Hei. Minulla on lapsena todettu arnold chiari 1 sekä skolioosi. Skolioosi hoidettiin, mutta tuohon chiariin ei koskaan puututtu, oireita kun ei ollut.
Nyt olen jo parin vuoden aikana kärsinyt erilaisista oireista, joista pahimpia on takaraivon särky ja paineen tunne. Selinmakuulla takaraivo menee puutuneeksi, tunnottomaksi.
Niska-hartiaseutu on usein kipeä ja päätä kääntäessä sivusuuntiin, kuuluu niskarangasta ihmeellistä "narinaa".
Selkäoireita on myös, mutta menevät skolioosin piikkiin. Vasen käsi on välillä tunnoton ja lihasvoima siinä on heikkoa, käsiä ei voi pitää pitkään ylhäällä.
Puhe on epäselvää ja kurkussa on kokoajan sellainen tunne kuin siellä olisi möykky. Usein unohdan sanan jonka olin sanomassa.
Muistihäiriöt ovat ehkä ne pahimmat oireet; unohtelen jatkuvasti tavaroita sinne ja tänne, sovittuja aikoja, tapaamisia, unohdan mitä olin äsken tekemässä, usein on niitä tilanteita että olen laittamassa lapselle ruokaa/vaihtamassa vaippaa tms. ja sitten mietin että teinkö tämän jo äsken? Monesti töissä menen tupakalle pelkkä kahvikuppi kädessä, kun tupakka unohtuu.
Oireet alkoivat aikalailla synnytyksen jälkeen, ja aloinkin miettiä olisiko synnytys = ponnistaminen voinut laukaista nämä?
Työpaikka- ja terveyskeskuslääkärillä olen käynyt, toinen ei edes tiennyt mikä tämä tämmöinen arnold chiari on.
Voisiko nämä oireet liittyä johonkin muuhun?
Neurologi olisi varmaankin ainoa jolta kannattaa enää aikaa varailla, yksityisellä ne vaan on tietääkseni melko hinnakkaita käyntejä. Siksi haluaisin varmistaa voisiko oireet johtua jostain muustakin.
Nyt olen jo parin vuoden aikana kärsinyt erilaisista oireista, joista pahimpia on takaraivon särky ja paineen tunne. Selinmakuulla takaraivo menee puutuneeksi, tunnottomaksi.
Niska-hartiaseutu on usein kipeä ja päätä kääntäessä sivusuuntiin, kuuluu niskarangasta ihmeellistä "narinaa".
Selkäoireita on myös, mutta menevät skolioosin piikkiin. Vasen käsi on välillä tunnoton ja lihasvoima siinä on heikkoa, käsiä ei voi pitää pitkään ylhäällä.
Puhe on epäselvää ja kurkussa on kokoajan sellainen tunne kuin siellä olisi möykky. Usein unohdan sanan jonka olin sanomassa.
Muistihäiriöt ovat ehkä ne pahimmat oireet; unohtelen jatkuvasti tavaroita sinne ja tänne, sovittuja aikoja, tapaamisia, unohdan mitä olin äsken tekemässä, usein on niitä tilanteita että olen laittamassa lapselle ruokaa/vaihtamassa vaippaa tms. ja sitten mietin että teinkö tämän jo äsken? Monesti töissä menen tupakalle pelkkä kahvikuppi kädessä, kun tupakka unohtuu.
Oireet alkoivat aikalailla synnytyksen jälkeen, ja aloinkin miettiä olisiko synnytys = ponnistaminen voinut laukaista nämä?
Työpaikka- ja terveyskeskuslääkärillä olen käynyt, toinen ei edes tiennyt mikä tämä tämmöinen arnold chiari on.
Voisiko nämä oireet liittyä johonkin muuhun?
Neurologi olisi varmaankin ainoa jolta kannattaa enää aikaa varailla, yksityisellä ne vaan on tietääkseni melko hinnakkaita käyntejä. Siksi haluaisin varmistaa voisiko oireet johtua jostain muustakin.
Vastaukset 36
Vanhimmat
Mulla on myös chiari 1 ja lisäksi syringomyelia. Nuo sinun oireesi kuulostavat valitettavan tutuilta. Mulla on myös raajojen heikkoutta, muistihäiriöitä, kovia painepäänsärkyjä, ym...
Erikoista, että olet saanut synnyttää normaalisti. Mulle kerrottiin heti diagnoosin jälkeen, että ainoa tapa synnyttää on sektio. Ja sekin tehtiin nukutuksessa, kun eivät uskaltaneet puudutuksia antaa. Mulla pienikin ponnistus pahentaa oireita, joten ajatuskin normaalista synnytyksestä tuntuu kammottavalta.
Tuo lääkäreiden tietämättömyys on kyllä raivostuttavaa. Joko saa selittää juurta jaksaen, mistä on kyse tai sitten kaikki sairaudet laitetaan chiarin piikkiin... Suosittelen kyllä neurologilla käyntiä. Jos et yksityiselle halua mennä, niin vaadi, että terveyskeskuksesta tai työterveydestä laittavat lähetteen neurolle. Välillä tuntuu, että hoitoa pitää vaatimalla vaatia, kun lääkärit eivät tiedä mistä on kyse :(
Äh... Sekavaa tekstiä, mutta toivottavasti saat jotain selvää... Voimia!!
Koitan saada lähetteen tk:n kautta, saa nähdä miten käy.
Synnyttäessä en edes sanonut ko. sairaudesta mitään, koska silloin en itseasiassa ollut itsekään kovin tietoinen asiasta. Lapsena minulta hoidettiin skolioosia, ja tuo chiari oli vähän sellainen mikä ohimennen kerrottiin. Silloin lääkäri sanoi, että mikäli puhe alkaa sammaltaa tai tulee tasapainohäiriöitä, niin otettava yhteys lääkäriin.
Itse en ole asiaa edes kummemmin muistanut, koko chiaria en edes ajatellut enkä tiennyt tarkalleen mikä se onkaan.
Näiden oireiden ilmettyä aloin muistelemaan, että kyseessä saattaisi olla tämä mistä vuosia sitten puhuttiin. Kaivoin sairaalapaperit skolioosin hoitamisajoilta, ja siellä luki että "perustautina arnold chiari 1 malformaatio". Netistä sitten etsin tietoa ko. sairaudesta. Tämäkin muuten oli hassua sinänsä, että olen aina pitänyt perustautina skolioosia ja tätä toista jonain sivuhuomiona. Nyt vasta tiedän että se onkin sairaus. Silloin lapsena kun nämä asiat meni vähän sivusuun.
Nyt meni vähän asian vierestä, mutta kuitenkin.
En ole tarkkaillut, tuleeko oireet esim. ponnistettaessa pahemmiksi mutta ainakin pitkän rasituksen jälkeen tuo päänsärky on aina tuttu seuralainen.
Onko sinua leikattu tai oletko saanut jotain muuta hoitoa? Aika vähän tästä sairaudesta on tietoa, tai sitten olen vain huono etsimään.
Pystytkö itse hoitamaan itseäsi, muuta kuin välttämällä suurempia ponnisteluita ja rehkimisiä?
Saatta kuulostaa vähän tyhmiltä kysymyksiltä, mutta en ole löytänyt muita hoitokeinoja kuin leikkaus ja ilmeisesti sekään ei kaikkia oireita paranna :(
meitä on monia, joilla on sama diagnoosi....Jopa tälläkin palstalla, aina ei vaan tule luettua, näitä sivuja.
Chiari on ihan tunnettu sairaus maailmalla.
Tässä yksi linkki, jos englanti sujuu...
http://www.chiaripeople.org/
Toivottavasti saat lähetteen neurolle! Tietoa tästä sairaudesta on kyllä hankala löytää. Netistä löytyy välillä jotain. Ja hyödyllisimmäksi olen kokenut muiden sairastavien kokemukset tästä kurjasta kumppanista.
Mulla on tuota syringomyeliaa hoidettu leikkauksilla ja nyt on edessä tuo dekompressioleikkaus jolla tehdään lisää tilaa kallonpohjaan. Ilmeisesti jo tulleita vaurioita noilla leikkauksilla ei voida parantaa, mutta toiveena on, ettei oireita tulisi lisää. Itse olin aluksi tuota tulevaa leikkausta vastaan, mutta neurokirurgi sitten "ystävällisesti" ilmoitti, että jos leikkausta ei tehdä, niin huonossa lykyssä edessä on hitaasti etenevä neliraajahalvaus. Tosin tämän sairauden kulkua on mahdoton ennustaa, eli turhaa sitä murehtii mitä saattaa tulla ja mitä ei. Tärkeintä on nauttia jokaisesta päivästä :)
Itse olen yrittänyt liikkua mahdollisimman paljon, että yleiskunto pysyisi kohtalaisena. Tosin nyt viime aikoina tuo kunto on huonontunut niin paljon, ettei tahdo enää kävelylle päästä. Lisäksi hieronta auttaa hieman, kun nuo lihakset pakkaa jumiutua vähän väliä. Olen jo vuosien ajan joutunut syömään kipulääkkeitä ja lihasrelaksantteja tarvittaessa. Välillä pärjää onneksi ilman :)
Välillä on vaikeaa myöntää itselleen, ettei enää pysty tekemään asioita samoin kuin ennen. Kaikki rasittava hommat pitäisi jättää tekemättä. Esim. jos siivoaa, niin tietää että seuraavat pari päivää on todella kipeä. Mutta kun on tällainen jästipää, niin sitä välillä rasittaa itseään liikaa, vaikka kuinka järki sanoisi vastaan :)
Niskajännitykselläkin voi olla osansa oireissa, mutta kyllä pahasti vaikuttaa siltä, että se Chiarikin on alkanut oireilemaan. Kuvaus tämänhetkisen tilanteen arvioimiseksi olisi enemmän kuin aiheellinen.
Hei !
