Idiopaattinen hypersomnia

Puolisollani on tämä,vaikka olemme tulleet tähän johtopäätökseen internetin kautta. Hän on käynyt Helsingin uniklinikalla, jossa kertoivat että ei narkolepsiaa..Paikallinen lääkäri väittää narkolepsiaksi ja lääkkeetkin on siihen. Kuitenkin oireet ne, ettei aamuisin jaksa millään herätä ja virkeäksi ei tule päiväunien jälkeenkään. Jatkuva "unihumala".Lääkkeet, jotka ovat auttaneet ovat concerta ja jet lag lääke (muuttaa unirytmiä..)concerta tosin tekee sen, että nälkä ei ole ollenkaan..(puolisoni on pakotettava itseään syömään)

uni maittaa liikaa.. kirjoitti:

Puolisollani on tämä,vaikka olemme tulleet tähän johtopäätökseen internetin kautta. Hän on käynyt Helsingin uniklinikalla, jossa kertoivat että ei narkolepsiaa..Paikallinen lääkäri väittää narkolepsiaksi ja lääkkeetkin on siihen. Kuitenkin oireet ne, ettei aamuisin jaksa millään herätä ja virkeäksi ei tule päiväunien jälkeenkään. Jatkuva "unihumala".Lääkkeet, jotka ovat auttaneet ovat concerta ja jet lag lääke (muuttaa unirytmiä..)concerta tosin tekee sen, että nälkä ei ole ollenkaan..(puolisoni on pakotettava itseään syömään)

Lue lisää

Törmäsin vasta termiin unihumala. Kuitenkin alkoi asia kiinnostaa, sillä asiaan liitetyt heräämisen vaikeus ja unen virkistämättömyys, sekä tokkuraisuus ovat ikävän tuttuja ilmiöitä.

Onko teillä ollut minkäasteista haittaa arkielämälle ko. tyyppisistä uniongelmista? Missä vaiheessa ja miksi lääkäriin? ...julkiselle puolelle vai yksityiselle?

Itselläni ollut pitkään vaivana se, ettei tunnu virkistyvän millään - väsymystä ja pään "puuroutumista". Iltapäivästä jos erehtyy nukkumaan (mikä on enemmänkin sääntö kuin poikkeus, koska muuten ei jaksa/pysy toimintakuntoisena), niin ei puhettakaan että heräisin puolison herättelyihin. Tuota herättelyä jatkuu pahimmillaan tunteja (kommunikoin kyllä ilmeisen tietämättäni "vielä viisi minuuttia": omat mielikuvat tilanteista hukassa, tai sitten olen tilassa, jossa tuntuu, ettei tahto riitä liikuttamaan jäseniä tai pyrkimään heräämään)

Toisinaan on "onneksi" niin, että herään ilman kellonsoittoa päiväunilta, ajallisesti nuo nukkumiset taitavat kestää n. puoli tuntia tai reilusti alle (eli vain nukahdan ja herään).

Lyhyemmiltä unilta herää (eli on ajatuksilta ja fyysisesti toimintakunnossa) nopeammin, tosin virkeyskin kestää vähemmän aikaa (muutamia tunteja). Pidemmät unet sitten puolestaan auttavat jaksamaan n. 5-6 tuntia - pidemmästä nukkumisesta tosin haittana on se etten "herää" kovin nopeasti, järjenjuoksu ja fyysinen toiminta tahmoo joskus useita tunteja.

Tällä hetkellä minulla on myös menossa jälleen näemmä kausi, jolloin nukkuminen on hyvinkin levotonta. Monena yönä joudun pakottautua heräämään, ikäänkuin unessa olevasta epämiellyttävästä liikehdinnästä (tunnen joko puristusta tai että minua heitellään/liikutellaan ympäriinsä, sekä tärinää - puoliso ei osaa sanoa liikunko todella nukkuessani kuinka paljon, sillä hänellä on keskimäärin laadukkaammat unenlahjat).

Terveyskeskuksesta minulle on manattu jonkin aikaa sitten kroonista väsymysoireyhtymää, mutta samantien kerrottu sen olevan "roskakoppadiagnoosi, jota ei kannata kenellekään antaa". Olen ajatellut, että voihan se olla jotain tuollaista tämä eloni, tai voi olla olematta - jotenkinhan tässä on jokaisen pärjäiltävä.

unimama kirjoitti:

Törmäsin vasta termiin unihumala. Kuitenkin alkoi asia kiinnostaa, sillä asiaan liitetyt heräämisen vaikeus ja unen virkistämättömyys, sekä tokkuraisuus ovat ikävän tuttuja ilmiöitä.

Onko teillä ollut minkäasteista haittaa arkielämälle ko. tyyppisistä uniongelmista? Missä vaiheessa ja miksi lääkäriin? ...julkiselle puolelle vai yksityiselle?

Itselläni ollut pitkään vaivana se, ettei tunnu virkistyvän millään - väsymystä ja pään "puuroutumista". Iltapäivästä jos erehtyy nukkumaan (mikä on enemmänkin sääntö kuin poikkeus, koska muuten ei jaksa/pysy toimintakuntoisena), niin ei puhettakaan että heräisin puolison herättelyihin. Tuota herättelyä jatkuu pahimmillaan tunteja (kommunikoin kyllä ilmeisen tietämättäni "vielä viisi minuuttia": omat mielikuvat tilanteista hukassa, tai sitten olen tilassa, jossa tuntuu, ettei tahto riitä liikuttamaan jäseniä tai pyrkimään heräämään)

Toisinaan on "onneksi" niin, että herään ilman kellonsoittoa päiväunilta, ajallisesti nuo nukkumiset taitavat kestää n. puoli tuntia tai reilusti alle (eli vain nukahdan ja herään).

Lyhyemmiltä unilta herää (eli on ajatuksilta ja fyysisesti toimintakunnossa) nopeammin, tosin virkeyskin kestää vähemmän aikaa (muutamia tunteja). Pidemmät unet sitten puolestaan auttavat jaksamaan n. 5-6 tuntia - pidemmästä nukkumisesta tosin haittana on se etten "herää" kovin nopeasti, järjenjuoksu ja fyysinen toiminta tahmoo joskus useita tunteja.

