tyttären lymfooma

Moikka!
KIitos vastauksestasi. Toivon onnea sulle ja jaksamista.
Minkä ikäinen olit kun sairastuit ja minkälaisia hoitoja siihen sait? miten pitkälle se oli levinnyt.Tyttäreni sai puoli vuotta solusalpaajaa ja 11 päivää sädehoitoja.
Nyt on parin viikon paussi ja mennään kontrolliin.
Olen muutenkin huolestunut hänen jaksamisestaan. Sairaus on muuttanut häntä aika tavalla.
Terv. Jnatuinen

titanic kirjoitti:

Moikka!
KIitos vastauksestasi. Toivon onnea sulle ja jaksamista.
Minkä ikäinen olit kun sairastuit ja minkälaisia hoitoja siihen sait? miten pitkälle se oli levinnyt.Tyttäreni sai puoli vuotta solusalpaajaa ja 11 päivää sädehoitoja.
Nyt on parin viikon paussi ja mennään kontrolliin.
Olen muutenkin huolestunut hänen jaksamisestaan. Sairaus on muuttanut häntä aika tavalla.
Terv. Jnatuinen

Moikka, mä oon kanssa 18vuotias tyttö, ja just tällä hetkellä saamassa hoitoja (5/12 käyty). Mulla on ollut ennen tosi vilkas elämä -koulu, työ ja harrastuksena vedin pikkutyttjen jalkapallojoukkuetta. Nyt sytostaattien aikana olen luopunut töistä ja koulusta, ainoana siis harrastus jossa jaksan olla mukana.

Mulle on tarjottu psykiatrista tukea, mutta aluks ajattelin etten tarvitse sitä. Kuitenkin nyt tuntuu ettei henkisesti enää jaksa, pelko lisääntyvistä hoitokerroista, ulkonäöstä ja stressaaminen tulevasta(koulutus jne, kun jäänyt omia kavereita jälkeen) ei oo mitään kivaa touhua tän ikäselle kun just on päässyt aikuisuuden makuun.

Saan itse ABVD-hoitoa, 12 kertaa joka toinen viikko. Sädehoitoja vielä luvassa mutta ei tiedetä kuinka paljon. Suurin kasvain oli keuhkojen välikarsinassa (10cm) ja soliskuopissa n 1cm pallot.
Millainen oli sun tytöllä?

Ei voi sanoo että kivaa, mutta onneksi on tällasia palstoja nykyään etä löytää jotain joka tietää asiasta omakohtasesti jotain :-)

titanic kirjoitti:

Moikka!
KIitos vastauksestasi. Toivon onnea sulle ja jaksamista.
Minkä ikäinen olit kun sairastuit ja minkälaisia hoitoja siihen sait? miten pitkälle se oli levinnyt.Tyttäreni sai puoli vuotta solusalpaajaa ja 11 päivää sädehoitoja.
Nyt on parin viikon paussi ja mennään kontrolliin.
Olen muutenkin huolestunut hänen jaksamisestaan. Sairaus on muuttanut häntä aika tavalla.
Terv. Jnatuinen

Minä olin sairastuessani jo 37-vuotias, mutta todennäköisesti olin sairastanut jo ko. tautia useamman vuoden. Minulle annettiin 8 sykliä eli 16 hoitokertaa ABVD:tä ja 17 kertaa sädehoitoa jätetuumorialueelle. Minulla oli 11,5x8 cm tuumorimassa (bulk)välikarsinassa joka siirsi henkitorvea oikealle ja painoin rintaonteloiden laskimoita kasaan.Vasen soliskuoppa oli myös täynnä tautia. Tehtiinkö tyttärellesi PET-tutkimus? Minulle se tehtiin jo kahden syklin jälkeen ja siinä todettiin että mitään aktiivista ei enää ollut. Syöpäklinikoilla (ainakin Helsingissä) on aivan ihania psykiatreja, suosittelen käyttämään hyväksi jos tytärtäsi sairaus ahdistaa. Kyllähän tuo syto- ja säderumba on aika masentavaa ja johan siinä ihan luontaisestikin mennään välillä aika pohjalla. Kerro tyttärellesi terveisiä ja että yrittää pitää iloista mieltä yllä niin se yleiskuntokin palautuu nopeammin.

Hodgkinin lymfoomasta kirjoitti:

Minä olin sairastuessani jo 37-vuotias, mutta todennäköisesti olin sairastanut jo ko. tautia useamman vuoden. Minulle annettiin 8 sykliä eli 16 hoitokertaa ABVD:tä ja 17 kertaa sädehoitoa jätetuumorialueelle. Minulla oli 11,5x8 cm tuumorimassa (bulk)välikarsinassa joka siirsi henkitorvea oikealle ja painoin rintaonteloiden laskimoita kasaan.Vasen soliskuoppa oli myös täynnä tautia. Tehtiinkö tyttärellesi PET-tutkimus? Minulle se tehtiin jo kahden syklin jälkeen ja siinä todettiin että mitään aktiivista ei enää ollut. Syöpäklinikoilla (ainakin Helsingissä) on aivan ihania psykiatreja, suosittelen käyttämään hyväksi jos tytärtäsi sairaus ahdistaa. Kyllähän tuo syto- ja säderumba on aika masentavaa ja johan siinä ihan luontaisestikin mennään välillä aika pohjalla. Kerro tyttärellesi terveisiä ja että yrittää pitää iloista mieltä yllä niin se yleiskuntokin palautuu nopeammin.

