Olen 25v. nainen ja oon sairastanut epilepsiaa 12 vuotiaasta asti, mutten vieläkään ole sinut sairauteni kanssa. Minua ei ole koskaan kiusattu tästä eikä tämä ole vaikuttanut opiskeluun/töihin/arkielämään.(Lääkityksen puolesta kaikki ok). Siitä huolimatta en pysty kertomaan sairaudestani avoimesti kaikille ystäville. Luulen, että elämäni olisi paljon helpompaa olla salaamatta tätä, mutta kuinka kertoa muille, kun en edes itselle halua myöntää olevani sairas?! onko kenelläkään epilepsiaa sairastavalla tätä ongelmaa, kuinka tästä "pääsee yli", kuinka te muut olette hyväksyneet sairautenne? Tai kuinka helppoa on ollut kertoa kavereille sairastavansa epilepsiaa?
Pelkuri!?
Liana84
10715
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 10
Vanhimmat
Minä olen 47-vuotias ja sain epilepsian aivoverenvuodon ja leikkauksen jälkiseuraamuksena. Olen nyt sairastanut epiä reilut 1,5 vuotta. Lääkitys on kunnossa eikä kohtauksia ole tullut mutta silti osa minussa ei varmaan tule ikinä eikä koskaan hyväksymään tätä sairautta. Kaikille ystävilleni ja tutuilleni kyllä olen kertonut että siinä mielessä en sitä häpeä. Se sairaus nyt vaan on osa minua - valitettavasti. Tuskinpa loppuelämä minulla riittää asian hyväksymiseen. Pakon edessä tietysti on ollut sopeutua mutta se taas on mielestäni eri asia. Terveisin MLL
Olen sairastanut epilepsiaa nyt 6 vuotta, ja olen onnistunut melko hyvin opiskelemaan ja käymään töissä jne. Kerroin asiasta heti kaikille kavereille, työkavereille ja tutuille, eikä epilepsiasta puhuminen yleensäkään ole minulle ongelma. Kai pidän jollain omituisella tapaa siitä miten minuun kiinnitetään huomiota ja minulta kysytään asiasta. Toisaalta.. vaikka näytän kaverien ja sukulaisten edessä olevan ok asian kanssa, eivät he tiedä totuutta. He eivät tiedä miten masentunut olen ja kuinka usein itken (kiroillen ja raivoten) kun olen yksin, sillä olen niin kyllästynyt tähän kaikkeen. En viitsi kertoa kenellekään, sillä haluan näyttää vahvalta. Haluan että minusta ollaan ylpeitä kun jaksan sairaudesta huolimatta niin hyvin opiskella ja.. no.. elää. En tiedä tulenko koskaan kertomaankaan kenellekään sillä tuntuu että jaksan paremmin kun kukaan ei tiedä. Ei edes oma mieheni..
Tiedän täsmälleen miltä sinusta tuntuu! Minäkään en pystynyt kertomaan ex-poikakaverille todellisia tunteitani epilepsiasta. Hän hyväksyi epilepsiani ja oli sen suhteen aivan ihanan ymmärtäväinen, mutta silti sitä ei vain saanut sanoja suusta ja paljastanut tunteita enemmän..
Kuinka sinun kaverit reagoi kun kerroit epilepsiasta? Minä en itse halua mitään voivottelua osakseni, vaan haluaisin et minuun suhtauduttaisiin kuin aiemminkin.
Lääkärit kertoivat minulle vuosia sitten, että minun epilepsiani menisi ohi iän myötä, annettiin toivoa parantua. No, nyt tiedän ettei niin tule koskaan käymään ja se oli "isku vyön alle". Olen monesti miettinyt miksi just minun täytyi tämä saada, tämä on niin epäreilua, vaikka eihän maailma tähän kaadu.. Minussa itsessänikin on sitä vikaa, että näytän pärjääväni. En halua näyttää heikolta, joten ehkä sen vuoksi en voi tästä avoimesti kaikille puhua.
Ihanaa huomata, että en ole ainoa joka tämän asian kanssa painii.
Epilepsia puhkesi 10 kk:n ikäisenä. Kerhossa minua ei syrjitty, peruskoulussa ja kauppiksessa kylläkin. Myöhemmin lukiossa ja ammatillisissa koulutuksissa ei edes tullut kohtauksia. Seuraava kohtaus tuli eilen, ja mieheni ei syrjinyt, vaan tarjosi auttavaa kättään. Hän on tietänyt lääkitykseni, mutta ensimmäisen kerran näki kohtauksen.
Työmarkkinoilla olen salannut epilepsian. Muuten ei olisi yhtään työkokemusta täysi-ikäisenä. Ainakin Satakunta on rasistinen kaikin tavoin, joten salailu on suositeltavaa, jos työturvallisuus sen sallii.
Sinä vaikutat olevan niin sinut epilepsiasi kanssa, kunpa minäkin joskus siihen pystyisin. Kaverisi suhtautuvat sinuun hienosti. Onko sua koskaan "pelottanut" kertoa sairaudestasi? Tai tuntuuko sinusta koskaan siltä kuin pitäisi olla vahvempi kuin muut. Todistaa jotenkin itselleen olevansa yhtä hyvä kuin muut "terveet" ihmiset?
Lapsuudessa ja nuoruudessa pelotti kertoa silloisille koulukavereille. Samoin nuoruuden työnantajaehdokkaille en maininnut. Nyt ikää on jo enemmän ja kohtauksia tulee huomattavasti harvemmin (kerran 18 vuodessa) kuin tuolloin (viikottain).
Jos Satakunnassa haluaa olla vahvempi kuin muut, kannattaa muuttaa muualle. Täällä ei ole oikeutta osata enempää kuin "terveet", vaikka olisi lahjakas. Tosin se on heijastunut työttömyytenä, kun kateelliset eivät ota töihin.
Olen hakenut mm. Satakunnan vertaistukihenkilöksi useampana vuonna, mutta vielä ei ole huolittu. Uskon, että liika elämänkokemus estää vapaaehtoistyön. Oppiminen on sallittu vain yliopistoissa.
Olen 30 v nainen. Minä olen sairastanut epiä 10 vuotta. Olen kertonut siitä kavereille sekä ihmisille, joiden kanssa olen paljon tekemisissä. Alussa olin masentunut sairaudestani mutta sitten kaverini sai ajatukset kääntymään. Hän sanoi minulle, että kannattaako elämää kuluttaa suremiseen kun se kokoajan menee eteenpäin, joko hyvin tai huonosti mutta menee kuitenkin. Ei se pysähdy koskaan. Samalla tajusin kuinka hyvin miun asiat kuitenkin on verrattuna moneen muuhun (kuulostaa tekopyhältä mutta totta se on). En pidä itseäni sairaana (lääkkeillä ei kohtauksia)vaan epileptikkona. En edes mieti sairauttani sen enempää kun ei ole tarvis. Otin selville kaiken mahdollisen tiedon epistä. Miusta tätä on turhaa ryhtyä suremaan kun ei myö sille kuitenkaan voida mitään!! Suren ennemmin sitä aikaa, mikä käytän asioiden suremiseen. Ajatellaan positiivisesti ja etsitään joka päivästä niitä ihania pieniä arkipäivän juttuja, joista nauttia! Mie nautin täl hetkel eniten poulivuotiaasta tyttärestä. Ei minuu kukaan kohdellu sairaalassakaan sairaana, nappia naamaan vaan ja sillä selvä. Iloista mieltä!!
mikään pelkuri ole. Epilepsia on psykosomaattisesti yksi invalidisoivimmista sairauksista. En ole itsekään sinut, vaikka olen sairastanut vuosia ja olen raavas mies. En ehkä niin hirveän raavas kuitenkaan.
Itse en ole salannut, mutta joskus tuntuu, että olisi ollut parempi salata. Jos sinusta tuntuu, että et halua tuoda sairauttasi esiin, niin silloin kannattaa odottaa josko tulevaisuudessa kertoisit.
Anna itsellesi aikaa!
Te ootte ihania ihmisiä!Ja tiedän viestit on olleet niin kannustavia.. Klisee; mutta viestinne ovat merkinneet minulle niin paljon=)
Toivottavasti tulevaisuudessa pystyn arvostamaan itseäni ja hyväksymään sairauteni.
psykososiaalisesti invalidisoivimmista, ei psykosomaattisesti. On hieman eri asia.