Äidilläni on tämä sairaus, ja olen koko pienen ikäni pelännyt sitä, koska joskus minulle kerrottiin että se periytyy 50% mahdollisuudella...
Teininä (nyt olen 20 vuotias) iholleni kohosi muutama sellainen punertava möykky, mutta ajattelin sen vain johtuvan kovasta lihomisestani....
Kun katsoin 4D dokumentin, puoliksi mies puoliksi puu, tajusin mikä minua odottaa, otin netistä selvää kys sairaudesta. Ja tottahan toki, se minullekkin on periytynyt, kyselen koko ajan miksi minä, miksi äiti? ja miksi veljenikin vielä.... :S
Sen dokumentin jälkeen minua on ahdistanut, pelottanut joka päivä, haudon itsemurhaa, enkä saa öisin nukuttua.....
Minä en vittu halua sitä! en pysty mitenkään hyväksymään koko asiaa... kihlattuni, Rakkaani... sanoi että haluaa siitä huolimatta olla kanssani, mitäpä se muuttaisi....
Niin ei muutakuin sen että pahin pelkoni toteutuu, minua inhottaa itseni ja hänenkin puolesta.... Rauhoitan kuitenkin itseäni sillä että leikkauttaisin KAIKKI iholleni kohoavat patit kokonaan pois.....,
KYSYMYS kuuluukin, onko tämä mahdollista?
Tiedän että se vaatii helvetin monta leikkausta, mutta mun niin hauras mielenterveys ei ihan oikeasti kestä sitä.
Mun pikku pää kilahtaa ihan totta aivan pian... Mun pitäis varmasti mennä hakemaan ensin apua mun päänsisäisiin ongelmiin, ennenkuin menen lääkäriin, ja he sitten alkaisivat ronkkimaan ja tutkimaan mua kunnolla.... jos sairauteni ja sen merkit ovat olleet aina olemassa, miksi kukaan ei ole kertonut siitä mulle??? terkkarille ja koululääkärille näytin punaisia patteja ylä-asteella, sanoivat vain että ne on arpia, niistä tulee sitte ihonvärisiä aikanaan.... Väriä ne eivät kuitenkaan ole muuttaneet, enää ne eivät ole kirkuvan punaisia, kait ne vuosien myötä sitten haalenee....
jos mulle ja mun rakkaalle tulee joskus ero, otan hengen itteltäni.... mun elämä on muutenkin ollu viimeiset 6 vuotta niin saatanan paskaa.... Rakkaani pelasti mut ja auttoi jaloilleni, mutta kun tajusin asioideni todellisen laidan rusennuin ihan täysin..... sama paska alkoi taas... ja se palaa aika-ajoin kummittelemaan mulle....
Auttakaa ja antakaa neuvoja.
PS: muita oireita ei ole muutakuin ""vain""
tämä iho....
Teininä (nyt olen 20 vuotias) iholleni kohosi muutama sellainen punertava möykky, mutta ajattelin sen vain johtuvan kovasta lihomisestani....
Kun katsoin 4D dokumentin, puoliksi mies puoliksi puu, tajusin mikä minua odottaa, otin netistä selvää kys sairaudesta. Ja tottahan toki, se minullekkin on periytynyt, kyselen koko ajan miksi minä, miksi äiti? ja miksi veljenikin vielä.... :S
Sen dokumentin jälkeen minua on ahdistanut, pelottanut joka päivä, haudon itsemurhaa, enkä saa öisin nukuttua.....
Minä en vittu halua sitä! en pysty mitenkään hyväksymään koko asiaa... kihlattuni, Rakkaani... sanoi että haluaa siitä huolimatta olla kanssani, mitäpä se muuttaisi....
Niin ei muutakuin sen että pahin pelkoni toteutuu, minua inhottaa itseni ja hänenkin puolesta.... Rauhoitan kuitenkin itseäni sillä että leikkauttaisin KAIKKI iholleni kohoavat patit kokonaan pois.....,
KYSYMYS kuuluukin, onko tämä mahdollista?
Tiedän että se vaatii helvetin monta leikkausta, mutta mun niin hauras mielenterveys ei ihan oikeasti kestä sitä.
Mun pikku pää kilahtaa ihan totta aivan pian... Mun pitäis varmasti mennä hakemaan ensin apua mun päänsisäisiin ongelmiin, ennenkuin menen lääkäriin, ja he sitten alkaisivat ronkkimaan ja tutkimaan mua kunnolla.... jos sairauteni ja sen merkit ovat olleet aina olemassa, miksi kukaan ei ole kertonut siitä mulle??? terkkarille ja koululääkärille näytin punaisia patteja ylä-asteella, sanoivat vain että ne on arpia, niistä tulee sitte ihonvärisiä aikanaan.... Väriä ne eivät kuitenkaan ole muuttaneet, enää ne eivät ole kirkuvan punaisia, kait ne vuosien myötä sitten haalenee....
jos mulle ja mun rakkaalle tulee joskus ero, otan hengen itteltäni.... mun elämä on muutenkin ollu viimeiset 6 vuotta niin saatanan paskaa.... Rakkaani pelasti mut ja auttoi jaloilleni, mutta kun tajusin asioideni todellisen laidan rusennuin ihan täysin..... sama paska alkoi taas... ja se palaa aika-ajoin kummittelemaan mulle....
Auttakaa ja antakaa neuvoja.
PS: muita oireita ei ole muutakuin ""vain""
tämä iho....
Vastaukset 8
Vanhimmat
voinko epiloida säärikarvani normaalisti? ettei epilointi aiheuta sitten lisää niitä?
kun patteja ei vielä luojankiitos ole ehtinyt ilmestyä, punertavia patteja on sielä täälä, ja ne kyllä riittäisivät ihan vallan mainiosti jo.....
mitä pitää vältää että patteja voisi ehkäistä jollakintavalla, joku sanoo että kovasta iskusta että tulee mustelma tms voi nousta patti, ja jollekkin oli suositeltu hierontaa, jollekkin ei missään nimessä, tiedän, sanotaan että NF on yksilöllinen sairaus, mutta auttakaa nyt herrantähden että saisin sielulleni edes jonkilaisen rauhan.... :S
Mulla on kanssa NF1, 14v. kun löydettiin ja nyt 22v. ja ihan hyvin menee. Useimmat NF1 tapaukset ovat lievieä eikä siitä ole useimmille paljoakaan haittaa. Itsellä lievä tapaus. Ja niitä patte, sekä ihon päällä, että ihon alla olevia, voi poistaa vaivattomasti. Ja muistaakseni siinä 4d dok.ment. tyypillä ei ollut NF1;köstä vaan joku muu homma.
Kirjoittele
kiitos... tuo helpotti, ajattelin että napsitaan niitä sitämukaa pois kun niitä tulee... mä en oo käyny vielä(kään) lääkärissä siitä ja mua masentaa enkä uskalla mennä sinne, ja mulla on muitakin ongelmia, (mielenterveys) en ole muuten kipeä taikka vajavainen, mutta tuosta ihosta on muodostumassa jo nyt minulle ongelma vaikka niitä patteja ei vielä paljoa olekkaan.... tiedän että niitä voi tulla paljon, mutta mun pitää olla aina muutaman edella ja eikös niin että ne ei uusi???
ja viittisikkö vastata jos osaat niin vielä noihin mun kysymyksiin mitkä on siinä toisessa viestissä....
kiitos annoit paljon voimia! :)
Kannattaa kysyy lääkäriltä tota asiaa..
saan pääni kuntoon, ja kerättyä tarpeeksi rohkeutta niin menen lääkäriin, ja alan tehdä asialle jotakin...
vain pari näppyä on tullut eli et välttämättä tule sen enempää saamaan.
Jokainen sairaus on kuitenkin yksilöllinen. Oli tauti mikä hyvänsä niin jollekin tulee vain lievät oireet ja joku toinen suorastaan menettää toimintakykynsä.
Älä tosiaan hautaa vielä kaiva. Rohkeasti lääkäriin niin saat apuja ajoissa. Kukaan ei tästä elämästä selviä hengissä;)
Hei!
Et ole yksin ongelmiesi kanssa. Suomessa on noin 1500 ihmistä joilla on neurofibromatoosi. Meillä on oma yhdistys ja sillä omat sivut ja keskustelupalsta. Löydät ne linkistä www.snf.fi
tervetuloa mukaan.
Törmäsin ketjuunn..
NF-potilaana pääsin 34 vuoden ikään ennen kuin oli pakko käydä kirurgin veitsen alla..
Yksi fibrooma oli päättänyt kasvaa korvakäytävään. Senkin olin tiennyt jo vuosia. Mutta koska korva ei ilmastoitunut kunnolla, se tulehtui, joten patti oli parempi poistaa.