Chiari leikkaus

Kyllähän mulla oireita on ollut ja paljon!!! puutumisia, tinnitus,käsien kohde vapina, pää niska selkä jalka hartia yms kivut. virtsa ongelmat, vatsa kivut yms yms. vaikka miten paljon!!! En vain oikein tiedä mikä on se peruste että lähetään leikkaamaan. mulla kun ei ole synriksiä ollenkaan...
Leikkauksen tuomat edut eivät välttämättä ole kuitenkaan kaiken riskin ja vaivan arvoista joten siinä kai syy etteivät mielellään leikkaa..
luulen kyllä että sinulla leikkaus on edessä kun molemmat ongelmat löytyy. Käsittääkseni silloin leikataan ns. helpommin.

mimmu-rouva kirjoitti:

Kyllähän mulla oireita on ollut ja paljon!!! puutumisia, tinnitus,käsien kohde vapina, pää niska selkä jalka hartia yms kivut. virtsa ongelmat, vatsa kivut yms yms. vaikka miten paljon!!! En vain oikein tiedä mikä on se peruste että lähetään leikkaamaan. mulla kun ei ole synriksiä ollenkaan...
Leikkauksen tuomat edut eivät välttämättä ole kuitenkaan kaiken riskin ja vaivan arvoista joten siinä kai syy etteivät mielellään leikkaa..
luulen kyllä että sinulla leikkaus on edessä kun molemmat ongelmat löytyy. Käsittääkseni silloin leikataan ns. helpommin.

Lue lisää

ainakaan leikata. Lääkärin mielestä oirekuvani ei vastaa chiaria syrinxiä, vaihdanko lääkäriä???

minua ei vielä kirjoitti:

ainakaan leikata. Lääkärin mielestä oirekuvani ei vastaa chiaria syrinxiä, vaihdanko lääkäriä???

niin ne aina sanoo...minut leikattu 7 vuotta sitten. Mikäänn ei johtunut chiarista ...nyt eläkkellä jo monet vuodet ja kaikki johtuu kuuleman vain chiarista...ei hoitoja ei kontrolleja...Taistelkaa itsenne puolesta ,täällä pohjoisessa on ainakin kaikki chiari hoito täysin 0:lla toleranssilla kunnallisen hoitoketjun kautta.

kysyä millaisilla oireilla päädyttiin leikkauspäätökseen??Itseni kohdalla tuntuu siltä ettei chiari ja laaja syrinx oireiluineen saa lääkäreitä tekemään leikkauspäätöstä. Onko sinulla ollut vatsakipuja ja virtsaamiseen liittyviä ongelmia? Entä keskittymiskyky ja muisti, oletko huomannut ongelmia niiden suhteen. Em. lisäksi myös ajoittaista voimakasta niskasärkyä ja painon tunnetta päässä.

saanko kirjoitti:

kysyä millaisilla oireilla päädyttiin leikkauspäätökseen??Itseni kohdalla tuntuu siltä ettei chiari ja laaja syrinx oireiluineen saa lääkäreitä tekemään leikkauspäätöstä. Onko sinulla ollut vatsakipuja ja virtsaamiseen liittyviä ongelmia? Entä keskittymiskyky ja muisti, oletko huomannut ongelmia niiden suhteen. Em. lisäksi myös ajoittaista voimakasta niskasärkyä ja painon tunnetta päässä.

Lue lisää

Itselläni on kokemusta kans tuosta ei sovi oirekuvaan hommasta.... kuinka ollakkaan selkä kipu ja jalka kivut jotka "ei ole tästä sairaudesta" jäi leikkaus pöydälle.. oli siinä lääkäreillä ilmeet kun kerroin kotiutessani asiasta.
Itse jokainen tietää miltä tuntuu!!! Lääkäreillä on mielipiteensä mutta potilas on oman itsensä asiantuntia!!!!!

mimmu-rouva kirjoitti:

Itselläni on kokemusta kans tuosta ei sovi oirekuvaan hommasta.... kuinka ollakkaan selkä kipu ja jalka kivut jotka "ei ole tästä sairaudesta" jäi leikkaus pöydälle.. oli siinä lääkäreillä ilmeet kun kerroin kotiutessani asiasta.
Itse jokainen tietää miltä tuntuu!!! Lääkäreillä on mielipiteensä mutta potilas on oman itsensä asiantuntia!!!!!

