neurofibromatoosi

...ongelman nf:N kanssa... :/
itse en vielä ole lääkärille uskaltautunut, mutta muutamat patit, ja niiden alut häiritsevät.
Olen ajatellut leikkauttaa niitä pois, montako pattia voi kerralla poistaa? ja eihän keho ala villiintyä ja tuottaa uusia patteja nopeampaa, jos niitä leikkaa?
Kuinka onnistuu pattien poisto kasvoista?
Arvet eivät haittaa, ja ne saa aina pois.
Nyt mun pitääs vaan kerätä rohkeutta ja mennä lääkäriin.
Sitten vain yksitellen niitä pois, sitämukaa kun niitä tulee.
En halua näyttää samalta kuin mitä olen kuvissa nähnyt.
Itselle tämä on erittäin raskas asia, miten sinä aloittaja ja sinä ollllliiiii olette tähän sairauteen suhtautuneet?
Entäs mahdolliset tyttö/poikaystävät?

Voiko sairaus mahdollisesti pahentua siitä kuin mitä se oli silloin kun synnyin?
Voiko myöhemmällä iällä alkaa tulemaan erilaisia sairauteen liittyviä vaivoja?
(niin, jos nyt ei niitä patteja lasketa)

teille... kirjoitti:

Voiko sairaus mahdollisesti pahentua siitä kuin mitä se oli silloin kun synnyin?
Voiko myöhemmällä iällä alkaa tulemaan erilaisia sairauteen liittyviä vaivoja?
(niin, jos nyt ei niitä patteja lasketa)

Lue lisää

paljonko pattien poistaminen maksaa?

kysymyksiä kirjoitti:

paljonko pattien poistaminen maksaa?

Tuohon ekaan kysymykseen on vaikea vastat, koska kaikki tapaukset ovat yksilölisiä ja siihen kuinka paljon pattien poisto maksaa, niin olen itse käynyt kääkrissä poistattamassa ihon päällisi patteja ja ihan norm. hoitomaksu eli 12 euroo/käynti tai jotain.

olliii!! kirjoitti:

Tuohon ekaan kysymykseen on vaikea vastat, koska kaikki tapaukset ovat yksilölisiä ja siihen kuinka paljon pattien poisto maksaa, niin olen itse käynyt kääkrissä poistattamassa ihon päällisi patteja ja ihan norm. hoitomaksu eli 12 euroo/käynti tai jotain.

Lue lisää

Olen itse 19v tyttö, ja sairastan myös neurofibromatoosia.. Minulta poistettiin viime kesänä muutama neurofibrooma, mutta arvet jäivät. Ne kuitenkin haalistuvat ajan myötä. Haluaisin pian mennä uudestaan leikkauttamaan muutaman lisää.. Vihaan tätä sairautta, vaikka muita oireita ei oikeastaan ole kuin tämä kosmeettinen puoli.. Ihanaa kuulla muistakin nuorista! :) Muille on melko turhauttavaa puhua tästä nf:stä, kun eivät oikein ymmärrä koko tautia..

Nituu kirjoitti:

Olen itse 19v tyttö, ja sairastan myös neurofibromatoosia.. Minulta poistettiin viime kesänä muutama neurofibrooma, mutta arvet jäivät. Ne kuitenkin haalistuvat ajan myötä. Haluaisin pian mennä uudestaan leikkauttamaan muutaman lisää.. Vihaan tätä sairautta, vaikka muita oireita ei oikeastaan ole kuin tämä kosmeettinen puoli.. Ihanaa kuulla muistakin nuorista! :) Muille on melko turhauttavaa puhua tästä nf:stä, kun eivät oikein ymmärrä koko tautia..

