Polyarteritis

nodosa?

Onko kellään kokemusta sairaudesta nimeltä polyarteritis nodosa?

14

1833

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sepe.p

      kokemusta on noin kakstoista vuotta kyseistä vaivaa

      • siis...

        Voisitko kertoa kuinka sen kanssa pystyy elämään ja onko se aiheuttanut ongelmia? Entä pitääkö siihen syödä lääkkeitä loppuikänsä?


      • sepe.p
        siis... kirjoitti:

        Voisitko kertoa kuinka sen kanssa pystyy elämään ja onko se aiheuttanut ongelmia? Entä pitääkö siihen syödä lääkkeitä loppuikänsä?

        sairastatko ite? vaiko joku tuttu? kyllähän siihen joutuu popsimaan lääkkeitä pitkään.riippuen kuinka vakava tilanne on.Ite joudun kyl syömään kait loppuikäni.Siinähän tuo eläminen menee kun muistaa välillä hengitäää


      • itse...
        sepe.p kirjoitti:

        sairastatko ite? vaiko joku tuttu? kyllähän siihen joutuu popsimaan lääkkeitä pitkään.riippuen kuinka vakava tilanne on.Ite joudun kyl syömään kait loppuikäni.Siinähän tuo eläminen menee kun muistaa välillä hengitäää

        Lapseni, 25v.sairastaa. Todettiin vuosi sitten ja nyt on lääkkeitä syöty vuosi. Oireet pysyneet poissa mutta kun lääkeannosta alennettiin niin oireet pahenivat.


      • ja...
        itse... kirjoitti:

        Lapseni, 25v.sairastaa. Todettiin vuosi sitten ja nyt on lääkkeitä syöty vuosi. Oireet pysyneet poissa mutta kun lääkeannosta alennettiin niin oireet pahenivat.

        Siksi vaan kyselen kun lääkäriltä ei ole kauheasti infoa tullut kyseisestä sairaudesta ja halusin tietää jonkun itse sairastavan kantilta tätä asiaa.


      • sepe.p
        ja... kirjoitti:

        Siksi vaan kyselen kun lääkäriltä ei ole kauheasti infoa tullut kyseisestä sairaudesta ja halusin tietää jonkun itse sairastavan kantilta tätä asiaa.

        eihän siitä moni lääkäri paljon tiedä.Netistä löytyy jotain.Kortisooni peruslääkitys?Iho oireita?Amputaatioita?En halua pelästyttää siksi kyselen.


    • polyarteritis nodosa

      Minulla diagnosoitiin polyarteritis nodosa muutamia vuosia sitten. Olisi mukava kuulla miten porukka tän kanssa pärjää. Itselläni tilanne on rauhoittunut kortisonilla ja sytostaateilla. Mulle voi lähettää mailia osoitteeseen [email protected]. Olisi mukavaa keskustella ja saada vertaistukea kun en ole koskaan tavannut toista "saman tautista".

      • sepe.p

        eihän meitä kait montaa ookkaa.Tämähän on tosiharvinainen ja aika vakava sairaus.Itelläni oli aikast pitkä sairalaputki.Noin neljävuotta.Amputaatioita ja muutama iso ihonsiirto.Hurja määrä eri lääkekokeiluja.Hyvä tuuri että jäin henkiin,toistaiseksi.Nyt olot vaihtelevia,kuten reumaan kait kuuluukin.Haavahoitoa yms. sellaista


      • sama vika

        Hei! Itselläni todettiin samainen reuma-sairaus 90-luvun puolessa välissä. Vuosia jatkunut kortisonilääkitys tuotti tulosta ja nyt olen ollut ilman oireita vuosikausia. Itselläni tauti rajoittui iholle ja ainoastaan alaraajoihin. Onneksi. Yllätyin, kun luin tämän olevan lähinnä miesten tauti. Itse olen nainen ja sairastuessani olin n.kolmevitonen.


      • nodosa
        sama vika kirjoitti:

        Hei! Itselläni todettiin samainen reuma-sairaus 90-luvun puolessa välissä. Vuosia jatkunut kortisonilääkitys tuotti tulosta ja nyt olen ollut ilman oireita vuosikausia. Itselläni tauti rajoittui iholle ja ainoastaan alaraajoihin. Onneksi. Yllätyin, kun luin tämän olevan lähinnä miesten tauti. Itse olen nainen ja sairastuessani olin n.kolmevitonen.

        Hei! "harvinainen" tämäkin.. itselläni todettiin Polyarteritis nodosa (classica). Valtimotulehdus 2003. molemmat munuaisvaltimot, maksa- ja vatsavaltimo.. reilut kortisoni annokset ja solunsalpaaja lääkityksenä, nyt jo monta vuotta oireettomana..


      • =)
        nodosa kirjoitti:

        Hei! "harvinainen" tämäkin.. itselläni todettiin Polyarteritis nodosa (classica). Valtimotulehdus 2003. molemmat munuaisvaltimot, maksa- ja vatsavaltimo.. reilut kortisoni annokset ja solunsalpaaja lääkityksenä, nyt jo monta vuotta oireettomana..

        Jollakin muullakin on tämä =) En nyt koita olla ilkeä, mutt kiva ett on hengenheimolaisii. Oli kyll rankkaa kun sairaus oli aktiivinen, mutta silti päässyt tämän kanssa helpommin kuin muut täällä. Mutt vahvaa uskoa paranemisesta niin se kyllä myös vaikuttaa kroppaan. Sitä mietin että onko ollut jotain huonoa mielessä, kun kroppa ja mieli kulkevat käsi kädessä kuitenkin. Itselläni aktivoitui pahemmaksi elämäntilanteen muutoksen ohessa.


      • 26
        =) kirjoitti:

        Jollakin muullakin on tämä =) En nyt koita olla ilkeä, mutt kiva ett on hengenheimolaisii. Oli kyll rankkaa kun sairaus oli aktiivinen, mutta silti päässyt tämän kanssa helpommin kuin muut täällä. Mutt vahvaa uskoa paranemisesta niin se kyllä myös vaikuttaa kroppaan. Sitä mietin että onko ollut jotain huonoa mielessä, kun kroppa ja mieli kulkevat käsi kädessä kuitenkin. Itselläni aktivoitui pahemmaksi elämäntilanteen muutoksen ohessa.

        Saattaahan se olla niinkin, että mieliala vaikuttaa. Itselläni tauti on ollut lepotilassa, vaikka elämä on viime vuosina kohdellut aika rajulla otteella.


    • potilaan vaimo

      Miehelläni diagnosoitiin PAN 5 vuotta sitten ja oikeastaan sen ensimmäisen, hyvin dramaattisen vuoden jälkeen sairaus on pysynyt oikein hyvin kurissa kun lääketasapaino löytyi. Niin hyvin, että uskalsimme jopa muuttaa ulkomaille ja uuteen terveydenhuoltosysteemiin!

      PAN on sairaus joka vakavuudestaan huolimatta ei estä normaalia elämää kunhan hoito saadaan käyntiin tehokkaasti. Kun olemme itse nähneet sairauden hoitoa eri maissa, voi todeta että Suomessa sen hoito on aivan kansainvälisten korkeimpien standardien tasolla. Monet lääkärit ovat hirveän kiinnostuneita kuulemaan PAN-kokemuksia, mutta arastelevat sen verran että jättävät hoidon kommentoinnin mielellään spesialisteille. Itse kannattaa olla aktiivinen ja kysellä lääkäreiltä sairaudesta. Lisäksi ainakin Helsingin reumapolilla on upeat hoitajat jotka tietävät todella paljon ja joilla on päivittäin soittoaika.

    • Reumapotilas

      Millaisia oireita teillä on?

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Haluaisin rakastaa sinua

      Ja olla sinulle se oikea... Rakastan sinua 💗💗💗
      Ikävä
      54
      4796
    2. Vain vasemmistolaiset rakennemuutokset pelastavat Suomen

      Kansaa on ankeutettu viimeiset 30+ vuotta porvarillisella minäminä-talouspolitiikalla, jossa tavalliselta kansalta on ot
      Maailman menoa
      175
      4319
    3. onko kaivattusi

      vaarallinen? :D
      Ikävä
      133
      3972
    4. Tiedätkö mihin

      Ominaisuuksiin rakastuin sinussa?
      Ikävä
      67
      3922
    5. Purra on kantanut vastuuta täyden kympin arvoisesti

      Luottoluokituksen lasku, ennätysvelat ja ennätystyöttömyys siitä muutamana esimerkkinä. Jatkakoon hän hyvin aloittamaans
      Maailman menoa
      49
      3701
    6. Persut huutaa taas: "kato! muslimi!"

      Persut on lyhyessä ajassa ajaneet läpi kaksi työntekijöiden oikeuksien heikennystä, joita se on aiemmin vastustanut. Pe
      Maailman menoa
      79
      3518
    7. Pieni galluppi

      Mitäs lahjaa odotat joulupukilta.
      Ikävä
      99
      3074
    8. Olisiko sinulla

      Jonossa vaihtoehtoja, ehkä
      Ikävä
      54
      2905
    9. Mitä tuntemuksia

      Rakkaasi ääni herättää?
      Ikävä
      25
      2736
    10. Korjaamo suositus

      Vahva suositus Kumpulaisen korjaamolle vanhan 5-tien varrelta! Homma pelaa ja palvelu ykköslaatuista. Mukavaa kun tuli p
      Hyrynsalmi
      17
      2514
    Aihe