leikatut!

Aluksi Vaajasalossa tehtiin päätös, että kirurgia on ainoa toivo. Tuolloin asia eteni siten, että sain kotiin kutsun PET-, SPECT- ja MEG-tutkimuksiin HYKS:iin ja TYKS:iin. Nämä tehtiin puolen vuoden sisällä.

Selvisi, ettei häiriöpesäkkeen paikkaa saatu selville näistä tutkimuksista, joten S-EEG eli syväelektrodirekisteröinti Kuopiossa oli välttämätön, noin neljän kuukauden kuluttua edellisistä. S-EEG antoi tarvittavan tuloksen, ja kirurgia tehtiin kuuden viikon kuluttua S-EEG:stä.

Leikkaus kesti 6,5 tuntia, sen kuntoutus sairaalassa kaksi päivää. Sairasloma oli kolme kuukautta leikkauksesta. Ainoa huono puoli leikkauksesta oli sen aiheuttama päänsärky. Täysi elämä alkoi vasta kirurgian jälkeen, ennen kirurgiaa minulla oli osittainen elämä.

Täysi elämä perustui juuri siihen, että kohtauksia ei ole tullut yhtään kirurgian jälkeen! Kiitos KYS:n silloisille neurokirurgeille ja Vaajasalon henkilökunnalle!

Vuonna 2005 marraskuussa lääkäri lähetti KYS lähetteen 1 viikon videoseurantaa varten ja muita tutkimuksia varten johon pääsin 2006 maaliskuusssa.
Tämän jälkeen jäin odottamaan tuloksia voidaanko minua leikata vai ei ja tiedon sain 2007 helmikuussa joka oli kieltävä. Kirjeessä suositeltiin kuitenkin asennettavaksi vagushermostimulaattoria joka ei sillä hetkellä tuntunut vielä hyvältä ajatukselta kun lääkärit olivat nimenomaan sanoneet että tämä on "varmasti leikattava tapaus" ja tuntui etten laitetta kehooni loppuelämäkseni halua.

Päätösen kuitenkin tein stimulaattorin osalta jo toukokuussa 2007 ja paperit pistettiin leikkuujonokon vetämään. Muutin kuitenkin toisen sairaanhoitopiirin alueelle melkein heti joten sain aloittaa tämänkin runban uudelleen.

Uudenmaansairaan hoitopiirissa oltiin taas ihan eri mieltä kuin kuopiossa mutta loppujen lopuksi syyskuussa 2008 päädyttiin asentamaan vagushermostimulaattori siksi että mikäli alkuperäinen vika olisi korjattu olisin todennäköisesti halvaantunut sen sijainnin vuoksi.
Hoito tulee jatkumaan ainakin 4-5 vuotta laitteen säätöjen nostamisen vuoksi. Tällä hetkellä laitetta nostetaan koko ajan ylöspäin ja jatketaan pitkälle ensi vuoteen.

Kallonsisäistä eeg:tä ei tarvinnut koskaan tehdä koska vikapiste oli selvästi näkyvissä jopa minulle omista mangneettikuvistani.

Leikkauksen huonona puolena en pidä odotus aikaa vaan sitä että ihmisellä sanotaan että aivoleikkaus on mahdollinen ja seuraavana päivänä se ei olekkaan mahdollinen.

Nyt olen ottanut vagushermostimulaattorin sillä asenteella että en kuuntele ketään en ota turhita lupauksia vastaan niin ei tarvitse myös pettyä turhaan. Hoidon onnistuminen voi kuitenkin viedä vuosia.

Kohtauksia leikkauksen jälkeen on tullut välillä normaalin tahtiin välillä taas omituisen rauhallista.

Toivottavasti saat leikkausajan pian!

Ensi tutkittiin TAYS:ssa aikansa, että voidaanko leikata. Toukokuussa kävin ensimmäisen kerran Kuopiossa ja tehtiin joitakin tutkimuksia. Lopulta lokakuussa leikattiin, joten kyllä siinä sai odottaa.

Leikkaus kuitenkin auttoi. Olen ollut nyt jo kokonaiset neljä vuotta täysin kohtaukseton ja yksi lääke kolmesta on tähän mennessä purettu. Lääkkeistä ei siis välttämättä pääse eroon leikkauksen jälkeenkään.

Minulla leikkausvaihtoehdosta kerrottiin huhtikuussa 2007,sen jälkeen lähetettiin kaikkiin tarvittaviin tutkimuksiin. Testit ja tutkimukset olivat ohi syksyllä ja leikkaus oli tammikuussa 2008. Siitä asti olen ollut kohtaukseton. 2 lääkettä edelleen käytössä. Toista aletaan purkamaan ensi vuoden puolella.

Mitä tutkinmuksia tehtiin...

*5 vrk eeg
*sydänfilmi
*neuropsykologin testit (4h)
*magneettikuvaus

Olikohan vielä muuta...muisti on epivuosien aikana heikentynyt vaikka ikää vasta 25... :)

Itselleni ei tehty kallonsisäistä eeg:tä. Sitä ei tehdä kaikille,vain jos on tarpeen muiden tutkimusten jälkeen. Kohdallani leikkausalue oli jo määritelty niin tarkkaan ettei sitä enää tarvittu.

Leikkauksen hyvät puolet? Uusi ja vapaampi elämä :) Ei sitä voi kuvata sanoin :)
Huonoina puolina näin jälkeenpäin kohdallani ahdistus/masennus joka alkoi puoli vuotta leikkauksen jälkeen. Kaikki vuosien stressi ja pahaolo purkaantui lääkärin mukaan leikkauksen jälkeen kun keho/aivot olivat valmiita käsittelemään niitä. Sain siihen lääkkeet joita olen syönyt kohta puolivuotta ja tarkoitus olisi ne lopettaakin pian kun olo on jo normalisoitunut :)