Hei!
Meillä 11 v lapsi, jolla haiman amylaasiarvot kymmenkertaiset välillä ja välillä matalammat. Huomattiin sattumalta verikokeessa vaikka haimatulehduksen muita oireita ei ole. Lisäksi kalium alle viitearvojen. Olen huomannut, että mikäli annan monivitamiinivalmistetta tiettynä päivänä hän on jaksava ja pirteä, mutta mikäli en anna lisävitamiinia lapsi on aivan poikki ja valittaa ääretöntä väsymystä ja huimausta sekä heikotusta. Olen tullut siihen tulokseen, että hänellä ei vitamiinit imeydy.Hän syö paljon ja monipuolisesti, samoin kuin aikaisempinakin vuosina.Jostain syystä hän kokee jatkuvaa nälän tai syömisen tarvetta ja siksi hän syö ja juo paljon. Olenkin ajatellut, eetä mikäli ruoka ei sula oikealla tavalla elimistössä jäävät vitamiinit ja energia saamatta ja ehkä aivot antavat tiuhaan syömiskäskyjä tasapainon saavuttamiseksi. Vitamiinien ja energian puutos aiheuttaa tietysti väsymystä ja heikkoa oloa. Näitä oloja ei ole vitamiinipäivinä, mutta silloinkin joutuu syömään enemmän, ikäänkuin energiat eivät riittäisi. Verikoepäivät ovat katastrofeja, kun pitää paastota jopa 10 tuntia. Hän on aivan toivottoman heikko ja häntä huimaa niin ettei pystyssä pysy. Sanottakoon ettei tämä ole hänelle mitenkään tyypillistä: hän on aina ollut fyysisesti erittäin vahva ja hyväkuntoinen.Syömättömyys aiheuttaa varmaankin valtavan energiavajeen ja veren sokerikin ilmeisesti laskee. Paasto tekee hänelle jonkinlaisen sairauskohtauksen kaltaisen tilan. Kun olimme sairaalassa hänen kalium arvonsa nousivat melkein viitearvoihin ja kysynkin nyt voiko niitä nostaa se että hän käytännössä vain makasi eikä mitään fyyistä rasitusta ollut? Eli ne voivat taas laskea, kun menee kouluun. Hän ei jaksa mitään fyysisesti raskasta, vaan romahtaa rasituksesta:olemme olleet ensiavussa tämän takia ja hänellä sanottiin olevan paniikkihäiriö koska hän ylihengitti ja pulssi oli korkea. Hänellä on hengityksen kanssa ongelmia:hän hengittää pinnallisesti ja hänen hngityksensä haisee oudolle, ikäänkuin kaasulle tai happamalle.En osaa sanoa, outo haju kuitenkin. Rinnassa tuntuu varsinkin syönnin jälkeen sekä illalla makuulle mentäessä painon tunnetta. Hänen mielestään vähäisenkin syönnin jälkeen vatsa tuntuu kumman ahtaalta ja tukkoiselta.Voiko syönti aiheuttaa amylaasihuipun ja tuntemukset? Olen ajatellut myös sellaista, että voivatko aivot olla niin viisaat, että energian puutteessa ne yliaktivoivat ruuansulatuselimistöä ja tuottavat amylaasia yli tarpeen, jotta ruoka sulaisi paremmin ja energiaa saataisiin riittävvästi.
Lapsella on ollut tämä vaiva näkyvänä ainakin kaksi kuukautta ja sitä ennen oli kummallinen tukkoinen nuha ja poskiontelotulehdus sekä korvatulehdus, muttei ollenkaan kuumetta eikä muita flunssan merkkejä. Kokonaisuudessaan tilaa on ollut 4kk ja paino laskee.Nenä menee edelleen vähän väliä tukkoon ja kurkku on ollut karhea koko ajan. Olemme käyneet astmahoitajalla ja mittausten mukaan jotain astmaan viittaavaa voisi olla, mutta ei riittävästi kuulema. Tiedän että esim. kystisessä fibroosissa on ongelmia hengityksen kanssa, joten ei tämä välttämättä tosiaan olekaan astmaa. Astmassa tuskin amylaasit nousee ja kaliumn laskee. Suolan menetys liittyy enemminkin ennenmainittuun tautiin.Aion kertoa ajatuksistani lääkärille, vaikka meidät kirjoitettiin sairaalasta ulos. Lapsi on edelleen aivan yhtä sairas kuin ennenkin ja perussyy tähän tilaan on selvittämättä. Toivoisin kommentteja vanhemmilta, joiden lapsilla on kystinen fibroosi: miten se näkyi lapsen kunnossa ja esim verikokeissa, jos näkyi. Mitä merkkejä sairaudesta oli ennen toteamista. Olen tietoinen kokeista, joita asian tiimooilta tehdään ja toivottavasti lääkäri niitä meille määrää. He olivat aivan tietämättömiä ja hämmästyneitä näistä meidän oireista. Meillä on suvussa lapsuuden tautitapaus, joka sopii kystiseen fibroosiin ja lisäksi olemme mieheni kanssa kaukaista sukua keskemnämme. En vaadi enkä pyydä ketään diagnosoimaan vaan vain kertomaan jos omia kokemuksia on.
Meillä 11 v lapsi, jolla haiman amylaasiarvot kymmenkertaiset välillä ja välillä matalammat. Huomattiin sattumalta verikokeessa vaikka haimatulehduksen muita oireita ei ole. Lisäksi kalium alle viitearvojen. Olen huomannut, että mikäli annan monivitamiinivalmistetta tiettynä päivänä hän on jaksava ja pirteä, mutta mikäli en anna lisävitamiinia lapsi on aivan poikki ja valittaa ääretöntä väsymystä ja huimausta sekä heikotusta. Olen tullut siihen tulokseen, että hänellä ei vitamiinit imeydy.Hän syö paljon ja monipuolisesti, samoin kuin aikaisempinakin vuosina.Jostain syystä hän kokee jatkuvaa nälän tai syömisen tarvetta ja siksi hän syö ja juo paljon. Olenkin ajatellut, eetä mikäli ruoka ei sula oikealla tavalla elimistössä jäävät vitamiinit ja energia saamatta ja ehkä aivot antavat tiuhaan syömiskäskyjä tasapainon saavuttamiseksi. Vitamiinien ja energian puutos aiheuttaa tietysti väsymystä ja heikkoa oloa. Näitä oloja ei ole vitamiinipäivinä, mutta silloinkin joutuu syömään enemmän, ikäänkuin energiat eivät riittäisi. Verikoepäivät ovat katastrofeja, kun pitää paastota jopa 10 tuntia. Hän on aivan toivottoman heikko ja häntä huimaa niin ettei pystyssä pysy. Sanottakoon ettei tämä ole hänelle mitenkään tyypillistä: hän on aina ollut fyysisesti erittäin vahva ja hyväkuntoinen.Syömättömyys aiheuttaa varmaankin valtavan energiavajeen ja veren sokerikin ilmeisesti laskee. Paasto tekee hänelle jonkinlaisen sairauskohtauksen kaltaisen tilan. Kun olimme sairaalassa hänen kalium arvonsa nousivat melkein viitearvoihin ja kysynkin nyt voiko niitä nostaa se että hän käytännössä vain makasi eikä mitään fyyistä rasitusta ollut? Eli ne voivat taas laskea, kun menee kouluun. Hän ei jaksa mitään fyysisesti raskasta, vaan romahtaa rasituksesta:olemme olleet ensiavussa tämän takia ja hänellä sanottiin olevan paniikkihäiriö koska hän ylihengitti ja pulssi oli korkea. Hänellä on hengityksen kanssa ongelmia:hän hengittää pinnallisesti ja hänen hngityksensä haisee oudolle, ikäänkuin kaasulle tai happamalle.En osaa sanoa, outo haju kuitenkin. Rinnassa tuntuu varsinkin syönnin jälkeen sekä illalla makuulle mentäessä painon tunnetta. Hänen mielestään vähäisenkin syönnin jälkeen vatsa tuntuu kumman ahtaalta ja tukkoiselta.Voiko syönti aiheuttaa amylaasihuipun ja tuntemukset? Olen ajatellut myös sellaista, että voivatko aivot olla niin viisaat, että energian puutteessa ne yliaktivoivat ruuansulatuselimistöä ja tuottavat amylaasia yli tarpeen, jotta ruoka sulaisi paremmin ja energiaa saataisiin riittävvästi.
Lapsella on ollut tämä vaiva näkyvänä ainakin kaksi kuukautta ja sitä ennen oli kummallinen tukkoinen nuha ja poskiontelotulehdus sekä korvatulehdus, muttei ollenkaan kuumetta eikä muita flunssan merkkejä. Kokonaisuudessaan tilaa on ollut 4kk ja paino laskee.Nenä menee edelleen vähän väliä tukkoon ja kurkku on ollut karhea koko ajan. Olemme käyneet astmahoitajalla ja mittausten mukaan jotain astmaan viittaavaa voisi olla, mutta ei riittävästi kuulema. Tiedän että esim. kystisessä fibroosissa on ongelmia hengityksen kanssa, joten ei tämä välttämättä tosiaan olekaan astmaa. Astmassa tuskin amylaasit nousee ja kaliumn laskee. Suolan menetys liittyy enemminkin ennenmainittuun tautiin.Aion kertoa ajatuksistani lääkärille, vaikka meidät kirjoitettiin sairaalasta ulos. Lapsi on edelleen aivan yhtä sairas kuin ennenkin ja perussyy tähän tilaan on selvittämättä. Toivoisin kommentteja vanhemmilta, joiden lapsilla on kystinen fibroosi: miten se näkyi lapsen kunnossa ja esim verikokeissa, jos näkyi. Mitä merkkejä sairaudesta oli ennen toteamista. Olen tietoinen kokeista, joita asian tiimooilta tehdään ja toivottavasti lääkäri niitä meille määrää. He olivat aivan tietämättömiä ja hämmästyneitä näistä meidän oireista. Meillä on suvussa lapsuuden tautitapaus, joka sopii kystiseen fibroosiin ja lisäksi olemme mieheni kanssa kaukaista sukua keskemnämme. En vaadi enkä pyydä ketään diagnosoimaan vaan vain kertomaan jos omia kokemuksia on.
Vastaukset 2
Vanhimmat
Liittyykö tämä 4 kk siis vain koulun alusta alkaen?? Onko koulussa ilma hyvä, eli onko homeita edes epäilyksissä? Kaliumvaje voisi liittyä siihen...Ainakin poskiontelotulehdukset ja nuha sekä korvakivut liittyvät niihin usein. Korvat ensin ikäänkuin vetistyvät. Homeiden erittämät myrkyt rasittavat maksaakin, sitä ei kukaan voi kieltää.
Onko aivolisäkehormoniarvot tutkittu?
Meidän muksulla todettiin kystinen fibroosi vähän vanhempana kuin normaalisti (5v). Oireita oli alusta asti, mutta ei vaan osattu pistää palasia yhteen oikealla tavalla.
Vaadi että cf poissuljetaan jos asia sinua epäilyttää... jos imeytymis häiriö on paha ja johtuu haimasta niin kakka on usein rasvaista ja välillä keltaista tai jopa melkein valkoista tai harmahtavaa.
Sitten keuhkoissa ja keuhkoputkissa on ollu tulehduksia ja kurkunpään tulehduksia kans paljon. Mikään ei tunnu paranevan itellään ilman kuuria tai astmalääkkeitä.
Tautia on niin monen asteista ja erilaista, että minä ainakaan en uskaltaisi lähteä veikkaamaan voiko teillä olla cf vai ei. Hassulta vaan kuulostaa se, että sairaus on ilmestynyt noin nopeasti, 4 kuukaudessa ja on nyt jo noin raju... CF on kuitenkin yleensä alusta asti läsnä, vaikkakin oireet voivat yhtäkkiä paheta.