hei!
Kitos vastauksestasi. Tytäreni oli 17v kun taut todettiin tammikuussa/08.
Hänelle tehtin taudin alussa pet-kuvaus jossa löydettin useta suurentuneita imusolmukkeita suurin 3.5cm ja kateenkorvassa runsas 4cm. Sekä kainaloissa näkyi suurentuneita musolmukkeita ,jossa aineenvaihdunta oli vilkastunut.hoito 12 kertaa solusalpaajaa ja 11 kertaa sädehoitoja.
eilen oltiin lääkärissä, kaikki oli nyt hyvin taudn kannalta.
Lääkärin kanssa juteltiin pitkään ja tyttärenikin avautui ja kertoi, että haluisi juttelemaan asiantuntian kanssa.
Asia luvattin hoitaan. Hänen pitäisi keväällä kirjoittaa ylioppilaaksi.Englannin hän kävi jo kirjottamassa. On hän kaikesta huolmatta ollut yritteliäs ja elämän myönteinen.
Kuoleman pelko on se suurin taakka mitä hän varmaan on yksin joutunut kantamaan.
Olen tuntenut äitinä itseni tai useastikin avuttomaksi.
Seuraava kontrolli on vasta puolen vuoden päästä. Kyllä tämä tästä.
Toivon sullekkin kaikkea hyvää ja voimia elämään.

iiba kirjoitti:

Moikka, mä oon kanssa 18vuotias tyttö, ja just tällä hetkellä saamassa hoitoja (5/12 käyty). Mulla on ollut ennen tosi vilkas elämä -koulu, työ ja harrastuksena vedin pikkutyttjen jalkapallojoukkuetta. Nyt sytostaattien aikana olen luopunut töistä ja koulusta, ainoana siis harrastus jossa jaksan olla mukana.

Mulle on tarjottu psykiatrista tukea, mutta aluks ajattelin etten tarvitse sitä. Kuitenkin nyt tuntuu ettei henkisesti enää jaksa, pelko lisääntyvistä hoitokerroista, ulkonäöstä ja stressaaminen tulevasta(koulutus jne, kun jäänyt omia kavereita jälkeen) ei oo mitään kivaa touhua tän ikäselle kun just on päässyt aikuisuuden makuun.

Saan itse ABVD-hoitoa, 12 kertaa joka toinen viikko. Sädehoitoja vielä luvassa mutta ei tiedetä kuinka paljon. Suurin kasvain oli keuhkojen välikarsinassa (10cm) ja soliskuopissa n 1cm pallot.
Millainen oli sun tytöllä?

Ei voi sanoo että kivaa, mutta onneksi on tällasia palstoja nykyään etä löytää jotain joka tietää asiasta omakohtasesti jotain :-)

moikka!
Varmaan luitkin jo mun vastauksen kun kirjoitin yhdelle toiselle sairastuneelle.
Tyttäreni sai samaa hoitoa kun sinä 12 kertaa joka toinen viikko.
Hiukset alkoivat lähteä jo toisen hoito kerran jälkeen on se kova paikka vaikka aina sanotaan, että se on vaan tukka. Nuoret on nuoria ja haluavat elää kuten muutkin nuoret.
Hoidot ovat kovia, tyttäreni selvisi hyvin ilman suurempia pahoinvointeja. Hoidossa hän oli tyksissä.
Hoitojakso kesti puolisen vuotta jonka jälkeen 11 kertaa sädehoitoja.
Käytiin kontrollissa eilen seuraava kerta on puolen vuoden päästä.
Haluan luoda sinuun uskoa ja jaksamista, kyllä sinä paranet. Elämä on joskus hirveän epäoikeuden mukaista.
Nuorilla paranemiseen auttaa vahva elämän halu.
Tee asioita oman voimasi mukaan ja käy juttelemassa, jos siltä tuntuu, niin tyttärenikin on menossa. Hän halusi sitä itse.
Miten vanhempasi ovat jaksaneet?
Sano puolestani heille jaksamista.
Voit lähettää minulle viestiä ja voin myös antaa sinulle hänen sähköposti osoitteen jos haluat häneltä kysellä olette saman ikäisiä.
Ter.hoitaja-äiti

titanic kirjoitti:

hei!
Kitos vastauksestasi. Tytäreni oli 17v kun taut todettiin tammikuussa/08.
Hänelle tehtin taudin alussa pet-kuvaus jossa löydettin useta suurentuneita imusolmukkeita suurin 3.5cm ja kateenkorvassa runsas 4cm. Sekä kainaloissa näkyi suurentuneita musolmukkeita ,jossa aineenvaihdunta oli vilkastunut.hoito 12 kertaa solusalpaajaa ja 11 kertaa sädehoitoja.
eilen oltiin lääkärissä, kaikki oli nyt hyvin taudn kannalta.
Lääkärin kanssa juteltiin pitkään ja tyttärenikin avautui ja kertoi, että haluisi juttelemaan asiantuntian kanssa.
Asia luvattin hoitaan. Hänen pitäisi keväällä kirjoittaa ylioppilaaksi.Englannin hän kävi jo kirjottamassa. On hän kaikesta huolmatta ollut yritteliäs ja elämän myönteinen.
Kuoleman pelko on se suurin taakka mitä hän varmaan on yksin joutunut kantamaan.
Olen tuntenut äitinä itseni tai useastikin avuttomaksi.
Seuraava kontrolli on vasta puolen vuoden päästä. Kyllä tämä tästä.
Toivon sullekkin kaikkea hyvää ja voimia elämään.

Hei vielä,
minulla on kontrollit neljän kuukauden välein. Onkohan Tampereella ja Helsingissä eri käytäntö?