaa tulevatko ne vatsan/virtsarakon lihaksistosta vai mistä. Tämä sairaus on kuitenkin ilmeisesti niin harvinainen, ettei sen kaikkia oireita välttämättä ole tiedossa. Ja kun lisäksi minulla on niitä onteloita niska/mahdollisesti myös selkäytimessä niin ne kai voivat vielä kirjavoittaa oirekuvaa. On minulla puutumisia raajoissa/voimattomuutta ja sitten vielä sellainen eriskummallinen oire; että kun esim. yskin tai aivastan menee kuin sähköisku kaulasta varpaisiin saakka, tämä on kivuton ilmiö. Jnkv. nielemisvaikeutta ja kipua niellessä on myös esiintynyt. Olen menossa laajempaan mri-tutkimukseen.
Mun on pakko viellä lisätä näihin kipuihin yksi hyväksi kokemani apu.Tosin jokaisella ne kivut on yksilöllisiä.
Mut on leikattu -05 ja oon eläkkeellä (41),kokeiltu kaikkia mahdollisia kipulääkkeitä lukemattomia saamatta apua.
No nyt olen testaillut itseäni näin: En kumartele kyyki enkä istu.En nostele käsiä en imuroi,käytän kaularankatukea kävellessä ja lepään suorassa hyväll'ä tukityynyllä.Mun elämänlaatu tuntuu näin paremmalta,tosin tätä on mahdottoman vaikea toteuttaa,kun kaiken aikaa haluu jotain koittaa kotihommia tehdä.
Tsemppiä kaikille acm1 persoonille :)
sinun oireesi nyt sitten pysyviksi. Olen lukenut, että jos leikkaus tehdään ajoissa se pysähdyttää oirekuvan, mutta sillä ei voida jo syntyneitä vaurioita korjata, pitäneekö paikkansa?
Kyllä vaan...nää oireet on tietenki lieventyneet leikkauksen myötä,mutta eivät lainkaan niin helpottuneita kuin annettiin ymmärtää.
Minulla oli monia "pikahalvauksia" vasemmassa puolessa kroppaa (päästä jalkoihin),hengitys ei ajoittan kulkenu ja tuskat oli järkyttäviä päässä...makasin sängyssä ja näkökenttä oli vilisevä....soli hirveetä aikaa .Hoitoihin en päässyt ajoissa...keskussairaalasta passitettiin aina pillereiden kanssa kotiin....
Yksityisen kautta tää leikkaus tuli välittömästi.
Leikkauksesta saa kipuihin helpotusta kyllä huomattavasti.Tuntopuutokset ja pakotukset jää.Kaularangan kanssa on ongelmia,mutta ihminen oppii elämään näinki,kun ei ole muita vaihtoehtoja.
voitiin jättää hoitamatta keskussairaalassa? Käsittääkseni nykyään ainakin leikkaushoitoa mietitään tarkoin jokaisessa tapauksessa, jossa on jo hengitysvaikeudet ja halvauksen oireita ja sinulle ilmeisesti vaan kirjoitettiin lääkehoitoa minkä tulisi olla vain väliaikainen ratkaisu.
toimittiin Kemin keskussairaalassa.....tekisipä mieli julkistaa viellä lääkärien nimetki,vaan en kehtaa....Leikkaukseen pääsin yksityisen Oulun lääkärin kautta siitä olen ikuisesti kiitollinen.
Että tällaista....
miten minulle käy, hoidetaanko vai seurataanko tilannetta. Jonkinverran on jalkojen puutumista ja käsien tikkuilua, niellessä ruoka jumittuu kurkkuun ja on kipua myös. Muutama tajuttomuuskohtaus tässä parin vuoden aikana sekä rytmihäiriöitä on tosi paljon.Jonkinverran hetkittäistä kasvoalueen tuntopuutosta sekä uutena näön ajoittainen hämärtyminen. Riesana vielä yliaktiivinen rakko sekä selittämättömät vatsakivut. Aika laaja tämä oireiden kirjo minulla on mutta ilmeisesti hoitopäätökseen vaikuttaa se, miten iso selkäytimen ontelo on ja kuinka paljon pikkuaivot ovat valahtaneet sinne selkäydinkanavaan. Toisaalta olen lukenut, että oireiden voimakkuus voi olla riippumaton edellämainituista asioista.
on niin valtavasti.Minulla jalat välissä täysin turrana ja kylmänä,etenki vasen.
Tuo yliaktiivinen rakko jäi minua mietityttämään.Tarkoittaako se usein vessassa juoksemista? Itsellä kipuja rakossa ,alavatsalla ja aina silloin jalkojen tuntoaisti huonompana.
Oletko saanut fysikaalista hoitoa? Jumppa liikkeitä yms. ?
On tämä sellainen sairaus ettei sitä ulkopuolinen voi käsittää...vain me joilla tämä on.
Minulla yliaktiivinen rakko myös, tosin vain niin ettei aina saa rakkoa tyhjäksi vaan käyn tiputtelemassa pieniä pissi määriä vähän väliä. Toisinaan taas meinaa olla vaikeeta saada mitään ulos...
Oireita on ja paljon, vaikkakin neurologit tuntuu yleiseti pitävän kiinni ajatuksesta ettei cm1 aiheuta kuin ponnistus päänsärkyä. Huvittavaa on että suurin osa neurologeista tuskin on edes tavannut meikäläisiä....mutta silti tuntuuvat hyvin kärkkäästi sanovan tuon klassisen lauseen: ei sovi oireiltaan chiariin....
Amerikassa kaikki tähän "tautiin" liittyvä on niin paljon enemmän tutkittua ja siellä ei vähätellä tätä, toisin kuin täällä suomessa.
minulla myös kipeä, vihlomista sen seudulla sekä alavatsalla. Em. lisäksi joudun käymään tiheään wc:ssä ja välillä virtsatietulehdusoireita vaikka tulehdusta ei ole. Sietämätön vaiva!!!
suosittelet käytettäväksi. Itse syön Panacodia maksimiannoksella ja siitä huolimatta kivut tulevat niin voimakkaina pistoina, että tekee mieli huutaa ääneen, niin repiviä ne ovat ja kestävät joitakin sekunteja kunnes tilanne laukeaa.
Itselläni menee jatkuvana nyt Lyrica 225mg 2x päivässä, miranax 550mg tarv. 2x päiv. Panacodia tarvittaessa...
en oikeen tiiä auttaako noista mikään mihinkään... mut jotain on aina pakko yrittä.
tuntemukset,tulehusoireet kovat ja tulehdusta ei kuitenkaan ole.Ne on karmivat oireet.Kuumavesihauteella ja puolukkamehulla menee monta päivää kuussa.
Noista lääkkeistä viellä,itse käynyt lyrikat ja kortisoonit,tramalit ja voltaret,trivatlit ja cipraleksit ja ties mitä niitä kaikkia oli...ainoa joka tehosi ennen leikkausta oli kortisoni....leikkauksen jälkeen kun aikaa kulunut 3v...nyt vain burana 800mg kuurina silloin tällöin....
Olen hyötynyt kaulatuesta ja omasta jumpasta ...
rauhallisesta elämän tyylistä...vaan laiskana olemisen oppiminen onkin suuri vaikee haaste...
Sanoisin että itsensä hyväksyminen ja lääkäreiden oikean asenteen avulla pääsee jo parempaan elämään.Stessiä tää sairaus ei kestä yhtään milliä.
Jakseetaan syksy läpi ja poltellaan kynttilöitä :)
näiden ketjun viestien kautta on selvinnyt se, että oireet voivat todella olla hyvin moninaiset. Kaiken kaikkiaan minullakin on ollut todella sairas olo jo useamman vuoden ajan. Olen kulkenut lääkärissä erilaisten kipujen, rytmihäiriöiden, virtsatieoireiden yms. vuoksi ja nyt kun on selvinnyt se, että oireet ovat todellakin olleet , enkä ole kuvitellut niitä ja että aiheuttajana tämä arnold sekä syrinx olen toisaalta helpottunut. Tietenkin olo olisi vielä parempi jos saisin lievitystä näihin oireisiin sekä ymmärrystä lääkäreiltä
vaihtaa tämä Panacod vain tarvittaessa otettavaksi ja sitten nuo hermokipulääkkeet pääsääntöiseksi lääkitykseksi. Lääkärini ei ole vielä ehdottanut muutoksia, tosin olen vielä toipumassa sunttileikkauksesta.
sanoi minulle banadolin syömisestä että se "kehittää"itsessään päänsäryn,mulla kyl siinä vaiheessa repes pelihousut.Niin täynnä vihaa ja ei ymmärretyksitulemista olin...
Ei ne lääkkeet varmaan auta...leikkaus helpottaa pään kipuja...kaikki muut oireet jäävät , ainakin itsellä.On aikoja jolloin helpompaa ja taas on kaikki vaivat päällä vuoroin tai yhtäaikaa...
En osaa suositella lääkettä mikä auttaa...niin kortisooni kylläkin ,mutta siihen ei pidä tuudittautua,on sellaista myrkkyä.
Kärsimystä tässä on vaan siedettävä...niin pahalta ko se kuulostaakin.Jos on oikein rakas ihmissuhde se helpottaa kaikkein eniiten.Saa kerto miltä tuntuu ,kunvaikeaa.
Vaan itselläninkin tuo mieliala heiluu,niin helposti pahoittaa mielen jos kysymys on "omasta kyvyttömyydestä chiarin suhteen"...
Koitamme jaksaa ...:)
Leikkauksestasi on aikaa ?
Eikö olekkin helpotus kun se on nyt ohi ja voi keskittyä toipumiseen.Kaikke maltillista ihanaa toipumista sinulle.Nyt vaan itseäsi hemmottelet ja hoidat :)
laitettiin shuntti on nyt 4 viikkoa ja jatkossa mietitään sitten kallon takakuopan laajennusta chiarin vuoksi. Se on sitten isompi toimenpide kuulemma. Toipuminen on ollut vähän aaltomaista kun on näitä kovia kipuja vieläkin. Pelottaa tietenkin sitten se toinen vielä edessäpäin oleva toimenpide...
kamalalta jos nämä liitännäisoireet jäävät pysyviksi. Tietysti se helpottaa jos pääkipu jää pois mutta kyllä nämä muutkin oireet ovat tosi hankalia. Olenkin lukenut artikkelin, jossa oli maininta siitä, että jo syntyneitä vaurioita ei voida leikkauksella korjata. Näille oireille on kyllä varmasti hankala saada läheisiltä ymmärrystä koska ne välillä hämmentävät itseäkin. Niin moninaisia ne voivat olla. Hyvää syksyä ja jaksamista sinulle myös!!
ja siitä toipuminen ovat minulle outoja asioita.Itselläni ei ole syringomyeliaa ainakaan viellä,vaan kaikki sen oireet on.Tosin rintarangassa on paha notko eteenpäin ja sitä ei aleta leikkaamaan koska toimenpide on liian vaikea ja se tuottaisi uusia oireita taas.Näin sanoi selkäkirurgi Pirkka Mäkelä.
Käyn kerran vuodessa mri kuvauksessa jossa seurataan ettei syringsiä ole ja chiari pullistuma pysyy ennallaan.
Toivon sulle hyvää toipumista ja voimia eteenpäin :)
araknideakystaa suntin avulla. Chiarin ja syrinxin hoitoa/seurantaa vasta suunnitellaan. Suntin laittamisen jälkeen alkoivat viiltävät vatsa-alueen kivut. Jotenkin tuntuu, että ne tulevat vatsa-alueen lihaksistosta, mahdollisesti vähän syvemmältäkin. Näihin ei Panacod tehoa riittävästi. Hyvää syksyn jatkoa ja mieltä toivottelen sinulle myös!!