DM2

kesken, mutta millaisia tutkimuksia sinulle on tehty ja tehdään, onko sinulla tehty geenitutkimuksia ?? onko neurologi sanonut tästä epäilystä? Minulla on samanlaisia oireita mutta suurin on hirveä särky ja väsymys. Minä olen taas lukenut että tämä ei ole etenevä sairaus ainakaan pyörätuoliin asti. Kiitos muuten että vastasit, minkäikäinen suunnilleen olet ja olisi kiva tietää, miten kokeesi edistyvät ja missäpäin Suomea asustat. Olisi mukava vähän vertailla tuloksia, jos siis sinua kiinnostaa jatkossa...hyvää syksyn jatkoa kaikesta huolimatta ja voimia sinulle...

ovat tutkimukset... kirjoitti:

kesken, mutta millaisia tutkimuksia sinulle on tehty ja tehdään, onko sinulla tehty geenitutkimuksia ?? onko neurologi sanonut tästä epäilystä? Minulla on samanlaisia oireita mutta suurin on hirveä särky ja väsymys. Minä olen taas lukenut että tämä ei ole etenevä sairaus ainakaan pyörätuoliin asti. Kiitos muuten että vastasit, minkäikäinen suunnilleen olet ja olisi kiva tietää, miten kokeesi edistyvät ja missäpäin Suomea asustat. Olisi mukava vähän vertailla tuloksia, jos siis sinua kiinnostaa jatkossa...hyvää syksyn jatkoa kaikesta huolimatta ja voimia sinulle...

Lue lisää

Olen 24-v nainen Oulusta. DNA tutkimukset on vielä kesken,veri tuloksen saan ensi viikolla ja lihasnäyte lähtee ensiviikolla DNA tutkimuksiin. Lähetteessä oli että DM2 on suurin epäilys ja lääkäri sanoikin tästä. Juu ei välttämättä pyörätuoliin johda tämä mutta etenevä on kuitenkin. Ilmanmuuta kiinnostaa sinunkin tutkimusten edistyminen,olisi kiva kuulla sinusta miten tutkimuksesi edistyvät. Oletko sinä mistä ja minkä ikäinen?

ovat tutkimukset... kirjoitti:

kesken, mutta millaisia tutkimuksia sinulle on tehty ja tehdään, onko sinulla tehty geenitutkimuksia ?? onko neurologi sanonut tästä epäilystä? Minulla on samanlaisia oireita mutta suurin on hirveä särky ja väsymys. Minä olen taas lukenut että tämä ei ole etenevä sairaus ainakaan pyörätuoliin asti. Kiitos muuten että vastasit, minkäikäinen suunnilleen olet ja olisi kiva tietää, miten kokeesi edistyvät ja missäpäin Suomea asustat. Olisi mukava vähän vertailla tuloksia, jos siis sinua kiinnostaa jatkossa...hyvää syksyn jatkoa kaikesta huolimatta ja voimia sinulle...

Lue lisää

kysyit noista tutkimuksista mitä minulle on tehty,niin hermoratatutkimus tehty,siellä oli jotain juuri vaurioita alaselässä kaksi,sitten on otettu selkäydinneste näyte,se oli puhdas. Magneettikuvat otettu alaselästä,lantiosta ja jaloista. Muuten kuvat normaalit mutta pohkeissa oli voimakasta lihasten rasvoittumista,eli pohjelihakset ovat surkastuneet. Parin viikon päästä on uusinta hermoratatutkimus siellä katsotaan joatin purkauksia lihaksista joita yleensä on jos on lihas sairauksia ainakin DM:ssä on. Tutkimuksia on tosiaan tehty melkoinen määrä...Mitä tutkimuksia sinulle on tehty?

... kirjoitti:

kysyit noista tutkimuksista mitä minulle on tehty,niin hermoratatutkimus tehty,siellä oli jotain juuri vaurioita alaselässä kaksi,sitten on otettu selkäydinneste näyte,se oli puhdas. Magneettikuvat otettu alaselästä,lantiosta ja jaloista. Muuten kuvat normaalit mutta pohkeissa oli voimakasta lihasten rasvoittumista,eli pohjelihakset ovat surkastuneet. Parin viikon päästä on uusinta hermoratatutkimus siellä katsotaan joatin purkauksia lihaksista joita yleensä on jos on lihas sairauksia ainakin DM:ssä on. Tutkimuksia on tosiaan tehty melkoinen määrä...Mitä tutkimuksia sinulle on tehty?