Tällä hetkellä minulla on myös menossa jälleen näemmä kausi, jolloin nukkuminen on hyvinkin levotonta. Monena yönä joudun pakottautua heräämään, ikäänkuin unessa olevasta epämiellyttävästä liikehdinnästä (tunnen joko puristusta tai että minua heitellään/liikutellaan ympäriinsä, sekä tärinää - puoliso ei osaa sanoa liikunko todella nukkuessani kuinka paljon, sillä hänellä on keskimäärin laadukkaammat unenlahjat).

Terveyskeskuksesta minulle on manattu jonkin aikaa sitten kroonista väsymysoireyhtymää, mutta samantien kerrottu sen olevan "roskakoppadiagnoosi, jota ei kannata kenellekään antaa". Olen ajatellut, että voihan se olla jotain tuollaista tämä eloni, tai voi olla olematta - jotenkinhan tässä on jokaisen pärjäiltävä.

Lue lisää

Kuulostaa enemmän kuin tutulta, itse kulutan heräämiseen 2-4 tuntia riippuen lähtökohdista olo on pöhnäinen ja ajatus kulkee yhtä hyvin kuin herneellä. Itse hakeuduin aikoinani työterveyden kautta lekuriin asiasta oli keskusteltu jo psygologin vastaan otolla ja aikaisemmin oli epilepsia epäily taustalla. Uni on kontrolloinut elämääni niin pahasti että en enää pystynyt huolehtimaan päivittäisestä aikataulusta ilman ulkopuolisen apua eli puolisoni joka on vuosikaudet kuunnellut haistattelujani minua herättäessä. Itselläni kouluikäinen lapsi ja olen nukkunut yhdet jos toisetkin tärkeät asiat ohi ja olo on pahimillaan ollut erittäinkin epätoivoinen kun ei enää voi luottaa itseensä ja alkaa pelätä nukkumaan menoa ja samalla ei muusta unelmoikkaan kun siitä että saisi nukkua hamaaseen tulevaisuuteen.
Nyt on takana vuosi tutkimuksia ja kaikki testit on tehty jonka seurauksena tuli diagnoosi idiopaattinen hypersomnia, tällä hetkellä en ole työkykyinen koska en saa ajaa ajokorttia ja kohta aloitan lääkityksen (piristävän).
Tiivistettynä.. kun kysytään kuinka tämä vaikuttaa elämääsi vastaus on että se kontrolloi sitä täysin :(

HEi
Olen 40-vuotias yh-äiti ja minulla on todettu hypersomnia n.5 vuotta sitten. Sairaalassa tutkittiin yö nukkuminen ja päivä nukkuminen.nukahdin päivisin poikkeavan nopeasti. voin siis milloin vain nukahtaa sohvalle ja nukkua 9 tunnin yön jälkeen 2 tuntia sohvalla. Yleensä herään kylmyyteen tai selkäkipuun, harvoin et olen nukkunut tarpeeksi. Kaikki työpaikan palaverit menee horroksessa....autolla voin ajaa vain 1 tunti, kun jo alkaa väsyttämään. siihen ei auta tauko, ei kahvi, ei energia juomat, vain nukkuminen, joka sitten voikin kestää.... innolla odotan, että lapset saavat ajokortin!! yleinen vitsi meidän perheessä on mun jatkuva nukkuminen. Kerrankin nukuin olohuoneen sohvalla, kun siinä vieressä oli ollut 9 lasta tietokoneella ja minä vain nukuin!
hankalaa tämä on, mutta minä kerron siitä kyllä kaikille ja selitän, ettei tämä ole laiskuutta! Monesti olen kyllä kuullut ihmisten sanovan sairauttani "lorvi katarriksi". Olen oppinut hyväksymään, että en voi oikein opiskella, muuten kuin iltaisin, nukun päivälevot aina ennen palavereja tms tilanteita, rajoitan oman autoiluni tuntiin ja varaan yöunelle 8-9 tuntia joka päivä ja hyväksyn että tarviin päivälepoa.
Terkkuja kaikelle muille unikekoille

katri123 kirjoitti:

HEi
Olen 40-vuotias yh-äiti ja minulla on todettu hypersomnia n.5 vuotta sitten. Sairaalassa tutkittiin yö nukkuminen ja päivä nukkuminen.nukahdin päivisin poikkeavan nopeasti. voin siis milloin vain nukahtaa sohvalle ja nukkua 9 tunnin yön jälkeen 2 tuntia sohvalla. Yleensä herään kylmyyteen tai selkäkipuun, harvoin et olen nukkunut tarpeeksi. Kaikki työpaikan palaverit menee horroksessa....autolla voin ajaa vain 1 tunti, kun jo alkaa väsyttämään. siihen ei auta tauko, ei kahvi, ei energia juomat, vain nukkuminen, joka sitten voikin kestää.... innolla odotan, että lapset saavat ajokortin!! yleinen vitsi meidän perheessä on mun jatkuva nukkuminen. Kerrankin nukuin olohuoneen sohvalla, kun siinä vieressä oli ollut 9 lasta tietokoneella ja minä vain nukuin!
hankalaa tämä on, mutta minä kerron siitä kyllä kaikille ja selitän, ettei tämä ole laiskuutta! Monesti olen kyllä kuullut ihmisten sanovan sairauttani "lorvi katarriksi". Olen oppinut hyväksymään, että en voi oikein opiskella, muuten kuin iltaisin, nukun päivälevot aina ennen palavereja tms tilanteita, rajoitan oman autoiluni tuntiin ja varaan yöunelle 8-9 tuntia joka päivä ja hyväksyn että tarviin päivälepoa.
Terkkuja kaikelle muille unikekoille

