Eli laitelkaahan tänne tietoa vertaistukiryhmistä etelä Suomessa. Ja tarkoitus olisi saada tietoa ryhmistä jotka vain epileptikoille ja joilla ei siis jonkun muun sairauden kylkiäisenä tullutta epilepsiaa. Siis epileptikot joilla sairaus suht kondiksessa ja hallinnassa ja jotka tarvitsevat vertaistukea oppiakseen hallitsemaan sitä vielä paremmin ja kestämään esim.masennusta mitä k.o.sairaus ja sen lääkkeet mahd.aiheuttavat. Eli tuollaisten epileptikkojen vertaistukiryhmiä etsin...
LAITTAKAA TIETOA!!
LAITTAKAA TIETOA!!
Vastaukset 21
Vanhimmat
http://koti.utanet.fi/~paula/kotikokkeli/epilepsia.htm
Olen myös epi-82. Tällä hetkellä ei kovin hyvin hallinnassa, vaikken mitään isompaa ole saanutkaan. Syntymästä asti tämä löydös aivoissani on kuulemma ollut. Käyn töissä ja on perhe jne. Masennustakin on (tämä alkaa jo kuulostaa joltain vanhalta laululta).
Niin sitä minä vaan, että kun ei eroteltas toisiamme mitenkään. Kaikki oomme jollain lailla samanlaisia ja jokaisella meillä on kuitenkin vähän oman tyylisemme oireet. Paskamainen sairaus.
Itsekkin kaipailen vertaistukea ja tedän, että soitto Epilepsialiittoon auttaisi. On vaan niin vaikeaa ottaa se ensimmäinen askel.
Täällä kanssa yksi, jonka tauti ei synnynnäinen mutta sen aiheuttaja kyllä...:)
En usko, että muu kuin liitto ko. ryhmiä järjestäisi mutta ilmeisesti liiton ryhmiä kyllä löytyy. Esim. Hgissä on oma epilepsiayhdistys tjsp. ja kaipa niitä on muuallakin, käsittääkseni ovat kuitenkin liiton alajaostoja. HUS/HYKS mikä lie oikea termi järjestää jotain, mutta enemmänkin tietopäiviä. Olen muuten luvannut lääkäreilleni mennä piipahtamaan seuraavassa tapahtumassa näin kahden vuoden sairastumisen jälkeen!
Missäpäin majailet, onko paikkakunnallasi toimivaa epilepsiayhdistystä? Liiton sivuilta löytyy yhteystiedot.
Toiminta varmaankin vaihtelee paljon eri alueilla. Tällä Kanta-Hämeessä on mm. retki- ja liikuntakerhoja, joissa jutustelu toisten potilaiden kanssa tapahtuu mielestäni rennommin kuin "virallisesti" pöydän ympärillä istuen. Toki luentoja ja tiedotustilaisuuksiakin järjestetään, mutta harvemmin.
Eli tarkennan ja selvennän: tarkoitin lähinnä päädiagnostisesti ajateltuna asiaa. Eli sellaiset epileptikot joilla ei ole esimerkiksi cp-vammaa tai muuta päädiagnoosina, joka on aiheuttanut epilepsian.
Ymmärsittekö?
Eli tuo yksi joka oli saanut jonkun onnettomuuden seurauksena epilepsian KELPAA joukkoon!
Ja älkää vetäkö hernettä nenään aina näistä jutuista.
Käytännössähän epilepsia on vain oire ja sen syy on muualla, aiheuttajaa ei vaan ole aina saatu selville.
Tarkoitatko, että esim. cp-vammaisuus huolettaa näitä potilaita epilepsiaa enemmän ja et siitä syystä koe heidän olevan "tavallisia" epileptikoita, ja jakavan kokemuksia siitä näkökulmasta?
Eiköhän aika monilla kuitenkin epi ole se eniten näkyvä ja elämää koskettava sairaus, oli sen takana syy mikä hyvänsä. Kyllä meitä löytyy, kaikenlaisia. Tältä pastaltakin varmaan saa vinkkejä, jos tarkennat paikkakuntaa.
Käytännössä epilepsia on SAIRAUS ja ei vaan oire. Se on aivan OMA sairautensa!
Ja mitä helvetin väliä näillä on??
Mä olin etsimässä vain vertaistukiryhmää EPILEPTIKOILLE!!!
Keskustelevaa, kantaa ottavaa ja toisia tukevaa, yhdistävää vertaistukiryhmää. Ja jos tosiaankin siinä ryhmässä on esim.jonkin muun aivosairauden takia "epileptisiä oireita oirehtiva" ihminen, ei keskustelusta tule välttämättä mitään. Tai no joo...nyt kaikki afaatikot ja hemipotilaat ryhmään vaan!!
Ja hei: mites olis jos esim.kaikki seksuaaliongelmaiset yhdistettäisiin??? samaan vertaistukiryhmään raiskatut, itsestäänpaljastajat....toihan vois toimia jos teidän logiikkaa noudatetaan. Nippuun vaan kaikki ja samaan ryhmään ja eiku juttelemaan!!!!!!!!
Ei mikään ihme, ettet löydä mieleistäsi ryhmää, kun olet noin rajoittunut. Ja usko huvikseni, kyllä sinullakin on siellä päässäsi jotain mikä ne kohtaukset aiheuttaa, ei ne tyhjästä tule.
ei ihmiset pahalla tarkoittaneet. kirjoittamisessa on se huono puoli että kun ei kuule äänen sävyä eikä näe ilmeitä jne niin menee äkkiä puurot ja velllit sekaisin.
oletko vasta sairastunut? ota yhteyttä epilepsialiittoon, paikallisyhdityksillä on toimintaa, samoin täällä voi kirjoitella.
Osalla ihmisistä epilepsian syynä on aivoissa oleva esim rakennevika joka kuulostaa hurjalta mutta ei ole sitä, se ei tee ihmisestä tyhmempää tai mitään, toisilla voi olla aivokasvain, toisilla taas pahoinpitely takana tms. aivoinfarti ja aivoverenkierron häiriö voi myös tehdä kepposen. niin ja tietenkin toisella voi olla EEG puhdas ja toisella hyvinkin vauhdikas.
olipa se mikä tahansa me olemme samanlaisia sen suhteen, meillä on kohtauksia ja meillä on epilepsia.
Alussa itse olin todella solmussa kaiken kanssa, ajattelen että olet vasta diagnoosin saanut ja nyt ajattelet että et ole mikään vammainen etkä halua heidän pariinsa. et tietenkään ole muuta kuin sinä itse. et ole sen huonompi kuin aikaiseminkaan. Minusta ei näy ulospäin että minulla olisi epilepsiaa, kuten ei kenestäkään meistä. vain silloin kun kohtaus on se näkyy.
En halua provosoida sinua kuten en usko muidenkaan täällä halunneen.
itse olen vain vähän sinua vanhempi, pari vuotta sairastanut epilepsiaa, diagnoosissani lukee epilepsia ja pääsairautena. epilepsiakuntoutuskurssilla olen käynyt kerran ja saanut sieltä paljon, ystäviä myös, ihan tavallisia naisia ja miehiä.
tuollaisia ihmisiä mitä etsit löydät parhaiten kuntoutus kurssilta. HAE kelan sivuilta kuntoutuskurssit TAI vielä parempi soita liittoon kuntoutus asioista ja pyydä heiltä neuvoa mihin sinun kannattaisi hakea. opastavat kyllä.
Epi since 82. Harvinaisen usein epilepsia muuten ON sairaus joka johtuu jostain muusta asiasta. Kyseessähän on aivojen epänormaali sähköhäiriö. Oma epilepsiani alkoi aivoverenvuodon leikkauksen aivoihin jättämästä arvesta. Varsin usein aivokasvaimet oirehtivat epilepsiakohtauksella.
Epilepsialiitolla on useita kuntoutuskursseja jotka järjestetään esim KELA:n avustuksella ja eiköhän epilepsialiitolla ole myöskin tukiryhmiä. Omani lähin olisi Haagassa joten en ole sinne viitsinyt kertaakaan raahautua. Panokseni on, että olen liittynyt liittoon ja lueskelen silloin sun tällöin ilmestyvän lehden. Epilepsialiiton nettisivut ovat varsin informatiiviset. Terveisin MLL
Ennen eivät ainakaan olleet. Pitää käydäkin kurkkaamassa ja katsomassa, että joko ovat saaneet ne hyviksi. MS-liiton sivut oli aivan eri luokkaa.
"Käytännössä epilepsia on SAIRAUS ja ei vaan oire. Se on aivan OMA sairautensa! "
Olet hakoteillä. Epilepsia ei ole sairaus, vaan seuraus. Sama asia on sydän- ja aivoinfarktissa. Nekään eivät ole sairauksia, vaan seurauksia.
Esim. kun veritulppa lähtee liikkeelle ja tukkii valtimon, seurauksena on sydän- tai aivoinfarkti, riippuen missä tukos on. Perustuu siihen, ettei veri pääse kulkemaan ja kuljettamaan happea tukoksen vuoksi.
Sama asia epilepsiassa, "jossai jokin häiritsee impulssien kulkua" ja se aiheuttaa epileptisen kohtauksen. Esimerkiksi aivokasvain tai arpi aiheuttavat sähkötoiminnassa purkauksen/häiriön kun sähköimpulssit osuvat näihin "ylimääräsiin" osiin, josta tulee seurauksena epileptinen kohtaus.
Kaikissa tapauksissa ei tiedetä aiheuttajaa ja jos kohtaukset ovat päivittäisiä, silloin ehkä sen voisi määritellä sairaudeksi mutta muuten ei.
Niin..miksi täällä keskustelupalstalla on erikseen EPILEPSIA-OSASTO kun eihän tämä itsessään ole joidenkin mielestä sairaus vaan oire jostakin pahasta aivovammasta, iskusta päähän jms.
Ihmettelen vaan...
todennäköisesti siksi, että omat palstansa ovat myös esimerkiksi sisätaudeilla, sydän- ja verisuonitaudeilla, syövällä ym. Aikuisten epilepsiaoppaassa mainiosti sanotaan, että epilepsiaa voi sairastaa niin vaikeavammainen kuin yritysjohtajakin. Se aikuisten epilepsiaopas on luettavissa pdf.muodossa epilepsialiiton sivuilta.
http://www.epilepsia.fi/chapter_images/2613_2528_aikuinen[1].pdf
ja siellä muuten sanotaan että epileptinen kohtaus on oire. Syytä vaan ei aina saada selville.
Epilepsia (aikaisemmin kaatumatauti) on krooninen neurologinen SAIRAUS, jolle on tunnusomaista toistuvat, ennalta arvaamattomat tajuttomuus-kouristuskohtaukset tai tajunnan hämärtymiskohtaukset. Epileptinen kohtaus on ohimenevä aivotoiminnan häiriö, jonka syynä on poikkeava, purkauksenomainen aivosähkötoiminta, joka saattaa levitä pahimmassa tapauksessa koko aivojen alueella. Epilepsiaa tavataan myös eläimillä. Eli kyseessä on SAIRAUS ei oire! Ja onkohan epileptikot sittenkin(ainakin jotku) vähän älykkyydeltään matalampaa tasoa koska eivät ole tajunneet kirjoitustani?? Kaikkihan sairaudet johtuvat jostain...myönnetään!! Mutta että Epilepsia ei olisi sairaus vaan vain pelkästään oire??!! HALOO!!??? Ihan sama siis mistä sen saa mutta kyseessä on SAIRAUS itsessään, ei oire jostain. Menikö perille??
Neurologia säätiön sivut sanovat taasen seuraavaa: "Määritelmä Epilepsian voidaan sanoa olevan epilepsiaoireyhtymä tai joukko oireyhtymiä eikä itsenäinen sairaus. Sille ovat ominaisia aivoperäiset tajunnan, motoriikan eli liikesuoritusten, sensoriikan eli tuntoaistimusten, autonomisen eli tahdosta riippumattoman hermoston tai käyttäytymisen kohtaukselliset häiriöt, joihin liittyy aivosähkötoiminnan muutoksia. Häiriöt syntyvät toistuvasti ilman voimakkaita ärsykkeitä toisin kuin terveillä ihmisillä, jotka myös voivat saada epileptisen kohtauksen, mutta vain aivan poikkeuksellisesta ärsykkeestä, esimerkiksi sähkösokista. Kohtaukset luokitetaan kahteen pääluokkaan: paikallisalkuisiin ja yleistyviin. Osassa kohtauksista luokitus on epäselvä." Silloin kun tekee suoran lainauksen olisi lähdekin syytä merkitä. Itse lainaan mieluummin Epilepsialiiton tai muun vastaavien kirjoituksia kuin Wikipedian jonne vaikka putkimiehetkin voivat kirjoittaa esimerkiksi tähtitieteestä, kemiasta, fysiikasta tai ihan mistä muusta tahansa kuten vaikkapa lääketieteestä ja epilepsiasta.
Neurologiltasi rauhoittavia lääkkeitä myös pääset toivottomasta tilastasi ehkä jatketaan keskustelua sitten.
hyvä esimerkki tyhmyydestä olet sinä, hyvä Heikkiseni.
Etsiväsi sellaista ryhmää, jossa kaikki epileptikot ovat ns. normaaleja? Eli et halua sinne sellaisia ihmisiä joiden kanssa et pysty puhumaan,kuten esim. kehitysvammaisia. Ja jos rumasti sanotaan jotka ei tajua tästä maailmasta mitään esim. vaikean aivovamman vuoksi, vaikka heilläkin olisi epilepsia.? Tälläisen käsityksen minä sain kirjoituksestasi. Osuinko oikeaan?
Osuit oikeaan ja en tarkoita pahalla tätä mutta keskusteluryhmän täytyy olla vain sellainen jossa ihmiset kykenevät keskustelemaan. Mikään sairaus tai vamma ei karsinoi ihmistä "heikompiin tai huonompiin". Etsin vain vertaistukiryhmää jossa on epileptikkoja ja jotka pystyvät keskustelemaan vaikka k.o.sairauden aiheuttamista ongelmista, esteistä ja niiden kanssa selviytymisestä, elämässä. Tässä on ollut muutama joka on vetänyt herneen nenään täysin turhaan. Ja muutama selvä trolli...
Huh! Olipas kärkästä porukkaa! :) Minä ehkä olen melkein "hakemasi ihminen".. Mutta asun Oulussa..ainakin vielä toukokuun.. Pärjään elämässä hyvin..Valmistun pian koulusta..työpaikkakin on, mutta hiukan on taantuman takia "jäädytettty".. Olen kaivannut vertaistukea kauemminkin jo...mutta en ole rohjennut hakea sitä..kursseja olen miettinyt, mutta en ole saanut rohkeutta osallistua niihin yksin. Enkä tiedä kenen kanssa osallistusin.. Olen "yksinäinen" ja Olisi kiva jakaa kokemuksia muiden epiläisten kanssa. Yleensä menee hyvin, mutta onhan se välillä sisällä semmonen "möykky". Että ei ystävät voi kaikkea ymmärtää.. Menee aikoja ettei oikiastaan aattele koko sairautta (mulla sairaus :) Ehkä jollain oire ;) ) Mutta välillä se raastaa..Ei ole masennusta..epi, johon syön Lamictalia. Syytä ei ole koskaan sairaudelle löydetty..Se nyt vain on ollut mun elämässä ainakin 16 vuotta.. t.opiskelija vielä vähän aikaa.. :)