Lue lisää

itsestänikin tällä hetkellä. Oireiden vähättely ja sanominen etteivät ne kuulu oirekuvaan aiheuttavat hämmennystä. Lääkärini tokaisi, että sinullahan on ollut tämä syntymästä asti (tarkoitti ilmeisesti sitä, että miksi aikaisemmin ei ole oireillut!!)tuntui loukkaavalta. Käsittääkseni oireet tulevatkin chiari 1:ssä aikuisiällä jos ovat tullakseen. Työnteon kannalta koen hankalana myös käsien väsymisen sekä niska-hartiasäryt. Nämäkin voivat käsittääkseni olla chiarin ja syrinxin oire.Mietin tässä hakeutumista yksityiselle lääkärille, pitäisi vain tietää kenen luo kannattaa mennä.

tuntuu kirjoitti:

itsestänikin tällä hetkellä. Oireiden vähättely ja sanominen etteivät ne kuulu oirekuvaan aiheuttavat hämmennystä. Lääkärini tokaisi, että sinullahan on ollut tämä syntymästä asti (tarkoitti ilmeisesti sitä, että miksi aikaisemmin ei ole oireillut!!)tuntui loukkaavalta. Käsittääkseni oireet tulevatkin chiari 1:ssä aikuisiällä jos ovat tullakseen. Työnteon kannalta koen hankalana myös käsien väsymisen sekä niska-hartiasäryt. Nämäkin voivat käsittääkseni olla chiarin ja syrinxin oire.Mietin tässä hakeutumista yksityiselle lääkärille, pitäisi vain tietää kenen luo kannattaa mennä.

Lue lisää

Itse neuvoisin kääntymään ms-liiton puoleen. Sieltä minä sain hoitoketjun auki. Yksityisillä törmäsin vain samoihin asioihin: ei kuulu ei sovi ja ei aiheuta asenteeseen... Soita ms-liittoon ja kysy neuvoa!!! Sieltä kautta löytyy lääkäreitä ja neuvoja muutenkin.

mimmu-rouva kirjoitti:

Itse neuvoisin kääntymään ms-liiton puoleen. Sieltä minä sain hoitoketjun auki. Yksityisillä törmäsin vain samoihin asioihin: ei kuulu ei sovi ja ei aiheuta asenteeseen... Soita ms-liittoon ja kysy neuvoa!!! Sieltä kautta löytyy lääkäreitä ja neuvoja muutenkin.

Lue lisää

neuvostasi. Otan sinne yhteyttä heti maanantaina.

tuntuu kirjoitti:

itsestänikin tällä hetkellä. Oireiden vähättely ja sanominen etteivät ne kuulu oirekuvaan aiheuttavat hämmennystä. Lääkärini tokaisi, että sinullahan on ollut tämä syntymästä asti (tarkoitti ilmeisesti sitä, että miksi aikaisemmin ei ole oireillut!!)tuntui loukkaavalta. Käsittääkseni oireet tulevatkin chiari 1:ssä aikuisiällä jos ovat tullakseen. Työnteon kannalta koen hankalana myös käsien väsymisen sekä niska-hartiasäryt. Nämäkin voivat käsittääkseni olla chiarin ja syrinxin oire.Mietin tässä hakeutumista yksityiselle lääkärille, pitäisi vain tietää kenen luo kannattaa mennä.

Lue lisää

Eikös Chiariin liity usein skolioosi ja tämä voi selittää selkäkivut jne. Kannattaisiko tehdä koko rangan magneettitutkimus selvittelynä. Tarvittaessa leikkaushoito molempiin.

Voihan sitä hakeutua yksityiselle lääkäriasemalle mutta näitä leikkauksia ei tehdä varmasti muualla kuin yliopistollisessa sairaalassa.

Jotain. kirjoitti:

Eikös Chiariin liity usein skolioosi ja tämä voi selittää selkäkivut jne. Kannattaisiko tehdä koko rangan magneettitutkimus selvittelynä. Tarvittaessa leikkaushoito molempiin.

Voihan sitä hakeutua yksityiselle lääkäriasemalle mutta näitä leikkauksia ei tehdä varmasti muualla kuin yliopistollisessa sairaalassa.

Lue lisää

tutkimusta ei sairaalalääkäri pitänyt aiheellisena. Yksityiseltä sektorillahan sen voi tietenkin myös teettää halutessaan. olen yrittänyt hakea artikkeleita sairaudesta mutta kaikki ovat englanninkielisiä. Suomeksi tietoa ei juurikaan löydy.