Minulla diaknoosi sama acm1 ,leikattu 2005,nyt eläkkeellä.Sektiolla synnyttänyt 2 lasta.
Kaikki sinun kuvaukset oireista viittaa täysin Chiariin.En tällä kertaa pysty istumaan ja kirjoittamaan ,mutta halusin sinulle pari lohduttavaa lausetta laittaa.
Muista että tähän ei kuole,käy hyvällä neurologilla,puhu asiasta niin paljon läheiselle ihmiselle kuin mahdollista.
Jätä ne ihmiset jotka eivät sinua tunnu käsittävän ,omaan arvoonsa.Sillä sinulla on nyt kerättävä voimia, oppiaksesi elämään tämän oireiston kanssa.Koita kuitenkin olla mahdollisimman rauhallinen.Laita toiset huolehtimaan kotiaskareista kun et itse jaksa.
Meitä Chiari potilaita ei lääkärit ymmärrä,ennen kuin me opetamme heille ensin mitä tämä kaikki sisältää.Voi miten paljon olisi kerrottavaa,vaan ei saata istua nyt.
MS liitossa,on harvinaisten sairauksien järjestö,josta saat liittyessä paljon samaa sairastavien osotteita ja uutta tietoa tästä chiarista.Sellainen kuin Eila Niemi muistaakseni.Se on täysin luottamuksellinen.Itse sain sen kautta suomessa tehdyn tutkimuksen tästä sairaudesta,jonka vein kaikille lääkäreille mukana.
Taistele positiivisella asenteella,elämä voittaa.
Aurinkoa sinulle ja voimia.
Chiari 1 sekä syringomyelia ja olen menossa leikkaukseen, jossa pikkuaivoille tehdään tilaa. Syrinx-ontelo on erittäin laaja ja on aiheuttanut monenlaisia oireita. Tämän sairaudenhan yksi peruspiirre on se, että oireilu alkaa usein aikuisiällä. MS-tauti liittoon voisit olla yhteydessä, sieltä sain itselleni artikkeleita kyseisestä sairaudesta. Hoitavat neurologit eivät ole antaneet minulle mitään tietoa mahdollisista sairauden oireista. Tämän sairauden hoito on mielestäni ihan lapsenkengissä Suomessa, johtunee siitä, että tämä on todella harvinainen neurologinen sairaus. Mielestäni kuvaamasi oireet voivat olla Chiarin aiheuttamia ja onko sinun kohdallasi syringomyelia poissuljettu? Se nimittäin voidaan todeta ainoastaan mri-tutkimuksessa. Voimia sinulle ja laittele viestiä tälle palstalle miten asiasi on mennyt eteenpäin, ihan mielenkiinnosta haluaisin tietää.
Kuinka laaja sinulla on tuo syrinx-ontelo ja kuinka leveä? Missä sinut leikataan?
Mulla on leikkaus edessä ensi viikolla ja hieman hirvittää. Viime kuvissa normaalia selkäydintä ei juuri näkynyt.. Vähän vaan reunoilla. Nyt tosin ontelo oli kapeampi kuin muutamia vuosia sitten, eli 0,9-1,4cm kun pahimmillaan se on ollut parin sentin luokkaa. Mulla tuo ontelo alkaa toisesta niskanikamasta ja päättyy kymmenenteen rintanikamaan.
Ja tsemppiä siihen leikkaukseen, kun sen aika koittaa :)
täyttää lähes koko selkäytimen ja alkaa C1:stä jatkuen koko niskanikama-alueelle, muu rankaosa on vielä kuvaamatta. Leikkaus tehdään Oulussa. Toivon, että sinun leikkauksesi sujuu hyvin (missä sinut leikataan?),näitä leikkauksia ei käsittääkseni tehdä kovinkaan monta vuodessa koko Suomessa. Olisi mukava, jos laittaisit jotain viestiä, miten kaikki on sujunut.
Leikkaus tehdään Tampereella. Siellä on nuo aikaisemmatkin leikkaukset tehty. Pelkoa lievittää hieman tieto siitä, että on "tuttu" neurokirurgi operoimassa.
Voin toki tulla kertomaan kuulumisia, jahka kotiudun ja jaksaa koneella istua :)
olisi kuulla miten leikkaus on sujunut. Mitä aikaisempia leikkauksia sinulle on jo tehty??
heips!
Yritän jotain jaksaa kirjoittaa operaatiosta. Eli dekompressioleikkaus tehtiin viikko sitten torstaina. Leikkaus kesti reilu neljä tuntia. Aluksi oli puhetta, että olisivat pitäneet teholla vuorokauden leikkauksen jälkeen, mutta kunto oli niin hyvä, että siirsivät heräämöstä suoraan osastolle.
Inhottavinta leikkauksen jälkeen olivat kovat kivut ja pahoinvointi. Ja kun pelkkä kyökkäys pahensi kipua, niin pahaa oloa piti välttää. Onneksi lääkettä sai niin paljon, kuin vaan tarvitsi.
Ensimmäiset pari päivää leikkauksen jälkeen meni nukkuessa. Ruoka ei maistunut, joten olin tiputuksessa 4 päivää. Käveleminen oli todella huteraa ja ensimmäisen kerran kävelin muistaakseni sunnuntaina.
Niskan lihakset on aivan tiltissä, mutta niitä pitäisi joka tapauksessa liikuttaa mahdollisimman paljon. Suun avaaminen on vielä hankalaa, joten kaikki ruoka pitää laittaa hyvin pieneksi.
Kivut muutenkin ovat vielä aika kovat, mutta onneksi lääkkeet auttaa. Ja tämä menee kuitenkin joskus ohi, joten kyllä sen kestää :)
Ennen leikkausta murehdin, että kuinka paljon ne meinaa leikata hiuksia, mutta aika vähällä sitä pääsi :)
Toivon, että leikkauksesta on hyötyä! Aikaisemmin mulle on asetettu shuntti selkäytimeen, jotta saataisiin tuo syrinx-ontelo tyhjäksi. Ne leikkaukset eivät onnistuneet.
Nyt täytyy mennä takaisin huilaamaan... Teksti voi olla hieman sekavaa, kun ajatus ei oikein luista, mutta koita saada selvää :)
Tai ehkä olet jo lukenut
http://www.ms-liitto.fi/index.phtml?s=376
Hei vaan kaikille chiari 1 henkilöille!
Olin juuri leikkauksessa,eli 30.03 ja eilen tulin jo kotiin 01.04.
Kerron vähän miten meni,kun sitä tietoa on aika vaikeaa saada.Oireena minulla oli alaraajakivut,puristus,polttava kiristys,jäykkyys,joka viimeaikoina oli pahentunut.Leikkausta en sen kummemmin ajatellut...paitsi pari päivää ennen sitä.Silloin iski täydellinen paniikki,ja se loppu odotusaika oli yhtä tuskaa.Kunnes sitten viimein koitti hetki ja sain esilääkityksen,ja kaikki sujui niin hyvin ja nopeasti,enkä ollut tietoinen mistään.Hoitohenkilökunta oli aivan huippua,kiitokset heille kaikille.Oikeita enkeleitä,kuin myös leikkaava lääkäri.Leikkaus kesti 2-2,5 tuntia,alkoi klo 8.00 ja olin illansuuhun asti teholla,happivajauksen takia.Kuitenkin osastolle päästyäni halusin jaloitella samana iltana.Pää ja haava tietenkin olivat kipeitä,mutta lääkityksen avulla,ihan siedettävää.Eli maanantaina leikattiin ja keskiviikkona kotiin! :)))
En oikein uskalla vielä sanoa,mutta jaloissa ei tunnu kipuja!!!!!!!
Lisäys edelliseen.Kaikki tämä tapahtui Töölön sairaalassa.Terveiset ja kiitokset sinne.
t.T.P.
Niin täytyy tässä taas päivittää tilannetta...alaraajakipuni olivat poissa noin viikon,leikkauksen jälkeen.Sen jälkeen palasivat yhtä voimakkaina plus muitakin oireita.Huomenna magneettikuvat koko selkärangasta.Tiedä sitten,löytyykö selitystä näihin jalkoihini.Noin 9 kuukautta olen ollut sairaslomalla,ja näillä näkymin ei voisi edes ajatella töitä.
tiedosta.Eräs asiantuntia höpisi jo leikkauksesta minullekin mutta taitaa menä tovi ennen kuin suostun,eihän niistä tunnu olevan paljon hyötyä.
Sama kävi minullekkin, leikkauksen jälkeen viikon olin suht ok kunnossa:kipuja oli tosi vähän, mutta sitten alkoi kivut tulla takaisin ja nyt ne ovat jo pahempia kuin ennen leikkausta. Tänään kävin taas ensiavussa ottamassa morkkua suoraan suoneen kun kivut olivat niin älyttömät. (jo toinen kerta tällä viikolla)
Mulla on kuvattu koko selkä ja ei mitään ihmeitä ole löytynyt paitsi että juuri diagnosoitiin hypermobiliteetti syndrooma joka sotkee oman osansa verran.
Tsemppiä vaan sinne ja toivottavasti saat jotenkin apua oloosi.
Itse alan olemaan hyvin loppu näiden hommien kanssa. Harmittaa että suostuin koko operaatioon.
onko sulla taas uusi vaiva vai onko tuo hypermobiliteetti syndrooma sama kuin EDS?
On tää karseeta luettavaa,mitä tähän pitäisi sanoa:(
Eli hybermobiliteetti on ollut aina mutta nytten se on otettu vähän vakavammin. Eds3 on luultavasti se lopullinen dg sitten joskus kun se saadaan luokiteltua.
Ei tää ihan oikeestikkaan mitään kivaa oo, mutta näillä se vaan pitää mennä mitä on annettu.
Eilen just nauroin tuota mun dg listaa kun luin uutta b-lausuntoa.
Kun siisen oli kaikki nyt merkattu niin kyllä tuntu jotenkin uskomattomalle että kaikki ne muhun mahdutettu.
Minulla on myös chiari 1 ja mulle tehtiin oireita helpottamaan dekompressioleikkaus. Leikkauksesta on ollut selvästi apua: pyörtyilemiset, jalkojen ja käsien voimattomuuskohtaukset, JATKUVA päänsärky ja ainainen väsymys ovat käytännössä kadonneet kokonaan. Oireet eivät kuitenkaan poistuneet heti, vaan tulosten lopullisuus alkoi näkyä vasta noin vuoden kuluttua. Koko ajan oli kuitenkin huomattavissa suunta parempaan. Jotkut oireet ovat jääneet, nieleminen on välillä vaikeaa (=menee väärään kurkkuun), joskus on vaikea vetää henkeä (siis saan ihan hyvin happea, mut tilanteissa joissa tarvis "ekstraa", vaikkapa rasituksen yhteydessä, huomaa että joutuu kiskoskelemaan). Nämä ovat molemmat kuitenkin tosi satunnaisia juttuja, eivätkä vaikuta lopulta mitenkään mun arkeen.
Myös muistaminen ja oppiminen on mun mielestä parantuneet (palanneet entiselleen)... ehkä parempien yöunien ansiosta.
Toipuminen leikkauksesta oli ... no rankkaa, mut kuukaudessa ohi. Ehdottomasti sen arvoista. Olin viikon sairaalassa, ja kuten yllä joku sanoi, mutkin aiottiin alunperin pitää teholla vuorokauden mut siirrettiinkin sit suoraan osastolle heräämöstä. Säryt oli kovat mut niin oli onneks lääkkeetkin. Höpöjä tuli puheltua puoliunissaan... vierailijoilla ainakin oli kivaa;) Päätä ei paljoa käännelty pariin viikkoon, mut se helpotti sit aika yhtäkkiä. Samoin pystyasento, istuminenkin, oli aluksi ihan hirveetä ja särki lujaa, vessassakäynnit suju jos mut kannettiin sinne. Tätä kesti kolmisen viikkoa, jonka jälkeen yhtenä aamuna olo olikin ihan puskista terveempi ku vuosiin. Siis muutos yhdessä yössä oli käsittämätön. Sen jälkeen kärsittiinki enää lähinnä piilokaljusta niskassa :D.
Olen pahoillani teidän puolesta, jotka ette ole saaneet apua leikkauksista ja muista hoidoista. Välillä ne ilmeisesti kuitenkin toimii, siksi kannustan kokeilemaan jos oireet ovat pahat ja vaikuttavat arkeen merkittävästi.
että sinun leikkauksestasi oli apua. Oletan, että tehtiin ns. kompressioleikkaus? Itselleni vastaava tehtiin reilu puoli vuotta sitten ja ainakaan vielä apua ei ole ollut, päinvastoin. Leikkauksesta jäi kova lapojen välinen kiputila sekä pahoinvointi aamuisin muiden jo olemassa olevien oireiden lisäksi. Selkäytimessäni on laaja syrinx, josta osa oireista myös johtuu.
Nyt seuraavana on syrinxin kanalisointi ohjelmassa, jotta oireiden kehittyminen vielä pahemmaksi saataisiin pysäytettyä. Jo olemassa olevia oireita tämäkään leikkaus ei täydellä varmuudella poista. Pään kääntäminen tekee tosi voimakkaan kivun pään sisälle (tuntuu, että taju lähtee!!) joten melko jäykkäniskaisena täällä oleilen. Fysioterapiaa on annettu, mutta siitä ei apua. Kivun aiheuttaja ilmeisesti muu kuin jumiutuneet lihakset. Nyt suunnitelmissa olevan leikkauksen jälkeen on työkykyarvio edessä. Tämmösenä töiden tekeminen on mahdotonta, toisaalta kaipuu ns. normielämään on jo tosi kova. Oireista olen kärsinyt enenevästi v.2003 lähtien ja nyt puolitoista vuotta sairaslomalla ollut, kun on erilaisia hoitoja (suntti, leikkaus) annettu. Työelämään paluu askarruttaa kovasti, miten sinun tilanteesi J sen suhteen?
Hyvää kevättä kaikille chiari-ihmisille ja uskoa parempaan huomiseen.
Kiva tosiaan kuulla että leikkauksesta oli apua!!Missä sinut leikattiin ja kuinka kauan toipuminen kestää että vois ajatella esim.työelämään paluuta?Oliko sinulla ennen leikkausta ns.pahenemiskausia ja sitten taas jaksoja jolloin oireet oli helpompia?
Ajattelin ihan kysellä että mitä aika on tehnyt? Mulla on nyt leikkauksesta 1.5vuotta ja oireet pahempia kuin koskaan. Neurologiset oireet ovat nyt levinnyt myös toiselle puoleelle kun aikaisemmin ne oli vain oikealla niin nyt myös vasemmalla. Väsymys on kauhea.. niin totaalinen uupuminen ettei mitään jaksais.
Mulla on leikattu chiarin jäkeen myös kilpirauhanen pois ja löydetty eds, nivelrikko, d-vitamiinin imeytymis häiriö. Nyt hoidetaan vahvoilla kipulääkkeillä vaan ja puudutksilla.
Elämä täällä näyttää aikas synkeelle.
Olin viime keskiviikkona tiputuksessa kun kivut paheni, ja nyt ei morkku auttanut enään niin hyvin kuin ennen. Samalla tuli ongelmaksi se etten pysytnyt kivun kanssa seisomaan/kävelemään. Samoin ongelmia oli virtsaamisessa.
Mietin tässä nyt mahdollista uusintaleikkausta ja kannattaiskohan siitä ruveta kyselemään. Synrixiä mulla ei ole. ainakaan viimesissä kuvissa jotka tosin on otettu jo aikaa sitten.
Onko kellekkään muulle sanottu että aivorungon asento olisi jotenkin poikkeava? mulle siitä sanottiin, ja siitä että lähentelen chiari2 enemmän kuin ykköstä. On kuulemma niin suurialainen se liukuma ettei se koske pelkkiä tonsiltoja.
Olisi kiva kuulla miten leikatuilla menee nykyään, onko parempi vai huonompi vai mitä ja kuinka kauan leikkauksesta on.
Kurjaa kuulla, että tilanteesi menee vain pahempaan suuntaan :( Toivottavasti jostain löytyisi keino, miten oloasi saisi paremmaksi.
Mulla on leikkauksesta nyt 1v2kk, eikä tilanne ole kauhean hyvä. Painepäänsäryt ovat taas pahentuneet, samoin tasapainohäiriöt ja käsien toiminta. Tavarat putoilee käsistä, ym. Nyt oon kuntoutustuella tämän vuoden loppuun ja syksyllä arvioidaan lopullista työkykyä. Eipä musta kyllä töihin vielä olisikaan.
Aloitin eilen puheterapian, jolla yritetään parantaa äänen kestävyyttä. Äänen tuottamisessa on alkanut esiintyä ongelmia, eli ääni väsyy ja heikkenee pienestäkin rasituksesta. Puheen tuoton osalta foniatri totesi jo, etten ole enää kykenevä kokopäivätyöhön omalle alalle. Samaten ongelmat nielemisessä ovat pahentuneet. Varsinkin väsyneenä saa olla tarkkana, miten ja mitä syö.
Lihasten jäykkyys, väsyminen ja kivut ovat aika kamalia. Eli hyvin hissukseen pitää olla ja elellä. Muutenkin tuntuu, että uupuu pienestäkin rasituksesta. Päivittäin täytyy ottaa 1-3 päiväunet, että selviäisi jotenkin.
Hermoperäiset kivut ovat onneksi hieman helpottaneet uuden lääkityksen avulla. Niitä sähköiskumaisia kipuja on enää harvakseltaan.
Päivä kerrallaan tässä täytyy olla ja elellä. Kurjaa kun ei voi suunnitella asioita etukäteen, kun ei yhtään tiedä, mikä kunto kulloinkin on.
Voimia kuitenkin ja koita jaksaa kaikesta huolimatta! Ehkä tämä joskus molemmilla helpottaa....
Olen 35-vuotias äiti-ihminen Lounais-Suomesta, umpijuntti maalainen. :)
Sain äskettäin magneettikuvien tulokset, ja tää chiari löytyi niinku epäilinkin. Äidilläni on suunnileen saman ikäisenä todettu sama, joten osasin odottaa tulosta.
Oli "hienoa" saada varmistus siitä, ettei ole luulosairas, ja löytyi selitys kaikille oireille! :)
Tietenkään ei oo kovinkaan mahtavaa elellä oireitten kanssa, mut mulla on vissiin melko lievät oireet teihin muihin verraten. Päänsärkyjä on ollut enemmän tai vähemmän reilut 15 vuotta. Viimeisen parin vuoden aikana pahentuneet niin paljon et sain estolääkityksen (Noritren), joka on vienyt 95% niistä kohtauksista! Pahimmillaan sattui pari-kolme viikkoa tauotta.
Kädet oireilee jonkin verran, sähköiskuja tulee ja menee, välillä pitkiä aikoja tunnottomat tai pistelevät, ja tavaroita on joskus vaikea saada pysymään kädessä.
Ruoka ja varsinkin juoma menee helposti väärään kurkkuun, ja siitä aiheutuva yskänkohtaus kestää kauan...
Näköhäiriöitä on ajoittain, välillä "heijastimia" pimeässä, välillä vilahtelee mustia käärmeitä oikealla alhaalla, lumisadetta ym. Yleisesti ottaen nämä ei häiritse normaalielämääni pahasti, enkä halua leikkausta.
On kuitenkin mietityttänyt, kauanko oireet pysyvät yhtä lievinä, jos jatkan työssäni... Teen melko raskasta fyysistä työtä, ja pelkään sen pahentavan oireita. Löytyiskö täältä joku, kellä vastaava tilanne? Olis kiva tietää että voi chiarista huolimatta jatkaa työssä, josta todella pitää.
Hei
Nyt todella kaipaan kipeästi neuvoja:
N 4 vuotta sitten alkoi oireet käsien heikkeneminen, ponnistuspäänsärky jne. Melkein kolmevuotta kärvistelin, vihdoin näytin omalääkärille käsiäni joista peukalonhangan lihas kokonaan surkastunut. Onneksi oli fiksu lääkäri ja alkoi heti etsiä vikaa oikeasta paikasta eli niskasta. Röntgen, Magneetti ja tulos arnold chiari syringomyelia jne.
Leikattiin vajaa vuosi sitten. Oireet hieman helpottuivat, tunto osittain palannut.
Nyt se ylläri: Tulinpa raskaaksi, vaikka olin kuvitellut ettei mahdollista. Nyt olen vääntänyt kättä kätilöiden ja äitipolin lääkäreiden kanssa sektiosta. kyllä kuulemma joku äiti on synnyttänyt alateitse, ei millään sektiota! Hermo riekaleina, iloinen ylläri vie hermoromahduksen partaalle.
Lapsi on todella toivottu vaikka olenkin tuleva yh, mutta olenko ihan loppu ennenkuin lapsi syntyykään, ja selvitäänkö molemmat? Neuvolassa lohdutetaan että vähemmilläkin syillä voidaan sektio tehdä (muitakin terveydellisiä ongelmia on) mutta hermot menee, emnkä todella ole mikään hermoheikko.
Jos jollakulla tietoa vinkkiä mitä tehdä niin kaikki tieto otetaan ilolla vastaan
MS_liiton sivuilla suositellaan yksiselitteisesti synnytys tavaksi sektio. Mielestäni siinä ei ole mitään epäselvyyttä. Itse asiaa aikoinani miettien tulin itse siihen tulokseen että sektio olisi ainakin minulle se ainoa ja oikea tapa, ja silloinkin nukutuksessa eikä puudutuksella. (en halua että selkääni tungetaan yhtään neulaa jottei tule lisäongelmia.)
Kysyin eilen minut leikanneen lääkärin mielipidettä ja hän sanoi että päässä tilanne ei ole koskaan normaali, mutta ei välttämättä estä alatiesynnytystä. Olivat kerenneet jo lohjalta lääkärille soittamaan, joten tähän nyt sitte tasrtutaan tietenkin että joku on synnyttänyt normaalisti ja selvinnyt hengissä. Miksi ottaa tätä riskiä?
Jos lapsi on terve, sektio luulisi kuitenkin olevan pienempi riski, kuin jos lähden alateitse synnyttämään ja jotain yllättävää tulee, niin eiköhän tarvittavat lääkärit ovat todennäköisimmin paikalla suunnitellun sektion aikana,kuin mahdollisesti viikonloppuyönä.
Nyt täytyy sitten odottaa raskausviikolle 36 ( nyt vk21) synnytystapa keskusteluun asti ja kun asenne on kokoajan negatiivinen niin luottamusta ei kovin paljon ole. Mitä jos lapsi päättää tulla viikkoa ennen synnytystapa-arviota. Pitkiä ja stressaavia on nämä viikot ja koita tässä nyt sitten nauttia odotuksesta.
Käsittämätöntä että koko raskauden ajan täytyy hermoilla tätä asiaa ja mielessä on jo käynyt katumus koko raskaudesta, koska jos ei omasta kehostaan saa päättää tämän vertaa niin, kovin on ihminen inkvisition armoilla.
Mikä olisi synnyttää terveenä 25 vuotiaana alateitse, mutta kun tilanne on toinen niin pelko on kokoajan mielessä ja ainoa ajatus päässäettä jos itseltä lähtee henki niin mitä tapahtuu lapselle.
40 vuotta tässä kehossa eläneenä tiedän kyllä selviäväni sektiosta, mutta jos jokin kohta pettää pään sisällä, niin löydetäänkö se heti, vai vammaudunko kykenemättömäksi huolehtimaan lapsesta
MS liitto siis seuraaksi oljenkorreksi...
Pidähän vain puolesi sen sektion suhteen! Kukaan ei voi pakottaa sua synnyttämään normaalisti. Riskit ovat kuitenkin olemassa! Ja kyse on kuitenkin sinun ja lapsesi hyvinvoinnista, ei sen sairaalan henkilökunnan...
Itse sain chiari- ja syringomyeliadiagnoosit v.99. Tämän takia on leikattu kolmesti, eli vuosina -99 ja -00 shuntti selkäytimeen ja -09 kallonpohjan dekompressioleikkaus. Ensimmäinen lapseni syntyi sektiolla -01. Nyt oonkin taas onnellisesti raskaana (tosin vasta vk11) :) Kaikki neuron lääkärit ovat olleet sitä mieltä, ettei normaalisynnytys tule kuuloonkaan! Koskaan kun ei tiedä kuinka pahoin ponnistaminen pahentaa painetta päässä, leikkauksesta huolimatta. Äitipolin lääkäri oli sektiota vastaan, mutta neurolta antoivat tämän kuulla kunniansa.
Nyt suhtautuivat äitiyspolillakin ihan eri tavoin, kuin viimeksi. Jouduin käydä ihan raskauden alussa ultrassa sairaalassa ja silloin jo lääkäri tuumasi, että sektio olisi taas edessä. Edellinen sektio tehtiin nukutuksessa.
En tiedä osaisivatko MS-liitossa auttaa. Kannattaa ainakin kysyä! Mukavaa raskausaikaa kaikesta huolimatta! Toivottavasti asiat selviävät.
Missäpäin suomea majailet? Kovin on erilaiset asenteet tuohon chiariinkin, kuin täällä pääkaupunkiseudulla.
Olisin ollut valmis maksamaan vaikka yksityiselle sektiosta, mutta ainoa joka niitä vielä tekee suomessa on Kuopiossa. Tulisi hurja matka täältä etelästä.
Asun Etelä-Pohjanmaalla.Hassua, että asiaan suhtaudutaan eri tavoin paikkakunnasta riippuen. Kävin muutama viikko taaksepäin uudelleen äitipolilla ja edelleen olivat sitä mieltä, ettei sektion kanssa ole mitään ongelmaa. Sektioajan saan käydä sopimassa raskausvkolla 36.
Lohjan sairaala nyt on muutenkin ihan oma lukunsa,todella asennevammaisia, kätilökin joka ultrasi, suhtautui lähes vihamielisesti kun sanoin haluavani sektion.
Lohjalla ei myöskään ole lääkärit paikalla kuin virka-aikana. Ja läheltäpiti tilanteita on tapahtunut useampi jo minunkin tuttavapiirissä, kun on väkisin haluttu alateitse lapsi ulos vaikka äiti olisi halunnut sektion. Vasta kun lapsella ei juuri ole enään sydänääniä aletaan soitella lääkäriä paikalle tekemään sektiota.
Tämän vuoksi en enään edes harkitse lohjaa,jos vain voin mitenkään välttää.
Päätöksistäkin saan tietää kun chiarin aiheuttamia vauirioita yritetään kartoittaa.
Olenkin pyytänyt neurologilta lausuntoa äitipolille...
Pitäisi vissiin muuttaa sinne Etelä-Pohjanmaalle...
Toivottavasti tämä ei tule liian myöhään.
Itse synnytin lapsen alateitse, jonka jälkeen kaikki chiariin liittyvät oireet alkoivat. Chiari oli tiedossa aiemminkin, mutta oireita ei ennen synnytystä ollut.
Sinuna en missään nimessä lähtisi alatiesynnytykseen, ainakin omalla kohdallani ne oireet tosiaan tulivat melko "ryöpsähtämällä" ja nyt parin vuoden jälkeen vaivaa aina vaan enemmän uusia oireita.
Chiaria sairastaville tosiaan suositellaan sektiota. Synnytys alateitse on varmaankin naisen elämän isoin ja vaativin ponnistus, joten ei ihme että sitä ei meidän kannata tehdä.
Ilmoita napakasti, että alatiesynnytys on liian iso riski. Jokainen kuitenkin haluaa varmasti että myös syntyvän lapsen äiti on terve. Jankuta asiasta niin kauan että menee perille, ja uhkaa vaikka vaihtaa sairaalaa. Synnytypelostakin kärsiville tehdään joillekkin sektio, joten miksei niille jotka tarvitsee sen terveydellisistä syistä? Kyllä on ihme asenne lääkäreillä, voimia koetukseen!
Mulla samoilla oireilla leikkaus edessä, niin aattelin kysyä että missä sut leikattiin? Ja tosi pikkumainen kysymys että miten iso haava on ja kuinka näkyvä arpi siitä jää? Tiedän, typerää ajatella tommosta..
Missä sairaalassa synnytit?
Juuri tuota olen pelännytkin koska oireet on itsellänikin raskauden aikana lisääntyneet, mitenköhän käy lapsen syntymän jälkeen.
Torstaina neuvolalääkäri ja pyydän lähetteen naistenklinikalle, koska siellä on kuitenkin lääkärit paikalla kokoajan. Kyllä aion pistää kaikkeni hanttiin, mutta olen kuullut että synnärilkläkin vielä yritetään käännyttää alatiesynnytykseen vaikka olisi sovittu sektiosta! Ihan käsittämätöntä toimintaa. Aiemmin on saanut yksityisesti sektion, mutta nyt on sekin estetty.
Saa nähdä miten käy...
Neurologiset sairaudet on siinä mielessä hankalia kun ulkoiset olireet on vähäiset, kuten itselläni vain käsien lihakset on surkaastuneet, mutta muut oireet on ns näkymättömiä.
Laitoin MS-liittoonkin viestiä mutta en vielä ole mitään vastausta saanut.