Lue lisää

Heippa! Ihanaa kuulla todellakin että on muitakin kohtalotovereita. :) Minuakin pelottaa ja ahdistaa tämä sairaus, ja antaisin vaikka toisen käteni jos se lähtisi pois minusta. Minunkin pitäisi mennä ja poistattaa muutamia jo iholle ilmestyneitä patteja. Miten olet ajatellut menetellä pattien kanssa? Minä olen ajatellut niin, että kun niitä ilmaantuu, poistelen niitä vähän kerrallaan, en todellakaan kestä jos joudun olemaan sen näköinen kuin netistä katsomistani kuvista.... :/ Mitäs mieltä sinä olet, ja toivottavasti käyt lukemassa tätä. :)

Nituu kirjoitti:

Olen itse 19v tyttö, ja sairastan myös neurofibromatoosia.. Minulta poistettiin viime kesänä muutama neurofibrooma, mutta arvet jäivät. Ne kuitenkin haalistuvat ajan myötä. Haluaisin pian mennä uudestaan leikkauttamaan muutaman lisää.. Vihaan tätä sairautta, vaikka muita oireita ei oikeastaan ole kuin tämä kosmeettinen puoli.. Ihanaa kuulla muistakin nuorista! :) Muille on melko turhauttavaa puhua tästä nf:stä, kun eivät oikein ymmärrä koko tautia..

Lue lisää

Ymmärsin jostakin noista viesteistä, että kaikkia patteja ei edes poisteta? ja jos asia on niin, kysyn vain miksi? Minä en ole uskaltautunut vielä lääkärille, ja haluaisin tosiaankin kaikista pateista eroon.... Muita vaihtoehtoja ei ole... Toivottvasti osaat (tai jokin muu osaa) vastata tähän kysymykseeni, että saisin mielenrauhan. Poistellaanhan luomiakin, miksi siis ei voitaisi poistaa selkeää kosmeettista haittaa aiheuttavia patteja? Saahan naiset silikoonia rintoihinsa ja botoxia naamaansa.... Pelokas tyttö 20v

sinulle Nituu kirjoitti:

Ymmärsin jostakin noista viesteistä, että kaikkia patteja ei edes poisteta? ja jos asia on niin, kysyn vain miksi? Minä en ole uskaltautunut vielä lääkärille, ja haluaisin tosiaankin kaikista pateista eroon.... Muita vaihtoehtoja ei ole... Toivottvasti osaat (tai jokin muu osaa) vastata tähän kysymykseeni, että saisin mielenrauhan. Poistellaanhan luomiakin, miksi siis ei voitaisi poistaa selkeää kosmeettista haittaa aiheuttavia patteja? Saahan naiset silikoonia rintoihinsa ja botoxia naamaansa.... Pelokas tyttö 20v

Lue lisää

Kaikkia patteja ei siis vältämättä poisteta. Osaa ei pystytä, tai katsota tarpeelliseksi poistaa. Jotta saa lähetteen päiväkirurgiaan (missä toimenpiteet yleensä tehdään) on pattien jollain tavalla "haitattava" normaalia elämää. Itse kuitenkin olen miettinyt yksityistä lääkäriä, plastiikkakirurgiaa. (kun vain rahaa on joskus tarpeeksi) Raivostuttavaa. Yleensä kuitenkin "keksin" ihan perusteltavissa olevia syitä pattieni poistoon. Arvet harmittavat, viime leikkauksesta jäi melko selvät sellaiset.. En halua udella, mutta kuinka näkyviä/kuinka paljon näitä neurofibroomia teillä on? Entä onko sairaudesta ollut teille haittaa ihmissuhteissa/seurustelusa? Olen normaalisti melko vahva ihminen, mutta tämä sairaus syö silti itsetuntoani. Vihaan ulkonäköäni, vaikka sairaus ei päälle päin näykään...

Nituu kirjoitti:

Kaikkia patteja ei siis vältämättä poisteta. Osaa ei pystytä, tai katsota tarpeelliseksi poistaa. Jotta saa lähetteen päiväkirurgiaan (missä toimenpiteet yleensä tehdään) on pattien jollain tavalla "haitattava" normaalia elämää. Itse kuitenkin olen miettinyt yksityistä lääkäriä, plastiikkakirurgiaa. (kun vain rahaa on joskus tarpeeksi) Raivostuttavaa. Yleensä kuitenkin "keksin" ihan perusteltavissa olevia syitä pattieni poistoon. Arvet harmittavat, viime leikkauksesta jäi melko selvät sellaiset.. En halua udella, mutta kuinka näkyviä/kuinka paljon näitä neurofibroomia teillä on? Entä onko sairaudesta ollut teille haittaa ihmissuhteissa/seurustelusa? Olen normaalisti melko vahva ihminen, mutta tämä sairaus syö silti itsetuntoani. Vihaan ulkonäköäni, vaikka sairaus ei päälle päin näykään...

Lue lisää

tarkoitan ettei sairautta normaalisti vaatteet päällä voi todeta. Kuitenkin kesät harmittavat.. En mielelläni kulje bikineissä ja näyttele rumaa vartaloani..

Nituu kirjoitti:

Kaikkia patteja ei siis vältämättä poisteta. Osaa ei pystytä, tai katsota tarpeelliseksi poistaa. Jotta saa lähetteen päiväkirurgiaan (missä toimenpiteet yleensä tehdään) on pattien jollain tavalla "haitattava" normaalia elämää. Itse kuitenkin olen miettinyt yksityistä lääkäriä, plastiikkakirurgiaa. (kun vain rahaa on joskus tarpeeksi) Raivostuttavaa. Yleensä kuitenkin "keksin" ihan perusteltavissa olevia syitä pattieni poistoon. Arvet harmittavat, viime leikkauksesta jäi melko selvät sellaiset.. En halua udella, mutta kuinka näkyviä/kuinka paljon näitä neurofibroomia teillä on? Entä onko sairaudesta ollut teille haittaa ihmissuhteissa/seurustelusa? Olen normaalisti melko vahva ihminen, mutta tämä sairaus syö silti itsetuntoani. Vihaan ulkonäköäni, vaikka sairaus ei päälle päin näykään...

Lue lisää

Itsellä on varmaankin noin yli toistakymmentä pattia keskivartalossani/toisessa reidessä (siis yhteensä) tai siis niiden alkuja. Kasvoissa on muutama kohouma, mutta ne ei ole vielä selvästi havaittavia. Ukkoni hyväksyy asian, eikä me sitä asiaa sen kummemmin puida. Olen sanonut että kaikki aion poistattaa, ja maksoi sitten mitä maksoi, kunhan vain pääsen niistä eroon... Onkohan mielenterveyden syyt riittäviä siihen, jos haluan pattia poistaa, mutta niistä ei muuten olisi mitään haittaa? Ne aiheuttaa mulle ainakin masennusta, unettomuutta, itsetuhoisuutta yms. Olisikohan nuo esimerkiksi riittävän hyvä syy siihen että todella haluan ne pois. KYSYMYS! Miten niin kaikkia ei voida poistaa? Mikä on siihen syy? Kaikki on mulle vielä niin uutta kun en oo uskaltanu lääkärille mennä. Kiitos jos joku viitsii vastata....

Pelokas tyttö 20 kirjoitti:

Itsellä on varmaankin noin yli toistakymmentä pattia keskivartalossani/toisessa reidessä (siis yhteensä) tai siis niiden alkuja. Kasvoissa on muutama kohouma, mutta ne ei ole vielä selvästi havaittavia. Ukkoni hyväksyy asian, eikä me sitä asiaa sen kummemmin puida. Olen sanonut että kaikki aion poistattaa, ja maksoi sitten mitä maksoi, kunhan vain pääsen niistä eroon... Onkohan mielenterveyden syyt riittäviä siihen, jos haluan pattia poistaa, mutta niistä ei muuten olisi mitään haittaa? Ne aiheuttaa mulle ainakin masennusta, unettomuutta, itsetuhoisuutta yms. Olisikohan nuo esimerkiksi riittävän hyvä syy siihen että todella haluan ne pois. KYSYMYS! Miten niin kaikkia ei voida poistaa? Mikä on siihen syy? Kaikki on mulle vielä niin uutta kun en oo uskaltanu lääkärille mennä. Kiitos jos joku viitsii vastata....

Lue lisää

Minkälaisiin syihin olet vedonnut, että olet saanut lähetteen? Itsellä selässä pieni patti, joka inhottavasti hinkkaa rintaliivien kohdalta, olisiko se riittävän hyvä syy poistaa ainakin se yksi patti?

KYSYMYS! kirjoitti:

Minkälaisiin syihin olet vedonnut, että olet saanut lähetteen? Itsellä selässä pieni patti, joka inhottavasti hinkkaa rintaliivien kohdalta, olisiko se riittävän hyvä syy poistaa ainakin se yksi patti?

Lue lisää

Patteja ei voida poistaa, jos ne ovat "vaikeissa" paikoissa.. Ne voivat olla siten kiinnittyneinä hermoihin, että niiden poistaminen vain villiintyisi. Suurimman osan kuitenkin pystyy poistamaan, jos on kyse yksittäisitä pateista.. (Ainakin yksityisellä) Se, että neurofibrooma hankaa rintsikoihin on ihan pätevä syy. Ehkä liioittelin, mutta en nyt ihan utopisia selityksiä ole keksinyt kasvainten poistoon. Kerron että ne kutittavat (joka on totta ainakin omalla kohdallani) ja osa on myös kipeitä. (Onko teillä?) Ihan todellisia syitä kaikki ovat olleet. Epäilen kuitenkin että lääkärit eivät ota minua niin vakavasti tämä sairauden kanssa kuin tahtoisin. Ja se on turhauttavaa! Minulta on siis vain kerran poistettu neurofibroomia, mutta sillä kerralla niitä poistettiin 5kpl jos oikein muistan. Sairaus ja sen seurauksena aiheutuvat iho-ongelmat aiheuttavat minullekin masennusta ja toisinaan jopa itsetuhoisuutta. Enimmäkseen kuitenkin itseinhoa. Pidän jo tätä tarpeeksi suurena "tekosyynä" pattien poistoon, mutta tiedä sitten mitä lääkärit ajattelevat... He eivät ajattele henkistä kärsimystä tarpeeksi suurena haittana verrattuna fyysisiin sairauden aiheuttamiin ongelmiin. En tiedä miten lääkäreille pitäisi selittää kuinka vaikeata tämän sairauden kanssa on elää! Tiedä, että on olemassa pahempiakin sairauksia.. Tiedän, että olen onnekas että nf1 on minulla vain lievänä enkä ole "kärsinyt" oppimisvaikeuksista, yms sairauteen sisältyvistä oireista. Ulkonäkö on itselleni niin suuri asia, etten tiedä miten pystyn ikinä hyväksymään itseni tällaisena. En tunne montaa neurofibromatoosia sairastavaa, joten helpottavaa puhua "kohtalontovereille"! :) Oletteko muuten tavanneet/s-postailleet muille nf1- sairastaville?

Nituu kirjoitti:

Patteja ei voida poistaa, jos ne ovat "vaikeissa" paikoissa.. Ne voivat olla siten kiinnittyneinä hermoihin, että niiden poistaminen vain villiintyisi. Suurimman osan kuitenkin pystyy poistamaan, jos on kyse yksittäisitä pateista.. (Ainakin yksityisellä) Se, että neurofibrooma hankaa rintsikoihin on ihan pätevä syy. Ehkä liioittelin, mutta en nyt ihan utopisia selityksiä ole keksinyt kasvainten poistoon. Kerron että ne kutittavat (joka on totta ainakin omalla kohdallani) ja osa on myös kipeitä. (Onko teillä?) Ihan todellisia syitä kaikki ovat olleet. Epäilen kuitenkin että lääkärit eivät ota minua niin vakavasti tämä sairauden kanssa kuin tahtoisin. Ja se on turhauttavaa! Minulta on siis vain kerran poistettu neurofibroomia, mutta sillä kerralla niitä poistettiin 5kpl jos oikein muistan. Sairaus ja sen seurauksena aiheutuvat iho-ongelmat aiheuttavat minullekin masennusta ja toisinaan jopa itsetuhoisuutta. Enimmäkseen kuitenkin itseinhoa. Pidän jo tätä tarpeeksi suurena "tekosyynä" pattien poistoon, mutta tiedä sitten mitä lääkärit ajattelevat... He eivät ajattele henkistä kärsimystä tarpeeksi suurena haittana verrattuna fyysisiin sairauden aiheuttamiin ongelmiin. En tiedä miten lääkäreille pitäisi selittää kuinka vaikeata tämän sairauden kanssa on elää! Tiedä, että on olemassa pahempiakin sairauksia.. Tiedän, että olen onnekas että nf1 on minulla vain lievänä enkä ole "kärsinyt" oppimisvaikeuksista, yms sairauteen sisältyvistä oireista. Ulkonäkö on itselleni niin suuri asia, etten tiedä miten pystyn ikinä hyväksymään itseni tällaisena. En tunne montaa neurofibromatoosia sairastavaa, joten helpottavaa puhua "kohtalontovereille"! :) Oletteko muuten tavanneet/s-postailleet muille nf1- sairastaville?

Lue lisää

Olen kuullut että hermoihin kasvaneet fibroomat saataisiin poistettua sähköttämällä? ja tuota villiintymistä olen pelännytkin... Voiko se villiintyminen siis tapahtua koko kehossa? vaiko vain sillä alueella missä patti on? Aiheesta on toinenkin viestiketju, "kysymyksiä nf:1sestä" siinä eräs äiti kertoo että hänellä kasvaa hermoihin nuo patit, ja niitä voi poistaa "sähköttämällä"... Pelokas tyttö 20v

Nituu kirjoitti:

Patteja ei voida poistaa, jos ne ovat "vaikeissa" paikoissa.. Ne voivat olla siten kiinnittyneinä hermoihin, että niiden poistaminen vain villiintyisi. Suurimman osan kuitenkin pystyy poistamaan, jos on kyse yksittäisitä pateista.. (Ainakin yksityisellä) Se, että neurofibrooma hankaa rintsikoihin on ihan pätevä syy. Ehkä liioittelin, mutta en nyt ihan utopisia selityksiä ole keksinyt kasvainten poistoon. Kerron että ne kutittavat (joka on totta ainakin omalla kohdallani) ja osa on myös kipeitä. (Onko teillä?) Ihan todellisia syitä kaikki ovat olleet. Epäilen kuitenkin että lääkärit eivät ota minua niin vakavasti tämä sairauden kanssa kuin tahtoisin. Ja se on turhauttavaa! Minulta on siis vain kerran poistettu neurofibroomia, mutta sillä kerralla niitä poistettiin 5kpl jos oikein muistan. Sairaus ja sen seurauksena aiheutuvat iho-ongelmat aiheuttavat minullekin masennusta ja toisinaan jopa itsetuhoisuutta. Enimmäkseen kuitenkin itseinhoa. Pidän jo tätä tarpeeksi suurena "tekosyynä" pattien poistoon, mutta tiedä sitten mitä lääkärit ajattelevat... He eivät ajattele henkistä kärsimystä tarpeeksi suurena haittana verrattuna fyysisiin sairauden aiheuttamiin ongelmiin. En tiedä miten lääkäreille pitäisi selittää kuinka vaikeata tämän sairauden kanssa on elää! Tiedä, että on olemassa pahempiakin sairauksia.. Tiedän, että olen onnekas että nf1 on minulla vain lievänä enkä ole "kärsinyt" oppimisvaikeuksista, yms sairauteen sisältyvistä oireista. Ulkonäkö on itselleni niin suuri asia, etten tiedä miten pystyn ikinä hyväksymään itseni tällaisena. En tunne montaa neurofibromatoosia sairastavaa, joten helpottavaa puhua "kohtalontovereille"! :) Oletteko muuten tavanneet/s-postailleet muille nf1- sairastaville?

Lue lisää

En ole viestitellyt muiden kohtalotovereiden kanssa,(mikä toki voisi olla ihan kivaa, koska he jos ketkä ymmärtävät) tämä on ensimmäinen kerta kun puhun tästä näinkin avoimesti... Äidilläni on tämä sama sairaus, mutta ei hänestä ole sellaiseksi juttukaveriksi kuin jostakin nuoresta olisi. Koita pärjätä sairautesi kanssa, niin minäkin yritän tehdä, vaikka se onkin vasta "alkumetreillä", on tämä yhtä helvettiä, erittäin hankala asia hyväksyä. Tuskin koskaan tulen tätä hyväksymään. Mutta kaikki poistettavissa olevat patit poistetaan. Niin minä olen ainakin omalla kohdallani päättänyt! Voimia sinulle Nituu ja kaikille muillekkin! :)