Onkos täällä ketään SMA-tautia sairastavaa? Kertoisitko miten olet jaksanut sairauden kanssa? Minkälaisia oireita sinulla on? Itse sain SMA diagnoosin vasta,ja haluaisin keskustella kohtalotovereiden kanssa.
SMA-tauti
Onko...
7
2533
Vastaukset
- Spinaakkeri
Moikka,
Kävin juuri ENMG-tutkimuksessa ja lääkäri epäili spinaalista lihasatrofiaa. Eli tästä mennään vielä muihin tutkimuksiin lähiaikoina. Olen 28 ja oireet ovat olleet about 5 vuotta. Vaikea sanoa koska tää on alkanut, kun oireet ovat tulleet niin hitaasti. Vain vasemmassa kädessä ongelmia (nykiminen, lihasheikkous ja atrofia). Minkä ikäinen olet? Mitä sinulle sanottiin etenemisestä? En oikein tiedä mitään tästä taudista, kun nyt vasta aloin googlaamaan tätä. Kerro vähän omasta jutustasi ja tiedoista.
Spinnu- ap-
Heippa! tässäpä tulee lisää juttua minusta...Olen 25-vuotias nainen. Pahoja lihaskramppeja päivittäin lähinnä sormissa ja jaloissa. Pohkeissa atrofiaa ja jaloissa lihasheikkoutta. En voi juosta enkä varvistaa. Lihakset nykii myös paljon eri puolilta kroppaa. Etenemistä ei voitu ennustaa olen menossa perinnöllisyys klinikalle maaliskuussa. Pohkeissa suurinosa lihaksista korvautunut rasvalla,magneettikuvat otettu lantiosta alaspäin,yläkroppaa ei ole kuvattu. Tuntuu myös että sormet ovat hiukan voimattomammat kuin normaalisti. Vielä 3-4 vuotta sitten pystyin varvistamaan ja juoksemaan...kyllähän se vähän mietityttää miten tämä etenee. Vaihtaisin mielelläni kanssasi enemmänkin juttua jos vain olet halukas.En ole muita kohtalotovereita löytänyt... Tässä on sähköposti osoitteeni: [email protected]
- ap-
ap- kirjoitti:
Heippa! tässäpä tulee lisää juttua minusta...Olen 25-vuotias nainen. Pahoja lihaskramppeja päivittäin lähinnä sormissa ja jaloissa. Pohkeissa atrofiaa ja jaloissa lihasheikkoutta. En voi juosta enkä varvistaa. Lihakset nykii myös paljon eri puolilta kroppaa. Etenemistä ei voitu ennustaa olen menossa perinnöllisyys klinikalle maaliskuussa. Pohkeissa suurinosa lihaksista korvautunut rasvalla,magneettikuvat otettu lantiosta alaspäin,yläkroppaa ei ole kuvattu. Tuntuu myös että sormet ovat hiukan voimattomammat kuin normaalisti. Vielä 3-4 vuotta sitten pystyin varvistamaan ja juoksemaan...kyllähän se vähän mietityttää miten tämä etenee. Vaihtaisin mielelläni kanssasi enemmänkin juttua jos vain olet halukas.En ole muita kohtalotovereita löytänyt... Tässä on sähköposti osoitteeni: [email protected]
Hei! Nostelen tätä aihetta vähän ylemmäs. onko muita joilla on SMA tai epäillään olevan? itsellä vieläkin geenitutkimukset menossa...mitään ei meinaa löytyä. Maaliskuun lopussa aloitettu nuo geenitutkimukset...Turhauttaa. Tiedän kyllä että on hyvin todennäköistä- että mitään ei löydy.
- SMA II
ap- kirjoitti:
Hei! Nostelen tätä aihetta vähän ylemmäs. onko muita joilla on SMA tai epäillään olevan? itsellä vieläkin geenitutkimukset menossa...mitään ei meinaa löytyä. Maaliskuun lopussa aloitettu nuo geenitutkimukset...Turhauttaa. Tiedän kyllä että on hyvin todennäköistä- että mitään ei löydy.
En tiedä onko kukaan sairaalassasi jo neuvonut, mutta kannattaa ottaa yhteyttä Lihastautiliittoon. Heillä on tietoa diagnoosista, ja varmaan auttavat mielellään. He saattavat auttaa myös vertaistuen saamisessa. SMA ei ole kovin yleinen diagnoosi, ja tuo aikuisiällä alkava on vielä harvinaisempi. Meillä ei ole mitään valtakunnallisia säännöllisiä tapaamisia.
- Lääkekäyttöön
Muualla maailmassa SMA-lihastautiin on käytössä myös lääkehoitoa. Suomessa lääkettä ei ole vieläkään otettu käyttöön. Nyt voit allekirjoittaa adressin lääkkeen käyttöönoton puolesta.
Tässä linkki, täällä on luettavissa vetoomut adressin puolesta.
https://www.adressit.com/laakehoitoa_sma-lihassairauteen- herää.kysymys
Muualla maailmassa lääkitään vaan Suomessa ei!!!! Minkä saatanan "humanismin" nimissä tätä toimintaa taas harrastetaan?
- JustSix
herää.kysymys kirjoitti:
Muualla maailmassa lääkitään vaan Suomessa ei!!!! Minkä saatanan "humanismin" nimissä tätä toimintaa taas harrastetaan?
Juuri siksi on nimienkeruu että saadaan lääke myös suomessa käyttöön!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1562921
En kai koskaan saa sinua
Koska et usko että riitäisit minulle. Olet aina pitänyt itseäsi liian risana ja heikkona. Katkot korkeutesi, ja poraat k1541739Terveystalon lääkärit ylilaskuttaneet
Tämän pörriäiset osaavat, laskuttamisen. Terveystalo myöntää asian. https://www.hs.fi/suomi/art-2000011134269.html "K1461714Saran ökytyyli käänsi katseita.
On nyt kyllä Sara kasvoistaan, kuvan perusteella todellakin pyöristynyt ainakin kuvan perusteella.1541521- 751479
Työttömille lusmuille luvassa lisää keppiä
Hallitus aikoo kiristää velvoitteiden laiminlyönnistä seuraavia työttömyysturvan karensseja ensi vuodesta alkaen. Hall3301346The Summit Suomi: Maxie avaa hyytävästä tilanteesta kuvauksissa: "Veri roiskui ja tajusi, että..."
Oletko seurannut The Summit Suomea? Tykkäätkö vai et tai mitä mieltä ylipäätään olet sarjasta? Moni katsoja on kaikonnut201228Tekisi niin mieli laittaa sulle viestiä
En vaan ole varma ollaanko siihen vielä valmiita, vaikka halua löytyykin täältä suunnalta, ja ikävää, ja kaikkea muuta m751149- 1581052
Miksi ihmeessä?
Erika Vikman diskattiin, ei osallistu Euroviisuihin – tilalle Gettomasa ja paluun tekevä Cheek251005