Mitä eniten kaipasitte

en mitään sairastuin murkkuna ja kaikki
muu oli tärkeämpää kuin jokin epilepsia

se oli sitä aikaa.
jos nyt sairastuisin niin paljon enemmän
ymmärrystä millaista on sairastaa epilepsiaa.

joskus olen vihoissani sanonut miehelleni
että olisit vaikka viikon minun housuissani
että tietäsit miltä tuntuu
varsinkin kun nyt on todettu paniikkihäiriö ja
masennus
ja kaikki on kuumeessa paitsi minä kolme
hoidettavaa.
limukkaa menee monta litraa päivässä.

ihmeen keveästi koko hommaan, kuin minulle olisi sanottu että minulla on pitkä-aikainen flunssa. Silti alitajuisesti taisin pelästyä koko hommaa sillä paniikkihäiriö iski. Vuoden ajan sitä kesti ja lääkkeillä pääsin siitä eroon.

Ainut kysymys mihin en ole saanut vastausta: "Kauanko tämä kestää?"

Lääkärit kertoivat perusjutut epilepsiasta. Mitä se on, mistä se tulee, mikä siihen auttaa jne mutta tuntuu että täältä palstalta on saatu kyllä parhaat vastaukset kaikkiin hieman erikoisempiin kysymyksiin oireista tms. Mutta ihan ymmärrettäväähän se on että kokeneet osaa vastata paremmin kuin kirjoista perusfaktat lukeneet.

se mietitytti, että mistä moinen johtuu oikeestaan.Mulla sitä kohtaa ei löytdetty päästä, mistä kohtaus lähtee, niin tuli hiukan semmonen fiilis, että jassoo, onkohan sitä sitten päässä jotenkin vikaa muutenkin :D Mulla alko kohtaukset toisen lääkekuurin aikana.Siinä lääkkeessä oli aineksia, jotka alentaa kouristuskynnystä.Jollen ois sitä lääkettä koskaan syöny (malarianestolääkitys, vaikken mihkää viidakkoon ollu ees menossa), niin mikäköhän ois tilanne nyt. Oliskohan mulla edes koko tautia. En mä tosin enää näitä sillee mieti.Tapahtunu mikä tapahtunu.Onneks tällaisen ilmeisesti lievän epilepsian kanssa eläminen on ihan normia.Ei o vuoteen tullu oireita.Varmaan kohta lääkityskin puolittuu. =)

Reilut pari vuotta sitten sain tulpan aivoon. Ensin melko pökkelö, ei oasannut eikä juuri osannut puhuakaan. Minulle kerrottiin, että on 30-40% mahis saada epilepsia.

Vajaan vuoden kuluttua alkoi iskeen äkkiä sama homma päälle ja pirullinen pelko, äkkiä ambulanssiin. Tutkittiin ja tutkittiin, totesivat luultavasti olevan epilepsia. Sitten tuli lievästi kaksi kertaa, nyt nostettu lääkettä ja on 6-7 kk ilman mitään.

On ollut paljon helpompaa tietää se, että on epilepsia eikä joka kerta pelätä aivolaakia.

Ensi reaktioni oli "aha" ;) Kun kohtauksia sitten alkoi tulla tiheämpään tahtiin, ajattelin aina, että "kyllä tämä tästä". Ambulanssilla vietiin hoitoon tiheään tahtiin, tajuttomuuskouristuskohtaukseni kun kestivät lähemmäs 10 min.

Neurologeilta olen kyllä saanut ymmärrystä ja neuvoja, lisäksi tämä palsta on ollut korvaamaton! Olen myös muutoin aktiivinen tiedon noukkija, ja ystäväpiirini sattumoisin kuuluu 2 epileptikkoa ;)

Oikean lääkecoctailin hakemiseen meni kyllä aikaa (siihen prosessiin liittyi yksi todella "tollo" neurologi, joka ei millään uskonut, että Neurotol Slow, Lamictal ja Deprakine eivät sovi minulle, myöskään kohtaukset eivät pysyneet poissa), mutta nyt näyttää hyvältä; 4.4.2009 saan jälleen alkaa ajaa autoa, jos vain kohtaukseni edelleen pysyvät poissa. Nyt lääkitykseni on Keppra ja Topimax.

Ohjaus...hmmm. Minä saan aina ennen kohtausta voimakkaita auroja, ne saattavat kestää jopa vuorokauden tai puolitoista, mutta kun takaraivoon tulee tietynlainen suhina tiedän sännätä sänkyyn tai makuuasentoon, jos satun olemaan muualla. Vaikeampaa on tietenkin sellaisilla, jotka eivät saa auroja. Ohjeistuksena olen saanut mahdollisimman säännölliset elämäntavat (uni, ruokailu jne.). Unen- ja energianpuute voivat olla laukaisevia tekijöitä. Samoin tietenkin ylenpalttinen alkoholin käyttö.

Itse ainakin järkytyin tolkuttomasti kun kuulin sairastavani epilepsiaa n. vuosi sitten. Hoitaja kertoi pikaisesti lääkkeestä ja antoi kasan oppaita. Kotona pelästyin kauheasti kun luin epilepsiasta, Deprakinesta ja muusta. Kauheat sivuvaikutukset! Harmitti sekin, että autokoulu siirtyi. En suostunut aloittamaan lääkitystä ennnen kuin varmistin lääkäriltä joitakin asioita sivuvaikutuksista. Deprakine vain pahensi kohtauksia, joten jouduin viikoksi sairaalaan. Onneksi Deprakine jouduttiin vaihtamaan Trileptaliin, jossa ei ole niin pahat sivuvaikutukset :)

Enpä sitä hetkeä sillain muista. Olin vissiin tokalla luokalla. Se vaan oli ja kuului mun elämään. Kohtauksia oli melko harvoin.
Lääkitys lopetttiin ja sitten aloitettiin heti peruskoulun jälkeen uudestaan! Joten sitten vasta oikiastaan havahduin, älysin vasta, että mulla on tämmönen sairaus! Vaikenin! Enkä halunnut, että kukaan tietää! Ei ollut mitään vertaistukea. Lääkkeet väsytti, mutten ymmärtänyt sitä..yriin opiskella! Harmittaa vieläkin, että se oli yhtä tuskaa ja silti ei mainiosti mennyt!

Väliin on melko helppoa hyväksyä, kun menee hyvin ja elää säännöllistä ja terveellistä elämää. En häpeä asiaa enää. Viikko sitten sain kolme pahaa kohtausta..Josta olen fyysisesti toipunut. Mutta henkinen puoli järkkyy..olen monet itkut taas itkenyt! Mietityttää, että onkohan tässä jo jotain masennusta!? Lääkettä nostettiin..pelottaa tulevaisuus..
Ajokielto on asia joka tympäsee pisimpään ja joka viikko! Nyt ei sitä kukaan ole maininnut. :) Vaikka en kai mä sais ajaa. Mutta tiiän auroista paljon etukäteen millon on kohtaus tulossa.. Ja harvoin onneksi!

Palstalta oon jonkun verran saanut apua. Mutta vertais tuki ois tarpeen! En tunne ketään epiläistä oikiasti..(jos vanhaa enoa ei lasketa).

Yritän nyt ottaa rauhallisesti ja saaha koulun loppuun! 4kk vielä. Opinnäytetyö vähän stressaa..

Eka en suostunu uskoo koko juttua ollenkaan, olin vihanen kaikille, kielsin kaiken. Jätin aina lääkket ottamatta ku oli mahdollista, ettei kukaan vahtinut siis. Olin 16v. sillon.
Halusin nähdä lääkkeiden sivuvaikutuksia tarkasti, koska olin sillon pahasti syömishäiriöinen ja pelkäsin kuollakseni että lihon lääkkeistä...
Vasta 18-vuotiaana otin täyden vastuun lääkkeistä ku sain ajokortin, enkä halunnu riskeerata mitään. Nyt kohtauksia ei oo ollu pitkään pitkään aikaan ja motivaatio syödä lääkkeita on romahtanu taas.