Lue lisää

Olipa ihanaa että löysin tällaisen sivun ja aiheen.
Mulla on aikalailla tukala tilanne itsellänikin tämän jatkuvan väsymyksen kanssa, jolle kukaan ei tunnu tietävän selitystä saati että viitsittäisiin edes yrittää ottaa selvää.
Olen pian 45 vee nainen ja tosin käytän mielialalääkkeitä ja unilääkkeitäkin, mutta kiinnostukseni heräsi aikaisempien kokemuksista, sillä mikään uni ei riitä päivän aikanakaan.
Jokainen minua "hoitanut" lääkäri on tietoinen tilanteestani ja olen pyytänyt selvitystä asioihin, mutta nyt vain on niin, että jokainen jämähtää mielialahäiriöihin ja niiden lääkitykseen. Olen voittanut vaikeat mielentilani vaivat ja saanut opiskeltua ammatinkin vasta näinä vuosina, mutta mielestäni ei voida puhua aina pelkästään siitä mitä on ollut vaan pitäisi voida jo keskittyä tämän hetkiseen, eli olennaiseen.
Vaikeinta on, että koetan pitää omaa yritystä pystyssä, eikä se ole helppoa, kun ei tahdo päästä aamulla ylös sängystä. Koko muu aika sitten työpaikalla menee väsymyksen tietoiseen olemassaoloon ja sen loitolla pitämiseen, miten kuten se sitten kulloinkin onnistuukin.
Ajokortti on minulla kyllä, vaikka pitkät ajot ovatkin aika tukalia, enkä ainakaan aamulla voisi ajaa minnekään töihin. Tämänkin olen ottanut puheeksi useammin kuin kerran, mutta siihen ei oteta kantaa myöskään. Eli tälle ihmiselle, joka on korttia ollut ajamassa en usko, että siinä ongelmaa on syntynyt ja saman voin siis sanoa muillekin asian kanssa painiskeleville...
Tuntuu aika järkyttävältä, jos pitää ajaa jokin vakava onnettomuus jonkun hengen kustannuksella, ennenkuin asiaan millään tavalla puututtaisiin, muutenkin kuin käräjäsalilla.
Työssäni käytän myös puuntyöstökoneita, jotka eivät kaikki suinkaan ole turvallisia, kun ajatus ja mieli puuroutuu yhdeksi mytyksi, eikä aina tiedä mitä on tekemässä.
Laiskuudeksihan tällainen yleensä luetaan tavallisen kansan parissa ja se aiheuttaa monasti sellaisia tunteita minulla, että olenkohan vain todellakin sitä sitten...
Minua kuitenkin "piristi" tavattomasti lukea muiden kuulumisia aiheesta ja toivoisin lisää kirjoittajia tänne.
Aikomus oli miettiä kirjoitusta nettilääkäriin, mutta jotenkin tiedän vastaukset jo valmiiksi - onhan minulla yli 20 vuoden kokemus alalla kuin alalla, mitä lääketieteeseen tulee.
Kohdallani se on jo jokseenkin - 0.
Alan uskoa enemmänkin jo siihen, että "kohtalotovereiden" kertomukset, siitä mikä on totuus tällaisen vaivan kanssa elämiseen, olisi jo antoisampaa, kuin mennä lääkärin pakeille.
Kirjoitelkaa !!!

Kiru kirjoitti:

Olipa ihanaa että löysin tällaisen sivun ja aiheen.
Mulla on aikalailla tukala tilanne itsellänikin tämän jatkuvan väsymyksen kanssa, jolle kukaan ei tunnu tietävän selitystä saati että viitsittäisiin edes yrittää ottaa selvää.
Olen pian 45 vee nainen ja tosin käytän mielialalääkkeitä ja unilääkkeitäkin, mutta kiinnostukseni heräsi aikaisempien kokemuksista, sillä mikään uni ei riitä päivän aikanakaan.
Jokainen minua "hoitanut" lääkäri on tietoinen tilanteestani ja olen pyytänyt selvitystä asioihin, mutta nyt vain on niin, että jokainen jämähtää mielialahäiriöihin ja niiden lääkitykseen. Olen voittanut vaikeat mielentilani vaivat ja saanut opiskeltua ammatinkin vasta näinä vuosina, mutta mielestäni ei voida puhua aina pelkästään siitä mitä on ollut vaan pitäisi voida jo keskittyä tämän hetkiseen, eli olennaiseen.
Vaikeinta on, että koetan pitää omaa yritystä pystyssä, eikä se ole helppoa, kun ei tahdo päästä aamulla ylös sängystä. Koko muu aika sitten työpaikalla menee väsymyksen tietoiseen olemassaoloon ja sen loitolla pitämiseen, miten kuten se sitten kulloinkin onnistuukin.
Ajokortti on minulla kyllä, vaikka pitkät ajot ovatkin aika tukalia, enkä ainakaan aamulla voisi ajaa minnekään töihin. Tämänkin olen ottanut puheeksi useammin kuin kerran, mutta siihen ei oteta kantaa myöskään. Eli tälle ihmiselle, joka on korttia ollut ajamassa en usko, että siinä ongelmaa on syntynyt ja saman voin siis sanoa muillekin asian kanssa painiskeleville...
Tuntuu aika järkyttävältä, jos pitää ajaa jokin vakava onnettomuus jonkun hengen kustannuksella, ennenkuin asiaan millään tavalla puututtaisiin, muutenkin kuin käräjäsalilla.
Työssäni käytän myös puuntyöstökoneita, jotka eivät kaikki suinkaan ole turvallisia, kun ajatus ja mieli puuroutuu yhdeksi mytyksi, eikä aina tiedä mitä on tekemässä.
Laiskuudeksihan tällainen yleensä luetaan tavallisen kansan parissa ja se aiheuttaa monasti sellaisia tunteita minulla, että olenkohan vain todellakin sitä sitten...
Minua kuitenkin "piristi" tavattomasti lukea muiden kuulumisia aiheesta ja toivoisin lisää kirjoittajia tänne.
Aikomus oli miettiä kirjoitusta nettilääkäriin, mutta jotenkin tiedän vastaukset jo valmiiksi - onhan minulla yli 20 vuoden kokemus alalla kuin alalla, mitä lääketieteeseen tulee.
Kohdallani se on jo jokseenkin - 0.
Alan uskoa enemmänkin jo siihen, että "kohtalotovereiden" kertomukset, siitä mikä on totuus tällaisen vaivan kanssa elämiseen, olisi jo antoisampaa, kuin mennä lääkärin pakeille.
Kirjoitelkaa !!!