Lue lisää

Hei! olen juuri saanut diagnoosin joka on DM 2 no tätä osasin jo odottaa meillä on suvussa tätä Myotonin Dystroria tapauksia ja oireet jo ilmaisi mistä on kyse. Meillä kaikilla joilla on tämä siaraus on tärkeintä itsensä hoitaminen ja lihasvoimien ylläpito niin vaikeata kun se onkin. Siis olkaamme oman onnemme seppiä, liikkukaamme niin paljon kuin jaksamme, hyvä olisi liittyä johonkin lihastautia sairastavien jumpparyhmään tai muuhun vastaavaan. Vahingollisinta olisi jäädä paikoilleen odottelemaan et ihme tapahtuisi. Minun kohdallani ekat oireet oli hienomotoriigassa huomasin esim. kaupan kassalla et käteni ja sormieni liikkeet hidastui olin kömpelö, kuvittelin et no niin tätä se vanhuus tuottaa (vaik olin vasta 60 kymmppinen) selkäjäykkyys ja ajoittain jalkojen kömpelyys tuli kuin salaa joskus tuntui et sotkeudun omiin jalkoihini. Huom! olen aina ollut liikunnallinen en mikään "sohvaperuna" lääkärini totesi et juuri tämän liikunnan ansiosta oireet tulivat vasta nyt, kun esim minu 7 vuotta nuoremmalla siskollani tämä sairaus on todettu jo vuosia sitten.Lihastautiliiton sivuilta tai guugleta DM 2 sieltä löytyy lisätietoa tästä harvinaisesta Myotonin Dystrofiasta. Voimia ja jaksamista, hoidellaan itseämme olemme sen arvoisia.

Ei ole harvinainen.

Suomessa diagnosoitu n. 300 joten harvinainen on. Itsellä tutkimukset taudin osalta menossa.

Hei,

Onko DM2:sia tullut lisää suomi 24:lle?

sivuilla www.lihastautiliitto.fi ,sieltä köytyy runsaasti tietoa kyseisestä taudista.

HDS kirjoitti:

Hei,

Onko DM2:sia tullut lisää suomi 24:lle?

Eli suomeksi taudinkuva. Minulla ei ole ko. geenivirhettä vaan lihaksiston aineenvaihduntaa sotkeva sairaus, joka ilmenee kuten DM2. Etenevä ja mahdoton hoitaa, kuntoutus ja oireiden lääkitys ainoat avut.

Raajojen lihasvoimat ja rasituksensieto on kehnoja. Lihaskramppeja tulee mihin sattuu ja milloin sattuu ilman järkevää syytä ja silloin, kun pitää jostain kiinni tai pysyy pitkään samassa asennossa.
Esim. paikallaan seisominen ei ole hyvä juttu, siinä täytyy pientä liikettä tehdä koko ajan.
Lihakset on paineluarat koko kehossa, niin kuin olisi täynnä näkymättömiä mustelmia.
Päivät eivät ole keskenään samanlaisia, kunto vaihtelee satunnaisesti.

Kuivalla maalla jumppaaminen ei käy ollenkaan, allasjumppa hyvänä päivänä on ihanaa.
Kipulääke auttaa sen verran, että pystyy olemaan vaatteet päällä, kunhan mikään ei paina eikä kiristä. Kramppeihin on relaksantti, joka yleensä auttaa maksimiannoksen jälkeen - välillä on joutunut käymään piikillä.
Tämän kanssa pystyy elämään, kunhan krampit pysyy jotenkin hallinnassa. On vain otettava päivä kerrallaan sellaisena kuin se kulloinkin sattuu olemaan. Tulevia on turha surra, pienet ilot pitää kerätä tarkasti talteen. Ja neurologiset sairaudet ovat muutenkin kovin yksilöllisiä, sama tauti voi toisella olla hankalampi kuin toisella.

ilman geenivika kirjoitti:

Eli suomeksi taudinkuva. Minulla ei ole ko. geenivirhettä vaan lihaksiston aineenvaihduntaa sotkeva sairaus, joka ilmenee kuten DM2. Etenevä ja mahdoton hoitaa, kuntoutus ja oireiden lääkitys ainoat avut.

Raajojen lihasvoimat ja rasituksensieto on kehnoja. Lihaskramppeja tulee mihin sattuu ja milloin sattuu ilman järkevää syytä ja silloin, kun pitää jostain kiinni tai pysyy pitkään samassa asennossa.
Esim. paikallaan seisominen ei ole hyvä juttu, siinä täytyy pientä liikettä tehdä koko ajan.
Lihakset on paineluarat koko kehossa, niin kuin olisi täynnä näkymättömiä mustelmia.
Päivät eivät ole keskenään samanlaisia, kunto vaihtelee satunnaisesti.

Kuivalla maalla jumppaaminen ei käy ollenkaan, allasjumppa hyvänä päivänä on ihanaa.
Kipulääke auttaa sen verran, että pystyy olemaan vaatteet päällä, kunhan mikään ei paina eikä kiristä. Kramppeihin on relaksantti, joka yleensä auttaa maksimiannoksen jälkeen - välillä on joutunut käymään piikillä.
Tämän kanssa pystyy elämään, kunhan krampit pysyy jotenkin hallinnassa. On vain otettava päivä kerrallaan sellaisena kuin se kulloinkin sattuu olemaan. Tulevia on turha surra, pienet ilot pitää kerätä tarkasti talteen. Ja neurologiset sairaudet ovat muutenkin kovin yksilöllisiä, sama tauti voi toisella olla hankalampi kuin toisella.

Lue lisää

Miten sinulla tämä tauti löydettiin? Kiinnostaa kovasti, kun itselläni epäiltiin DM2 tautia, mutta geenitesti näytti toisin. Oireita on, mutta oikeaa diagnoosia ei tahdo löytyä.

Lihastauti kirjoitti:

Miten sinulla tämä tauti löydettiin? Kiinnostaa kovasti, kun itselläni epäiltiin DM2 tautia, mutta geenitesti näytti toisin. Oireita on, mutta oikeaa diagnoosia ei tahdo löytyä.

Lue lisää

Geenitestin tuloksena, olin ensin hermoratatutkimuksessa joka näytti että jotain oli pahasti vialla, tämän jälkeen tehtiin kyseinen geenitesti joka oli positiivinen.Tämän DM2 taudin oireet sopivat niin moneen sairauteen, mutta kuten kirjoitin meillä on suvussa esiintynyt tätä sairautta joten sillä perusteella osasin jo varautua positiivisiin tuloksiin. Toisaalta ihan helpottava tunne tietää mistä on kyse. Nyt vain reippaana "tyttönä" lihaksia kuntouttamaan kuntosalille, liikunta ja lihasten kuntoutus on oikeastaan ainut hoitokeino jotta liikuntakyky pysyy edes kohtalaisena. Voimia sinulle, se on kaikkein pahinta kun itse tuntee et kaikki ei oo kunnossa mut oikeaa diagnoosia ei löydy.

vain yksi monista kirjoitti:

Geenitestin tuloksena, olin ensin hermoratatutkimuksessa joka näytti että jotain oli pahasti vialla, tämän jälkeen tehtiin kyseinen geenitesti joka oli positiivinen.Tämän DM2 taudin oireet sopivat niin moneen sairauteen, mutta kuten kirjoitin meillä on suvussa esiintynyt tätä sairautta joten sillä perusteella osasin jo varautua positiivisiin tuloksiin. Toisaalta ihan helpottava tunne tietää mistä on kyse. Nyt vain reippaana "tyttönä" lihaksia kuntouttamaan kuntosalille, liikunta ja lihasten kuntoutus on oikeastaan ainut hoitokeino jotta liikuntakyky pysyy edes kohtalaisena. Voimia sinulle, se on kaikkein pahinta kun itse tuntee et kaikki ei oo kunnossa mut oikeaa diagnoosia ei löydy.

Lue lisää

Kiitos sinulle! Se on kyllä hermoja raastavaa, kun oikeaa diagnoosia ei löydy, mutta fysiikka huononee.

Onko niin että DM-2 oireilee vain jalkalihaksissa? Minulla on hartialihaksissa/trapetsilihasten hermotukukseen kertynyt fibrallaatiota, Käsiä ei tahdo jaksaa nostaa, tuntuu kuin nivelissä olisi kova paine, jos tekee toistoja niin kipeytyy nopeasti menee ikäänkuin hapoille, mutta ei kuitenkaan ihan samalla tavalla. Muina oireina ovat lihaskivut, huono uni, ei jaksa juuri mitään. Reumaa ei ole eikä sidekudossairautta vaikka ENA arvot ovat jonkin verran koholla. Sjögrenin syndrooma on diagnosoitu oireiden perusteella.

Anonyymi kirjoitti:

Onko niin että DM-2 oireilee vain jalkalihaksissa? Minulla on hartialihaksissa/trapetsilihasten hermotukukseen kertynyt fibrallaatiota, Käsiä ei tahdo jaksaa nostaa, tuntuu kuin nivelissä olisi kova paine, jos tekee toistoja niin kipeytyy nopeasti menee ikäänkuin hapoille, mutta ei kuitenkaan ihan samalla tavalla. Muina oireina ovat lihaskivut, huono uni, ei jaksa juuri mitään. Reumaa ei ole eikä sidekudossairautta vaikka ENA arvot ovat jonkin verran koholla. Sjögrenin syndrooma on diagnosoitu oireiden perusteella.

Lue lisää

Ikävä kyllä DM2 vaikuttaa muihinkin luin jalkalihaksiin. Jalkallhasten heikkous kuitenkin aiheuttaa arkielämässä selvimmin havaittavat oireet (esm. portaiden nousu vaikeutuu), mutta lihasten heikkenemisen huomaa kyllä muissakin lihaksissa, jos käy esim. kuntosalilla.