Jotain. kirjoitti:

Eikös Chiariin liity usein skolioosi ja tämä voi selittää selkäkivut jne. Kannattaisiko tehdä koko rangan magneettitutkimus selvittelynä. Tarvittaessa leikkaushoito molempiin.

Voihan sitä hakeutua yksityiselle lääkäriasemalle mutta näitä leikkauksia ei tehdä varmasti muualla kuin yliopistollisessa sairaalassa.

Lue lisää

Tietojeni mukaan skolioosi liittyy enemmänkin syringomyoliaan kuin chiariin, ja lääkäri sen näkee ilman kuvaustakin.
Jos jossain kohtaa selkäydintä on synriksi niin silloin kipu voi johtua siitä. pelkkä chiari voi aiheuttaa selkäydin vammalle tyypillisiä särkyjä.
Itse haluaisin koko selkäytimen kuvattavan koska uskon sieltä löytyvän ontolon. Leikkauksesta nyt noin kaksi viikkoa ja oireet alkavat palaamaan.

mimmu-rouva kirjoitti:

Tietojeni mukaan skolioosi liittyy enemmänkin syringomyoliaan kuin chiariin, ja lääkäri sen näkee ilman kuvaustakin.
Jos jossain kohtaa selkäydintä on synriksi niin silloin kipu voi johtua siitä. pelkkä chiari voi aiheuttaa selkäydin vammalle tyypillisiä särkyjä.
Itse haluaisin koko selkäytimen kuvattavan koska uskon sieltä löytyvän ontolon. Leikkauksesta nyt noin kaksi viikkoa ja oireet alkavat palaamaan.

Lue lisää

Chiari ja syringomyelia voivat esiintyä yhdessä. Syringomyelia aiheuttaa todellakin skolioosia. Chiarin tyyppioire taitaa olla päänsärky.

Jos on leikkauksen jälkeen oireita tai ongelmia niin kannattaa ottaaa yhteys leikanneeseen yksikköön kun siellä tiedetään parhaiten mitä kannattaa tehdä.

mimmu-rouva kirjoitti:

Tietojeni mukaan skolioosi liittyy enemmänkin syringomyoliaan kuin chiariin, ja lääkäri sen näkee ilman kuvaustakin.
Jos jossain kohtaa selkäydintä on synriksi niin silloin kipu voi johtua siitä. pelkkä chiari voi aiheuttaa selkäydin vammalle tyypillisiä särkyjä.
Itse haluaisin koko selkäytimen kuvattavan koska uskon sieltä löytyvän ontolon. Leikkauksesta nyt noin kaksi viikkoa ja oireet alkavat palaamaan.

Lue lisää

selkäydin ennen chiarileikkausta? Mitkä oireet ovat nyt alkaneet palautua?

tuntuu kirjoitti:

itsestänikin tällä hetkellä. Oireiden vähättely ja sanominen etteivät ne kuulu oirekuvaan aiheuttavat hämmennystä. Lääkärini tokaisi, että sinullahan on ollut tämä syntymästä asti (tarkoitti ilmeisesti sitä, että miksi aikaisemmin ei ole oireillut!!)tuntui loukkaavalta. Käsittääkseni oireet tulevatkin chiari 1:ssä aikuisiällä jos ovat tullakseen. Työnteon kannalta koen hankalana myös käsien väsymisen sekä niska-hartiasäryt. Nämäkin voivat käsittääkseni olla chiarin ja syrinxin oire.Mietin tässä hakeutumista yksityiselle lääkärille, pitäisi vain tietää kenen luo kannattaa mennä.

Lue lisää

Oireet voivat tulla vasta aikuisena, tai jo lapsena. Oma lapseni alkoi oireilla 5v ja leikattiin 6v.

Heipsan...
Kyllähän itse leikkauksesta on suht helppo ja nopea toipua. Itselläni on nyt palannut niin ristiselän säryt kuin oikean puolen puutumiset. Toki voi olla että se johtuu turvotuksista koska leikkauksesta on vasta reilu kolme viikkoa.

Ensi vuoden maaliskuussa vasta tieddetään miten auttoi vai auttoiko. Mulle tehtiin hyvin selväksi ettei välttämättä apua leikkauksesta ole.

Mene rohkeasti vaan leikkaukseen. kivut on suht lievät leikkauksen jälkeen. (tai ainakin itse olin kuvitellut ne paljon paljon paljon pahemmiksi). Jos haluat jutella privana niin laita mulle sähköpostia osoitteeseen: [email protected]
(muutkin joilla tämä chiari on valitettavasti tuttu niin voipi laittaa postia)
Muuten jatketaan täällä vaan kirjoittelua....

Oikein ihanaa joulua ja parempaa vuotta 2009 KAIKILLE!!!!!!!

mimmu-rouva kirjoitti:

Heipsan...
Kyllähän itse leikkauksesta on suht helppo ja nopea toipua. Itselläni on nyt palannut niin ristiselän säryt kuin oikean puolen puutumiset. Toki voi olla että se johtuu turvotuksista koska leikkauksesta on vasta reilu kolme viikkoa.

Ensi vuoden maaliskuussa vasta tieddetään miten auttoi vai auttoiko. Mulle tehtiin hyvin selväksi ettei välttämättä apua leikkauksesta ole.

Mene rohkeasti vaan leikkaukseen. kivut on suht lievät leikkauksen jälkeen. (tai ainakin itse olin kuvitellut ne paljon paljon paljon pahemmiksi). Jos haluat jutella privana niin laita mulle sähköpostia osoitteeseen: [email protected]
(muutkin joilla tämä chiari on valitettavasti tuttu niin voipi laittaa postia)
Muuten jatketaan täällä vaan kirjoittelua....

Oikein ihanaa joulua ja parempaa vuotta 2009 KAIKILLE!!!!!!!

Lue lisää

muistiin ja laittelen mahdollisesti viestiä tässä lähiaikoina. Hyvää Uutta vuotta!!

mimmu-rouva kirjoitti:

Heipsan...
Kyllähän itse leikkauksesta on suht helppo ja nopea toipua. Itselläni on nyt palannut niin ristiselän säryt kuin oikean puolen puutumiset. Toki voi olla että se johtuu turvotuksista koska leikkauksesta on vasta reilu kolme viikkoa.

Ensi vuoden maaliskuussa vasta tieddetään miten auttoi vai auttoiko. Mulle tehtiin hyvin selväksi ettei välttämättä apua leikkauksesta ole.

Mene rohkeasti vaan leikkaukseen. kivut on suht lievät leikkauksen jälkeen. (tai ainakin itse olin kuvitellut ne paljon paljon paljon pahemmiksi). Jos haluat jutella privana niin laita mulle sähköpostia osoitteeseen: [email protected]
(muutkin joilla tämä chiari on valitettavasti tuttu niin voipi laittaa postia)
Muuten jatketaan täällä vaan kirjoittelua....

Oikein ihanaa joulua ja parempaa vuotta 2009 KAIKILLE!!!!!!!

Lue lisää

olen yrittänyt laittaa sp:tä sinulle antamaasi osoitteeseen mutta posti palautuu takaisin?? Onko osoitteesi toiminnassa vielä??

mimmurouva kirjoitti:

olen yrittänyt laittaa sp:tä sinulle antamaasi osoitteeseen mutta posti palautuu takaisin?? Onko osoitteesi toiminnassa vielä??

Kyllä se osoite on käytössä...hmm... muistitko laittaa alaviivan??
[email protected]
Tai sitten pystytkö laittaa tänne: [email protected].

Kokeiles vielä noita... ku en viittis tänne laittaa mun ns. virallista osoitetta..

vastaavan tilanteen vuoksi sairaalahoidossa puolitoista kuukautta viime syksynä. Haava avattiin uudelleen kaksi kertaa, puhdistettiin ja sain tipan kautta kahta eri antibioottia koska tulehduksesta oli kehittynyt aivokalvontulehdustila. Eiköhän pitäisi teidän mennä kipin kapin lääkäriin ja pyytää lähete neurokirurgian yksikköön. Runsas vuoto ei kyllä ole normaalitila.

hoidossa kirjoitti:

vastaavan tilanteen vuoksi sairaalahoidossa puolitoista kuukautta viime syksynä. Haava avattiin uudelleen kaksi kertaa, puhdistettiin ja sain tipan kautta kahta eri antibioottia koska tulehduksesta oli kehittynyt aivokalvontulehdustila. Eiköhän pitäisi teidän mennä kipin kapin lääkäriin ja pyytää lähete neurokirurgian yksikköön. Runsas vuoto ei kyllä ole normaalitila.

Lue lisää

Homma hoidossa

Kiitos vastauksesta. Meillä tilanne on nyt edennyt siten, että eilen sain vihdoinkin puhelimenpäähän leikkauksen tehneen kirurgin. Selitin hänelle vuoto-ongelman ja hän sanoi, ettei sitä kannata katsoa yhtään enempää vaan heti pitäis tulla ensiavun kautta sinne osastolle. Osastolla tämä neurologi kävi jopa itse katsomassa potilasta ja totes, ettei mitään hälyyttävää sinänsä ole koska neste on kirkasta ja eikä verikoe osoittanut minkäänlaista tulehdusta, mutta vuoto pitää kuitenkin paikata. Helpotus oli myös kuulla, että korjaus operaatio on helppo ja tehdään pelkästään paikallispuudutuksen avulla. Eli, haava avataan ja korjataan hiukan sen reunoja ja tikitetään uudestaan. Operaatio tapahtuu tänään, mutta aikataulua ei vielä tiedetä koska se tapahtuu "ylimääräisenä" leikkauksena varsinaisten leikkausten välissä. Meillä siis kävi onni onnettomuudessa koska tulehdusta ei tullut. Tälläisen vuodon suurin vaara onkin juuri tuo aivokalvon tulehdus, sillä bakteerit voivat päästä samaa kautta sisään, mistä neste tulee ulos. Nesteen valuminen sinänsä ei ole vaarallista, sillä se on (kirurgin mukaan) "uusiutuva luonnonvara", sitä syntyy puoli litraa joka päivä!
Vuodon korjaaminen on kuitenkin siis tärkeää, mutta se herättää hiukan huolta, josko kovat päänsäryt taas palautuvat, sillä nesteen vuotaminen - ironista kyllä - helpotti päänsärkyä huomattavasti! Pitää vain toivoa, että neste alkaa löytää oikean kulkureitin ja normaalitila palaa mahdollisimman pian.

Summa Summarum: Jos leikkauksen jälkeen haavasta rupeaa nestettä valumaan, niin asian kanssa ei kannata viivytellä vaan heti soitto tai käynti lääkärillä. Tai vielä parempi: yhteys leikkauksen tehneeseen kirurgiin sillä olen huomannut, ettei muut lääkärit ja hoitsut tiedä yhtään mitään Chiarista!

Paranemisiin!

Jukkis63 kirjoitti:

Homma hoidossa

Kiitos vastauksesta. Meillä tilanne on nyt edennyt siten, että eilen sain vihdoinkin puhelimenpäähän leikkauksen tehneen kirurgin. Selitin hänelle vuoto-ongelman ja hän sanoi, ettei sitä kannata katsoa yhtään enempää vaan heti pitäis tulla ensiavun kautta sinne osastolle. Osastolla tämä neurologi kävi jopa itse katsomassa potilasta ja totes, ettei mitään hälyyttävää sinänsä ole koska neste on kirkasta ja eikä verikoe osoittanut minkäänlaista tulehdusta, mutta vuoto pitää kuitenkin paikata. Helpotus oli myös kuulla, että korjaus operaatio on helppo ja tehdään pelkästään paikallispuudutuksen avulla. Eli, haava avataan ja korjataan hiukan sen reunoja ja tikitetään uudestaan. Operaatio tapahtuu tänään, mutta aikataulua ei vielä tiedetä koska se tapahtuu "ylimääräisenä" leikkauksena varsinaisten leikkausten välissä. Meillä siis kävi onni onnettomuudessa koska tulehdusta ei tullut. Tälläisen vuodon suurin vaara onkin juuri tuo aivokalvon tulehdus, sillä bakteerit voivat päästä samaa kautta sisään, mistä neste tulee ulos. Nesteen valuminen sinänsä ei ole vaarallista, sillä se on (kirurgin mukaan) "uusiutuva luonnonvara", sitä syntyy puoli litraa joka päivä!
Vuodon korjaaminen on kuitenkin siis tärkeää, mutta se herättää hiukan huolta, josko kovat päänsäryt taas palautuvat, sillä nesteen vuotaminen - ironista kyllä - helpotti päänsärkyä huomattavasti! Pitää vain toivoa, että neste alkaa löytää oikean kulkureitin ja normaalitila palaa mahdollisimman pian.

Summa Summarum: Jos leikkauksen jälkeen haavasta rupeaa nestettä valumaan, niin asian kanssa ei kannata viivytellä vaan heti soitto tai käynti lääkärillä. Tai vielä parempi: yhteys leikkauksen tehneeseen kirurgiin sillä olen huomannut, ettei muut lääkärit ja hoitsut tiedä yhtään mitään Chiarista!

Paranemisiin!

Lue lisää

huomannut, etteivät kaikki tiedä miten tätä chiaria tulisi hoitaa. itselläni tuo vuoto alkoi jo ollessani sairaalassa toipumassa kompressioleikkauksesta. Haava ei meinannut sulkeutua (ehkä tulehdus pääsyynä) ja selkäydinnestettä valutettiin pussiin laittamalla alalantioon kanyyli. Pikkuhiljaa tilanne alkoi rauhoittumaan ja aivokalvontulehduskin antibiooteilla parani. Voimia teille ja hyvä kun asia nyt on hoidossa.

minä myös kirjoitti:

huomannut, etteivät kaikki tiedä miten tätä chiaria tulisi hoitaa. itselläni tuo vuoto alkoi jo ollessani sairaalassa toipumassa kompressioleikkauksesta. Haava ei meinannut sulkeutua (ehkä tulehdus pääsyynä) ja selkäydinnestettä valutettiin pussiin laittamalla alalantioon kanyyli. Pikkuhiljaa tilanne alkoi rauhoittumaan ja aivokalvontulehduskin antibiooteilla parani. Voimia teille ja hyvä kun asia nyt on hoidossa.

Lue lisää

onko muilla joilla on chiari 1 malformaatio kaikkien mainittujen oireiden lisäksi jotain rakenteeeellista vikaa? minulla on nilkat ns mummonilkat. Voisiko johtua tästä sairaudesta. minun juttu on niin pitkä etten jaksa kirjotella enempää, ennenkuin tiedän jatkot. minulle on annettu 2003 dg fibromyalgia, vaikka 1999 on todettu chiari 1 malformaatio, jota ei ole koskaan minulle kerrottu, kuin vasta nyt. minusta on järkyttävää ettei minulle ole kerrottu, vai onko jäänyt lääkäreiltäkin epähuomiossa katsomatta. Olen mennyt 10 vuoden aikana huonoon kuntoon ja kaikki laitettiin fibromyalgin piikkiin ja sanottiin ettei mitään muuta löydy, silloin 2003, vaikka todella sairastin jo tuolloin chiaria.

upiliini kirjoitti:

onko muilla joilla on chiari 1 malformaatio kaikkien mainittujen oireiden lisäksi jotain rakenteeeellista vikaa? minulla on nilkat ns mummonilkat. Voisiko johtua tästä sairaudesta. minun juttu on niin pitkä etten jaksa kirjotella enempää, ennenkuin tiedän jatkot. minulle on annettu 2003 dg fibromyalgia, vaikka 1999 on todettu chiari 1 malformaatio, jota ei ole koskaan minulle kerrottu, kuin vasta nyt. minusta on järkyttävää ettei minulle ole kerrottu, vai onko jäänyt lääkäreiltäkin epähuomiossa katsomatta. Olen mennyt 10 vuoden aikana huonoon kuntoon ja kaikki laitettiin fibromyalgin piikkiin ja sanottiin ettei mitään muuta löydy, silloin 2003, vaikka todella sairastin jo tuolloin chiaria.

Lue lisää

osoittaa miten tärkeää olla itse aktiivinen,kysellä ja vaatia kaikki paperit itselle.
Siihen on oikeus vaikka kyllä lääkärit helposti ottavat hernettä nenään.
Malformaatio vähätellään ja salataan,se kun ei aiheuta mitään ??!!
Meidän perheessä kokemus miten ensin sanotaan fibromyalgia ja sitten jotain muuta kunnes paljastuu Dystonia.

---------- kirjoitti:

osoittaa miten tärkeää olla itse aktiivinen,kysellä ja vaatia kaikki paperit itselle.
Siihen on oikeus vaikka kyllä lääkärit helposti ottavat hernettä nenään.
Malformaatio vähätellään ja salataan,se kun ei aiheuta mitään ??!!
Meidän perheessä kokemus miten ensin sanotaan fibromyalgia ja sitten jotain muuta kunnes paljastuu Dystonia.

Lue lisää

sitä kun sokeasti luottaa lääkäreihin, mutta en enää. teen myös valituksen. Minulla ja kaikilla muillakin chiaria sairastavilla olisi mahdollisuus päästä maskuun kuntoutukseen ja harnes ryhmään, joskaan ms liitossakaan ei taida olla chiariin perehtynyttä henkilöä, sillä tätä sairastaa vain 100 henkilöä miljoonaa kohti, eli suomessa noin 500. siksi harvinainen neurologinen sairaus. chiarissa oireet samankaltaiset kuin ms taudissa, mutta ei niin paha

upiliini kirjoitti:

sitä kun sokeasti luottaa lääkäreihin, mutta en enää. teen myös valituksen. Minulla ja kaikilla muillakin chiaria sairastavilla olisi mahdollisuus päästä maskuun kuntoutukseen ja harnes ryhmään, joskaan ms liitossakaan ei taida olla chiariin perehtynyttä henkilöä, sillä tätä sairastaa vain 100 henkilöä miljoonaa kohti, eli suomessa noin 500. siksi harvinainen neurologinen sairaus. chiarissa oireet samankaltaiset kuin ms taudissa, mutta ei niin paha

