SMA-tauti

Onko...

Onkos täällä ketään SMA-tautia sairastavaa? Kertoisitko miten olet jaksanut sairauden kanssa? Minkälaisia oireita sinulla on? Itse sain SMA diagnoosin vasta,ja haluaisin keskustella kohtalotovereiden kanssa.

7

2759

Äänestä

    Vastaukset 7

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Spinaakkeri

      Moikka,

      Kävin juuri ENMG-tutkimuksessa ja lääkäri epäili spinaalista lihasatrofiaa. Eli tästä mennään vielä muihin tutkimuksiin lähiaikoina. Olen 28 ja oireet ovat olleet about 5 vuotta. Vaikea sanoa koska tää on alkanut, kun oireet ovat tulleet niin hitaasti. Vain vasemmassa kädessä ongelmia (nykiminen, lihasheikkous ja atrofia). Minkä ikäinen olet? Mitä sinulle sanottiin etenemisestä? En oikein tiedä mitään tästä taudista, kun nyt vasta aloin googlaamaan tätä. Kerro vähän omasta jutustasi ja tiedoista.

      Spinnu

      • ap-

        Heippa! tässäpä tulee lisää juttua minusta...Olen 25-vuotias nainen. Pahoja lihaskramppeja päivittäin lähinnä sormissa ja jaloissa. Pohkeissa atrofiaa ja jaloissa lihasheikkoutta. En voi juosta enkä varvistaa. Lihakset nykii myös paljon eri puolilta kroppaa. Etenemistä ei voitu ennustaa olen menossa perinnöllisyys klinikalle maaliskuussa. Pohkeissa suurinosa lihaksista korvautunut rasvalla,magneettikuvat otettu lantiosta alaspäin,yläkroppaa ei ole kuvattu. Tuntuu myös että sormet ovat hiukan voimattomammat kuin normaalisti. Vielä 3-4 vuotta sitten pystyin varvistamaan ja juoksemaan...kyllähän se vähän mietityttää miten tämä etenee. Vaihtaisin mielelläni kanssasi enemmänkin juttua jos vain olet halukas.En ole muita kohtalotovereita löytänyt... Tässä on sähköposti osoitteeni: [email protected]

      • ap-
        ap- kirjoitti:

        Heippa! tässäpä tulee lisää juttua minusta...Olen 25-vuotias nainen. Pahoja lihaskramppeja päivittäin lähinnä sormissa ja jaloissa. Pohkeissa atrofiaa ja jaloissa lihasheikkoutta. En voi juosta enkä varvistaa. Lihakset nykii myös paljon eri puolilta kroppaa. Etenemistä ei voitu ennustaa olen menossa perinnöllisyys klinikalle maaliskuussa. Pohkeissa suurinosa lihaksista korvautunut rasvalla,magneettikuvat otettu lantiosta alaspäin,yläkroppaa ei ole kuvattu. Tuntuu myös että sormet ovat hiukan voimattomammat kuin normaalisti. Vielä 3-4 vuotta sitten pystyin varvistamaan ja juoksemaan...kyllähän se vähän mietityttää miten tämä etenee. Vaihtaisin mielelläni kanssasi enemmänkin juttua jos vain olet halukas.En ole muita kohtalotovereita löytänyt... Tässä on sähköposti osoitteeni: [email protected]

        Hei! Nostelen tätä aihetta vähän ylemmäs. onko muita joilla on SMA tai epäillään olevan? itsellä vieläkin geenitutkimukset menossa...mitään ei meinaa löytyä. Maaliskuun lopussa aloitettu nuo geenitutkimukset...Turhauttaa. Tiedän kyllä että on hyvin todennäköistä- että mitään ei löydy.

      • SMA II
        ap- kirjoitti:

        Hei! Nostelen tätä aihetta vähän ylemmäs. onko muita joilla on SMA tai epäillään olevan? itsellä vieläkin geenitutkimukset menossa...mitään ei meinaa löytyä. Maaliskuun lopussa aloitettu nuo geenitutkimukset...Turhauttaa. Tiedän kyllä että on hyvin todennäköistä- että mitään ei löydy.

        En tiedä onko kukaan sairaalassasi jo neuvonut, mutta kannattaa ottaa yhteyttä Lihastautiliittoon. Heillä on tietoa diagnoosista, ja varmaan auttavat mielellään. He saattavat auttaa myös vertaistuen saamisessa. SMA ei ole kovin yleinen diagnoosi, ja tuo aikuisiällä alkava on vielä harvinaisempi. Meillä ei ole mitään valtakunnallisia säännöllisiä tapaamisia.

    • Lääkekäyttöön

      Muualla maailmassa SMA-lihastautiin on käytössä myös lääkehoitoa. Suomessa lääkettä ei ole vieläkään otettu käyttöön. Nyt voit allekirjoittaa adressin lääkkeen käyttöönoton puolesta.

      Tässä linkki, täällä on luettavissa vetoomut adressin puolesta.

      https://www.adressit.com/laakehoitoa_sma-lihassairauteen

      • herää.kysymys

        Muualla maailmassa lääkitään vaan Suomessa ei!!!! Minkä saatanan "humanismin" nimissä tätä toimintaa taas harrastetaan?

      • JustSix
        herää.kysymys kirjoitti:

        Muualla maailmassa lääkitään vaan Suomessa ei!!!! Minkä saatanan "humanismin" nimissä tätä toimintaa taas harrastetaan?

        Juuri siksi on nimienkeruu että saadaan lääke myös suomessa käyttöön!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Haluatko että unohdan sinut kokonaan

      Siihen suuntaan ollaan menossa, nyt jo. Ja ehkä parempi näin, niin ei kulu energiaa hukkaan mahdottomuuteen. Ja vaikka j
      Ikävä
      93
      1520

    2. Haapaveden upea kurvikuningatar

      No nyt on kyllä mahtava uutinen että Haapaveden rohkea ja toimelias nainen ja yrittäjä on päässyt finaaliin kurvikuninga
      Haapavesi
      101
      1196

    3. Millä nimellä

      kutsut kaivattuasi omassa mielessäsi?
      Ikävä
      42
      864

    4. Pisa-tulokset.....

      Tuoreen tutkimuksen mukaan suomalaisten osaaminen on edelleen OECD-maiden keskitasoa parempaa. Kantaväestön oppilaiden
      Maailman menoa
      303
      800

    5. Uskaltaisitko ihana nuorempi nainen lähettää

      WhatsApp -viestiä, jos sulla on mun numero. Olisin ihan haltioitunut... Tykkään ja kaipaan ❤️❤️
      Ikävä
      86
      726

    6. Jos ajattelit että

      Annan anteeksi niin en anna.
      Ikävä
      52
      706

    7. Kumpi teki aloitteen silloin joskus?

      😊
      Ikävä
      46
      704

    8. Meinasi nainen mennä pasmat sekaisin

      Rupesin vapisemaan, kun huomasin sinut. Mutta sain sentään juuri ja juuri koottua itseni, etten ihan häpäissyt itseäni.
      Ikävä
      35
      661

    9. Sinulle viestiä

      Me sitten oikeasti tutustutaan ensin!!
      Ikävä
      47
      647

    10. Tiedät että on

      Tunteita yhä ja edelleen. Ehkä molemmin puolin.
      Ikävä
      28
      614
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt