Onkos täällä ketään SMA-tautia sairastavaa? Kertoisitko miten olet jaksanut sairauden kanssa? Minkälaisia oireita sinulla on? Itse sain SMA diagnoosin vasta,ja haluaisin keskustella kohtalotovereiden kanssa.
SMA-tauti
Onko...
7
2665
Vastaukset
- Spinaakkeri
Moikka,
Kävin juuri ENMG-tutkimuksessa ja lääkäri epäili spinaalista lihasatrofiaa. Eli tästä mennään vielä muihin tutkimuksiin lähiaikoina. Olen 28 ja oireet ovat olleet about 5 vuotta. Vaikea sanoa koska tää on alkanut, kun oireet ovat tulleet niin hitaasti. Vain vasemmassa kädessä ongelmia (nykiminen, lihasheikkous ja atrofia). Minkä ikäinen olet? Mitä sinulle sanottiin etenemisestä? En oikein tiedä mitään tästä taudista, kun nyt vasta aloin googlaamaan tätä. Kerro vähän omasta jutustasi ja tiedoista.
Spinnu- ap-
Heippa! tässäpä tulee lisää juttua minusta...Olen 25-vuotias nainen. Pahoja lihaskramppeja päivittäin lähinnä sormissa ja jaloissa. Pohkeissa atrofiaa ja jaloissa lihasheikkoutta. En voi juosta enkä varvistaa. Lihakset nykii myös paljon eri puolilta kroppaa. Etenemistä ei voitu ennustaa olen menossa perinnöllisyys klinikalle maaliskuussa. Pohkeissa suurinosa lihaksista korvautunut rasvalla,magneettikuvat otettu lantiosta alaspäin,yläkroppaa ei ole kuvattu. Tuntuu myös että sormet ovat hiukan voimattomammat kuin normaalisti. Vielä 3-4 vuotta sitten pystyin varvistamaan ja juoksemaan...kyllähän se vähän mietityttää miten tämä etenee. Vaihtaisin mielelläni kanssasi enemmänkin juttua jos vain olet halukas.En ole muita kohtalotovereita löytänyt... Tässä on sähköposti osoitteeni: [email protected]
- ap-
ap- kirjoitti:
Heippa! tässäpä tulee lisää juttua minusta...Olen 25-vuotias nainen. Pahoja lihaskramppeja päivittäin lähinnä sormissa ja jaloissa. Pohkeissa atrofiaa ja jaloissa lihasheikkoutta. En voi juosta enkä varvistaa. Lihakset nykii myös paljon eri puolilta kroppaa. Etenemistä ei voitu ennustaa olen menossa perinnöllisyys klinikalle maaliskuussa. Pohkeissa suurinosa lihaksista korvautunut rasvalla,magneettikuvat otettu lantiosta alaspäin,yläkroppaa ei ole kuvattu. Tuntuu myös että sormet ovat hiukan voimattomammat kuin normaalisti. Vielä 3-4 vuotta sitten pystyin varvistamaan ja juoksemaan...kyllähän se vähän mietityttää miten tämä etenee. Vaihtaisin mielelläni kanssasi enemmänkin juttua jos vain olet halukas.En ole muita kohtalotovereita löytänyt... Tässä on sähköposti osoitteeni: [email protected]
Hei! Nostelen tätä aihetta vähän ylemmäs. onko muita joilla on SMA tai epäillään olevan? itsellä vieläkin geenitutkimukset menossa...mitään ei meinaa löytyä. Maaliskuun lopussa aloitettu nuo geenitutkimukset...Turhauttaa. Tiedän kyllä että on hyvin todennäköistä- että mitään ei löydy.
- SMA II
ap- kirjoitti:
Hei! Nostelen tätä aihetta vähän ylemmäs. onko muita joilla on SMA tai epäillään olevan? itsellä vieläkin geenitutkimukset menossa...mitään ei meinaa löytyä. Maaliskuun lopussa aloitettu nuo geenitutkimukset...Turhauttaa. Tiedän kyllä että on hyvin todennäköistä- että mitään ei löydy.
En tiedä onko kukaan sairaalassasi jo neuvonut, mutta kannattaa ottaa yhteyttä Lihastautiliittoon. Heillä on tietoa diagnoosista, ja varmaan auttavat mielellään. He saattavat auttaa myös vertaistuen saamisessa. SMA ei ole kovin yleinen diagnoosi, ja tuo aikuisiällä alkava on vielä harvinaisempi. Meillä ei ole mitään valtakunnallisia säännöllisiä tapaamisia.
- Lääkekäyttöön
Muualla maailmassa SMA-lihastautiin on käytössä myös lääkehoitoa. Suomessa lääkettä ei ole vieläkään otettu käyttöön. Nyt voit allekirjoittaa adressin lääkkeen käyttöönoton puolesta.
Tässä linkki, täällä on luettavissa vetoomut adressin puolesta.
https://www.adressit.com/laakehoitoa_sma-lihassairauteen- herää.kysymys
Muualla maailmassa lääkitään vaan Suomessa ei!!!! Minkä saatanan "humanismin" nimissä tätä toimintaa taas harrastetaan?
- JustSix
herää.kysymys kirjoitti:
Muualla maailmassa lääkitään vaan Suomessa ei!!!! Minkä saatanan "humanismin" nimissä tätä toimintaa taas harrastetaan?
Juuri siksi on nimienkeruu että saadaan lääke myös suomessa käyttöön!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Selvästi näyttää siltä, että SDP:n kannattajat hyväksyy kiusaamisen
ja seksuaalisen ahdistelun, kun puolueen kannatus pysyy korkealla. Mitä tämä kertoo demari-äänestäjien moraalista?1765027- 151650
Kenen joukoissa Suomi seisoo maailmalla, jos SDP voittaa seuraavat vaalit?
SDP on ainoa pohjoismainen sosialidemokraattinen puolue, joka edelleen kuuluu Sosialistiseen internationaaliin. Sitä ka621595Jos mies oikeasti haluaa sinut
Hän ei ota riskiä että menettäisi sinut. Ei pienintäkään. Mies ei jätä vastaamatta viesteihin eikä pidä sinua epätietois1221470Helena Puolakka laukoo suorat sanat Vappu Pimiän MasterChef -pestistä
Vappu Pimiä on uusi MasterChef Suomi -tuomari. Kokenut keittiömestari ja ravintoloitsija Helena Puolakka laukoo suorat s91333Voiko ryyppäämisellä tienata elantonsa?
Lassi Kuhlman on rappiostriimaaja. Hän kuvaa omaa päihteiden käyttöään pitkissä somestriimeissä. Katsojat voivat lahjoit491070Ketä ehdotatte seuraavaksi kuntanne johtohahmoksi
Ei ole teitä riitaisia kehityksen jarruja helppo yrittää kohti valoa ohjata. Siinä on teille pähkinä purtavaksi.951069Persuille 1,8 prosenttiyksikköä laskua. Keskusta meni ohi ja Vasl hengittää niskassa
Erityisesti työväestö on hylkäämässä persut. https://yle.fi/a/74-20208249297942- 188911
Hinduille tiedoksi
USA Pressa sanoi '' kansakuntaa ei voi johtaa ilman Raamattua''. Tämä löytyy sitaateista. Raamatusta tulee kaikki julmu279757