Tunnetaanko

Olen kiinnittänyt ruokailuun huomiota. Käytän paljon lesettä. Illalla laitan lese vesi(löysäpuuro) kuivahiiva hiem. leipäsiirappia yön yli huoneenlämpöön ja seuraavana päivänä leiponut yleensä pellillä löysänä piirakaksi. Toivon näin kaikki leseiden hyvät aineet pääsevät fytiinihapon hajotessa elimistöni käyttöön. Hiivassa on myös paljon hyviä vitamiineja. Käytän paljon kotimaisia marjoja ja syön runsaasti myös hedelmiä. Paljon tuolla selkärankareuman puolella puhutaan suolistotulehduksista taudin pahenemisen yhteydessä. Kalkkikeräytymät on meillä suvussa geeniperimänä.

Olen 42-v. nainen, sairastan dish-syndroomaa. Oireena on kova selkäkipu, välillä sietämätön, luutumat rintarangassa, käsikivut, lähinnä olkapäät. Haluaisin tietoa tästä sairaudesta, siitä ei tunnuta paljon Suomessa tietävän. Olisiko joku ystävällinen, että kertoisi mitä muita oireita tähän liittyy, kun on monenlaista vaivaa ja miten sitä voidaan hoitaa. Kivut ovat vaivanneet päivittäin jo yli 2 vuotta, eikä mikään lääke tunnu auttavan.
Jukka Martio, dosentti, reumatologi:
Diffuusi idiopaattinen skeletaalinen hyperostoosi (DISH) on yleinen röntgenlöydös, jolla harvoin on erityistä merkitystä. Harvinaisissa tapauksissa vastaavia luutumia löytyy eri puolilta elimistöä, jolloin vaivojakin voi tulla. Asia selviää tutkimalla röntgenkuvin, onko näitä luutumia todella löydettävissä. Ellei ole, vaivojen syy on jokin muu.

http://www.poliklinikka.fi/?page=2792845&qid=1476483

Oma sairaskertomukseni:
-murrosiässä rokontyyppinen ihottuma kasvoilla n. 3kk
kasvot jääneet ”arpisiksi”. Ovat myös kylmän ja kuuman arkoja, akne on edelleen 54v
-selkä ei mene kaarelle vaan esim punnerruksessa alas laskeutuessa "läsähtää" lattiaan levynä
-vaikka puristus voimaa hetkellisesti kädessä on, ei ole toistuvaan työhön jossa tarvitaan voimaa.
-Hb melko matalla aina (viimeiset 5v OK) mustelmea tullut aina helposti
-La aina 18-22 paikkeilla
-verenpaine livästi koholla aina
-parikympistä lähtien jatkuvia kilpirauhasen tulehduksia, myöhemmin vajaa toiminta, kilpirauhasen surkastuma.
-hampaat reittyvät (hammaslääkärin mielestä kalsiumin vajausta)
-kantapäissä voimakas kuivuminen ja paksunnoksen ”kasvu”
-n.23vuotiaana n. 4kk ajan ollut voimakas ”nokkosihottuma?”, ylävartalolla,
esim rinnanympäri nousut päivittäin n.½ cm koholla ollut yhtenäinen kova ”levymäinen” alue
joskus myös kasvoille
-raskausmyrkytys ja kohdun repeämä synnytyksessä (26vuotiaana), runsas verenhukka
(2 pussia verta, Hb nousi 72-> n.92)
-psorityyppinen ihottuma joka kesti 16v
-jakkaralla istuessani ja poimiessa lattialle pudonneen kynän, revähti jotain oikealla
rintalastan alakohdalta. Vaivaa vielläkin. Yleensä kumartuessa, ikään kuin pallea jännittyy,
hengitys salpaantuu, kestää n. ½min jonka jälkeen laukeaa. Voi toistua joskus useita kertoja.
-toisessa synnytyksessä myös kohdun repeymä (molemmat synnytykset sektiolla lopuksi)
-usein toistuva nokkosrokko
-allergia testeissä allergiaa mm. lehtipuille, pujolle (allergia vainannut jo alle 20v)
-hengitysvaikeuksia rasituksessa, pakkasella ja kostealla ilmalla
-ajottain erittäin väsynyt (Tyr-Ab 102400)
-kalsium veressä matala samoin D-vitamiini
-kysta leikattu leukaluusta
-lääkitys myös verenpaineeseen joka on aina ollut koholla
-selkäranka jäykkä, jäykkyys suurinta aamuisin ja varsinkin kesäisin
-vasemman käden sormet, ylimmät nivelet aluksi kipeitä
-ajottain jalkapöytä kipeä, kipua myös kantapäässä
S-ANAAb/AIT 6400 Titteriä.
-voimakasta väsymystä, yleensä marraskuu-toukokuu aikajaksolla
-ylävatsa särkyä, tulehtunut? Kiristävä tunne
-koskaan en ole voinut juosta, hengitys ei toimi rasituksessa riittävästi
Muutaman viimevuoden ajan, ajottain erittäin kipeä kohta oikealla puolella yläselässä.
”käden käyttö” kipeyttää selkää, ajoittain erittäin vaikeaa työskennellä koska kättä ei kärsisi
liikuttaa. Haittaa työskentelyä. Loma ajat selvästi rauhoittavat. Särkylääkkeitä ei ole löytynyt sopivaa.
-kipua olkapäässä oikeaa kättä ole voinut nostaa ylöspäin
-Vasemmassa olkapäässä ajoittaa kipua, ikään kuin luu luuta hankaisi.
-jalan lihasten,etupäässä reiden/jänteitten särkyä ja kouristelua
-korvatulehdus, vasemmalla korvalokerostossa laajasti varjostumia, nestettä valuu korvaan, limakalvot nenässä tukossa, särky korvassa, kasvohermohalvaus (putki korvaan)
-Selvästi nyt 6 vuoden ajan ollut akuutti tulehdus/kipu vaihe johon en ole saanut kuin kipulääkkeitä, joista ei ole ollut apua. Markkinoilta vedettiin muutama vuosi sitten kipulääke joka auttoi.
Nyt reumalääkärin lausunto DISH. Yläselkä kuvista näkyy 4 nikaman yhteen kasvu oikealla. Radiologien lausunnoissa näitä ei ole huomioita. Reumalääkärin mukaan monet aiemmista vaivoistani johtuvat DISHistä.
Osui silmiini artekkeli SAPHO sairaudesta
jotain yhtäläisyyttä tälläkin. http://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo91756.pdf
Veljelläni selkärankareuma. Toiselta veljeltäni leikkauksella lyhennetty solisluuta olkapää vaivojen vuoksi. Sukulaistytöllä nyt jo 26v pahoja kalkkeumia olkapäissä.

Auttaisiko kalkkeumiin että lopettaisi maidon käytön ja söisi ainoastaan pitkään kypsennettyjä juustoja. Niissä olisi K2-vitamiinia. Kalsium tarvitsee imeytyäkseen D-vitamiinia (Jota suomalaiset saa vain purkista elokuu-huhtikuu ajanjaksolla, ja suositukset ovat aivan liian ala kanttiin) ja K-vitamiinia. K1-vitamiinia saa vihreistä vihanneksista mm.basilika (myös kuivattu, laitetaan aivan ruuanvalmistuksen alussa), K2 on tärkeämpi ja sitä saa fermentoiduista/käytetyistä esim. maito tuotteista. D-vitamiini kasvattaa luuston tiheyttä ja K-vitamiini luun kovuutta. Lisäksi suomalainen maito on A1 tyyppiä joka mahdollisesti on syypää kansansairauksiimme.
http://ruohikolla.blogspot.com/2007/12/tutkimuksia-a1-maidon-mahdollisista.html
Tutkimatta torjutaan tutkimukset:http://www.turunsanomat.fi/kotimaa/?ts=1,3:1002:0:0,4:2:0:1:2007-12-04,104:2:502668,1:0:0:0:0:0:
Itselläni on DISH, molemmilla lapsillani on myös, vielä säryttömässä vaiheessa. nuoremmalla lapsestani myös maitoproteiiniallergia jota lääkärit on hoitaneet aikuisikään asti atooppisenaihottumana ja aina sanottu että ruoka-aine allergiaa ei ole. Minulla on 5 sisarta ja kaikilla "vaikeuksia" liika luutumisten kanssa.

Hei
Olen tuon lainaamasi kysymyksen lähettäjä. Taistelen edelleen sairauteni kanssa, oireita tulee aina vain lisää ja kivut ovat todella kovat, välillä sietämättömät. En voi ymmärtää, ettei suomesta löydy tietoa ko sairaudesta vaan sitä vähätellään ja pidetään lähes kivuttomana/oireettomana. Tällä hetkellä olen kolmatta vuotta sairauslomalla, kivut tulevat vähän aaltomaisesti pari viikkoa on ns "parempia" ja sitten seuraa n viikon kestävä sietämätön jakso, jolloin ei pysty istumaan, ei seisomaan eikä juuri makaamaankaan eikä mikään auta! Toivotaan että joskus joku lääkäri ottaa dishin tosissaan!!!

DISH on tuntemattomasta syystä johtuva kalkkeutumis- ja uudisluun muodostumistaipumus jänteiden, ligamenttien ja nivelkapseleiden kuunnityskohdassa luunpintaan. Muutoksia nähdään selkärangassa, lantiossa ja raajoissa. Selkärangassa muutokset on oikeallapuolella pääsääntöisesti. Muualla tuki- ja liikuntaelimistössä DISH:iin liittyviä muutoksia nähdään melkein yhtä yleisesti kuin selkärangassa.. Tyypillisiä ovat jänteen kiinnityskohdan kalkkeutuminen olkanivelessä, kyynärpäässä, polvessa ja kantaluussa sekä sormien kärkinivelissä. Raajojen jänteiden ligamenttien kiinnityskohtien kalkkeumat sekä niiden arkuus. DISH:iä sairastavien toimintakyky on alentunut. Hoitona ultraääni, lämpö. Liikelaajuuksien ja lihasvoimien ylläpito. Muuttuneeseen glukoosiaineenvaihduntaan, kohonneisiin virtsahappo- ja lipiarvoja tulee seurata. 2-tyypin diabetessa tulee hoitaa insuliinin käyttöä edistävällä biguanidilla. Insuliinin eritystä estävää sulfonyyliureaa ei tule käyttää. Verenpaine tulee hoitaa ACE-estäjällä.

2004 lääkäri epäili SLE, silloin eka kertaa mitattiin tumavasta-aineet, maksi-arvot. Lääkärit vaihtuivat.
2009 HUS reumalääkäri väitti että SLE kohdat ei täyty ja DISH on vanhojen miesten tavallinen tauti (en ole mies ja en vielä vanhus)
Nyt läksi hiukset. Ihotautulääkäri oletti että sairastan SLE tautia. Tumavasta-aineet ovat aina olleet maksimissaan. Värjäytymiskuvio homogeeninen. Ja kyllähän nuo monet kohdat on olleet joskus jossain elämäanaikana ajankohtaisia.
Eli DISH sairauden lisäksi SLE (ei yllätä, ollut puhetta aiemmin). Kilpirauhanen kuroutunut jatkuvien tulehdusten vuoksi.

Suomi on Forrestierin taudin tietämyksen osalta kehitysmaata.

Vuosien mittaan olen saanut kuulla mitä kummallisimpia lausuntoja lääkärien suusta. Tauti sekoitetaan ikääntyvien ihmisten selän jäykistymisen, sitä se ei ole. Joidenkin mielestä se jäykistää hieman selkää, mutta ei aiheuta kipua. Varsinaista puppua.

Sain ensi oireet taudista alle kaksikymppisenä. Selkä väsyi ja kipuili. Varsinkin rintarangan ylä ja alaosassa kipu tuntui välillä sietämättömältä. Röntgenkuvien tulkinnassa lääkäri mutisi, että selkäni on tällainen bambumainen. Urheillessa tunsin voimakasta kipua tärähdysten seurauksena. Tuntui, että sain kovan sähköiskun selkääni, hengitys salpaantui ja lihakset menivät kramppiin. Kontaktilajit kuten jääkiekko, jalkapallo ja kamppailulajit eivät tulleet enää kysymykseen 25- ikävuoden jälkeen. Tietämättäni nikama toisensa jälkeen luutui ja aiheutti kipua ja kipusäteilyä. Lääkärit ja fyssarit yrittivät mobilisoida selkää, mutta aiheuttivat vain kovenevaa kipua. Vihdoin pari vuotta sitten Heinolan entisen reumasairaalan lääkäri kertoi sairastavani Dish syndroomaa eli Forrestierin tautia. Hän paneutui MRI lausuntoihin ja selosti mistä kivut johtuvat. Parannuskeinoa tautiin ei ole ja se etenisi ja jäykistäisi koko selkäni. Tautia voi yrittää hidastaa tulehduskipulääkkeillä, joita olen syönyt säännöllisesti. Kevyt liikunta ja liikkuvuuden ylläpitäminen on hyväksi, jos kivut sen sallivat. Puolen tunnin istuminen ja seisominen tekee kipeää ja kipu muuttuu sietämättömäksi parin tunnin jälkeen. Kipulääkkeet auttavat tilannetta, mutta seurauksena on vielä voimakkaampi kipu myöhemmin. Lämpö ja lepo tekevät selälle hyvää.
Tautia voi esiintyä rintarangassa, kaulassa, lannerangassa, isojen nivelten jänteissä olkanivelessä.... kyynärpäissä jne. Pahimmissa tapauksissa se vie kyvyn niellä ruokaa ja aiheuttaa rangan murtumavaaran kaatumis- tai putoamistapaturmissa, puhumattakaan liikenneonnettomuustilanteissa. Liikkumaton rangan osa rasittaa muita rangan osia mm. aiheuttamalla ylikuormitusta nivelrikkoa ja välilevyntyriä.
Parhaiten tukea ja tietoa saa fasebookin dish- tai forrestier ryhmissä. Kieli on tosin englanti, mutta sieltä pienellä vaivalla hyvää tietoa ja tukea. Jäseniä siellä on ympäri maailmaa.

Dish tutkimusta on ainakin tehty Yhdysvalloissa. Viimeaikaisissa tutkimuksissa on selvinnyt, että dish saattaa liittyä erään proteiinin häiriötilaan. Proteiini osallistuu mm hivenaineiden kuljettamiseen lihaskalvojen läpi. Kokeita on tehty hiirillä ja häiriötilan seurauksena niille on kehittynyt dish muutoksia. Toivottavasti lisätutkimukset auttavat ymmärtämään dish tautia ja ehkäisemään taudin etenemisen kehossa.
Olisi hyvä saada tietää kuinka yleinen sairaus tämä on. Minulla on luutunut kymmenen nikamaa yhteen rintarangassa. ja rintaranka on liikkumaton. Tietoa olen itsekin etsinyt, mutta sitä on vaikea löytää.

Samanlaiset kokemukset, nyt vasta ollessani 56 ensimmäistä kertaa kirurgi kirjoitta "dish tyyppinen ranka".
Tähän mennessä kaularankamurtuman takia 2-4 nikamat jäykistetty, viimeksi 5-7 resektiot luupiikkien vaikeuttaessa nielemistä.
Rintarangan oikea puoli jäykistynyt täysin ja pitkittäinen ligamentti kalkkeutunut.
Samat litaniat, ei aiheuta kipua lääkäreiden mielestä.
Mielestäni kipulääkkeistä ei mainittavaa hyötyä, liikuntaa olen harrastanut kivusta huolimatta, ei se tosin mitään muuksi muuta.

Onko kellään kokemusta, olisiko ruokavaliossa vältettävä jotain, tai kenties helpottaisiko jokin?

Selkä kuvattiin 10 vuoden jäykkyyden ja rasituskipujen vuoksi, lausunnossa oli rintarangan alaosassa ja lannerangan yläosassa ”alkavaa dish-tyyppistä luunokkaa”. Fysiatrilta sain hoidoksi Naproxenia (Klotriptyliä ehdotti, ei sovi ollenkaan) ja kehotuksen sopivasti liikuttaa selkää. Eli tarpeeksi, mutta ei liikaa. Teen istumatyötä ja selkä on päivittäin kipeä. Muutaman kerran on ollut raju fasettilukko rintarangassa. Hieronnasta ei tunnu hyötyä olevan. Työfyssari sanoi, ettei missään tapauksessa kannata mihinkään niksauttajille mennä, luunokka voi painua selkäydinkanavaan. Lääkärit tuntuvat yleisesti olevan sitä mieltä, ettei muu auta kuin lääkitä kipuja ja yrittää liikuttaa selkää ja itsekin olen lukenut useimmiten lausuntoja, ettei dish aiheuta kipuja. Itseäni kiinnostaa kyllä, mikä merkitys on aineenvaihduntasairauksilla tässä, jos on yleisintä 60-vuotiailla diabeetikko miehillä. Olen nainen, en viittäkymmentäkää eikä minulla ole diabetestä. Kiloirauhaset on molemmat poistettu ja minulla on myös verenpainelääkitys ollut nuoresta asti ja familiaalinen hypeekolesterolemia on geenitutkimuksella todettu. Itse uskon, että jotain merkitystä on aineenvaihdunnan häiriöillä.

Minä olen oireillut vuosia, monta fysiatria on tutkinut, monta ensihoitajat on käynyt , Lähetettä ei saanut mangneetti kuvaukseen, onneksi on SynLab. Sieltä tuli vastaus , en olekaan luulosairas

Itsellä myös DISH löydös. Kivut erittäin kovat, mikään lääke ei tunnu auttavan ja kipujen takia ei pysty nukkumaan. Voiko DISH:n takia päästä työkyvyttömyyseläkkeelle?

Kovat kivut itsellä myös, varsinkin rintarangassa. Nyt on kipeytyneet molemmat olkapäät. Käytän kipuihin Duloksetiinia, Gabrionia ja Noritrenia. Pystyn nukkumaan yöt hyvin ja käymään myös töissä. Diagnoosin sain pari viikkoa sitten.