Polyarteritis

nodosa?

Onko kellään kokemusta sairaudesta nimeltä polyarteritis nodosa?

14

1748

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sepe.p

      kokemusta on noin kakstoista vuotta kyseistä vaivaa

      • siis...

        Voisitko kertoa kuinka sen kanssa pystyy elämään ja onko se aiheuttanut ongelmia? Entä pitääkö siihen syödä lääkkeitä loppuikänsä?

      • sepe.p
        siis... kirjoitti:

        Voisitko kertoa kuinka sen kanssa pystyy elämään ja onko se aiheuttanut ongelmia? Entä pitääkö siihen syödä lääkkeitä loppuikänsä?

        sairastatko ite? vaiko joku tuttu? kyllähän siihen joutuu popsimaan lääkkeitä pitkään.riippuen kuinka vakava tilanne on.Ite joudun kyl syömään kait loppuikäni.Siinähän tuo eläminen menee kun muistaa välillä hengitäää

      • itse...
        sepe.p kirjoitti:

        sairastatko ite? vaiko joku tuttu? kyllähän siihen joutuu popsimaan lääkkeitä pitkään.riippuen kuinka vakava tilanne on.Ite joudun kyl syömään kait loppuikäni.Siinähän tuo eläminen menee kun muistaa välillä hengitäää

        Lapseni, 25v.sairastaa. Todettiin vuosi sitten ja nyt on lääkkeitä syöty vuosi. Oireet pysyneet poissa mutta kun lääkeannosta alennettiin niin oireet pahenivat.

      • ja...
        itse... kirjoitti:

        Lapseni, 25v.sairastaa. Todettiin vuosi sitten ja nyt on lääkkeitä syöty vuosi. Oireet pysyneet poissa mutta kun lääkeannosta alennettiin niin oireet pahenivat.

        Siksi vaan kyselen kun lääkäriltä ei ole kauheasti infoa tullut kyseisestä sairaudesta ja halusin tietää jonkun itse sairastavan kantilta tätä asiaa.

      • sepe.p
        ja... kirjoitti:

        Siksi vaan kyselen kun lääkäriltä ei ole kauheasti infoa tullut kyseisestä sairaudesta ja halusin tietää jonkun itse sairastavan kantilta tätä asiaa.

        eihän siitä moni lääkäri paljon tiedä.Netistä löytyy jotain.Kortisooni peruslääkitys?Iho oireita?Amputaatioita?En halua pelästyttää siksi kyselen.

    • polyarteritis nodosa

      Minulla diagnosoitiin polyarteritis nodosa muutamia vuosia sitten. Olisi mukava kuulla miten porukka tän kanssa pärjää. Itselläni tilanne on rauhoittunut kortisonilla ja sytostaateilla. Mulle voi lähettää mailia osoitteeseen [email protected]. Olisi mukavaa keskustella ja saada vertaistukea kun en ole koskaan tavannut toista "saman tautista".

      • sepe.p

        eihän meitä kait montaa ookkaa.Tämähän on tosiharvinainen ja aika vakava sairaus.Itelläni oli aikast pitkä sairalaputki.Noin neljävuotta.Amputaatioita ja muutama iso ihonsiirto.Hurja määrä eri lääkekokeiluja.Hyvä tuuri että jäin henkiin,toistaiseksi.Nyt olot vaihtelevia,kuten reumaan kait kuuluukin.Haavahoitoa yms. sellaista

      • sama vika

        Hei! Itselläni todettiin samainen reuma-sairaus 90-luvun puolessa välissä. Vuosia jatkunut kortisonilääkitys tuotti tulosta ja nyt olen ollut ilman oireita vuosikausia. Itselläni tauti rajoittui iholle ja ainoastaan alaraajoihin. Onneksi. Yllätyin, kun luin tämän olevan lähinnä miesten tauti. Itse olen nainen ja sairastuessani olin n.kolmevitonen.

      • nodosa
        sama vika kirjoitti:

        Hei! Itselläni todettiin samainen reuma-sairaus 90-luvun puolessa välissä. Vuosia jatkunut kortisonilääkitys tuotti tulosta ja nyt olen ollut ilman oireita vuosikausia. Itselläni tauti rajoittui iholle ja ainoastaan alaraajoihin. Onneksi. Yllätyin, kun luin tämän olevan lähinnä miesten tauti. Itse olen nainen ja sairastuessani olin n.kolmevitonen.

        Hei! "harvinainen" tämäkin.. itselläni todettiin Polyarteritis nodosa (classica). Valtimotulehdus 2003. molemmat munuaisvaltimot, maksa- ja vatsavaltimo.. reilut kortisoni annokset ja solunsalpaaja lääkityksenä, nyt jo monta vuotta oireettomana..

