Kriittisyys lisääntynyt
Kaakkois-Suomesta kotoisin oleva Helena Keskinen on 11-vuotiaan FAS-tytön sijaisäiti. Hän luonnehtii tyttöä "meidän perheen lahjaksi, vaikka hän on vaatinut työtä sekä minulta että mieheltä".
- Lapset ovat ihania, mutta vanhemmilla on hurja työ saada lääkärit uskomaan, mikä lapsella on, hän totesi.
Kehitysvammaliiton FAS-seminaarissa lapsen oikeuksien päivänä, 20.11.2002, puhunut Keskinen kuvitteli, että saadessaan vammaisen lapsen adoptiolapsekseen, he saisivat samalla kuntoutusta koko perhe. Näin ei kuitenkaan käynyt, ei tullut tukea eikä kuntoutusta. Vasta viime vuonna tytär pääsi sekä neuropsykologille että psykiatriseen kuntoutukseen. Äidin mukaan hän on nyt aivan eri ihminen ja pystyy liikkumaankin itsenäisemmin kuin ennen.
Helena Keskinen epäilee, että tyttären heikkonäköisyys oli syynä FAS-diagnoosin jalkoihin jäämiseen. Heikkoa näköä oli hänen mielestään hoidettu hyvin jo siinä vaiheessa, kun lapsi tuli Keskisten perheeseen. Sitä vastoin toinen puoli oli jäänyt näihin päiviin saakka hoitamatta.
Keskisten tytär oli pienenä tyypillinen FAS-lapsi: ylivilkas, levoton ja vaikea nukuttaa. Hän ei myöskään osannut erotella ihmisiä toisistaan, vaan luotti kaikkiin. Tämä liiallinen luottamus on kuntoutuksen myötä alkanut pikku hiljaa muuttua kriittisyydeksi.
Lyhytkin kuntoutus avuksi
Kehitysvammaliiton mukaan FAS- ja FAE-lapset eivät saa riittävästi tukea ja kuntoutusta tarpeisiinsa nähden. Pääosin tämä johtuu tiedon puutteesta. Liiton teettämässä tutkimuksessa kokeiltiin, miten neuropsykologiset kuntoutusmenetelmät auttavat FAS- ja FAE-lapsia. Kokemusten mukaan jo lyhyen kuntoutusjakson jälkeen suurin osa lapsista oli kehittynyt parempaan suuntaan: keskittymiskyky ja oman toiminnan suunnittelu oli parantunut.
Tutkija Kirsi Valkonen korostaa, että kuntoutus on tehokkainta silloin, kun sitä toteutetaan päivittäin lapsen arjessa. Tämä tarkoittaa sitä, että lapsen kanssa elävät tai työskentelevät henkilöt tietävät, mistä on kysymys ja miten lasta tuetaan.
Nykyiset tukitoimet eivät myöskään ole niin tehokkaita, että FAS- ja FAE-lasten biologiset vanhemmat pystyisivät huolehtimaan heistä. Tutkija Anne Koponen selvitti viime keväänä Helsingin sosiaaliviraston lastensuojelun asiakkaina olleiden, alkoholille sikiöaikana altistuneiden 0–15-vuotiaiden lasten kohtaloa.
Näistä lapsista yli 60 prosenttia eli sijaisperheissä. Vain 17 prosenttia heistä asui tutkimushetkellä biologisten vanhempiensa kanssa. Lasten biologisissa perheissä oli monia ongelmia. Suurimmalla osalla vanhemmista ei ollut minkäänlaista koulutusta. Yli puolet äideistä oli työttömiä ja kahdeksan prosenttia eläkkeellä. Monen lapsen vanhemmat olivat kuolleet, perheessä oli ollut päihde- tai mielenterveysongelmia, pahoinpitelyjä ja rikollisuutta.
Ongelmistaan huolimatta monet lapset olivat kasvattajien mielestä iloisia, aurinkoisia ja yritteliäitä. Osa oli myös sosiaalisia ja avoimia. Suurimmalla osalla oli jokin erityistaito, joista useimmiten mainittiin liikunnallisuus, laulaminen, soittaminen, piirtäminen ja käden taidot.
Kaakkois-Suomesta kotoisin oleva Helena Keskinen on 11-vuotiaan FAS-tytön sijaisäiti. Hän luonnehtii tyttöä "meidän perheen lahjaksi, vaikka hän on vaatinut työtä sekä minulta että mieheltä".
- Lapset ovat ihania, mutta vanhemmilla on hurja työ saada lääkärit uskomaan, mikä lapsella on, hän totesi.
Kehitysvammaliiton FAS-seminaarissa lapsen oikeuksien päivänä, 20.11.2002, puhunut Keskinen kuvitteli, että saadessaan vammaisen lapsen adoptiolapsekseen, he saisivat samalla kuntoutusta koko perhe. Näin ei kuitenkaan käynyt, ei tullut tukea eikä kuntoutusta. Vasta viime vuonna tytär pääsi sekä neuropsykologille että psykiatriseen kuntoutukseen. Äidin mukaan hän on nyt aivan eri ihminen ja pystyy liikkumaankin itsenäisemmin kuin ennen.
Helena Keskinen epäilee, että tyttären heikkonäköisyys oli syynä FAS-diagnoosin jalkoihin jäämiseen. Heikkoa näköä oli hänen mielestään hoidettu hyvin jo siinä vaiheessa, kun lapsi tuli Keskisten perheeseen. Sitä vastoin toinen puoli oli jäänyt näihin päiviin saakka hoitamatta.
Keskisten tytär oli pienenä tyypillinen FAS-lapsi: ylivilkas, levoton ja vaikea nukuttaa. Hän ei myöskään osannut erotella ihmisiä toisistaan, vaan luotti kaikkiin. Tämä liiallinen luottamus on kuntoutuksen myötä alkanut pikku hiljaa muuttua kriittisyydeksi.
Lyhytkin kuntoutus avuksi
Kehitysvammaliiton mukaan FAS- ja FAE-lapset eivät saa riittävästi tukea ja kuntoutusta tarpeisiinsa nähden. Pääosin tämä johtuu tiedon puutteesta. Liiton teettämässä tutkimuksessa kokeiltiin, miten neuropsykologiset kuntoutusmenetelmät auttavat FAS- ja FAE-lapsia. Kokemusten mukaan jo lyhyen kuntoutusjakson jälkeen suurin osa lapsista oli kehittynyt parempaan suuntaan: keskittymiskyky ja oman toiminnan suunnittelu oli parantunut.
Tutkija Kirsi Valkonen korostaa, että kuntoutus on tehokkainta silloin, kun sitä toteutetaan päivittäin lapsen arjessa. Tämä tarkoittaa sitä, että lapsen kanssa elävät tai työskentelevät henkilöt tietävät, mistä on kysymys ja miten lasta tuetaan.
Nykyiset tukitoimet eivät myöskään ole niin tehokkaita, että FAS- ja FAE-lasten biologiset vanhemmat pystyisivät huolehtimaan heistä. Tutkija Anne Koponen selvitti viime keväänä Helsingin sosiaaliviraston lastensuojelun asiakkaina olleiden, alkoholille sikiöaikana altistuneiden 0–15-vuotiaiden lasten kohtaloa.
Näistä lapsista yli 60 prosenttia eli sijaisperheissä. Vain 17 prosenttia heistä asui tutkimushetkellä biologisten vanhempiensa kanssa. Lasten biologisissa perheissä oli monia ongelmia. Suurimmalla osalla vanhemmista ei ollut minkäänlaista koulutusta. Yli puolet äideistä oli työttömiä ja kahdeksan prosenttia eläkkeellä. Monen lapsen vanhemmat olivat kuolleet, perheessä oli ollut päihde- tai mielenterveysongelmia, pahoinpitelyjä ja rikollisuutta.
Ongelmistaan huolimatta monet lapset olivat kasvattajien mielestä iloisia, aurinkoisia ja yritteliäitä. Osa oli myös sosiaalisia ja avoimia. Suurimmalla osalla oli jokin erityistaito, joista useimmiten mainittiin liikunnallisuus, laulaminen, soittaminen, piirtäminen ja käden taidot.
Vastaukset 2
Vanhimmat
aina helposti muutkaan neurologian ongelmista kärsivät lapset.
AS- ja ADHD-lapsiat on sankoin joukoin "hoidollisesti huostaanotettuina" yksinomaan väärän, psykiatrian puolelta saadun diagnoosin takia. Erityisesti AS-lapset ovat joutuneet kärsimään tästä menettelystä, joka joillain psykiatreilla on vallalla joissain sairaanhoitopiireissä. Tämä tarkoittaa sitä, että psykiatrinen pelleilyhoito siirtää lapsen saamaa oikeaa dg:a ja kuntoutusta vuosia eteenpäin.
AS/ADHD-lapsilla oikea dg suojelee lasta pitkälle hoidolliselta huostaanotolta. Erityisesti Asperger-lapset ovat kärsineet vääristä psykiatrian puolen diagnooseista ja ilman oikeaa kuntoutusta jäämisestä.
http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=116&conference=4500000000001326&posting=22000000037013189#22000000037013189
".... Olin 38-vuotias kun sain selityksen: minulla on asperger-syndrooma ja siihen liittyvä
kasvosokeus.
Kun diagnoosin jälkeen aloin purkaa vyyhtiä, kuulin vanhemmiltani,
etten lapsena ollut tunnistanut heidänkään kasvojaan.
Kun minua huudettiin nimeltä, en aina osannut mennä oikean ihmisen luokse.
Kapusin kaikkien aikuisten syliin yhtä hyvin mielin.
Diagnoosi oli helpotus. Ymmärsin vihdoin itseäni ja sen, miksi kaikki sosiaaliset suhteeni olivat olleet lapsuudesta asti solmussa.
En ollutkaan ylpeä, toisista piittaamaton ja sopeutumaton, kuten olin niin monesti kuullut itsestäni sanottavan ......
Tajusin jo lapsena olevani poikkeava. En nauttinut samoista asioista kuin muut lapset. Jopa piiri pieni -leikki oli minulle tuskaa....
Parikymmpisenä olin jo menettää järkeni. En tullut toimeen vanhempieni, sisarusteni enkä luokkakaverieni kanssa. .....
Muutto Suomesta varmasti pelasti minut.......
Pääsin opiskelemaan biologiaa, kuvitusta sekä myöhemmin myös musiikkia.
Huomasin että minulla on erityislahjakkuuksia ja menestyin hyvin opinnoissani. .......
Jo lapsena tiesin että niin sanottujen tavallisten ihmisten elämä on helpompaa mutta tylsempää..."
Lähde: Olivia -lehti, huhtikuu 2007