Lue lisää

Heippa! Olen 25-vuotias nainen ja minulla todettiin hypersomnia reilu vuosi sitten. Ravasin vuosia lääkärissä, eikä kukaan tuntunut ottavan vaivaani tosissaan, kunnes eräs mahtava työterveyslääkäri tajusi tilanteen vakavuuden ja lähetti minut neurologin puheille. Tutkimukset osoittivat, että minulla on hypersomnia, mikä oli oikeastaan helpottavaa kuulla, sillä olin jo itsekin alkanut pitää itseäni laiskana ja inhosin siksi itseäni. Sain vaivaani asianmukaiset lääkkeet ja elämäni on nyt huomattavasti helpompaa. Jokainen päivä vaatii ponnistelua, mutten anna itseni jäädä paikoilleen vain diagnoosini verukkeella. Hypersomnian kanssa voi elää ihan tavallista tasapainoista elämää, kunhan saa itselleen sopivat lääkkeet eikä lannistu.

Kiru kirjoitti:

Olipa ihanaa että löysin tällaisen sivun ja aiheen.
Mulla on aikalailla tukala tilanne itsellänikin tämän jatkuvan väsymyksen kanssa, jolle kukaan ei tunnu tietävän selitystä saati että viitsittäisiin edes yrittää ottaa selvää.
Olen pian 45 vee nainen ja tosin käytän mielialalääkkeitä ja unilääkkeitäkin, mutta kiinnostukseni heräsi aikaisempien kokemuksista, sillä mikään uni ei riitä päivän aikanakaan.
Jokainen minua "hoitanut" lääkäri on tietoinen tilanteestani ja olen pyytänyt selvitystä asioihin, mutta nyt vain on niin, että jokainen jämähtää mielialahäiriöihin ja niiden lääkitykseen. Olen voittanut vaikeat mielentilani vaivat ja saanut opiskeltua ammatinkin vasta näinä vuosina, mutta mielestäni ei voida puhua aina pelkästään siitä mitä on ollut vaan pitäisi voida jo keskittyä tämän hetkiseen, eli olennaiseen.
Vaikeinta on, että koetan pitää omaa yritystä pystyssä, eikä se ole helppoa, kun ei tahdo päästä aamulla ylös sängystä. Koko muu aika sitten työpaikalla menee väsymyksen tietoiseen olemassaoloon ja sen loitolla pitämiseen, miten kuten se sitten kulloinkin onnistuukin.
Ajokortti on minulla kyllä, vaikka pitkät ajot ovatkin aika tukalia, enkä ainakaan aamulla voisi ajaa minnekään töihin. Tämänkin olen ottanut puheeksi useammin kuin kerran, mutta siihen ei oteta kantaa myöskään. Eli tälle ihmiselle, joka on korttia ollut ajamassa en usko, että siinä ongelmaa on syntynyt ja saman voin siis sanoa muillekin asian kanssa painiskeleville...
Tuntuu aika järkyttävältä, jos pitää ajaa jokin vakava onnettomuus jonkun hengen kustannuksella, ennenkuin asiaan millään tavalla puututtaisiin, muutenkin kuin käräjäsalilla.
Työssäni käytän myös puuntyöstökoneita, jotka eivät kaikki suinkaan ole turvallisia, kun ajatus ja mieli puuroutuu yhdeksi mytyksi, eikä aina tiedä mitä on tekemässä.
Laiskuudeksihan tällainen yleensä luetaan tavallisen kansan parissa ja se aiheuttaa monasti sellaisia tunteita minulla, että olenkohan vain todellakin sitä sitten...
Minua kuitenkin "piristi" tavattomasti lukea muiden kuulumisia aiheesta ja toivoisin lisää kirjoittajia tänne.
Aikomus oli miettiä kirjoitusta nettilääkäriin, mutta jotenkin tiedän vastaukset jo valmiiksi - onhan minulla yli 20 vuoden kokemus alalla kuin alalla, mitä lääketieteeseen tulee.
Kohdallani se on jo jokseenkin - 0.
Alan uskoa enemmänkin jo siihen, että "kohtalotovereiden" kertomukset, siitä mikä on totuus tällaisen vaivan kanssa elämiseen, olisi jo antoisampaa, kuin mennä lääkärin pakeille.
Kirjoitelkaa !!!

Lue lisää

kai sinä olet ollut unitutkimuksissa? Ellet, niin hakeudu ihmeessä. Ja suoraan yksityiselle ettei tarvitse odotella.

Ja yleensäkin alan erikoislääkärin vastaanotolle.

avun saanut kirjoitti:

kai sinä olet ollut unitutkimuksissa? Ellet, niin hakeudu ihmeessä. Ja suoraan yksityiselle ettei tarvitse odotella.

Ja yleensäkin alan erikoislääkärin vastaanotolle.

