TGA

Hei!

Viestistäsi on jo aika paljon aikaa mutta vastaan nyt kuitenkin kun niin tuttu aihe. Yksivuotiaalla pojallani on TGA, ja itse olen etsinyt siitä tietoa kaikista mahdollisista paikoista. Olisi kiva kuulla sinusta ja kokemuksistasi, elämästä korjatun sydämen kanssa. Minkä ikäinen olet? Onko ollut takapakkeja? Onko sinulle tehty switch-leikkaus? Itse olen ollut nyt murheissani, kun vasta tajusin epikriisejä lukiessani, että pojalla on homograftiläppä (pulmonaaliläppä). Kukaan ei missään vaiheessa ole meille kertonut, että hänelle on sellainen laitettu. Olen käsittänyt niin, että homograftiläppä pitää vaihtaa 5-10 vuoden välein? Olenko oikeassa? Tämä asia on kovasti surettanut, kun meidän on annettu ymmärtää, että mitään ei enää tarvitsisi tehdä, jos kaikki vaan on kunnossa. Mutta eikös tuo läppä kuitenkin pidä vaihtaa? Ihmeellistä, kun tällaisia asioita pimitetään vanhemmilta. Toivottavasti sinulla on hyviä kokemuksia :) Olisi tosiaan oikein kiva kuulla. Meidän poika on voinut todella hyvin, paitsi jatkuvia nuha-, yskä- ja tukkoisuusongelmia. Kontrolli on seuraavan kerran kuukauden päästä, edellisestä on aikaa reilu puoli vuotta. Molemmissa suurten suonten läpissä on vuotoja mutta onneksi pieniä (toivottavasti edelleen pieniä..)

Moi,miullakin on TGA.Kun en ollu vielä syntynytkään miulla huomattiin ettei kaikki taida olla ihan kunnossa joten vähän sen jälkeen kun synnyin todettiin TGA.Muutaman päivän ikäisenä miut vietiin Joensuusta Helsinkiin ambulanssilla eikä matka kestänyt kuin 3,5 tuntia...Sain hätäkasteen Helsingissä ja sitten miut leikattiin n. viiden päivän ikäisenä.Miulle tehtiin Switch-leikkaus ja valtimon vaihtoleikkaus.Oon nyt viimestä vuotta peruskoulussa ja olen elänyt täysin normaalia elämää.Olen pelannut jääkiekkoa n.8 vuotta ja lääkärin mukaan saan pelata jatkossakin.Ainut haitta on että väsyn nopeammin kuin muut.Käyn säännöllisesti puolenvuoden välein kontrollissa ja myöskin rasituskokeessa.Murrosiässä kun tuli kasvupyrähdys seurattiin tiheämmin miun aortan laajetumista kun se ei pysynyt oikein kropan kasvuvauhdin mukana.Ollaan oltu vanhempien kaa aktiivisesti mukana Sydänlapset ja -aikuiset Ry:n toiminnassa. Oon saanu kavereita erilaisista tapahtumista mitä on järjestetty:) Miun vanhemmat on pitäny tosi tärkeenä että tutustun muihin samanlaisiin nuoriin joilla on sydänvika.Mitä vanhemmat on miulle kertonu oli miun lapsuus aika rankka molemmille,kun koko ajan piti huolehtia ja hätäillä ettei vaan mitään tapahdu,ja kun oli myöskin kaksi hieman alle kouluikäistä lasta . Mutta kaikki on ollut hyvin viimeiset 15 vuotta joten toivottavasti niin on myös tulevaisuudessakin :)

Hei! :) Mäkin olisin halukas tutustumaan muihin (synnynnäisesti) sydänvikaisiin ihmisiin! Itsellä löytyy siis myös synnynnäinen sydänvika (TGA) :) Olen läpikäynyt kaksi avosydänleikkausta ja yhden pallolaajennuksen. Elämän alku on ollut vaikea, mutta siitäkin on selvitty! :) Sähköpostia voi laittaa osoitteeseen [email protected]

mullakin on synnynnäinen sydän vika, ei tga mut väsyn helposti ja rintaa koskee välillä onko muilla samoja oireita

Hei.Aihe on minullekkin äitinä niin tuttu ja koko ajan olemassa ja läsnäoleva asia elämässämme,että päätin kirjoittaa myös oman kokemuksemme.Esikoispoikamme syntyi vuonna-90.Vauva oli mitä suloisin ulkoisesti,mutta jo heti syntymän jälkeen voimakkaasti sinertävä.Sitten pudotettiin pommi..Pojallamme todettiin TGA.Viikon vanhana Hyksin lastenklinikalla leikattiin ja tehtiin Switch- leikkaus.7 kuukauden iässä todettiin keuhkovaltimossa voimakas ahtauma,joten tehtiin toinen korjausleikkaus,jossa hänelle laitettiin ns.homograftiläppä.Meille myös kerrottiin,että joskus se pitää vaihtaa uuteen...Poika pärjäsi eka läpällä 17 vuotta,jolloin se vaihdettiin uuteen.Lääkäri ihmetteli kovasti,että läppä meni näinkin kauan.Nyt poika on jo aikuinen,ikää 26 vuotta,joten edellisestä leikkauksesta on 8 vuotta.Vielä ei leikkaustarvetta näy,mutta seurannassa ollaan koko ajan.Meille on väläytelty jopa mahdollisuutta,että ko.toimenpide ei olisi taas avosydänleikkaus,vaan pystyttäisiin tekemään jopa ns.katetroimalla ja laajentamalla homograftin ahtaumaa ns.pallolla ja laittamalla sinne suoneen rautaverkon,joka pitää suonen auki...Poikamme pelaa jalkapalloa ja harrastaa.Vika ei tänä päivänä näy oikeastaan,kuin arpena rinnassa,sankarin arpena.3 avosydänleikkausta takana.Silti huoli äitinä aina olemassa.Toivon kaikkea hyvää teille saman läpi käyneelle.Tsemppiä syksyyn!!