      • =)
        nodosa kirjoitti:

        Hei! "harvinainen" tämäkin.. itselläni todettiin Polyarteritis nodosa (classica). Valtimotulehdus 2003. molemmat munuaisvaltimot, maksa- ja vatsavaltimo.. reilut kortisoni annokset ja solunsalpaaja lääkityksenä, nyt jo monta vuotta oireettomana..

        Jollakin muullakin on tämä =) En nyt koita olla ilkeä, mutt kiva ett on hengenheimolaisii. Oli kyll rankkaa kun sairaus oli aktiivinen, mutta silti päässyt tämän kanssa helpommin kuin muut täällä. Mutt vahvaa uskoa paranemisesta niin se kyllä myös vaikuttaa kroppaan. Sitä mietin että onko ollut jotain huonoa mielessä, kun kroppa ja mieli kulkevat käsi kädessä kuitenkin. Itselläni aktivoitui pahemmaksi elämäntilanteen muutoksen ohessa.

      • 26
        =) kirjoitti:

        Jollakin muullakin on tämä =) En nyt koita olla ilkeä, mutt kiva ett on hengenheimolaisii. Oli kyll rankkaa kun sairaus oli aktiivinen, mutta silti päässyt tämän kanssa helpommin kuin muut täällä. Mutt vahvaa uskoa paranemisesta niin se kyllä myös vaikuttaa kroppaan. Sitä mietin että onko ollut jotain huonoa mielessä, kun kroppa ja mieli kulkevat käsi kädessä kuitenkin. Itselläni aktivoitui pahemmaksi elämäntilanteen muutoksen ohessa.

        Saattaahan se olla niinkin, että mieliala vaikuttaa. Itselläni tauti on ollut lepotilassa, vaikka elämä on viime vuosina kohdellut aika rajulla otteella.

    • potilaan vaimo

      Miehelläni diagnosoitiin PAN 5 vuotta sitten ja oikeastaan sen ensimmäisen, hyvin dramaattisen vuoden jälkeen sairaus on pysynyt oikein hyvin kurissa kun lääketasapaino löytyi. Niin hyvin, että uskalsimme jopa muuttaa ulkomaille ja uuteen terveydenhuoltosysteemiin!

      PAN on sairaus joka vakavuudestaan huolimatta ei estä normaalia elämää kunhan hoito saadaan käyntiin tehokkaasti. Kun olemme itse nähneet sairauden hoitoa eri maissa, voi todeta että Suomessa sen hoito on aivan kansainvälisten korkeimpien standardien tasolla. Monet lääkärit ovat hirveän kiinnostuneita kuulemaan PAN-kokemuksia, mutta arastelevat sen verran että jättävät hoidon kommentoinnin mielellään spesialisteille. Itse kannattaa olla aktiivinen ja kysellä lääkäreiltä sairaudesta. Lisäksi ainakin Helsingin reumapolilla on upeat hoitajat jotka tietävät todella paljon ja joilla on päivittäin soittoaika.

    • Reumapotilas

      Millaisia oireita teillä on?

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ajattelen sinua nyt

      Ajattelen sinua hyvin todennäköisesti myös huomenna. Sitten voi mennä viikko, että ajattelen sinua vain iltaisin ja aamu
      Ikävä
      51
      3746

    2. Ei se mene ohi ajan kanssa

      Näin se vaan on.
      Ikävä
      138
      2543

    3. Vaistoan ettei sulla kaikki hyvin

      Odotatko että se loppuu kokonaan ja avaat vasta linjan. Niin monen asian pitäisi muuttua että menisi loppu elämä kivasti
      Ikävä
      18
      2521

    4. Yritys Kannus

      Mää vaan ihmettelen, julkijuopottelua. Eikö tosiaan oo parempaa hommaa, koittas saada oikeasti jotain aikaiseksi. Hävett
      Kannus
      15
      1983

    5. Mies kadonnut

      Kukas siellä kolarissa on kadonnut
      Kolari
      16
      1446

    6. Olen huolissani

      Että joku päivä ihastut/rakastut siskooni. Ja itseasiassa haluaisin, ettei hän olisi mitenkään sinun tyyppiäsi ja pitäis
      Ikävä
      73
      1347

    7. Oletko täällä mies?

      Mitä mietit? ❤️ varmistan vielä, että onhan kaikki ok meidän välillä?
      Ikävä
      106
      1334

    8. Syrjintäskandaali Lieksan kaupungin johdossa

      Ylen valpas toimittaja kirjoittaa: Lieksan kaupunki kieltäytyi hyväksymästä Vihreiden venäläistaustaista ehdokasta Lieks
      Lieksa
      153
      1053

    9. Eikö ole jo ihan sama luovuttaa

      Meidän suhde ei ikinä toimisi.
      Ikävä
      93
      1027

    10. Kuin sonnilauma

      Taas on Virkatiellä kova meteli keskellä päivää. Ei siinä kyllä toisia asukkaita yhtään ajatella. Tullaan yhden asuntoon
      Kuhmo
      21
      988
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt