Onkos täällä ketään SMA-tautia sairastavaa? Kertoisitko miten olet jaksanut sairauden kanssa? Minkälaisia oireita sinulla on? Itse sain SMA diagnoosin vasta,ja haluaisin keskustella kohtalotovereiden kanssa.
SMA-tauti
Onko...
7
2577
Vastaukset
- Spinaakkeri
Moikka,
Kävin juuri ENMG-tutkimuksessa ja lääkäri epäili spinaalista lihasatrofiaa. Eli tästä mennään vielä muihin tutkimuksiin lähiaikoina. Olen 28 ja oireet ovat olleet about 5 vuotta. Vaikea sanoa koska tää on alkanut, kun oireet ovat tulleet niin hitaasti. Vain vasemmassa kädessä ongelmia (nykiminen, lihasheikkous ja atrofia). Minkä ikäinen olet? Mitä sinulle sanottiin etenemisestä? En oikein tiedä mitään tästä taudista, kun nyt vasta aloin googlaamaan tätä. Kerro vähän omasta jutustasi ja tiedoista.
Spinnu- ap-
Heippa! tässäpä tulee lisää juttua minusta...Olen 25-vuotias nainen. Pahoja lihaskramppeja päivittäin lähinnä sormissa ja jaloissa. Pohkeissa atrofiaa ja jaloissa lihasheikkoutta. En voi juosta enkä varvistaa. Lihakset nykii myös paljon eri puolilta kroppaa. Etenemistä ei voitu ennustaa olen menossa perinnöllisyys klinikalle maaliskuussa. Pohkeissa suurinosa lihaksista korvautunut rasvalla,magneettikuvat otettu lantiosta alaspäin,yläkroppaa ei ole kuvattu. Tuntuu myös että sormet ovat hiukan voimattomammat kuin normaalisti. Vielä 3-4 vuotta sitten pystyin varvistamaan ja juoksemaan...kyllähän se vähän mietityttää miten tämä etenee. Vaihtaisin mielelläni kanssasi enemmänkin juttua jos vain olet halukas.En ole muita kohtalotovereita löytänyt... Tässä on sähköposti osoitteeni: [email protected]
- ap-
ap- kirjoitti:
Heippa! tässäpä tulee lisää juttua minusta...Olen 25-vuotias nainen. Pahoja lihaskramppeja päivittäin lähinnä sormissa ja jaloissa. Pohkeissa atrofiaa ja jaloissa lihasheikkoutta. En voi juosta enkä varvistaa. Lihakset nykii myös paljon eri puolilta kroppaa. Etenemistä ei voitu ennustaa olen menossa perinnöllisyys klinikalle maaliskuussa. Pohkeissa suurinosa lihaksista korvautunut rasvalla,magneettikuvat otettu lantiosta alaspäin,yläkroppaa ei ole kuvattu. Tuntuu myös että sormet ovat hiukan voimattomammat kuin normaalisti. Vielä 3-4 vuotta sitten pystyin varvistamaan ja juoksemaan...kyllähän se vähän mietityttää miten tämä etenee. Vaihtaisin mielelläni kanssasi enemmänkin juttua jos vain olet halukas.En ole muita kohtalotovereita löytänyt... Tässä on sähköposti osoitteeni: [email protected]
Hei! Nostelen tätä aihetta vähän ylemmäs. onko muita joilla on SMA tai epäillään olevan? itsellä vieläkin geenitutkimukset menossa...mitään ei meinaa löytyä. Maaliskuun lopussa aloitettu nuo geenitutkimukset...Turhauttaa. Tiedän kyllä että on hyvin todennäköistä- että mitään ei löydy.
- SMA II
ap- kirjoitti:
Hei! Nostelen tätä aihetta vähän ylemmäs. onko muita joilla on SMA tai epäillään olevan? itsellä vieläkin geenitutkimukset menossa...mitään ei meinaa löytyä. Maaliskuun lopussa aloitettu nuo geenitutkimukset...Turhauttaa. Tiedän kyllä että on hyvin todennäköistä- että mitään ei löydy.
En tiedä onko kukaan sairaalassasi jo neuvonut, mutta kannattaa ottaa yhteyttä Lihastautiliittoon. Heillä on tietoa diagnoosista, ja varmaan auttavat mielellään. He saattavat auttaa myös vertaistuen saamisessa. SMA ei ole kovin yleinen diagnoosi, ja tuo aikuisiällä alkava on vielä harvinaisempi. Meillä ei ole mitään valtakunnallisia säännöllisiä tapaamisia.
- Lääkekäyttöön
Muualla maailmassa SMA-lihastautiin on käytössä myös lääkehoitoa. Suomessa lääkettä ei ole vieläkään otettu käyttöön. Nyt voit allekirjoittaa adressin lääkkeen käyttöönoton puolesta.
Tässä linkki, täällä on luettavissa vetoomut adressin puolesta.
https://www.adressit.com/laakehoitoa_sma-lihassairauteen- herää.kysymys
Muualla maailmassa lääkitään vaan Suomessa ei!!!! Minkä saatanan "humanismin" nimissä tätä toimintaa taas harrastetaan?
- JustSix
herää.kysymys kirjoitti:
Muualla maailmassa lääkitään vaan Suomessa ei!!!! Minkä saatanan "humanismin" nimissä tätä toimintaa taas harrastetaan?
Juuri siksi on nimienkeruu että saadaan lääke myös suomessa käyttöön!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 2147284
- 594702
Etsin vastaantulevista sua
Nyt kun sua ei oo, ikävöin sua niin v*tusti. 😔Jokaisesta etsin samoja piirteitä, samantyyppistä olemusta, samanlaista s434634- 753378
Kaikesta muusta
Mulla on hyvä fiilis. Mä selviän tästä ja sit musta tulee parempi ihminenkin. Ainut, mitä mun pitää nyt välttää on se ko161985- 301768
Tekis mieli lähestyä sua
Mutta pelkään että peräännyt ja en haluis häiritä sua... En tiedä mitä tekisin olet ihana salaa sua rakastan...💗261747Ajatteletko koskaan
Yhteisiä työvuosia ja millaista silloin oli? Haluaisin palata niihin vuosiin 🥹411610- 351522
- 1431287