Lue lisää

Ei Chiarista tiedetä paljon. Eräs maskun lääkäri myönsi tämän ja sanoi että kannattaa olla yhteydessä muihin kohtalotovereihi.
Toinen lääkäri (myös Maskussa) sanoi että ei aiheuta mitään oireita,on vaan sattumalta löydetty kun kuvattiin??Siis mitä .....,kuvattiin juuri siksi kun valitin että huimaa ja huono olo kun liikuttaa päätä :) :(

--------- kirjoitti:

Ei Chiarista tiedetä paljon. Eräs maskun lääkäri myönsi tämän ja sanoi että kannattaa olla yhteydessä muihin kohtalotovereihi.
Toinen lääkäri (myös Maskussa) sanoi että ei aiheuta mitään oireita,on vaan sattumalta löydetty kun kuvattiin??Siis mitä .....,kuvattiin juuri siksi kun valitin että huimaa ja huono olo kun liikuttaa päätä :) :(

Lue lisää

jos lääkäri sanoo noin, niin voisi kysyä että sinullako se sairaus onkin? oliko neurologi vai neurokirurgi? eihän kukaan voi toisen oireita, kipuja, särkyjä tietää. Kyllä oireet on vakavasti otettavia, sillä ne haittavat kyllä elämää. Kaiken kanssa oppii elämään, mutta itsestäni voin sanoa että olen niin huonossa kunnossa että kepit on välillä pakko olla, sittenkin tuskallista. Kiipeilyä tulee välttää koska on putoamisvaara. Olen tipahtanut pari kertaa ja toisella kertaaa kävi pahasti, kaatuilen ja satutan itseäni, sillä kaatuminen on yhtäkkistä. monta harrastusta olen jättänyt pois, kun ei voi tehdä. Olen kuitenkin iloinen ja puurran kivuista huolimatta, käynti vaan on hidasta. Minulta aikoinani halvaantui vasen käsi,( V 99 ) ja silloin otettiin magneettikuvat ja silloin sairaus löytyi, mutta ei kerrottu. Ei ole oikein että asiakas jätetään pimentoon ja on kuitenkin olemassa vaaramomentit. Minulla on myös tunnottomuusoireita, hengitys vaikeaa välillä, rytmihäiriöt, takaraivosärky, erittäin kipeät raajat kauttaaltaan, kielessä puutumista jolloin väistämättä puraisen kieleen,väsynyt, haluaisin levätä paljon. Olen nyt jonossa neurolle. Lähete oli kiireellisyysluokka 3-8 vkoa, mutta sairaalasta tuli kirje että olen puolen vuoden jonossa. Eihän se jouduttaminen asiaa muuta, mutta on henkisesti tuskallista odottaa vastauksia, välillä tekisi mieli kirkua epäreilua kohtelua ja itku ei ole koskaan kaukana

upiliini kirjoitti:

jos lääkäri sanoo noin, niin voisi kysyä että sinullako se sairaus onkin? oliko neurologi vai neurokirurgi? eihän kukaan voi toisen oireita, kipuja, särkyjä tietää. Kyllä oireet on vakavasti otettavia, sillä ne haittavat kyllä elämää. Kaiken kanssa oppii elämään, mutta itsestäni voin sanoa että olen niin huonossa kunnossa että kepit on välillä pakko olla, sittenkin tuskallista. Kiipeilyä tulee välttää koska on putoamisvaara. Olen tipahtanut pari kertaa ja toisella kertaaa kävi pahasti, kaatuilen ja satutan itseäni, sillä kaatuminen on yhtäkkistä. monta harrastusta olen jättänyt pois, kun ei voi tehdä. Olen kuitenkin iloinen ja puurran kivuista huolimatta, käynti vaan on hidasta. Minulta aikoinani halvaantui vasen käsi,( V 99 ) ja silloin otettiin magneettikuvat ja silloin sairaus löytyi, mutta ei kerrottu. Ei ole oikein että asiakas jätetään pimentoon ja on kuitenkin olemassa vaaramomentit. Minulla on myös tunnottomuusoireita, hengitys vaikeaa välillä, rytmihäiriöt, takaraivosärky, erittäin kipeät raajat kauttaaltaan, kielessä puutumista jolloin väistämättä puraisen kieleen,väsynyt, haluaisin levätä paljon. Olen nyt jonossa neurolle. Lähete oli kiireellisyysluokka 3-8 vkoa, mutta sairaalasta tuli kirje että olen puolen vuoden jonossa. Eihän se jouduttaminen asiaa muuta, mutta on henkisesti tuskallista odottaa vastauksia, välillä tekisi mieli kirkua epäreilua kohtelua ja itku ei ole koskaan kaukana