Lue lisää

Onko kellään muita lääkkeitä suositella joita todettu hyväksi? puolisoni käyttämä Concerta vie ruokahalut kokonaan ja hänen on otettava lääkettä illalla pienempi annos ennen nukkumaan menoa, jotta uni ei olisi niin syvä ja aamulla herätän hänet ottamaan isomman annoksen, jotta jaksaisi jossakin vaiheessa edes herätä. (lääkkeen ottamisesta menee vielä pari tuntia ennen kuin herää). Ruokaa hänellä ei siis tee mieli ollenkaan, joten hän yrittää pakottaa itsensä syömään. Tämä ei ole hyvä, koska hän on hoikka vartaloltaan jo muutenkin.
Voi olla tietysti että kun on niin harvinainen tauti niin Suomesta ei löydy muuta vastaavaa lääkettä. Kuitenkin tämä vaikeuttaa elämää aikalailla sillä joka aamu/päivä tiedän että hän ei herää ennen puolta päivää. Hän ei pysty käymään töissä, mutta ei saanut eläkettäkään. Aina väsynyt..

uni maittaa liikaa kirjoitti:

Onko kellään muita lääkkeitä suositella joita todettu hyväksi? puolisoni käyttämä Concerta vie ruokahalut kokonaan ja hänen on otettava lääkettä illalla pienempi annos ennen nukkumaan menoa, jotta uni ei olisi niin syvä ja aamulla herätän hänet ottamaan isomman annoksen, jotta jaksaisi jossakin vaiheessa edes herätä. (lääkkeen ottamisesta menee vielä pari tuntia ennen kuin herää). Ruokaa hänellä ei siis tee mieli ollenkaan, joten hän yrittää pakottaa itsensä syömään. Tämä ei ole hyvä, koska hän on hoikka vartaloltaan jo muutenkin.
Voi olla tietysti että kun on niin harvinainen tauti niin Suomesta ei löydy muuta vastaavaa lääkettä. Kuitenkin tämä vaikeuttaa elämää aikalailla sillä joka aamu/päivä tiedän että hän ei herää ennen puolta päivää. Hän ei pysty käymään töissä, mutta ei saanut eläkettäkään. Aina väsynyt..

Lue lisää

Itselläni todettiin idiopaattinen hypersomnia n. puoli vuotta sitten. Ajattelin aluksi että tykkään vain nukkua eikä se niinkään haitannut ennen kuin piti palata tauon jälkeen opiskelemaan. En ollut yhtäkään kokonaista päivää hereillä koulussa ja nukahtelin jopa kiinnostavilla luennoilla ja kesken kirjoituksen. Välillä pisti harmittamaan koska olisin todella halunnut kuunnella luennoilla mutta ei se ollut mahdollista. Harjoitteluissa nolotti kun rupesi jo ensimmäisenä päivänä torkkumaan kun piti perehdytys kansioo lukea..
Terveydenhoitajalla käydessäni kysäisin oliko normaalia nukahtaa kesken kirjoittamisen? Terkka ohjasi minut lääkäriin ja sieltä sain lähetteen neurologille. Vuoden verran tutkittiin asiaa ja todettiin hypersomnia. Ensin pelättiin narkolepsiaa, mutta kun ei ole muita oireita kuin liika väsymys niin ei ole narkolepsiaa. Tosin neurologin mukaan hypersomniasta voi kehittyä vuosien mittaan narkolepsiaa.
Minulla on ollut ajokortti jo muutaman vuoden ja neurologi sanoi ettei sitä oteta pois koska, osaan kyllä itse arvioida ja ennakoida milloin en pysty ajamaan.
Itse sain lääkkeeksi provigil 100mg. Tabletti otetaan aamulla herätessä ja toinen päivällä. Itselläni se on auttanut, vaikka silti nukun päiväunet aina kun mahdollista. Mutta sopivan pituisten päiväunien jälkeen olo on pirteä. Ennen minulla ei auttanut nukkuminen, koska senkin jälkeen olin edelleen väsynyt. Idiopaattiseen hypersomniaan käytetään melkolailla samoja lääkkeitä kuin narkolepsiaan. Jos yö uni on katkonaista niin silloin saatetaan määrätä xyrem lääkettä, se vakaannuttaa yö unta.
Mutta haluaisin tietää, että niillä joilla on lääkitys niin onko tähän sairauteen kaikki lääkkeet erikoislupa valmisteita? omani meinaan on? Ja provigil on todella kallista (n.173e omavastuu ja paketti kestää 1,5kk) onko kenelläkään tietoa halvemmasta, toimivasta piristys lääkityksestä?
Ihanaa huomata että meitä on muitakin nukkujia.. :)

Unifauni kirjoitti:

Heippa! Olen 25-vuotias nainen ja minulla todettiin hypersomnia reilu vuosi sitten. Ravasin vuosia lääkärissä, eikä kukaan tuntunut ottavan vaivaani tosissaan, kunnes eräs mahtava työterveyslääkäri tajusi tilanteen vakavuuden ja lähetti minut neurologin puheille. Tutkimukset osoittivat, että minulla on hypersomnia, mikä oli oikeastaan helpottavaa kuulla, sillä olin jo itsekin alkanut pitää itseäni laiskana ja inhosin siksi itseäni. Sain vaivaani asianmukaiset lääkkeet ja elämäni on nyt huomattavasti helpompaa. Jokainen päivä vaatii ponnistelua, mutten anna itseni jäädä paikoilleen vain diagnoosini verukkeella. Hypersomnian kanssa voi elää ihan tavallista tasapainoista elämää, kunhan saa itselleen sopivat lääkkeet eikä lannistu.

Lue lisää

Unifauni16.2.2010 19:25 . Voisitko kertoa mitä lääkitystä olet saanut ja joka on auttanut noin hyvin.
Olen 12 vuotta sairastanut pahaa päiväväsymystä. Ongelma tuli trauman yhteydessä halvaantu pallea ja lapa ja silmiin kova karsatus sitten tämä ainainen väsymys. Minulla on serotooni lääkitys. ei seaikaisemmin väsyttänyt eikä vienyt voimia. Lääkärit ei oikein halunneet kuunnellakaan puhumattakaan että olisivat tutkineet. Viimein neurologi, joka kuunteli epäili narkolepsiaa sain Concertaa ja se auttaa. Viimekäyntikerralla åuhuttiin kuitenkin väsymysoireyhtymästä kun muita oireita ei ole. Lääkitystä jatkan, kun muuten en saa mitään tehtyä vaikka en nukkuisikaan. Jopa astioiden laitto koneeseen voi olla tosi vaikeaa.
Aamun tavaton tahmeus niin ajattelussa ja liikkeissä, kroppa haluaa olla vain levossa hiljaa peiton alla. Mielellään nukkuen, mutta aina se ei ole mahdollista.
Hypersomnia ? miten se tutkitaan? Olen ollut unitutkimuksessa. Siellä en ollut liikahtanutkaan vaikka kotona pyörin ja hyörin ja heräilen.

uni maittaa liikaa kirjoitti:

Onko kellään muita lääkkeitä suositella joita todettu hyväksi? puolisoni käyttämä Concerta vie ruokahalut kokonaan ja hänen on otettava lääkettä illalla pienempi annos ennen nukkumaan menoa, jotta uni ei olisi niin syvä ja aamulla herätän hänet ottamaan isomman annoksen, jotta jaksaisi jossakin vaiheessa edes herätä. (lääkkeen ottamisesta menee vielä pari tuntia ennen kuin herää). Ruokaa hänellä ei siis tee mieli ollenkaan, joten hän yrittää pakottaa itsensä syömään. Tämä ei ole hyvä, koska hän on hoikka vartaloltaan jo muutenkin.
Voi olla tietysti että kun on niin harvinainen tauti niin Suomesta ei löydy muuta vastaavaa lääkettä. Kuitenkin tämä vaikeuttaa elämää aikalailla sillä joka aamu/päivä tiedän että hän ei herää ennen puolta päivää. Hän ei pysty käymään töissä, mutta ei saanut eläkettäkään. Aina väsynyt..

Lue lisää

Ihmettelen kovasti että lääkäri on määrännyt univaivaan concertaa, sillä se on aivan toiseen vaivaan tarkoitettu lääke!! Lääke infosta lainaten :"Concerta-valmistetta käytetään aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriön (ADHD) hoitoon 6–18-vuotiaille lapsille ja nuorille.Concerta kiihdyttää tiettyjen alitoimivien aivojen osien toimintaa. Lääke voi parantaa tarkkaavuutta (tarkkaavuuden kestoa) ja keskittymiskykyä ja vähentää impulsiivista käyttäytymistä.Concertaa saavat määrätä ainoastaan lasten ja nuorten käyttäytymishäiriöihin perehtyneet lääkärit." Kaiken tuon lisäksi Conserta luokitellaan huumausaineeksi, jonka vuoksi reseptit säilytetään apteekissa.
Kaiken tuon perusteella luulisin, että puolisollasi on adhd, jonka liitännäisoireena on erilaiset univaikeudet, eikä ns.hypersomnia

Katri123 kirjoitti:

Ihmettelen kovasti että lääkäri on määrännyt univaivaan concertaa, sillä se on aivan toiseen vaivaan tarkoitettu lääke!! Lääke infosta lainaten :"Concerta-valmistetta käytetään aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriön (ADHD) hoitoon 6–18-vuotiaille lapsille ja nuorille.Concerta kiihdyttää tiettyjen alitoimivien aivojen osien toimintaa. Lääke voi parantaa tarkkaavuutta (tarkkaavuuden kestoa) ja keskittymiskykyä ja vähentää impulsiivista käyttäytymistä.Concertaa saavat määrätä ainoastaan lasten ja nuorten käyttäytymishäiriöihin perehtyneet lääkärit." Kaiken tuon lisäksi Conserta luokitellaan huumausaineeksi, jonka vuoksi reseptit säilytetään apteekissa.
Kaiken tuon perusteella luulisin, että puolisollasi on adhd, jonka liitännäisoireena on erilaiset univaikeudet, eikä ns.hypersomnia

Lue lisää

Eli olen kovasti yrittänyt etsiä jotakin tietoa vaivoistani. Viikko sitten heräsin tavallista aikaisemmin sunnuntai päivänä. Päivällä ajattelin olevani vain väsynyt edellisestä illasta ja huonoista unista kun oli niin sekava olo. Nyt kuitenkin sama sekavuus jatkunut jo melkein viikon! Eli olo on aivan kuin zombilla, näkö hämärä, silmäluomet roikkuu, ajatus ei kulje esimerkiksi koulussa vaikea lukea tekstiä ja ymmärtää sitä samalla. Nyt myös äkillisiä väsymyksiä ja "koomaan" vajoamisia. Olen normaalisti puhelias ja terävä kaveri. Eniten häiritsee tämä aivan jatkuva sekavuus en kiinnitä huomiota asioihin ja välillä joudun kyselemään aivan typeriä asioita joita en muista. Uni tullut erityisen hyvin tämän alettua. Minulla oli kuitenkin muutama päivä tämän alettua outoja kipuja rinnalla, pientä kiristystä mutta ei silti todella oikeasti vaivaavaa kipua. Minulla on myös kihelmöinyt oudosti iho juuri vasemman rinnan alueella. Nämä rinta"kivut" ovatkin hämääviä kun ei tunnu vastaavan mitään. Onko syytä epäillä Idiopaattista hypersomniaa vai jotain muuta? Auttakaa T. 17v lukiopoika

Viljami456 kirjoitti:

Eli olen kovasti yrittänyt etsiä jotakin tietoa vaivoistani. Viikko sitten heräsin tavallista aikaisemmin sunnuntai päivänä. Päivällä ajattelin olevani vain väsynyt edellisestä illasta ja huonoista unista kun oli niin sekava olo. Nyt kuitenkin sama sekavuus jatkunut jo melkein viikon! Eli olo on aivan kuin zombilla, näkö hämärä, silmäluomet roikkuu, ajatus ei kulje esimerkiksi koulussa vaikea lukea tekstiä ja ymmärtää sitä samalla. Nyt myös äkillisiä väsymyksiä ja "koomaan" vajoamisia. Olen normaalisti puhelias ja terävä kaveri. Eniten häiritsee tämä aivan jatkuva sekavuus en kiinnitä huomiota asioihin ja välillä joudun kyselemään aivan typeriä asioita joita en muista. Uni tullut erityisen hyvin tämän alettua. Minulla oli kuitenkin muutama päivä tämän alettua outoja kipuja rinnalla, pientä kiristystä mutta ei silti todella oikeasti vaivaavaa kipua. Minulla on myös kihelmöinyt oudosti iho juuri vasemman rinnan alueella. Nämä rinta"kivut" ovatkin hämääviä kun ei tunnu vastaavan mitään. Onko syytä epäillä Idiopaattista hypersomniaa vai jotain muuta? Auttakaa T. 17v lukiopoika

