Polyarteritis

nodosa?

Onko kellään kokemusta sairaudesta nimeltä polyarteritis nodosa?

14

1737

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sepe.p

      kokemusta on noin kakstoista vuotta kyseistä vaivaa

      • siis...

        Voisitko kertoa kuinka sen kanssa pystyy elämään ja onko se aiheuttanut ongelmia? Entä pitääkö siihen syödä lääkkeitä loppuikänsä?

      • sepe.p
        siis... kirjoitti:

        Voisitko kertoa kuinka sen kanssa pystyy elämään ja onko se aiheuttanut ongelmia? Entä pitääkö siihen syödä lääkkeitä loppuikänsä?

        sairastatko ite? vaiko joku tuttu? kyllähän siihen joutuu popsimaan lääkkeitä pitkään.riippuen kuinka vakava tilanne on.Ite joudun kyl syömään kait loppuikäni.Siinähän tuo eläminen menee kun muistaa välillä hengitäää

      • itse...
        sepe.p kirjoitti:

        sairastatko ite? vaiko joku tuttu? kyllähän siihen joutuu popsimaan lääkkeitä pitkään.riippuen kuinka vakava tilanne on.Ite joudun kyl syömään kait loppuikäni.Siinähän tuo eläminen menee kun muistaa välillä hengitäää

        Lapseni, 25v.sairastaa. Todettiin vuosi sitten ja nyt on lääkkeitä syöty vuosi. Oireet pysyneet poissa mutta kun lääkeannosta alennettiin niin oireet pahenivat.

      • ja...
        itse... kirjoitti:

        Lapseni, 25v.sairastaa. Todettiin vuosi sitten ja nyt on lääkkeitä syöty vuosi. Oireet pysyneet poissa mutta kun lääkeannosta alennettiin niin oireet pahenivat.

        Siksi vaan kyselen kun lääkäriltä ei ole kauheasti infoa tullut kyseisestä sairaudesta ja halusin tietää jonkun itse sairastavan kantilta tätä asiaa.

      • sepe.p
        ja... kirjoitti:

        Siksi vaan kyselen kun lääkäriltä ei ole kauheasti infoa tullut kyseisestä sairaudesta ja halusin tietää jonkun itse sairastavan kantilta tätä asiaa.

        eihän siitä moni lääkäri paljon tiedä.Netistä löytyy jotain.Kortisooni peruslääkitys?Iho oireita?Amputaatioita?En halua pelästyttää siksi kyselen.

    • polyarteritis nodosa

      Minulla diagnosoitiin polyarteritis nodosa muutamia vuosia sitten. Olisi mukava kuulla miten porukka tän kanssa pärjää. Itselläni tilanne on rauhoittunut kortisonilla ja sytostaateilla. Mulle voi lähettää mailia osoitteeseen [email protected]. Olisi mukavaa keskustella ja saada vertaistukea kun en ole koskaan tavannut toista "saman tautista".

      • sepe.p

        eihän meitä kait montaa ookkaa.Tämähän on tosiharvinainen ja aika vakava sairaus.Itelläni oli aikast pitkä sairalaputki.Noin neljävuotta.Amputaatioita ja muutama iso ihonsiirto.Hurja määrä eri lääkekokeiluja.Hyvä tuuri että jäin henkiin,toistaiseksi.Nyt olot vaihtelevia,kuten reumaan kait kuuluukin.Haavahoitoa yms. sellaista

      • sama vika

        Hei! Itselläni todettiin samainen reuma-sairaus 90-luvun puolessa välissä. Vuosia jatkunut kortisonilääkitys tuotti tulosta ja nyt olen ollut ilman oireita vuosikausia. Itselläni tauti rajoittui iholle ja ainoastaan alaraajoihin. Onneksi. Yllätyin, kun luin tämän olevan lähinnä miesten tauti. Itse olen nainen ja sairastuessani olin n.kolmevitonen.

      • nodosa
        sama vika kirjoitti:

        Hei! Itselläni todettiin samainen reuma-sairaus 90-luvun puolessa välissä. Vuosia jatkunut kortisonilääkitys tuotti tulosta ja nyt olen ollut ilman oireita vuosikausia. Itselläni tauti rajoittui iholle ja ainoastaan alaraajoihin. Onneksi. Yllätyin, kun luin tämän olevan lähinnä miesten tauti. Itse olen nainen ja sairastuessani olin n.kolmevitonen.

        Hei! "harvinainen" tämäkin.. itselläni todettiin Polyarteritis nodosa (classica). Valtimotulehdus 2003. molemmat munuaisvaltimot, maksa- ja vatsavaltimo.. reilut kortisoni annokset ja solunsalpaaja lääkityksenä, nyt jo monta vuotta oireettomana..

      • =)
        nodosa kirjoitti:

        Hei! "harvinainen" tämäkin.. itselläni todettiin Polyarteritis nodosa (classica). Valtimotulehdus 2003. molemmat munuaisvaltimot, maksa- ja vatsavaltimo.. reilut kortisoni annokset ja solunsalpaaja lääkityksenä, nyt jo monta vuotta oireettomana..

        Jollakin muullakin on tämä =) En nyt koita olla ilkeä, mutt kiva ett on hengenheimolaisii. Oli kyll rankkaa kun sairaus oli aktiivinen, mutta silti päässyt tämän kanssa helpommin kuin muut täällä. Mutt vahvaa uskoa paranemisesta niin se kyllä myös vaikuttaa kroppaan. Sitä mietin että onko ollut jotain huonoa mielessä, kun kroppa ja mieli kulkevat käsi kädessä kuitenkin. Itselläni aktivoitui pahemmaksi elämäntilanteen muutoksen ohessa.

      • 26
        =) kirjoitti:

        Jollakin muullakin on tämä =) En nyt koita olla ilkeä, mutt kiva ett on hengenheimolaisii. Oli kyll rankkaa kun sairaus oli aktiivinen, mutta silti päässyt tämän kanssa helpommin kuin muut täällä. Mutt vahvaa uskoa paranemisesta niin se kyllä myös vaikuttaa kroppaan. Sitä mietin että onko ollut jotain huonoa mielessä, kun kroppa ja mieli kulkevat käsi kädessä kuitenkin. Itselläni aktivoitui pahemmaksi elämäntilanteen muutoksen ohessa.

        Saattaahan se olla niinkin, että mieliala vaikuttaa. Itselläni tauti on ollut lepotilassa, vaikka elämä on viime vuosina kohdellut aika rajulla otteella.

    • potilaan vaimo

      Miehelläni diagnosoitiin PAN 5 vuotta sitten ja oikeastaan sen ensimmäisen, hyvin dramaattisen vuoden jälkeen sairaus on pysynyt oikein hyvin kurissa kun lääketasapaino löytyi. Niin hyvin, että uskalsimme jopa muuttaa ulkomaille ja uuteen terveydenhuoltosysteemiin!

      PAN on sairaus joka vakavuudestaan huolimatta ei estä normaalia elämää kunhan hoito saadaan käyntiin tehokkaasti. Kun olemme itse nähneet sairauden hoitoa eri maissa, voi todeta että Suomessa sen hoito on aivan kansainvälisten korkeimpien standardien tasolla. Monet lääkärit ovat hirveän kiinnostuneita kuulemaan PAN-kokemuksia, mutta arastelevat sen verran että jättävät hoidon kommentoinnin mielellään spesialisteille. Itse kannattaa olla aktiivinen ja kysellä lääkäreiltä sairaudesta. Lisäksi ainakin Helsingin reumapolilla on upeat hoitajat jotka tietävät todella paljon ja joilla on päivittäin soittoaika.

    • Reumapotilas

      Millaisia oireita teillä on?

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Klaukkalan onnettomuus 4.4

      Klaukkalassa oli tänään se kolmen nuoren naisen onnettomuus, onko kellään mitään tietoa mitä kävi tai ketä onnettomuudes
      Nurmijärvi
      103
      4613

    2. Yleltä tyrmäävä uutinen

      Ylen uutisen mukaan Raamattu on keksitty n. 2600. Putoaako kristinuskolta pohja kokonaan alta pois? https://yle.fi/a/74
      Luterilaisuus
      389
      1368

    3. Missä mustasusi on?

      Suden aloituksia ei ole näkynyt moneen päivään.
      Ikävä
      186
      1062

    4. Pakko kertoa mies

      Äitini tietää, että olen ihastunut sinuun. 😳 halusin että hän näkisi sinun kuvan ja pyysin googlaamaan sinua. Kommentti
      Ikävä
      109
      1052

    5. Sinä vain tulit elämääni

      Ja joku tarkoitus sillä on ollut. Näyttämään mitä olen ja kuinka arvokas voisin olla. Se muutti ja käänsi elämäni suunna
      Ikävä
      86
      970

    6. Millaisia ajatuksia on kaivatusta ja tilanteestanne tänään?

      Kerro omista mietteistäsi tai lähetä terveisiä. Ehkä hän lukee ja lähettää sinulle takaisin omia mietteitään.
      Ikävä
      47
      911

    7. Miten koskettaisit häntä?

      Miten lähestyisit jos hän olisi lähelläsi nyt..
      Ikävä
      64
      901

    8. Riitta-Liisa ja Toni Roponen: Ero! Riitta-Liisa Roponen kertoo asiasta Instagramissa.

      Riitta-Liisa ja Toni Roponen eroavat. Riitta-Liisa Roponen kertoo asiasta Instagramissa. – Talvi on ollut elämäni synk
      Maailman menoa
      11
      882

    9. tilitoimistopiirainen huutaa

      mikä tää piiraisen tilitoimistomies oikee on? olin kuullut vaikka mitä huhuja, että ihan valtavan äkkipikanen mies mutt
      Kuhmo
      10
      877

    10. Mitä ajattelet

      Kaivattusi uskosta tai onko hän uskossa?
      Ikävä
      64
      866
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt