suulakihalkio

Meidän tytöllä on molemminpuoleinen huuli/suulakihalkio.Jos haluut kirjottaa osote ois [email protected] voidaan tässä palstallakin kirjotella.Mäkin aikasemmin huhuilin kohtalotovereita muttei yhtään vastausta tullu,vaikka suulakihalkio onkin suhtkoht yleinen.

joka leikattiin 5vuotiaana HUSUKEssa, toisella lapsella oli sitten suulakihalkio wan der wouden pitit huulissa (pienet sylkirauhaset) ensimmäinen leikkaus tehtiin 9kk iässä ja toinen 3vuoden iässä. kaikki leikkaukset menivät hyvin, vanhimmalla kesti paraneminen kauemmin kuin toisella johtuen siitä että hänelle tehtiin samat toimenpiteet kuin toiselle lapselle mutta yhdessä leikkauksessa. toinen lapsi toipui leikkauksesta niin hyvin että pääsi sairaalsatakin aikaisemmin pois :))
puheterapiassa ovat molemmat joutuneet käymään, r-vika jäänyt, ei pahana korahtavana sentään.
ennen leikkausta puhe vanhimmalla lapsella oli vieraille käsittämätöntä, ite sain siitä kyllä selvää. pojalla taas ruokinta tapahtui pullosta, pulauttelua oli hirveästi (tyttö oppi imemään, eikä sairastanut korviakaan) joten koko ajan sai olla tarkkana.pullotutit oli erikoistavaraa/luonnonkumitutti johon leikattiin isompi reikä.. velli-iässä alkoi pulauttelu vähenemään kiinteämmän ruuan ansiosta. liimakorvat vaivasivat nuorempaa, ja putkikierre aloitettiin jo vauvaiässä. leikkauksen jälkeen lapset joutuivat olla soseruualla pari vkoa, suuhun ei saanut laittaa mtn kovaa.. ja 9kk ikäisellä laitettiin mol. kädet lastoihin ettei saanut laitettua sormia suuhunsa.. tuttipullo pillit kiellettyjä.
HuSUKEssa ainakin oli hyvä lääkäri muu tiimi, ite pääsi hoitaan lastaan paljon.. toisella kertaa jopa yöpyminen samassa huoneessa oli mahdollista.
kelasta saa muuten hoitotukea mahdollisesti jo ihan vauvaikäsestä asti. ite saimme aikoinaan 400mk/kk kuluja kattamaan.

Moi!

Sanon jo etukäteen että nimi kulosta oudolta... Älkää ihmettelekö, olen ulkomaalainen.

Meillä on vasta syntynyt (19.07.06) tyttö joilla on suulakihalkio. Hän on meidän kolmas lapsi ja 2 edellisena ei ollut mitään sellaista.

Minä huolehden siitä että hän ei pystyy imemään hyvin (siis, maito tulee nenän kautta joskus - tai monta kerta), mutta pahin on se että joskus ilma loppuu (siis, kun on maito nenässä, hengitäminen vaikeutuu).

Yöllä yksi meistä täytyy aina katsoa välillä jos hän on hengessä.

Tällä hetkellä odotetaan kutsun sairaalasta, että korva/nenä lääkäri näkisi mikä on oikea tilanne.

Jos jollakin on lisää tietoa esim.:

1) Mikä ikäinen pitää olla että saisi sen korjattu?
2) Paljonko se maksaa leikauksesta (ja kaikki mitä siine menee)?
3) Jääkö joku vikaa puheessa?
4) Jos jää, korvaako KELA puhuterapia käymistä?

Kiitos kun olitte kärsivällisiä... :)

Jos voitte vastata tähän osoiteseen: [email protected]

Moikka!

Moi!

Olen 32 vuotias, jolla oli suulakihalkio. Nyt siskollani on 7 vuotias tyttö, jolla myös oli suulakihalkio.

Nyt kirurgia on paljon tehókkaampaa ja tulokset parempia, mutta ei minullekkaan ole jäänyt kuin vähän erikoisempi puheääni ja r ei luonnistu. Yritän kuitenkin sopeutua =)

Olen ollut naimisissa 15 vuotta ja itselläni on 4 tervettä lasta.

Nykyään sitä selviää parilla tai jopa yhdellä leikkauksella. Minulle niitä on tehty 3 kappaletta.

Oikomishoito jäi minulla vähän kesken ja hampaat nyt on niin kuin ne on. Äiti olisi voinut enemmän painottaa sitä tärkeyttä ja nyt niitä on kallis enään hoitaa.

Ulkomaalaiselle sen verran, että käsittääkseni suomessa lapsen leikkaukset ja hoito on ilmaista. Ainoastaan poliklinikka käynnit maksaa.

Voitte kysellä ja kertoa kuulumisia ja mieltä askarruttavista asioista, jos on tarvetta?

Lasten kuntoutusodissa järjestetään SUHUPO:n kanssa yhteistyössä soeputumisvalmennuskurssi otsikolla Suulakihalkiot, vauvaikäisten perhekurssi.Kurssin ajankohta on 27.04.-30.04.2009. Tiedustelut puh. 09 8551 454.