Lue lisää

Mullakin tämä väsymys taisi tulla tuollaisten rinta"kipujen" mukana tai toisinpäin. Joka tapauksessa sydänfilmit ja muut on ihan ok, veriarvot kaikki normaalit, eikä mitään ylimääräisiä ääniä sydämessä. Silti tuota rinta"kipua" on välillä ja kaikenlisäksi jatkuva väsymys.
En muista enää koska olisin viimeksi herännyt aamulla pirteänä, sen sijaan voisin nukkua koko päivän. Yöt kuitenkin nukun todella hyvin, kun joskus aiemmin mulla oli nukahtamisvaikeuksia, nyt ne on tiessään.

Katri123 kirjoitti:

Ihmettelen kovasti että lääkäri on määrännyt univaivaan concertaa, sillä se on aivan toiseen vaivaan tarkoitettu lääke!! Lääke infosta lainaten :"Concerta-valmistetta käytetään aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriön (ADHD) hoitoon 6–18-vuotiaille lapsille ja nuorille.Concerta kiihdyttää tiettyjen alitoimivien aivojen osien toimintaa. Lääke voi parantaa tarkkaavuutta (tarkkaavuuden kestoa) ja keskittymiskykyä ja vähentää impulsiivista käyttäytymistä.Concertaa saavat määrätä ainoastaan lasten ja nuorten käyttäytymishäiriöihin perehtyneet lääkärit." Kaiken tuon lisäksi Conserta luokitellaan huumausaineeksi, jonka vuoksi reseptit säilytetään apteekissa.
Kaiken tuon perusteella luulisin, että puolisollasi on adhd, jonka liitännäisoireena on erilaiset univaikeudet, eikä ns.hypersomnia

Lue lisää

Katri123: On ihan tavallista, että hypersomniaan tai narkolepsiaan määrätään Concertaa. Vaikka se ei alunperin olekaan unisairauksiin tarkoitettu lääke, on siitä neurologini mukaan erittäin hyviä kokemuksia nukahtelusairauksien hoidossa. Concerta (kuten muutkin kaltaisensa metyylifenidaattia sisältävät amfetamiinijohdannaiset) on stimulantti, joka parantaa vireystilaa ja tarkkaavaisuutta, joten mielestäni on ihan järkeenkäypää, että se toimii myös hypersomniaan ja narkolepsiaan. Itselläni siis diagnosoitu hypersomnia ja Concerta on luultavasti seuraava kokeilu "sen oikean" lääkkeen etsinnässä.

Katri123 kirjoitti:

Ihmettelen kovasti että lääkäri on määrännyt univaivaan concertaa, sillä se on aivan toiseen vaivaan tarkoitettu lääke!! Lääke infosta lainaten :"Concerta-valmistetta käytetään aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriön (ADHD) hoitoon 6–18-vuotiaille lapsille ja nuorille.Concerta kiihdyttää tiettyjen alitoimivien aivojen osien toimintaa. Lääke voi parantaa tarkkaavuutta (tarkkaavuuden kestoa) ja keskittymiskykyä ja vähentää impulsiivista käyttäytymistä.Concertaa saavat määrätä ainoastaan lasten ja nuorten käyttäytymishäiriöihin perehtyneet lääkärit." Kaiken tuon lisäksi Conserta luokitellaan huumausaineeksi, jonka vuoksi reseptit säilytetään apteekissa.
Kaiken tuon perusteella luulisin, että puolisollasi on adhd, jonka liitännäisoireena on erilaiset univaikeudet, eikä ns.hypersomnia

Lue lisää

Consertaa käytetään tarkkaavaisuushäiriön hoitoon muuta myös hypersomniaan.Monissa lääkkeissä voi lukea että käytetään johonkin muuhun kuin sinulle määrätty.Esim. kortisooni allergiaan,käytetään reumaan ym.Tripstyl on masennuslääke käytetään myös esm.selkä ym.kipuun jne...eli ei hätää jos auttaa.Tyttärelleni sekä tarkkaavuudenongelmia että hypersomnia ja ern.omaisesti auttaa molempiin...

jo nuorena oli tilanteita joissa nukahtelin, esim. moottoripyörän kyydissä aivan väkisin. Tällä erää kovaa väsymystä on ollut kuusi seitsemän vuotta. Virkistyn kyllä unesta, aamupäivät ovat parasta aikaa! Mutta lamaava jyräävä väsymys ja tokkura iskee säännöllisesti klo 10-12 maissa ellen ota efedriiniä. Minulla on myös lihassairaus jossa efedriiniä käytetään joskus lääkkeenä.

Ilmeisesti olen oikea autoimmuunisairauksien imuroija - ainakin narkolepsiasta arvellaan että se olisi sellainen. Lihassairauteni on ainakin.

No, ehkä on kyseessä uniapnea/kin. Ei ole varaa mennä yksityisesti tutkimuksiin, saa nähdä miten kauan kestää. Kävin kylläkin yksityisellä uni-neurologilla joka antoi suosituksen erilaisiin muihinkin tutkimuksiin kuin uniapnea.

Kamalaa, mutta toisaalta on hurjan helpottavaa kun asioille tulee nimiä ja elämä jäsentyy sillä tavalla.

Ei hypersomniassa tunne oloaan pirteäksi kuin ehkä hetkellisesti. Suomennettuna se on liikaunisuutta. Jotkut on aamu-unisia ja yvin sikeästi nukkuvia, mutta hypersomnia ei ole diagnoosi, jolla haluaa elvistellä. Antaisin käsittämättömän paljon siitä, että saisin kokea mitä olisi olla pirteä ja virkeä. Syön 400mg modafiliiniä päivässä eikä sekään auta, catoridia on myös kokeiltu huonoin tuloksin. Toivon että syksyn aikana saisin jonkun avun tähän olooni, koska masentaa nukkua elämänsä ohi.

Onko verensokeri mitattu? Mulla oli yhteen aikaan jos söin päivällä kovin tuhdisti.

http://kiloklubi.fi/foorumi/Ravinto-9/Väsymys-ruokailun-jälkeen-8299/0/

kyllä korvaa

Vieläkö täällä on väsymyksestä kärsiviä? Väsymystäni on tutkittu jo yli 10 vuotta, uniapnea todettiin ja on hoidossa mutta siltikin valtava väsymys jatkuu. Seuraava diagnoosi oli masennus, josta johtuu väsymys, Sitä on nyt hoidettu 2 vuotta. En kiellä ettenkö olisi ollut masentunut, koska en jaksa tehdä kotona mitään, työssäkin tunnen itseni saamattomaksi, muisti pätkii ym. Tämä yhdistettynä yksinhuoltajan elämään, ei lopputuloksena voi olla kuin masennus. Lääkärit eivät kuitenkaan uskoneet että masennus johtui väsymyksestä kun itse yritin väittää masennuksen johtuvan väsymyksestä. Jonotin puolitoista vuotta yksityiselle kilpirauhaslääkärille koska oireena sopivat kilpirauhasen vajaatoimintaan, sain lääkkeen kokeeksi mutta siitäkään ei ollut mitään apua. Itse sain taistella lisää tutkimuksia ja selvittää netistä mikä minulla voisi olla? Unitutkimus tehtiin ja siinä todettiin että narkolepsiaa ei ole mutta nukahtamisalttius oli poikkeuksellinen. Kysyin lääkäriltä voisiko tämä olla Ideaparkista hypersomniaa? Vastaus oli että ei, kun se on niin harvinainen sairaus

Minulla on diagnosoitu idiopaattinen hypersomnia muutama vuosi sitten. Diagnoosin sain TYKSissä mutta oikea lääkitys löytyi vasta yksityisen neurologin (kiinnostuksen kohteena unen ja vireystilan häiriöt) vastaanotolla. Minulla on Provigil-lääkitys (vaikuttavana aineena modafiniili). Se on narkolepsia-lääke mutta erityisluvalla saavat myös mm. hypersominkot ja adhd-potilaat. Lääkkeen avulla selviän työpäivistä suht hyvin mutta voimia ei juuri muuhun riitä. Aivoja pitää kuitenkin koko ajan jollain aktivoida (esim. sudokut tai käsityöt) tai muuten väsymys vie kokonaan mennessään.
Olen samaa mieltä tuosta masennuksesta. Se on suoranainen ihme jollei hoitamaton mikä tahansa väsymysoireyhtymä aiheuta masennusta. Kokemusta on.

Tutustu tähän sivustoon:
http://www.ebm-guidelines.com/xmedia/duo/duo97157.pdf

Sieltä löytyy aika hyvin eri sortin väsymystauteja. Pitää muistaa että olemme kaikki yksilöitä ja erilaisia joten harvoin kukaan on 100% jotain. Itsellänikin on mm. narkolepsia-katapleksian oireita hypersomnian lisäksi.

Voimia sinulle!

Olen nuori, vasta aikuisuuden kynnyksellä oleva nainen ja olen aina ajatellut olevani vain vähän väsyneempi kuin muut.. Pitkiä yöunia, päiväunia joilta herätessä vain entistä väsyneempi ja ihan "sekaisin" jolloin kesti hetki päästä takaisin todellisuuteen että mikä on unta ja mikä totta. Aina koulussa sai kuulla "pitäiskö nukkua öisin eikä tunneilla" yritä siinä nyt selittää että nukuin kyllä yöllä melkein kymmenen tuntia ja silmät vaan menee kiinni vaikka kuinka yrittää.. Ei kuitenkaan mitään katapleksiaa nukahtaessa tmv enkä koskaan nukahtanut jos tein jotain fyysisesti (syödessä, kirjoittaessa jnejne) vaan aina kun tekemisestä pysähtyi paikoilleen kuuntelemaan tai odottamaan niin heti alkoi nukuttamaan.

N. Vuosi sitten terveyskeskuslääkärille kavereiden kannustamana josta neurologille josta Helsingin uniklinikalle testeihin. Yhteensä neljä kertaa olen ollut piuhoja pää täynnä tutkittavana, milloin nukahtamassa ja milloin yrittämässä pysyä hereillä. Lopputuloksena idiopaattinen hypersomnia ja provigil lääkitys ja vihdoin pysyn hereillä oikeasti eikä silmät vaan mene enää kiinni omasta halustaan :) välillä kuitenkin pitkiä päiviä tehdessä sairaus kuitenkin muistuttaa olemassa olostaan ja pitää muistaa välillä vaan olla ja levätä, nykyään kun päiväunetkin virkistää eikä vastoinpäin :D Lääkityksen aloittamisen jälkeen myös monesti tullut fiilis että "tältäkö kaikista muista tuntuu ?" Kun ei väsytäkkään kokoajan.

En kauheasti ole selaillut nettiä asian suhteen kun vasta nyt ja kysyisinkin onko olemassa jotain yhdistystä tmv joka järjestäisi unisairaille esimerkiksi sopeutusvalmennus kursseja ? Itse en löytänyt vaikka mitä googlettelin. Ainoa mitä löytyi oli uniliitto mutta ei sieltäkään suoraan mitään ryhmiä tai muuta.

Olen suljetun fb-ryhmän kannalla :))

Hienoa. Nyt muutama kuukausi myöhemmin edellisestä kommentistani pääsin suppeaan yöpolygrafiaan, ja odottelen tuloksia. Ärsyttää, että julkisilla on näin hidasta saada vastauksia. Toivottavasti Voxra auttaa sinua, minulle se aiheutti nääs pelkkiä sivuvaikutuksia.