Lue lisää

Kuuluu kaikki chiariin. En halua täällä yleisellä palstalla kertoa kaikkea mitä tiedän.
Jos haluat voit mailata suoraan niin kerron vähän lisää josta voi olla apua.

[email protected]

-------- kirjoitti:

Kuuluu kaikki chiariin. En halua täällä yleisellä palstalla kertoa kaikkea mitä tiedän.
Jos haluat voit mailata suoraan niin kerron vähän lisää josta voi olla apua.

[email protected]

Lue lisää

Siis on aivan käsittämätöntä,että koko sairaus tuntuu olevan vieras lääkäreille!Kuka meitä siis asiantuntevasti hoitaa??Ja on se ihme miten se tieto ei lääkäreitä saavuta ja millä oikeudella tällainen löydös ollaan potilaalle kertomatta!!?Nimim.kokemusta on!Onneksi on teitä kohtalotovereita olemassa joista saa voimaa!Ja osaa ymmärtää oloaan paljon paremmin kun huomaa että muutkin painivat samojen asioiden kanssa!

----- kirjoitti:

Siis on aivan käsittämätöntä,että koko sairaus tuntuu olevan vieras lääkäreille!Kuka meitä siis asiantuntevasti hoitaa??Ja on se ihme miten se tieto ei lääkäreitä saavuta ja millä oikeudella tällainen löydös ollaan potilaalle kertomatta!!?Nimim.kokemusta on!Onneksi on teitä kohtalotovereita olemassa joista saa voimaa!Ja osaa ymmärtää oloaan paljon paremmin kun huomaa että muutkin painivat samojen asioiden kanssa!

Lue lisää

Näissä harv. sairauksissa on huonoa se, että yksikään lääkäri ei ota potilasta tosissaan.
Toi oli hyvä bointti, kun joku sanoi, että kannattaa pyyttää kaikki lausunnot, mitä lääkärit on kirjoittanut.
Minulle nimittäin kävi niin, että kun olin jo pitkään ollut hartia/niskakipuinen, eikä lääkärit osaneet sanoa syytä, niin leikkas ja repi koko kaulan auki.
Kun sitten tuli erilaisia lisäoireita kivun lisäksi, niin sairaskertomuksiin kirjoitettiin, että potilaalla on vuosia ollut vaikeaasteinen Dystonia.
Siis. Lääkärit tekee mitä tykkää ja kirjoittaa mitä tykkää.
Ota heistä sitten selvää.

riekaleinen kirjoitti:

Näissä harv. sairauksissa on huonoa se, että yksikään lääkäri ei ota potilasta tosissaan.
Toi oli hyvä bointti, kun joku sanoi, että kannattaa pyyttää kaikki lausunnot, mitä lääkärit on kirjoittanut.
Minulle nimittäin kävi niin, että kun olin jo pitkään ollut hartia/niskakipuinen, eikä lääkärit osaneet sanoa syytä, niin leikkas ja repi koko kaulan auki.
Kun sitten tuli erilaisia lisäoireita kivun lisäksi, niin sairaskertomuksiin kirjoitettiin, että potilaalla on vuosia ollut vaikeaasteinen Dystonia.
Siis. Lääkärit tekee mitä tykkää ja kirjoittaa mitä tykkää.
Ota heistä sitten selvää.

Lue lisää

Hyvä idea. Minä olen asunut useita vuosia toisissakin maissa ja siellä saa joko välittömästi mukaansa sairaskertomuksen tai se toimitetaan kotiin. Suomessa olen joutunut pyytämään aina erikseen.

Mitenkäs teillä on sujunut pidemmällä aikajanalla leikkauksen jälkeen? En mistään löytänyt tieteellistä pitkäaikaisseurantaa, ja olisi mukava kuulla paranitteko, uusiutuivat oireet, tuliko muita oireita? Miten lääkärit ovat seuranneet teitä?