Onkos täällä ketään SMA-tautia sairastavaa? Kertoisitko miten olet jaksanut sairauden kanssa? Minkälaisia oireita sinulla on? Itse sain SMA diagnoosin vasta,ja haluaisin keskustella kohtalotovereiden kanssa.
SMA-tauti
Onko...
7
2484
Vastaukset
- Spinaakkeri
Moikka,
Kävin juuri ENMG-tutkimuksessa ja lääkäri epäili spinaalista lihasatrofiaa. Eli tästä mennään vielä muihin tutkimuksiin lähiaikoina. Olen 28 ja oireet ovat olleet about 5 vuotta. Vaikea sanoa koska tää on alkanut, kun oireet ovat tulleet niin hitaasti. Vain vasemmassa kädessä ongelmia (nykiminen, lihasheikkous ja atrofia). Minkä ikäinen olet? Mitä sinulle sanottiin etenemisestä? En oikein tiedä mitään tästä taudista, kun nyt vasta aloin googlaamaan tätä. Kerro vähän omasta jutustasi ja tiedoista.
Spinnu- ap-
Heippa! tässäpä tulee lisää juttua minusta...Olen 25-vuotias nainen. Pahoja lihaskramppeja päivittäin lähinnä sormissa ja jaloissa. Pohkeissa atrofiaa ja jaloissa lihasheikkoutta. En voi juosta enkä varvistaa. Lihakset nykii myös paljon eri puolilta kroppaa. Etenemistä ei voitu ennustaa olen menossa perinnöllisyys klinikalle maaliskuussa. Pohkeissa suurinosa lihaksista korvautunut rasvalla,magneettikuvat otettu lantiosta alaspäin,yläkroppaa ei ole kuvattu. Tuntuu myös että sormet ovat hiukan voimattomammat kuin normaalisti. Vielä 3-4 vuotta sitten pystyin varvistamaan ja juoksemaan...kyllähän se vähän mietityttää miten tämä etenee. Vaihtaisin mielelläni kanssasi enemmänkin juttua jos vain olet halukas.En ole muita kohtalotovereita löytänyt... Tässä on sähköposti osoitteeni: [email protected]
- ap-
ap- kirjoitti:
Heippa! tässäpä tulee lisää juttua minusta...Olen 25-vuotias nainen. Pahoja lihaskramppeja päivittäin lähinnä sormissa ja jaloissa. Pohkeissa atrofiaa ja jaloissa lihasheikkoutta. En voi juosta enkä varvistaa. Lihakset nykii myös paljon eri puolilta kroppaa. Etenemistä ei voitu ennustaa olen menossa perinnöllisyys klinikalle maaliskuussa. Pohkeissa suurinosa lihaksista korvautunut rasvalla,magneettikuvat otettu lantiosta alaspäin,yläkroppaa ei ole kuvattu. Tuntuu myös että sormet ovat hiukan voimattomammat kuin normaalisti. Vielä 3-4 vuotta sitten pystyin varvistamaan ja juoksemaan...kyllähän se vähän mietityttää miten tämä etenee. Vaihtaisin mielelläni kanssasi enemmänkin juttua jos vain olet halukas.En ole muita kohtalotovereita löytänyt... Tässä on sähköposti osoitteeni: [email protected]
Hei! Nostelen tätä aihetta vähän ylemmäs. onko muita joilla on SMA tai epäillään olevan? itsellä vieläkin geenitutkimukset menossa...mitään ei meinaa löytyä. Maaliskuun lopussa aloitettu nuo geenitutkimukset...Turhauttaa. Tiedän kyllä että on hyvin todennäköistä- että mitään ei löydy.
- SMA II
ap- kirjoitti:
Hei! Nostelen tätä aihetta vähän ylemmäs. onko muita joilla on SMA tai epäillään olevan? itsellä vieläkin geenitutkimukset menossa...mitään ei meinaa löytyä. Maaliskuun lopussa aloitettu nuo geenitutkimukset...Turhauttaa. Tiedän kyllä että on hyvin todennäköistä- että mitään ei löydy.
En tiedä onko kukaan sairaalassasi jo neuvonut, mutta kannattaa ottaa yhteyttä Lihastautiliittoon. Heillä on tietoa diagnoosista, ja varmaan auttavat mielellään. He saattavat auttaa myös vertaistuen saamisessa. SMA ei ole kovin yleinen diagnoosi, ja tuo aikuisiällä alkava on vielä harvinaisempi. Meillä ei ole mitään valtakunnallisia säännöllisiä tapaamisia.
- Lääkekäyttöön
Muualla maailmassa SMA-lihastautiin on käytössä myös lääkehoitoa. Suomessa lääkettä ei ole vieläkään otettu käyttöön. Nyt voit allekirjoittaa adressin lääkkeen käyttöönoton puolesta.
Tässä linkki, täällä on luettavissa vetoomut adressin puolesta.
https://www.adressit.com/laakehoitoa_sma-lihassairauteen- herää.kysymys
Muualla maailmassa lääkitään vaan Suomessa ei!!!! Minkä saatanan "humanismin" nimissä tätä toimintaa taas harrastetaan?
- JustSix
herää.kysymys kirjoitti:
Muualla maailmassa lääkitään vaan Suomessa ei!!!! Minkä saatanan "humanismin" nimissä tätä toimintaa taas harrastetaan?
Juuri siksi on nimienkeruu että saadaan lääke myös suomessa käyttöön!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mies kateissa Lapualla
Voi ei taas! Toivottavasti tällä on onnellinen loppu. https://poliisi.fi/-/mies-kateissa-lapualla1155965Poliisi tutkii murhaa Paltamossa
Poliisi tutkii Kainuussa sijaitsevassa Paltamon kunnassa epäiltyä henkirikosta, joka on tapahtunut viime viikon perjanta324067- 823352
Jos me voitais puhua
Jos me voitais puhua tästä, mä sanoisin, että se on vaan tunne ja se menee ohi. Sun ei tarvitse jännittää mua. Mä kyllä182986Jenna meni seksilakkoon
"Olen oppinut ja elän itse siinä uskossa, että feministiset arvot omaava mies on tosi marginaali. Todennäköisyys, että t2522054Joo nyt mä sen tajuan
Kaipaan sua, ei sitä mikään muuta ja olet oikea❤️ miksi tämän pitää olla niin vaikeaa?882004- 1431795
Jere, 23, ja Aliisa, 20, aloittavat aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla: "Vaikka mä käytän..."
Jere, 23, ja Aliisa, 20, ovat pariskunta, joka aloittaa aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla. Jere on ollut koko aikui431787Olipa ihana rakas
❤️🤗😚 Toivottavasti jatkat samalla linjalla ja höpsöttelykin on sallittua, kunhan ei oo loukkaavaa 😉 suloisia unia kau81696Vain yksi elämä
Jonka haluaisin jakaa sinun kanssasi. Universumi heitti noppaa ja teki huonon pilan, antoi minun tavata sinut ja rakastu881569