Pojallamme on diagnosoitu ADHD- eli ylivilkkausoireyhtymä (aivokäyrissä näkyy mm. epileptisiä poikkeamia), Aspergerin oireyhtymä, sekä piirteitä Touretten oireyhtymästä. Aspergerin oireyhtymään liittyy myös pojalla todettu dyspraksia, eli vaikea kömpelyys (ei osaa solmia kengännauhoja jne.).
Poika on fiksu, oppi lukemaan ja kirjoittamaan varhain ja niin edelleen. Tästä huolimatta hän ei osaa (nyt 10-vuotias) pukea vaatteita oikeassa järjestyksessä päälle, vetää vessaa, harjata hampaitaan, pyyhkiä takamustaan isommilla asioilla käytyään; suihkussa hän ei pese itse itseään, aloitekyky on huono jne.
Välillä uuvuttaa totisesti. Poika venkoilee ruokapöydässä tyypilliseen Asperger-tyyliin; ruoan pitäisi olla juuri tietynlaista ja se pitäisi tarjoilla juuri tietyssä järjestyksessä jne. ADHD puolestaan aiheuttaa sen, että poika juoksee asunnon ympäri vähintään 2 kertaa ruokailun kestäessä. Kyläreissuja tai kutsuja ei voi ajatellakaan; poitsu vetelee kirjat hyllyistä, hyppii tuoleilla, sohvilla, sängyillä ja käy ylikierroksilla koko ajan, niin kuin on käynyt syntymästään lähtien.
Poika nimittelee toisia avoimesti, irvistelee ihmisille joista ei pidä, haistattelee, ei ole omasta mielestään koskaan väärässä eikä koulussa opetuksen tarpeessa - osaa mielestään kaiken ihan itse. Koulua jouduttu vaihtamaan jo kolmasti, koska kukaan opettaja ei kestä pojan käytöstä pitkään. Kasvatusyrityksistämme ei ole minkään valtakunnan hyötyä; olemme antaneet pojalle rakkautta ja rajoja asettaneet johdonmukaisesti, niin kuin muillekin lapsillemme (meillä on kaksi muuta tervettä lasta), mutta tuloksetta.
Poika saa valtavia raivokohtauksia, jos ei esim. kyläpaikassa saa juosta ympäriinsä mielensä mukaan (tämän vuoksi sosiaalinen elämämme uhkaa lähestyä nollarajaa). Poika raivoaa kirjastossa, jossa pitäisi olla hiljaa (samoin koulussa); monien Asperger-oireyhtymäisten tapaan hän huutaa kaikki repliikkinsä, vaikka olisi tuossa ihan korvanjuuressa. Hän tönii, lyö, puree ja menettää malttinsa todella usein, ja kaikki vika ja syy on hänen mielestään AINA pelkästään muissa ihmisissä - hän on viaton.
Nyt meillä on - terapioiden osoittauduttua hyödyttömiksi - koulupäivinä kokeilussa lääke, joka lieventää pojan oireita jonkun verran niin, että hän pystyy keskittymään koulutehtäviinsä hieman paremmin. Mutta koulupäivät täyttyvät silti katastrofeilla ja elämä kotona pyörii pojan ympärillä, mistä muut lapsemme joutuvat jatkuvasti kärsimään.
Kuinka ihmeessä te vanhemmat, joilla on neurobiologisesti vammautuneita lapsia, jaksatte ja kestätte? Meillä ovat voimat aika lopussa nyt.
Poika on fiksu, oppi lukemaan ja kirjoittamaan varhain ja niin edelleen. Tästä huolimatta hän ei osaa (nyt 10-vuotias) pukea vaatteita oikeassa järjestyksessä päälle, vetää vessaa, harjata hampaitaan, pyyhkiä takamustaan isommilla asioilla käytyään; suihkussa hän ei pese itse itseään, aloitekyky on huono jne.
Välillä uuvuttaa totisesti. Poika venkoilee ruokapöydässä tyypilliseen Asperger-tyyliin; ruoan pitäisi olla juuri tietynlaista ja se pitäisi tarjoilla juuri tietyssä järjestyksessä jne. ADHD puolestaan aiheuttaa sen, että poika juoksee asunnon ympäri vähintään 2 kertaa ruokailun kestäessä. Kyläreissuja tai kutsuja ei voi ajatellakaan; poitsu vetelee kirjat hyllyistä, hyppii tuoleilla, sohvilla, sängyillä ja käy ylikierroksilla koko ajan, niin kuin on käynyt syntymästään lähtien.
Poika nimittelee toisia avoimesti, irvistelee ihmisille joista ei pidä, haistattelee, ei ole omasta mielestään koskaan väärässä eikä koulussa opetuksen tarpeessa - osaa mielestään kaiken ihan itse. Koulua jouduttu vaihtamaan jo kolmasti, koska kukaan opettaja ei kestä pojan käytöstä pitkään. Kasvatusyrityksistämme ei ole minkään valtakunnan hyötyä; olemme antaneet pojalle rakkautta ja rajoja asettaneet johdonmukaisesti, niin kuin muillekin lapsillemme (meillä on kaksi muuta tervettä lasta), mutta tuloksetta.
Poika saa valtavia raivokohtauksia, jos ei esim. kyläpaikassa saa juosta ympäriinsä mielensä mukaan (tämän vuoksi sosiaalinen elämämme uhkaa lähestyä nollarajaa). Poika raivoaa kirjastossa, jossa pitäisi olla hiljaa (samoin koulussa); monien Asperger-oireyhtymäisten tapaan hän huutaa kaikki repliikkinsä, vaikka olisi tuossa ihan korvanjuuressa. Hän tönii, lyö, puree ja menettää malttinsa todella usein, ja kaikki vika ja syy on hänen mielestään AINA pelkästään muissa ihmisissä - hän on viaton.
Nyt meillä on - terapioiden osoittauduttua hyödyttömiksi - koulupäivinä kokeilussa lääke, joka lieventää pojan oireita jonkun verran niin, että hän pystyy keskittymään koulutehtäviinsä hieman paremmin. Mutta koulupäivät täyttyvät silti katastrofeilla ja elämä kotona pyörii pojan ympärillä, mistä muut lapsemme joutuvat jatkuvasti kärsimään.
Kuinka ihmeessä te vanhemmat, joilla on neurobiologisesti vammautuneita lapsia, jaksatte ja kestätte? Meillä ovat voimat aika lopussa nyt.
Vastaukset 23
Vanhimmat
minulla on samanikäinen tytär,keskivaikea asperger diagnosisoitu; hän ei ole noin yli vilkas ja kodin ulkopuolella käyttäytyy ihan mallikelpoisesti...mutta kotona elämä on joka päivä yhteenottoja,kiukuttelua,huutoa,haistattelua,totaalista asioitten hoitamatta jättämistä...tilannetta ei helpota se,että itselläni on melko vaikea asperger...toisaalta ymmärrän häntä ja osaan toimia aika hyvin sen perusteella,mitä tiedän auttavan itseeni samassa tilanteessa,suurimmat ongelmat ovat siinä,että siinä missä hän on kuitenkin suht kykenevä sosiaalisiin kontakteihin,olen itse totaalisen epäsosiaalinen,joten sen osalta aikuis kontakstit ovat minimissä. En jaksaisi millään päin,ellen saisi tukea omilta vanhemmiltani ja lapseni isältä,jotka silloin tällöin ottavat hänet mm viikonlopuksi luokseen,sillä oikeasti jatkuva riitojen sovittelu imee voimat;juuri kuten sanoit,esim ruoka pitää olla juuri tietyllä tavalla,tai siitä seuraa katastrofi,minkäänlaisia pettymyksiä hän ei siedä yhtään,kaikki on selitettävä perusteellisesti ja rautalangasta...toisaalta kun itse olen ollut samassa iässä samanlainen,auttaa se aika pitkälle ymmärtämään ja antaa kärsivällisyyttä;muuten en kyllä varmaan jaksaisi tämänkään vertaa. Koitan vain kaikesta sitten repiä niitä hyviä puolia,sekin auttaa jaksamaan,esim. onhan tyttäreni erittäin musikaalinen,itseasiassa melkein nero sillä alalla...niin että jotain hyvääkin kai se aspergeri tuo sitten tullessaa,vaikka ei ole helppoa kahden samanlaisen yhteiselo!voimia vain ja kärsivällisyyttä,uusia lääkityksiähän tulee jatkuvasti,joten sopiva saattaa löytyä kyllä,itse emme käytä toistaiseksi,vaikka harkinnassa on ollut.
voi sääli teitä ja teidän lapsia, mutta juuri nämä lapset ovat niitä jotka terrorisoivat luokassa muita, häiriten ja kiusaten. toivon että lääkkeenne puree,sillä mistä löytyy apu niille keitä teidän yliymmärretyt kakarat häiritsevät.
että ei ole ollenkaan kysymys säälistä vaan elämästä joka on poikkeava siitä mitä haluat sen olevan.
Nämä lapset joilla on tämä ADDH, Aspergerin oireyhtymä tai jotakin vastaavaa ei kuulu säälittäviin vaan he tarvitsevat ymmärtämystä ja hyvää apua tulla toimeen koulussa, kotona ja yhteiskunnassa. Olisi huolehdittava että vanhemmat saisivat säännöllisen "huilaus tauon" eli aikaa vaan omalle itselleen.
Samoin että koulussa olisi hyvät resurssit joita käytettäisiin lapsen hyväksi ja samalla siitä hyötyvät muutkin koulukaverit.
Ei aina ole ainut keino lääkitys vaan apu voi olla ehkä lapsiystävällisempikin.
Me muut voimme tehdä paljon hyvää toimimalla eikä säälimällä lapsia ja heidän vanhempiaan.
Ruvetä vaikka tuki henkilöksi tai tuki perheeksi keventääkseen heidän arkea tuossa kaikessa usein kaaosmaisessa tilanteessa. Kokemusta on ja se on todella mahtavaa kohdata näitä lapsia sekä perheitä.
Sitä oppii ymmärtämään elämää joka ei ole kuten usein kuvittelee että se pitäisi olla sellaista tasaista Etelä Pohjanmaan lakeutta kuvaavaa.
joillekinhan ko ominaisuus aiheuttaa ylivilkkautta; oma lapseni,kuten sanoin,on sosiaalinen eikä koskaan ole häiriköinyt koululuokassa tai ollut agressiivinen,ainoastaan puhuu liikaa joskus,höpöttää kun oikein innostuu...itselläni aspergeri puolestaan aiheutti autismin kaltaista vetäytymistä ja puhumattomuutta,joten tuskin olin kovin häiriöksi kenellekään...sääliä ei tarvitse,mutta kun on diagnosisoitu asia,jolle voi tehdä paljonkin vähän ymmätämällä,niin...eiköhän ne kuvailemasi ns vapaan kasvatuksen tulokset ole sitten ihan asia erikseen...
Mitä meidän siis pitäisi mielestäsi tehdä vammaisen lapsemme suhteen, joka terrorisoi kotia ja kouluympäristöä? Koko ajanhan olemme juosseet lääkäriltä lääkärille ja terapeutilta terapeutille ja kokeilleet vaikka mitä (nyt myös lääkehoitoa) juuri siksi, ettei poitsun itsensä tarvitsisi kärsiä sairautensa vuoksi niin paljon (koko ajan tulee negatiivista palautetta ympäristöltä koulussa ja muualla, mikä ei ole omiaan kohottamaan pojan mielialaa ja halua miellyttää), ja ettei ympäristön (mm. kahden muun lapsemme) tarvitsisi kärsiä pojan vammasta aiheutuvien käytösoireiden vuoksi. Ei auta sanoa "haloo" - mikä siis sinun mielestäsi voisi auttaa?
PS. Kyllä "terveetkin" lapset osaavat olla helskutin ilkeitä esim. juuri vammaisille (ei-aggressiivisesti ja häiritsevästi käyttäytyville myös). Poikamme nykyisessä koulussa on mm. pyörätuoliin sidottu CP-vammainen tosi fiksu ja kiltti oppilas, jota "terveet" kiusaavat jatkuvasti ja ovat käyneet jopa fyysisesti häneen käsiksi.
olen nuori terveydenhoitaja ja olisin kysynyt että millaisia ko. lapset olivat aivan vauvoina? Vastaani ei ole tullut ko. lapsia vielä, ja mielenkiinto asiaa kohtaan on suuri,että tulevaisuudessa osaisin tehdä työtäni hyvin myös tällä saralla.
tyttäreni oli noin kaksi vuotiaaksi saakka hyvin iloinen,melko vaatelias,siis ilmaisi kyllä tarmokkaasti,mitä halusi,vilkas ja todella vähä uninen ja kielellisesti lahjakas,hän sanoi ensinmäiset selkeät sanansa alle yksi vuotiaana ja oli kielellisesti parivuotiaana noin 3 vuotiaan tasolla,mikä oli oikeastaan ainoa selvästi "poikkeava " piirre vähä unisuuden lisäksi muihin verrattuna. Sitten tuntui että ensimmäinen uhma ikä jäi päälle ja alkoi kommunikaatio vaikeudet muitten kanssa,noin kolmen ikävuoden kieppeillä. Itse sairastan päinvastaista tyyppiä olevaa aspergeria ja olin lapsena niin sisäänpäin kääntynyt,että ensinmäinen diagnoosi oli autismi,sillä pelkäsin hysteerisenä pieniäkin muutoksia arki rutiineissa.kielellisesti olin lahjakas kyllä,mutta noin kolmesta viiteen vuotiaana kärsin mutismista. Aspergeriin kuuluu yleensä fyysinen kömpelyys,joka saattaa olla jo pienellä lapsella,miksei vauvallakin,joka opettelee liikkumaan,tyypillistä,itse olin ja olen hyvin kömpelö,minulla on huono tasapaino yms. samoin tyttäreni oppi kävelemään kunnolla reilusti yli yksivuotiaana,oli jo pienenä lieviä vaikeuksia tasapainoharjoituksissa ja pikkutarkkuutta vaativissa sormiharjoituksissa,niissä mitä yksi-kaksivuotialle tehdään neuvolassa. neuvolassa ei tosin epäilty mitään sen kummempaa,ihmeteltiin vain taitavaa puhetta ja vähän kummasteltiin huonoa tasapainoa,joka siinä vaiheessa ei kuitenkaan antanut aihetta sen kummempiin jatko selvityksiin.
on yleensä se, jota kiusataan, ei kiusaaja!!! Paina tämä nyt heti mieleesi. Asperger ei ole mikään sairaus tai vamma sinänsä. Se tietynlainen perimä ihmisellä, ihmistyyppi, jolla on erityispiirteitä. Hyvin usein yksi erityispiirre on poikkeuksellinen lahjakkuus jollakin osa-alueella. Monilla maailmakuuluilla tiedemiehillä on/on ollut asperger. Maailma olisi jäänyt paljosta paitsi ilman tällaisia ihmisiä. Toinen asia,joka kannattaa muistaa on tämä: Kaikki ne, joilla on asperger eivät ole samanlaisia. Aivan niinkuin kaikki ruskeasilmäisetkään eivät ole samanlaisia. Olen syvästi, juuriani myöten loukkaantunut kirjoituksestasi.
mutta samalla ihmisellä voi olla molemmat. Likikään kaikki asperger-lapset eivät ole ylivilkkaita.
Meidän ADHD-, Aspergerin oireyhtymä-, Tourette- ja dyspraksia-diagnosoitu muksumme näyttää hyötyvän lääkityksestä todella paljon. Hän on nyt paljon onnellisempi ja hänen läheisensä hänen koulutoverinsa ovat paljon onnellisempia nyt, kun poika on lääkityksellä. Näkyy jo valoa tunnelin päässä :o)
Toivon todella "äiti", että perheeseesi saadaan neurologisista erityisvaikeuksiste kärsivä lapsi. Saattaapi ääni muuttua kellossa.
Minulla on veli, jolla on paljon ADDH-oireita. Nyt vasta diagnosoidaan sitä, mikä hänellä on, hän on hoitojaksolla psykiatrisella osastolla (osittain myös masennuksen vuoksi, koska kaikki menee huonosti).
Elämä hänen kanssaan on ollut tosi raskasta, ja olen välillä jopa vihannut häntä hänen itsekkään ja huonon käyttäytymisensä vuoksi. Juuri se hänelläkin, että kaikki on aina muiden syy (usein minun :/) eikä hänen itsensä. Emmehän tienneet, että siihen on jokin neurologinen syy, häntä on (erityisesti tuttavat ja sukulaiset, opettajat ym.) pidetty vain huonosti kasvatettuna ilkeänä lapsena tähän asti. Itse olen aina salaa ajatellut ettei hän ole normaali, mutta kuka nyt lasta uskoisi.
Kuulostaa ehkä kovalta, mutta olen iloinenkin parin kk:n hengähdystauosta hänen sairaalassa olonsa aikana. Veljeni on 14 ja minä 16. Olemme välillä olleet kuin kissa ja koira, sillä en tietenkään voinut hyväksyä hänen tekemisiään ja käytöstään.
Hän taas on ollut kateellinen minulle, sillä olen hyvä koulussa, hän surkea (varsinkin kirjoittamisessa ja kielissä, missä minä todella lahjakas), minä olen taiteellisesti lahjakas, kun hänellä onnistui tuskin mikään.
Viime aikoina tilanne on onneksi rauhoittunut, tulemme paremmin toimeen keskenämme kun nyt tiedän, ettei hän mahda itselleen joskus mitään. Olen yrittänyt "kääntää toisen posken" hänen parjatessaan minua ja se on kyllä lisännyt rauhaa meillä.. Itsekin olen jaksanut paremmin kun ei ole mennyt kaikkea energiaa riitelemiseen.
Kaikesta huolimatta rakastan häntä ja toivon, että hän ja koko perhe saa apua, mutta raskasta tämä on.
Vanhemmillani on ollut kovasti surua, huolta ja murhetta veljestäni. Äiti vaikutti vähän aikaa sitten todella masentuneelta, sillä koulusta syytetään helposti vanhempia, kun lapsi ei "osaa käyttäytyä".
itsestäsi, veljestäsi ja perheestäsi. Te olette tehneet raskasta työyä yhdessä. Olette saaneet ottaa vastaan moitteitaja syyllistetty ilman että olette siihen mitenkään syyllisiä. Ongelman selvittäminen olisi pitänyt hoitaa jo vuosia sitten.
Ei veljelläsi elämä ole ollenkaan helppoa.
Tuot ajatuksesi hyvin esiin etkä kuulosta ollenkaan kovalta kun olet iloinen saadessasi hengähdystauon. Sinun ja perheesi myös veljesi olisi pitänyt saada hengähdystaukoja säännöllisesti se antaa teille jokaiselle ymmärtämystä ja voimia arkeen.
Toivon että jatkossa huolehdit siitä että saat hengähtää. Miettikää siihen hyvä ratkaisu.
Tuo esiin ajatuksesi juuri niin kuin itse tunnet niiden olevan. Silloin sinä autat itseäsi sekä veljeäsi ei ole rumaa sanoa kunnioittavasti asiasta joka on työläs. Toivon että saatte ratkaisuja ongelmiin ja että ne ovat veljellesi selkoatekeviä sekä että saatte hyvää tukea yhteiskunnalta jaksaa taistella vastoinkäymisissä.
kokemuksien jakamisesta. Hengähdystauot tosiaan ovat silloin tällöin tarpeen, mutta kaikkein tärkeintä olisi saada jokainen neurologisesti vammainen lapsi jo ennen koulua diagnosoinnin ja hoidon piiriin, jottei vanhempien ja muiden perheenjäsenten tarvitsisi käydä läpi vuosien rääkkiä. Niinhän se on, että ellei neurologisesti vammautunutta lasta saada asianmukaisiin tutkimuksiin ja terapioihin/lääkitykseen, otaksuu ympäristö että kyseessä on vain huonosti kasvatettu ipana, ja syyttävä sormi on jatkuvasti ojossa kohti vanhempia (jotka varmasti ovat yrittäneet kasvattaa lasta - monin verroin enemmän jopa kuin tervettä, normaalilla sosiaalisella älyllä varustettua muksua).
Jaksamista sinulle! Hyvä, että veljesi on vihdoin päässyt hoidon piiriin. Toivottavasti hänelle nyt löydetään lääkärien toimesta oikeat terapiat ja mahdollisesti lääkitys, jotta hänen ja koko perheenne elämänlaatu kohenisi, ja jotta hänen itseluottamuksensa kasvaisi positiivisen palautteen myötä. Ilman oikeaa, yksilöllisesti "räätälöityä" hoitoa nämä lapset saavat koulusta ja muualta lähes yksinomaan negatiivista palautetta, johtuen SAIRAUDESTA, mikä ei ole omiaan ohjaamaan heidän kehitystään myönteiseen suuntaan.
olipa ihana kirjoitus :)
Joo kyllä mä ymmärrän yhä paremmin että hänellä on tosi vaikeaa. Hän masentuikin sen takia, kun joka puolelta sai pelkkää kielteistä palautetta. Itse olisin ihan lopussa, jos olisin hänen sijassaan.
Kiitos.
varsinkin kun pikkuveljeni on jo ollut mukana yhdessä varkaudessa, josta onneksi sopimalla selvittiin (ei tullut poliisiasiaa) ja korvattiin se jakamalla vahingonkorvaus kaikkien mukana olleiden kesken. Ollaan oltu tosi huolissamme koska veljeni menee mukaan ihan mihin vaan, ei yhtään miettisi jos huumeita tarjottaisiin (?). Mä ja mun vanhemmat ollaan pelätty, että hän joutuu vankilaan vielä, kun ei ole mitään rajaa tekemisissä.
Veljeni kohdalla kaikki oli OK ennen kouluikää. Hän on oikeastaan tavallaan lahjakaskin, matemaattinen ja tosi urheilullinen (vaikka urheiluharrastuksista luopunut ehkä juuri masennuksen takia. Ollaan mietitty, että hän on voinut väsyä osittain senkin takia: ainoa myönteisen palautteen väylä meni umpeen kun hän itse lopetti jääkiekon, sählyn ja jalkapallon pelaamisen. Jospa hän innostuisi niistä uudestaan ja saisi uusia voimia urheilusta!). Hänellä on tavallaan lahjojakin, mutta esim. motoriikan huonous (lähinnä kirjoittaminen) hankaloittaa sen esiin tulemista.
Ala-asteella meni paremmin (vaikka selkkauksia olikin runsaasti), kun pikkukoulussa oli vielä pieni ryhmä, mutta yläasteella ongelmat alkoivat.
Kiitos ihanasta kommentistasi niinkuin nimimerkki Isäkin!
Hei! Tuo teidän kirjoituksenne oli aivan kuin suoraan meidän arjestamme!
Meillä on kolme lasta (6v,4v,2v) ja tämä "vaikea tapaus" on keskimmäinen. Pojalla on selvästi jonkin asteista viivästymää kehityksessä. Ei vielä pue itse vaatteita päälleen, syöminen tapahtuu todella hitaasti ja yleensä sormin, osaa sentään itse käydä vessassa ja riisua.
Illat ovat yleensä pelkkää riehumista! Ränkkä-kohtauksia tulee helposti silloin kun joudun keskeyttämään hänen tekemisiään esim. jos hän on keskittynyt leikkimään ja pitäisi lähteä käymään kaupassa.. silloin se huuto ja kiukuttelu alkavat!
Viime syksystä asti olemme käyneet puhe-ja toimintaterapiatutkimuksissa ja pojalle määrättiin molempiin n.30 käyntiä. Saimme listan joka piti soittaa läpi, että löytäisimme terapeutit, mutta kaikki paikat täällä meidän paikkakunnalla ovat niin täynnä ettemme edes jonoon ole päässeet!! Toivotonta! =(
Onneksi poikamme pääsi nyt syksyllä aloittamaan erityispäiväkodissa, jossa on todella osaava henkilökunta ja pienemmät ryhmät kuin tavallisessa päiväkodissa.
Olemme huomanneet, että poikamme kehitys on nyt mennyt todella hyvin eteenpäin sinä aikana kun hän on uudessa päiväkodissa ollut!
Kyllä mullakin on välillä ollut jo sellainen olo etten millään jaksaisi, mutta periksi ei anneta!
Positiivisella-ajattelulla ja toisten ihmisten tuella pääsee jo aika pitkälle!
Hyvää syksyn jatkoa kaikille!
