Polyarteritis

nodosa?

Onko kellään kokemusta sairaudesta nimeltä polyarteritis nodosa?

14

1678

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sepe.p

      kokemusta on noin kakstoista vuotta kyseistä vaivaa

      • siis...

        Voisitko kertoa kuinka sen kanssa pystyy elämään ja onko se aiheuttanut ongelmia? Entä pitääkö siihen syödä lääkkeitä loppuikänsä?

      • sepe.p
        siis... kirjoitti:

        Voisitko kertoa kuinka sen kanssa pystyy elämään ja onko se aiheuttanut ongelmia? Entä pitääkö siihen syödä lääkkeitä loppuikänsä?

        sairastatko ite? vaiko joku tuttu? kyllähän siihen joutuu popsimaan lääkkeitä pitkään.riippuen kuinka vakava tilanne on.Ite joudun kyl syömään kait loppuikäni.Siinähän tuo eläminen menee kun muistaa välillä hengitäää

      • itse...
        sepe.p kirjoitti:

        sairastatko ite? vaiko joku tuttu? kyllähän siihen joutuu popsimaan lääkkeitä pitkään.riippuen kuinka vakava tilanne on.Ite joudun kyl syömään kait loppuikäni.Siinähän tuo eläminen menee kun muistaa välillä hengitäää

        Lapseni, 25v.sairastaa. Todettiin vuosi sitten ja nyt on lääkkeitä syöty vuosi. Oireet pysyneet poissa mutta kun lääkeannosta alennettiin niin oireet pahenivat.

      • ja...
        itse... kirjoitti:

        Lapseni, 25v.sairastaa. Todettiin vuosi sitten ja nyt on lääkkeitä syöty vuosi. Oireet pysyneet poissa mutta kun lääkeannosta alennettiin niin oireet pahenivat.

        Siksi vaan kyselen kun lääkäriltä ei ole kauheasti infoa tullut kyseisestä sairaudesta ja halusin tietää jonkun itse sairastavan kantilta tätä asiaa.

      • sepe.p
        ja... kirjoitti:

        Siksi vaan kyselen kun lääkäriltä ei ole kauheasti infoa tullut kyseisestä sairaudesta ja halusin tietää jonkun itse sairastavan kantilta tätä asiaa.

        eihän siitä moni lääkäri paljon tiedä.Netistä löytyy jotain.Kortisooni peruslääkitys?Iho oireita?Amputaatioita?En halua pelästyttää siksi kyselen.

    • polyarteritis nodosa

      Minulla diagnosoitiin polyarteritis nodosa muutamia vuosia sitten. Olisi mukava kuulla miten porukka tän kanssa pärjää. Itselläni tilanne on rauhoittunut kortisonilla ja sytostaateilla. Mulle voi lähettää mailia osoitteeseen [email protected]. Olisi mukavaa keskustella ja saada vertaistukea kun en ole koskaan tavannut toista "saman tautista".

      • sepe.p

        eihän meitä kait montaa ookkaa.Tämähän on tosiharvinainen ja aika vakava sairaus.Itelläni oli aikast pitkä sairalaputki.Noin neljävuotta.Amputaatioita ja muutama iso ihonsiirto.Hurja määrä eri lääkekokeiluja.Hyvä tuuri että jäin henkiin,toistaiseksi.Nyt olot vaihtelevia,kuten reumaan kait kuuluukin.Haavahoitoa yms. sellaista

      • sama vika

        Hei! Itselläni todettiin samainen reuma-sairaus 90-luvun puolessa välissä. Vuosia jatkunut kortisonilääkitys tuotti tulosta ja nyt olen ollut ilman oireita vuosikausia. Itselläni tauti rajoittui iholle ja ainoastaan alaraajoihin. Onneksi. Yllätyin, kun luin tämän olevan lähinnä miesten tauti. Itse olen nainen ja sairastuessani olin n.kolmevitonen.

      • nodosa
        sama vika kirjoitti:

        Hei! Itselläni todettiin samainen reuma-sairaus 90-luvun puolessa välissä. Vuosia jatkunut kortisonilääkitys tuotti tulosta ja nyt olen ollut ilman oireita vuosikausia. Itselläni tauti rajoittui iholle ja ainoastaan alaraajoihin. Onneksi. Yllätyin, kun luin tämän olevan lähinnä miesten tauti. Itse olen nainen ja sairastuessani olin n.kolmevitonen.

        Hei! "harvinainen" tämäkin.. itselläni todettiin Polyarteritis nodosa (classica). Valtimotulehdus 2003. molemmat munuaisvaltimot, maksa- ja vatsavaltimo.. reilut kortisoni annokset ja solunsalpaaja lääkityksenä, nyt jo monta vuotta oireettomana..

      • =)
        nodosa kirjoitti:

        Hei! "harvinainen" tämäkin.. itselläni todettiin Polyarteritis nodosa (classica). Valtimotulehdus 2003. molemmat munuaisvaltimot, maksa- ja vatsavaltimo.. reilut kortisoni annokset ja solunsalpaaja lääkityksenä, nyt jo monta vuotta oireettomana..

        Jollakin muullakin on tämä =) En nyt koita olla ilkeä, mutt kiva ett on hengenheimolaisii. Oli kyll rankkaa kun sairaus oli aktiivinen, mutta silti päässyt tämän kanssa helpommin kuin muut täällä. Mutt vahvaa uskoa paranemisesta niin se kyllä myös vaikuttaa kroppaan. Sitä mietin että onko ollut jotain huonoa mielessä, kun kroppa ja mieli kulkevat käsi kädessä kuitenkin. Itselläni aktivoitui pahemmaksi elämäntilanteen muutoksen ohessa.

      • 26
        =) kirjoitti:

        Jollakin muullakin on tämä =) En nyt koita olla ilkeä, mutt kiva ett on hengenheimolaisii. Oli kyll rankkaa kun sairaus oli aktiivinen, mutta silti päässyt tämän kanssa helpommin kuin muut täällä. Mutt vahvaa uskoa paranemisesta niin se kyllä myös vaikuttaa kroppaan. Sitä mietin että onko ollut jotain huonoa mielessä, kun kroppa ja mieli kulkevat käsi kädessä kuitenkin. Itselläni aktivoitui pahemmaksi elämäntilanteen muutoksen ohessa.

        Saattaahan se olla niinkin, että mieliala vaikuttaa. Itselläni tauti on ollut lepotilassa, vaikka elämä on viime vuosina kohdellut aika rajulla otteella.

    • potilaan vaimo

      Miehelläni diagnosoitiin PAN 5 vuotta sitten ja oikeastaan sen ensimmäisen, hyvin dramaattisen vuoden jälkeen sairaus on pysynyt oikein hyvin kurissa kun lääketasapaino löytyi. Niin hyvin, että uskalsimme jopa muuttaa ulkomaille ja uuteen terveydenhuoltosysteemiin!

      PAN on sairaus joka vakavuudestaan huolimatta ei estä normaalia elämää kunhan hoito saadaan käyntiin tehokkaasti. Kun olemme itse nähneet sairauden hoitoa eri maissa, voi todeta että Suomessa sen hoito on aivan kansainvälisten korkeimpien standardien tasolla. Monet lääkärit ovat hirveän kiinnostuneita kuulemaan PAN-kokemuksia, mutta arastelevat sen verran että jättävät hoidon kommentoinnin mielellään spesialisteille. Itse kannattaa olla aktiivinen ja kysellä lääkäreiltä sairaudesta. Lisäksi ainakin Helsingin reumapolilla on upeat hoitajat jotka tietävät todella paljon ja joilla on päivittäin soittoaika.

    • Reumapotilas

      Millaisia oireita teillä on?

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. En usko et meistä tulee jotain

      Se ei kuitenkaan estä toivomasta et tulisi. Toivon et voitas suudella ja se sais asioita loksahtamaan paikoilleen. Jutel
      Ikävä
      10
      2910

    2. Kuvaile itseäsi

      Kaivatullesi, niin että hän sinut tunnistaa.
      Ikävä
      115
      2155

    3. Eini paljastaa nuorekkuutensa salaisuuden - Tämä nousee framille: "Se on pakko, että jaksaa!"

      Discokuningatar Eini on täyttänyt upeat 64 vuotta. Lavoilla ja keikoilla nähdään entistä vapautuneempi artisti, joka ei
      Suomalaiset julkkikset
      43
      1574

    4. Huomenta keskipäivää

      Kivaa päivää mukaville ja söpösille. 🐺🫅❤️☕☀️
      Ikävä
      260
      1398

    5. Oletko koskaan katunut kun

      elämäsi tilaisuus jäi käyttämättä? 💔
      Ikävä
      71
      1033

    6. Olen J-mies

      Jos kerrot sukunimeni alkukirjaimen, ja asuinpaikkakuntani. Lupaan ottaa yhteyttä sinuun.
      Ikävä
      47
      911

    7. Ei sitten, ei olla enää

      Missään tekemisissä. Unohdetaan kaikki myös se että tunsimme. Tätä halusit tämän saat. J miehelle. Rakkaudella vaalea na
      Ikävä
      77
      890

    8. Sinusta näkee että

      Kaipaat paljon.
      Ikävä
      55
      884

    9. Haluaisin ottaa sinut syleilyyni mies

      Olet suloinen...
      Ikävä
      44
      795

    10. Ma 30.9 tosiko tv klo 18 suorana Tikkalanmäeltä

      Virastolta suorana. Äänestyksistä sitten puhutaan illalla ja huomenna, onko kepuvasemmisto kuntalaisten tahdon mukaan to
      Pyhäjärvi
      93
      736
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt