Onko kellään kokemusta sairaudesta nimeltä polyarteritis nodosa?
Polyarteritis
nodosa?
14
1809
Vastaukset
- sepe.p
kokemusta on noin kakstoista vuotta kyseistä vaivaa
- siis...
Voisitko kertoa kuinka sen kanssa pystyy elämään ja onko se aiheuttanut ongelmia? Entä pitääkö siihen syödä lääkkeitä loppuikänsä?
- sepe.p
siis... kirjoitti:
Voisitko kertoa kuinka sen kanssa pystyy elämään ja onko se aiheuttanut ongelmia? Entä pitääkö siihen syödä lääkkeitä loppuikänsä?
sairastatko ite? vaiko joku tuttu? kyllähän siihen joutuu popsimaan lääkkeitä pitkään.riippuen kuinka vakava tilanne on.Ite joudun kyl syömään kait loppuikäni.Siinähän tuo eläminen menee kun muistaa välillä hengitäää
- itse...
sepe.p kirjoitti:
sairastatko ite? vaiko joku tuttu? kyllähän siihen joutuu popsimaan lääkkeitä pitkään.riippuen kuinka vakava tilanne on.Ite joudun kyl syömään kait loppuikäni.Siinähän tuo eläminen menee kun muistaa välillä hengitäää
Lapseni, 25v.sairastaa. Todettiin vuosi sitten ja nyt on lääkkeitä syöty vuosi. Oireet pysyneet poissa mutta kun lääkeannosta alennettiin niin oireet pahenivat.
- ja...
itse... kirjoitti:
Lapseni, 25v.sairastaa. Todettiin vuosi sitten ja nyt on lääkkeitä syöty vuosi. Oireet pysyneet poissa mutta kun lääkeannosta alennettiin niin oireet pahenivat.
Siksi vaan kyselen kun lääkäriltä ei ole kauheasti infoa tullut kyseisestä sairaudesta ja halusin tietää jonkun itse sairastavan kantilta tätä asiaa.
- sepe.p
ja... kirjoitti:
Siksi vaan kyselen kun lääkäriltä ei ole kauheasti infoa tullut kyseisestä sairaudesta ja halusin tietää jonkun itse sairastavan kantilta tätä asiaa.
eihän siitä moni lääkäri paljon tiedä.Netistä löytyy jotain.Kortisooni peruslääkitys?Iho oireita?Amputaatioita?En halua pelästyttää siksi kyselen.
- polyarteritis nodosa
Minulla diagnosoitiin polyarteritis nodosa muutamia vuosia sitten. Olisi mukava kuulla miten porukka tän kanssa pärjää. Itselläni tilanne on rauhoittunut kortisonilla ja sytostaateilla. Mulle voi lähettää mailia osoitteeseen [email protected]. Olisi mukavaa keskustella ja saada vertaistukea kun en ole koskaan tavannut toista "saman tautista".
- sepe.p
eihän meitä kait montaa ookkaa.Tämähän on tosiharvinainen ja aika vakava sairaus.Itelläni oli aikast pitkä sairalaputki.Noin neljävuotta.Amputaatioita ja muutama iso ihonsiirto.Hurja määrä eri lääkekokeiluja.Hyvä tuuri että jäin henkiin,toistaiseksi.Nyt olot vaihtelevia,kuten reumaan kait kuuluukin.Haavahoitoa yms. sellaista
- sama vika
Hei! Itselläni todettiin samainen reuma-sairaus 90-luvun puolessa välissä. Vuosia jatkunut kortisonilääkitys tuotti tulosta ja nyt olen ollut ilman oireita vuosikausia. Itselläni tauti rajoittui iholle ja ainoastaan alaraajoihin. Onneksi. Yllätyin, kun luin tämän olevan lähinnä miesten tauti. Itse olen nainen ja sairastuessani olin n.kolmevitonen.
- nodosa
sama vika kirjoitti:
Hei! Itselläni todettiin samainen reuma-sairaus 90-luvun puolessa välissä. Vuosia jatkunut kortisonilääkitys tuotti tulosta ja nyt olen ollut ilman oireita vuosikausia. Itselläni tauti rajoittui iholle ja ainoastaan alaraajoihin. Onneksi. Yllätyin, kun luin tämän olevan lähinnä miesten tauti. Itse olen nainen ja sairastuessani olin n.kolmevitonen.
Hei! "harvinainen" tämäkin.. itselläni todettiin Polyarteritis nodosa (classica). Valtimotulehdus 2003. molemmat munuaisvaltimot, maksa- ja vatsavaltimo.. reilut kortisoni annokset ja solunsalpaaja lääkityksenä, nyt jo monta vuotta oireettomana..
- =)
nodosa kirjoitti:
Hei! "harvinainen" tämäkin.. itselläni todettiin Polyarteritis nodosa (classica). Valtimotulehdus 2003. molemmat munuaisvaltimot, maksa- ja vatsavaltimo.. reilut kortisoni annokset ja solunsalpaaja lääkityksenä, nyt jo monta vuotta oireettomana..
Jollakin muullakin on tämä =) En nyt koita olla ilkeä, mutt kiva ett on hengenheimolaisii. Oli kyll rankkaa kun sairaus oli aktiivinen, mutta silti päässyt tämän kanssa helpommin kuin muut täällä. Mutt vahvaa uskoa paranemisesta niin se kyllä myös vaikuttaa kroppaan. Sitä mietin että onko ollut jotain huonoa mielessä, kun kroppa ja mieli kulkevat käsi kädessä kuitenkin. Itselläni aktivoitui pahemmaksi elämäntilanteen muutoksen ohessa.
- 26
=) kirjoitti:
Jollakin muullakin on tämä =) En nyt koita olla ilkeä, mutt kiva ett on hengenheimolaisii. Oli kyll rankkaa kun sairaus oli aktiivinen, mutta silti päässyt tämän kanssa helpommin kuin muut täällä. Mutt vahvaa uskoa paranemisesta niin se kyllä myös vaikuttaa kroppaan. Sitä mietin että onko ollut jotain huonoa mielessä, kun kroppa ja mieli kulkevat käsi kädessä kuitenkin. Itselläni aktivoitui pahemmaksi elämäntilanteen muutoksen ohessa.
Saattaahan se olla niinkin, että mieliala vaikuttaa. Itselläni tauti on ollut lepotilassa, vaikka elämä on viime vuosina kohdellut aika rajulla otteella.
- potilaan vaimo
Miehelläni diagnosoitiin PAN 5 vuotta sitten ja oikeastaan sen ensimmäisen, hyvin dramaattisen vuoden jälkeen sairaus on pysynyt oikein hyvin kurissa kun lääketasapaino löytyi. Niin hyvin, että uskalsimme jopa muuttaa ulkomaille ja uuteen terveydenhuoltosysteemiin!
PAN on sairaus joka vakavuudestaan huolimatta ei estä normaalia elämää kunhan hoito saadaan käyntiin tehokkaasti. Kun olemme itse nähneet sairauden hoitoa eri maissa, voi todeta että Suomessa sen hoito on aivan kansainvälisten korkeimpien standardien tasolla. Monet lääkärit ovat hirveän kiinnostuneita kuulemaan PAN-kokemuksia, mutta arastelevat sen verran että jättävät hoidon kommentoinnin mielellään spesialisteille. Itse kannattaa olla aktiivinen ja kysellä lääkäreiltä sairaudesta. Lisäksi ainakin Helsingin reumapolilla on upeat hoitajat jotka tietävät todella paljon ja joilla on päivittäin soittoaika. - Reumapotilas
Millaisia oireita teillä on?
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Sannalla tänään vuorossa The Daily Show
Eli nyt mennään jo satiirin puolelle. Tuohan on vähän kuten Lindströmin ohjelma Suomessa.1408333Tanskassa lain vaatimana Bovaer tappanut nautoja ja sairastuttanut
Samaa myrkkyä myös Suomen lehmiin ollut tuloillaan, miten teidän tilalla? https://www.agriland.ie/farming-news/bovaer-m1047529Täysi ryöpytys Sanna Marinille ulkomailla.
https://www.iltalehti.fi/ulkomaat/a/f699d84f-fa53-4dba-8718-2c395017fc55 Sanna Marinin kirja saa todella tylyn vastaanot995729Ruotsalaisuuden Päivän virallinen liputuspäivä poistettava VÄLITTÖMÄSTI!
Suomen valtion ja suomalaisuuden kannalta ei ole minkäänlaisia perusteita liputtaa virallisesti ruotsalaisuuden päivää,975656Minja Koskelan "istumista" kertovassa uutisessa ei sanottu persuista mitään
eli jälleen kerran äärivasemmistolainen valehtelee, hän kun väittää että juuri persut ovat lähetelleet Koskelalle vähemm1194830Pekka Visuri: "Suomen on aika irrottautua Ukrainan sodasta"
Slava Ukraina-mölinät eivät enää auta. Ukraina on sotansa hävinnyt. Nyt tarvitaan poliittista selvänäköisyyttä, reaalipo1462667Mikaela Nylander: Jos pakkoruotsi poistetaan, niin ruotsin kielen asema romahtaa
(Nylander on vanha RKP:nen) Mutta niin heikossa vedossa muumiruotsi siis on Suomessa, että vain tekohengityksellä se pys632519Ei välimatka meitä erottanut
Vaan välirikko ja väärinymmärrykset. Oikeastaan henkinen välimatka on meidän välillä pieni, näin uskon. Näen koko ajan e81485Maajussi-Villen morsioehdokas Maarit ei halunnut Villeä - Tämä totuus valkeni kuvauksissa!
Ohhoh, tekikö Maarit mielestäsi oikean ratkaisun Villen suhteen? Maajussi-Ville on herättänyt voimakkaita tunteita puol71454Kohta taas mesikämmeneen
Onneksi kaupunki ostaa mesikämmenen, niin päästään taas tekemään rahaa531349