Ikävä kuulla, että teille on tarjottu "ei oota". Mekään emme löytäneet pojalle terapeutteja omasta kaupungistamme, jouduimme käyttämään häntä toimintaterapiassa naapurikaupungissa (matkaa edestakaisin 80 km). Puheterapiaan poika ei pyynnöistämme huolimatta päässyt, vaikkei vielä 2-vuotiaana puhunut sanaakaan (oli vauvana itkua lukuunottamatta täysin mykkä, jokellus puuttui kokonaan, mutta neuvolan mielestä me olimme vain ylihuolehtivia ottaessamme puheterapian tarpeen esiin). Kaksi vuotta ja 2 kk vanhana poika rupesi sitten puhumaan yht`äkkiä, suoraan kokonaisia lauseita. Hän on aina puhunut moitteetonta kirjakieltä, huolellisesti artikuloiden ja suurella äänenvolyymilla (tyypillistä Asperger-oireyhtymäisille). Lukemaan ja kirjoittamaan hän oppi jo 3-vuotiaana, kuin itsestään.
Koska poika oppi lukemaan ja kirjoittamaan niin varhain, ei neuvola taaskaan uskonut kun käynneillä valitimme, ettei poika ole kyllä ihan normaali (ongelmia syömisessä, kamalia raivareita, ei normaalia kontaktinhakua ikätovereihin, ei normaalia leikkiä ja touhuamista), mutta jälleen meidät hyssyteltiin hiljaiseksi.
Lopulta, kun poika joutui vaikean astmansa vuoksi jälleen kerran sairaalaan, vaadimme että hänelle on samassa sairaalassa tehtävä neurologiset tutkimukset ennen kuin lähdemme kotiin (olimme tässä vaiheessa ottaneet jo itse selvää asioista ja vakuuttuneet, että pojalla on ainakin ADHD). Kun sitkeästi vaadimme, poika loppujen lopuksi pääsi tutkimuksiin, ja kaksi diagnoosia paukahti heti : ADHD ja Aspergerin oireyhtymä. Vaikea motorinen kömpelyys todettiin myös.
Elämä on ollut yhtä kädenvääntöä virkavallan kanssa (lääkärit jne.)ja samanlaista kädenvääntöä pojan kanssa, mutta nyt näyttää jo hieman valoisammalta. Meillä nyt kokeilussa toista viikkoa ollut stimulanttilääke näyttää toimivan ja ongelmat koulussa ovat vähentyneet koko ajan (poikahan on ollut jo kolmessa eri koulussa, ja vaihtoehdot alkoivat olla vähissä ennen lääkitystä).
Meillä yksilöterapiat eivät toimineet, ne lopetettiin. Lääkitys ja itse järjestetty intensiivinen ryhmäterapia näyttävät toimivan - poika on nyt neljänä päivänä viikossa eräässä pienryhmässä lääkityksen kanssa, opettelemassa kuinka eletään yhdessä muiden kanssa muita huomioiden. Tämän paikan saimme hommattua itse; paikka löytyi Netistä ja sitten ei kun soittelemaan sosiaaliviranomaisille. Tällainen tiivis vapaamuotoinen (ei ohjattua niin kuin koulussa, ei samaa kuin kotona) ryhmässä oleminen tuntuu tosiaan toimivan ja lisäävän alloitekykyä ja sosiaalista taitoa yhdessä lääkityksen kanssa. Poika itse viihtyy paikassa tosi hyvin ja on jopa löytänyt yhden kaverinkin jo.
Tsemppiä teille ja aurinkoista alkavaa talvea!
käyn lapseni kanssa vapaa-ajalla ryhmässä, jossa on hyvin erikoinen 3-v lapsi. Tämä lapsi ei pysty istumaan yhdellä paikalla kun minuutin, max. kaksi kerrallaan. Puolituntiseen mahtuu hyvin monta kommellusta, äiti kokee lapsen vaikeaksi ja hankalaksi. Näitä teidän tekstejä lukiessa herää jotenkin tunne, että tähän voisi liittyä muutakin kuin vaan tavallista vilkkautta. Lapsella on aika kova ääni, ja kehoitukset eivät meinaa mennä perille millään.
En tiedä tunnistaako äiti asiassa ongelmaa, onkp puhunut neuvolassa tms. mutta vaikea on asiasta mitään sanoakaan koska on täysin ulkopuolinen.
mulla on kans pikkuveli jolla on todettu ADHD (se ei ole ADDH niinku monien teksteissä oli!) ja sillä alotettiin pari vuotta sitten lääkitys. Sen jälkeen asiat alkoi sujua, sen koulunkäynti arupes toimimaan, reissuvihko ei enää pullistele opettajan ilmoituksia kuinka poika koulussa repii, raapii, lyö, potkii toisia lapsia ja riehuu tunnilla. mun veli on nyt 11-vuotias, viides luokkalainen siis. hän ottaa lääkkeensä aina aamulla ennen kouluunlähtöä. mutta viikonloput jalomat on edelleen helvettiä perheelle, koska silloin emme saa antaa lääkettä hänelle! asiasta kinataan jatkuvasti lääkäreiden kanssa mutta niiden mielestä se ei ole tarpeen!
hyvänen aika, eihän ne tiedä minkälaista on arki ADHD-lapsen kanssa! poika on erittäin vilkas, huolimaton eikä pysty keksittymään asioihin. hän saatta vahingossa mennä vaatteet päällä suihkuun, unohtaa vetää vessan, laittaa leivän jääkaappiin, unohtaa yöpuvun päivävaatteiden alle! kerran oli hänen vuoronsa siivota vessa ja hän lähti tekemään tehtäväänsä mutta pesikin vahingossa hampaansa. arki on siis tosi vaikeeta koko perheelle, varmasti myös pojalle itselle..
meidän perhettä on ulkopuoliset, suku ja ystävät siis kovasti arvosteleet. heidän mielestään ylivilkkaus on vain luonteenpiirre ja osa poikaa eikä sitä saisi lääkitä. inhottavaa kun ne arvostelee porukoiden päätöstä vaikkeivät tiedä että se on oikeesti tarpeen!
no siinä oli mun kokemukseni ADHD:sta.
Tietenkin kysymys on ADHD-oireyhtymästä, eikä ADDH-oireyhtymästä. Menevät välillä "senat sakasin" itse kullakin, kirjoitithan itsekin: "--huolimaton eikä pysty keksittymään--", vaikka tuskin "keksittyä" oli sana jota hait :-)
Tuotahan se juuri on, elämä ylivilkkaan lapsosen kanssa, aikoina jolloin lääkettä ei anneta. Meillä sama juttu: viikonloppuisin ja lomilla lääkettä ei saa antaa, ts. olemme "tuomittuja" neljän seinän sisälle, eikä esim. yhteisiä lomamatkoja sukulaisiin tai muualle voida ajatellakaan. Tästä käydään nyt tappelemaan lääkärien kanssa - poika saa harjoitella lääkkeen kanssa sosiaalista yhteiseloa pienryhmäkodissa neljänä iltapäivänä viikossa, mikä toimii ja tuottaa tuloksia. Samoin olisi kiva, jos poika kesälomalla tai muilla lomilla voisi lääkkeen avulla lähteä kanssamme kylä- ja muille reissuille tyynin mielin, ja näin myös oppia vapaamuotoista seurustelua. Ilman lääkettä häntä on mahdotonta viedä kyläpaikkoihin, eikä kotona nysvääminen vie hänen sosiaalisia taitojaan sentin vertaa eteenpäin.
Sanoit "meidän perhettä on ulkopuoliset, suku ja ystävät siis kovasti arvosteleet", ja sama täällä. Meilläkin on kaksi muuta, aivan normaalia, kivaa, suht fiksua ja huumorintajuista, koulussa hyvin pärjäävää mukulaa, mutta tätä ei huomioida, vaan monet osoittelevat meitä sormella ja antavat ymmärtää että ADHD- ja Asperger-diagnosoitu poikamme oireilee vain, koska olemme epäonnistuneita kasvattajia.
äidit palstalta kirjoituksia ongelma perhe=naapurien ongelma?samaa murhetta vaikka eri syistä!
Tänään 9.11 tuli hyvä TV-ohjelma ADHD-lapsista ja tarkkaavaisuushäiriöisistä yleensäkin. Oli tilanteita ESY-luokassa, opettajien ja vanhempien ja lääkärien kommentteja. Todella hyvä, että näitä neurologisia oireyhtymiä käsitellään julkisuudessa yhä enemmän:)