Hei!
Taudissa on paljon oireita, mitä oireita Sinulla on? Onko täällä vielä paljonkin sellaisia taudin kantajia , jotka ovat työelämässä mukana. Onko teitä luultu koskaan "humalaiseksi" taudin oireilun vuoksi, väliin vaan senat menee sakasin",eikä voi mitään.
Taudissa on paljon oireita, mitä oireita Sinulla on? Onko täällä vielä paljonkin sellaisia taudin kantajia , jotka ovat työelämässä mukana. Onko teitä luultu koskaan "humalaiseksi" taudin oireilun vuoksi, väliin vaan senat menee sakasin",eikä voi mitään.
Vastaukset 11
Vanhimmat
no niih, niinhän ne perusti ton ryhmän kun palautetta antoi.. tosi vänkää ja positiivista =))
jaa mitä oireita, onko luultu humalaiseksi. heh,no niin monta kertaa että huvittaa ihan, voi vitsit kun oliskin rahaa kaikkeen siihen alkoon,mitä se humalaisena olo olisi tarkoittanut...
varmaan aika moni on työelämässä, nyt on aloitettu uusi projekti , jossa yritetään etsiä nuorille MS-taudin sairastajille
töitä, jouston kera.
tähän juttuunhan kuuluu monenlaista kurjaa, joten luulen,ettei kukaan ole kovin kade tätä sairastaessaan.
Väsymystä, tasapainovaikeuksia, kirjoitushäikkää, siis juuri noita kirotusvireitä, kävelyvaikeuksia, spastisiteettia ym.
Kovin yksilöllisiä kaikilla kuitenkin oireet ovat, tautimuotoja kun on n. 100 erilaista.
Vastoin luuloa se ei tartu, taudinkantajiksi meistä ei siis ole.
Suomalaiset ovat pieni, suhteellisen eristynyt kansa, jolla suvun geenistökin on 'samalta kylältä', joten meitä pitäisi Suomen kamaralla olla n. 6.000.
itselläni oireet vaihtelevat kovastikin, nyt on menossa ihmeellisen hyvä vaihe, ja olen kiitollinen jokaisesta päivästä, jolloin pysyn pystyssä ilma keppejä tai pyörätuolia.
Podin juuri oikein flunssien flunssan, joten saattaapa olla että takapakkia tulee...
mutta kun on opetellut uudelleen ja uudelleen kävelytaidon, niin eiköhän se taas sitten suju, jos pahentuu oikein pahaksi. Kärsivällisyyttä kasvattaa ainakin. Ja huumorintajua...
onko tosi,että täältä löytyisi muita samankaltaisia kuin itsekin olen? Mulla tauti rem/rel-muotoinen, hankala, erityishoitotuella, voimia vie ja paljon vaatii.
pahin oire on mun mielstäni kaksoiskuvat, spastisiteetti molemmissa jaloissa ja pahat kivut, joihin ei oikein tahdo löytää lääkettä.
Mistä löytyy kansainvälisiä ryhmiä, vai onko niitä?
.. on Jooly's joint, löytyy ihan tuolla nimellä hakemalla vaikka kuukkelilla tai suoraan Yahoo!-groups-ien alta. Suurin osa porukasta tulee englannista, USA-sta, Kanadasta, mutta kaikenmaalaisia löytyy.
Lisätietoa saa etusivuilta, erittäin helppokäyttöinen! suosittelen lämpimästi myös kotimaisia ryhmiä, niistä löytyy tietoa MS-neuvoloista ja MS-liitosta, en tiedä, kuinka aktiivisia ryhmät siellä ovat, ulkolainen ryhmä on ainakin.
Yritystä ja tsemppiä!
Niin, moi vaan nyt veit senat suusta.
Mun paras ystävä sairastui ms:sään 10 vuotta
sitten, oltiin kaikki sitä mieltä kännissähän se on
aanusta iltaan, on se niin surkeeta, mutta kyllä
meni jauhot suuhun kun sitten tämä sairaus tuli
selville. Ohojaaa, kurjaa sanoa että kun sitten
kuulin että mistä moinen jothuu (siis hän ei olllutkaan
ihan deekiksellä) vaan sairastaa jotain, oli se helpotus
ja ennenkaikkia hänelle. Siinä ymmärryksen huumassa
ja että kuvittelin omaavani apuja joihin tarvii kuitenkin
jonkinlaista konemusta/että näkemystä,
haettiin hänelle henk.koh.avustja, eli siis minä.
Nyt, kun aikaa on jo kulunut vuosia ja olemme
edelleen ystäviä, sinulle sanoisin, että
SEN PAREMPI jos hän ei ole sun lähipiiristä,
koska voi olla että tulee turhia jännitteitä, unohtuu
se kuka tekee kelle töitä.
Älä pelkää tulevaisuutta, koita löytää iloa pienistä
asioista ja TEE itse niistä suuria.
Sun tautisi oireet ovat niin alussa, että ota yhteys
ms-neuvolaan, koska sullekkin on tän nykytietämyksen
mukaan olesassa lääke, moooooooooooo !
Lihakset ovat jumissa, ollut kaksoiskuvia, jalat ovat tönköt ja meinaavat pettää alta alamäessä.
Välillä ei jaksa kantaa edes kauppakassia pysähtymättä välillä lepuuttamaan käsiä. Kirjoitusvaikeuksia koska sormet "jumissa". Oireet ovat välillä todella pahoja ja välillä uskaltaa lähteä kävelemään pitempiäkin reissuja...huomenna enmg-tutkimukset mutta saa nähdä...
.. mitä sanoivat. Kovasti samankaltainen juttu oli mulla, noi kaksoiskuvat ovat usein merkki optikusneuriitista ,jota sairastavat yleensä ne, joilla on MS.. mutta olipa nyt sitten mitä tahansa, elämästä selviää hengissä =)
Pidähän yhteyttä, meitä on paljon, joilla sama tilanne.
Ei löytynytkään MS:ää vaan Myasthenia Gravis -tauti.
Minulla diagnostoitiin ms-tauti -01.Oireita oli kyllä pidempäänkin.Kaatuilua,väsymystä,tasapainovaikeuksia,tuntopuutoksia,raajojen voimattomuutta,kaksoiskuvia ja uusimpana oireena muistihäiriöitä ja ajatuskatkoksia.
Paniikkihäiriökin ilmaantui sosiaalisten tilanteiden pelkona taudin edetessä.
Kiitos kaunis tästä mahdollisuudesta vaihtaa ajatuksia!
mites on...varmaan aika moni ihan tavallinen ns. normaalikin väsymys tai muu juttu voi mennä ms-taudin piikkiin ja aiheuttaa levottomuutta. Minua ainakin väsyttää joskus ja joskus saattaa hieman huipatakin. Itselläni on epäilty aikanaan ms:ää ja siinä tutkimusten aikana sitä huomasi monta oiretta ja huomasipa unohtaneensakin joskus jotain jne. Oireita kun voi kai olla ihan mitä vaan. Nyt vuosien jälkeenkin sitä huomaa tarkkailevansa itseään hieman suurennuslasilla. Toisaalta epäilyn jälkeen osaa nauttia paremmin ihan pienistäkin asioista.
eihän tuo nyt ollutkaan kysymys vaan pohdintaa siitä, miten paljon hermoilua jo pelkkä epäilys aiheuttaa.
tutun kuuloista teksiä tuo Sinun.
Ei ollut helppoa itsellänikään, ensioireista toteamiseen kun kului niin pitkän aikaa,että tunsin itseni jo luulosairaaksi ja söin kaikkea mahdollista kuuria milloin mihinkin vaivaan, , lopulta umpikyllästyneenä lääkärirumbaan lopetin koko asian vatkaamisen, mutta oireistohan ei luonnollisesti jäänyt sen takia tulematta...
Sitten , v. 95, virusinfektion yhteydessä laukesi tauti todella pahaksi, sen jälkeen on ollut ylä- ja alamäkiä , tasaisesti, eli on vielä se relapsi/remissio-muoto,mutta ajan kysymys on, kuinka kauan.
Olen kuitenkin päättänyt,että niin kauan ,kuin järki pelaa edes jotenkin, en anna taudin viedä minua, vaan minä vien tautia, sillä siisti.
Aina ei onnistu, vaikka yrittäisi kuinka, mutta siihen täytyy vain uskoa,että kyllä se parempikin päivä koittaa joskus , ja jos ei koita, sillehän en sitten mahda itse mitään.
sosiaalisten tilanteiden pelko saattaa puhjeta ihan suorituspaineistakin, kun yrittää skarpata kaikin mahdollisin tavoin, ja esim. tasapainovaikeus aiheuttaa sen, että ihmiset luulevat ,että olet humalassa tai muuten jossain aineissa. kiusallista se on.
Ajatuskatkokset, muistinpätkiminen,
miten tuttua, saatan simahtaa sohvalle omiin ajatuksiini yhtäkkiä , ja jos joku muu kuin lähipiiristä oleva on vieressä , ihmettelee tietysti,että kuinka se nyt yhtäkkiä meni noin puhumattomaksi...Fatiikkia se on, ja itse olen kokenut päiväunista ja säännöllisestä elämänrytmistä olevan apua, myös vähähiilihydraattinen ruokavalio on auttanut, siis paljon lihaa/ kalaa/ kanaa, ja kasviksia niin paljon kuin sielu sietää aterialla, ei kofeiinipitoisia aineita, kuten suklaata, kahvia,teetä, kaakaota, jolloin verensokeri heittelee ja aiheuttaa väsymystä.
Muistutukseksi vielä, että liikunta , jos siihen kykenee vielä, plus raitis ilma päivittäin, helpottaa oireilua ja pitää painon kurissa, se kun tuppaa nousemaan kortisonipulssien yhteydessä ja liikunta voi muuten olla taudin vuoksi vähäistä.
jaksamisia kuitenkin,hengessä mukana ja lippu korkealla!